Arbetsmiljöverket – en fördomsfull myndighet?

I min förra blogg skrev jag om vad man kan göra när myndigheter inte sköter sina uppdrag och berörde bland annat Arbetsmiljöverkets ovilja att se den assistansberättigade som arbetsledare för sina egna assistenter. Arbetsmiljöverket menar att den som är assistansanordnare inte kan utse brukaren till arbetsledare för sina personliga assistenter. Det är så upprörande tycker jag att Arbetsmiljöverket förtjänar en alldeles egen blogg.

För att börja med ovan nämnda påstående så vill jag att du tänker dig hur personlig assistans fungerar. Den assistansberättigade är den ENDA person som finns med i den personliga assistansen i varje minut den ges. Assistenterna varierar från arbetspass till arbetspass. Arbetsgivaren finns bara på plats i det fall det är brukaren själv som är det och sitter annars på ett kontor någonstans, ibland väldigt långt bort ifrån den assistansberättigade och de personliga assistenterna. En extern arbetsledare är normalt sett bara på plats då och då. Men den assistansberättigade ”är” i sin egen assistans precis hela tiden. Vem är då bäst lämpad att få utbildning i arbetsmiljöfrågor och åta sig uppgifter i arbetsmiljöarbetet för att hjälpa de personliga assistenterna att undvika skador och risker? Borde inte det vara den som finns med hela tiden, som har överblick och som dessutom har ett starkt intresse i att skydda sina assistenter? Ingen vill hamna i en situation när en duktig och van ordinarie assistent måste ersättas av en ovan vikarie på grund av skada eller sjukdom. Men det anser alltså inte Arbetsmiljöverket som istället verkar tycka att vem som helst med kunskap duger, BARA det inte är den assistansberättigade själv!

Jag har så svårt att tro att en myndighet kan vara föromsfull men visst känns det lite oroväckande?

Sen är det även så att Arbetsmiljöverket som myndighet har regeringens uppdrag att skriva föreskrifter för att fylla Arbetsmiljölagen, som är en ramlag, med innehåll. En sådan föreskrift handlar om hur arbetsplatsen ska vara utformad. Det är självklart rimligt att Arbetsmiljöverket är med och funderar över det. Dock har myndigheten lite problem att se skillnaden mellan t ex en stor fabrik, ett sjukhus och en assistansberättigades hem. Arbetsmiljöverket kan INTE se att reglerna kan behöva justeras lite utifrån det faktum att det inte är en sedvanlig arbetsplats vi talar om när vi snackar personlig assistans. Det Arbetsmiljöverket bland annat kräver i den här föreskriften är att alla anställda som har jour ska ha ett särskilt avskilt jourrum. Det kan ju gå att lösa i en del fall, särskilt när arbetsplatsen är ett sjukhus eller en fabrik, men ibland är det helt enkelt ogörligt. T ex om den assistansberättigade bor i en etta i Stockholm… Eller om det bara inte FINNS något ledigt rum som assistenten kan ha till sitt eget.

Trött blir man. Det blir troligen en assistent som har jour och inte någonstans att vila också men det är inte så det brukar funka. Istället brukar man försöka hitta fungerande lösningar. Men för Arbetsmiljöverket verkar det inte intressant. Det enda intressanta är att arbetsgivaren följer deras uppställda riktlinjer.

Var går gränsen?

Att få assistansersättning från Försäkringskassan har blivit betydligt svårare. Inte för att lagstiftningen har förändrats så mycket utan för att Försäkringskassornas tillämpning och domstolarnas tolkning har blivit alltmer restriktiv.

Vid omprövningen av assistansbehovet frågar Försäkringskassans handläggare om behoven har ändrats sedan sist. Är svaret nej, finns det risk att bli av med personlig assistansen. Själva assistansbehovet har kanske inte ändrats under de gångna två åren men Försäkringskassans bedömningskriterier kan ha ändrats om vad som betraktas som grundläggande behov inför 20 timmarsgränsen.

En ny tolkning av lagstiftningen skiljer mellan assistentens s k aktiva och passiva tid. Tid när assistenten är till förfogande – passiv tid alltså – ska enligt denna tolkning inte längre ses som del av de grundlåggande behoven. Assistanstiden för exempelvis förflyttning mellan rullstol och toalettstol och med byxorna, eventuell lavemang o dyl ska tas med i beräkningen. Däremot inte den tid man sitter och väntar på resultatet.

