Författararkiv: Malin Waldemarsson

Om Malin Waldemarsson

Om författaren: Malin Waldemarsson är smålänning, bor i Gränna och har i över 15 år jobbat med personlig assistans på ett eller annat vis. Oavsett om hon jobbar som personlig assistent åt sin son, utbildare, handledare eller som tjänsteman i ett assistanskooperativ strävar hon efter att arbeta utifrån ett Independent Living-perspektiv. Särskilt intresserad är hon av hur IL kan implementeras teoretiskt och praktiskt för assistansanvändare som behöver företrädare i varierande utsträckning och av olika orsaker.

Jag har en dröm

Många har kämpat för mänskliga rättigheter. En av de mest kända är förstås Martin Luther King. När han 1963 höll sitt berömda tal I have a dream betraktades hans framtidsönskan om ett samhälle fritt från segregation och rasism av många som rena fantasier. Men idag har mycket hänt även om det är en bit kvar. Det var nog bara ett fåtal som trodde att USA skulle få sin första svarta president 50 år senare. Jag undrar vad Martin Luther King skulle ha sagt om dagens Sverige om han hade varit en trettiofemårig svensk man med omfattade funktionsnedsättningar. Kanske något av detta:

Nu är det dags att för världen visa vad vi anser att en nation ska göra för att ge alla människor fullständiga medborgerliga rättigheter.

För arton år sedan trädde en historisk lag i kraft: Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Ett ganska torrt och blygsamt namn för en fantastisk reform. Lagen innebar en omvälvande förändring för många av oss människor med omfattande funktionshinder. Helt plötsligt kunde vi börja leva livet! Med allt vad det innebar av jobb, fritidsaktiviteter, självvalt boende, trygghet, frigörelse från föräldrar, resor, studier och familjebildning.

Men vi kan inte leva i lugn och trygghet. Gång på gång hotas våra medborgerliga, lagstadgade rättigheter till allt det ovan nämnda av juridiska spetsfundigheter och politiska utspel. Därför samlats vi nu, för att protestera mot enmansutredares okunskaper och myndigheters orättvisor.

Nu är vi här för att få ut det som lovats i lagen. Det finns så många fina ord om att vi ska bli jämlika, fullt delaktiga, leva som andra och uppnå självbestämmande att vi nu vill växla in den där checken som ger oss detta.

Vi kan, vi är redo, vi behöver detta och Sverige behöver detta!

Det är dags att vi visar vägen till ett samhälle där alla människors kompetenser tas tillvara, där alla får en möjlighet att känna sig nyttiga och sedda för dem de är. Det är dags att miljön planeras på ett sätt som gör att alla människor kan ta sig fram, oavsett fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar. Ett samhälle fritt från hinder skapar tillgänglighet vilket ger jämlikhet, solidaritet och frihet.

Vi köper inte argumenten om att vi kostar för mycket, det kostar mycket mer i både pengar och människoliv att inte göra verklighet av lagar och löften. Vi vill inte vänta till nästa högkonjunktur eller på en annan regering. Vi tycker att den bästa tiden för full demokrati är nu. Nu är tiden inne för att sluta dela in människor i normala och onormala, att kategorisera folk efter medicinska diagnoser eller utifrån föreställningar om hur man ska bete sig, vara eller se ut.  Nu är tiden inne för att se oss som experter på våra egna liv och våga ge oss det fulla förtroendet att utforma vår egen service så vi kan leva som medborgare med både rättigheter och skyldigheter.  Vi har i arton år visat att vi är värda det förtroendet.

Det finns de som frågar när vi ska bli nöjda. Till dem vill jag säga att vi kan inte vara nöjda förrän vi alla får en reell möjlighet att styra våra egna liv. Vi kan inte vara nöjda förrän makthavare och andra talar till oss och inte om oss. Vi kan inte vara nöjda förrän vi kan välja fritt var vi vill äta och hur vi vill resa. Vi kan inte vara nöjda förrän vi är säkra på att vi får utforma den service vi behöver för att klä på oss, äta, kommunicera med andra och sköta vår personliga hygien. Vi kan inte vara nöjda förrän folk med funktionsnedsättningar finns representerade i maktens korridorer och i det offentliga rummet. Vi kan inte vara nöjda förrän allt detta ses som lika självklart som rösträtten eller rätten att uttrycka sig fritt.

Vi lever i en svår tid. Rätten till våra mänskliga rättigheter, ibland hela vår existens, ifrågasätts. Men jag har en dröm.

Jag har en dröm om att makthavare och andra medborgare ska resa sig och i praktiken visa vad som menas med alla människors lika värde.

Jag har en dröm om att alla kan ta sig runt överallt i ett samhälle utan fysiska eller psykiska hinder. Att vi kan sitta jämsides på tåget och på restaurangen.

Jag har en dröm om ett liv där mina små systrar och bröder inte behöver bli utpekade, stämplade som något särskilt utan kan vara med i leken och i skolan på samma villkor som andra.

Jag har en dröm om ett samhälle där föräldrar som får barn med funktionsnedsättningar gratuleras och inte beklagas. Där föräldrar med funktionsnedsättningar inte ifrågasätts utan ses som en förälder bland andra.

Jag har en dröm om att få gå på stan som vem som helst, utan att vara föremål för andras nyfikna blickar och/eller kommentarer.

Jag har en dröm, att få slippa fundera på om och när jag får den assistans jag behöver för att leva ett gott liv.

Jag har en dröm idag. Och jag har hopp.

 

Inspirerat och till vissa delar fritt översatt från Martin Luther Kings tal I have a dream. 

Imorgon den 2 maj inleds aktionen ”Utan assistans stannar livet”. 

 

Vad händer med den personliga assistansen?

Jag kan lika bra erkänna att jag som i snart femton år har jobbat med personlig assistans inte längre vet hur det definieras bland anordnare och utbildare. Förut hade jag bilden rätt klar för mig. Personlig assistans är ett personligt utformat stöd, det kompenserar funktionsnedsättningar, det är en rättighet och det utgår från användarens behov.

Lagen om stöd och service (LSS) är en lag som betonar individens rätt att leva sitt eget liv och olika liv kräver olika servicelösningar.  Således ska det också finnas en flexibilitet gällande arbetsledarskap och administration av den personliga assistansen. Men lagen utgår från ett independentliving perspektiv där en av grundstenarna är att det är den som behöver assistans som är experten och ska organisera sin egen assistans. Alltså borde normen för arbetsledarskap vara att användaren eller dennes företrädare styr assistansen. Vill användaren sedan organisera den på annat sätt ska det naturligtvis vara tillåtet men då betraktas som en särlösning.

Med LSS starka betoning på inflytande, självbestämmande och delaktighet var jag naiv nog att tro att utbildare och andra intresserade inom området accepterade lagen, lagens ideologiska utgångspunkt och dess implementering.  Döm om min förvåning när jag för ett tag sen fick en inbjudan till en konferens om ledarskap inom personlig assistans. Ur programmet:

Försäkringskassan och SKL har kommit med förslag om att Försäkringskassan ska ta över huvudmannaskapet för bedömning av personlig assistans. Hur kommer förslaget att påverka dig som chef och hur kommer det att påverka brukarna? Här är budskapet tydligt: Normen är en annan chef för de personliga assistenterna än brukaren. Ännu tydligare blir det med en annan rubrik: Hur du skapar ett tydligt ledarskap på distans eller favoriten Så skapar du vi-känsla trots avstånd.

Konferensen kommer också att handla om vikten av att sätta tydliga mål för assistenternas arbetsuppgifter. Hur motiverar du assistenterna att verka mot samma mål, trots att de sällan träffas? Jag trodde att målet var klart formulerat i LSS: Målet ska vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Och jag som inte har personlig assistans har aldrig behövt redogöra för målet med mina vardagliga göromål. Det skulle nog bli ganska besvärligt:

”Målet för att ta disktrasan och torka av bordet är att bordet ska bli rent. Målet för att lägga i ca 3 kg kläder i tvättmaskinen är att plaggen ska bli rena för att sedan användas (i nuläget ej bestämt vid vilket tillfälle, är det tillåtet med en sådan flexibilitet?)”

En reflektion jag gör är att en stor del av min tillvaro inte är särskilt målstyrd. Spontanitet och impulshandlingar är ju en del av mitt och de flesta människors liv. Ska personer med assistans inte ha den rättigheten?

Inbjudan till konferensen visar tydligt via sin rubriksättning och sitt språkbruk att assistansanvändare och deras anhöriga betraktas som objekt som ska bemötas, hanteras och göras nöjda. Det är inte min utgångspunkt för den personliga assistansen. Assistansanvändaren och i vissa fall denne tillsammans med en företrädare ska arbetsleda de personliga assistenterna. Det är de som ska utbildas, nätverka och leda utvecklingen framåt.

Jag ser ett behov av att stärka nätverken för att rädda den personliga assistansen från  självpåtagna experter utan egen erfarenhet av personlig assistans. Brukarkooperativ och andra vänner av independentliving och medborgarrättstanken borde gå samman och ordna egna konferenser. Underhållningen skulle vi få på köpet, att skriva farser med försäkringskassan, kommuner och vissa privata anordnare och utbildningsföretag som teman är just nu plättlätt.