Ett annat kriterium som har nyligen tillkommit är integritetskänslighet. Att tvätta håret med assistans i sig är exempelvis inte integritetskänslig men däremot om hårtvätt ingår i duschningen. Att ta på kalsonger och undertröja är integritetskänsligt men inte på- och avklädning av ytterkläder.

Enbart integritetskänsliga och aktiva moment ska ligga till grunden för de grundläggande behovens tidsåtgång. Därmed har det blivit betydligt svårare att komma upp till 20 timmar i veckan som är förutsättningen för assistansersättningen från Försäkringskassan. Det senaste tre åren har 300 personer trillat ur systemet. Varje år ökar antalet. Vilka assistansberättigade går säkra inför en behovsbedömning enligt dagens tillämpningar? Räcker det med att vara helt rörelsehindrad? Tveksamt. Ett räkneexempel:

  • dusch 15 min x 7 dagar: 105 min
  • toalettbesök inkl av- och påklädning 5 x 5 min x 7 dagar plus 10 min x 7 dagar: 245 min
  • på- och avklädning av innerkläder 2 x 5 min x 7 dagar: 70 min
  • förflyttningar 6 x 5 min x 7 dagar: 210 min
  • assistans med maten 5 x 15 min x 7 dagar (tiden man tuggar och sväljer inte medräknad): 525 min
  • S:a 1155 min eller 19:15 tim

En person med enbart dessa ”integritetskänsliga”, ”aktiv assistans-” och ”grundläggande” behov skulle alltså inte kunna få assistansersättning från Försäkringskassan.

Alla socialutskottsmedlemmar verkar välinformerade och kritiska mot utvecklingen. Med det blev inga ändringar i lagstiftning när LSS-propositionen antogs i riksdagen den 27 maj. Socialutskottet nöjde sig i stället med att skriva ett tillkännagivande som man trodde skulle tvinga Försäkringskassan och domstolar att återgå till mindre restriktiva tolkningar. Tomas Sundberg, verksamhetsutvecklare på Försäkringskassan kommenterar:

”som myndighet följer vi lagen och rättspraxisen på området. Visst kan ett utskottsbetänkande få betydelse, om det leder till en ändring i lagstiftningen, men i det här fallet har ingen ändring skett, det hade behövts en ändring i § 9a i LSS.” (Källa: Assistanskoll)

Mitt räkneexempel visar att de flesta assistansberättigade idag löper risken att förlora sin assistansersättning, om Försäkringskassans praxis och domstolarnas lagtolkning inte korrigeras genom en tydligare lagstiftning. Det vet även politikerna i Riksdagens socialutskott. Att personlig assistans inte blivit en valfråga, att alla partier verkar nöjda med den nuvarande lagen, att ingen riksdagsledamot eller annan politiker vill profilera sig i frågan är djupt oroväckande för oss.

Dags att ställa rätten inför rätta

Tänk dig att en svensk familj vill sätta sitt färgade adoptivbarn på förskolan Rönnbäret. Precis som alla andra familjer så väljer de att sätta barnet där syskonet redan finns. Men då säger kommunen: ”Det får ni inte”. Det färgade syskonet ska gå på förskolan Slånbäret, som ligger 2 mil bort. För där finns det andra färgade barn och pedagoger med särskild utbildning i att arbeta med såna däringa färgade.

Alla hade sett diskrimineringen. Varenda tings och hovrätt hade tagit kommunen i örat och sagt fy (!). Men det gäller bara om diskrimineringen är sådan att rätten kan förstå det som diskriminering. Om man särar på en syskonskara och deporterar den med Down syndrom till en specialförskola, så är det inte diskriminering. Det har hovrätten över Skåne och Blekinge bestämt.

Så här började det:
Ett föräldrapar i Bromölla får inte välja förskola för sitt barn. Orsaken är att barnet har Down syndrom. De anmäler detta till DO, som tar upp målet i tingsrätten.

Kristianstad tingsrätt menar att pojken blivit missgynnad och att hans funktionsnedsättning haft betydelse för kommunens beslut. Men det spelar ingen roll för kommunen har haft goda skäl för sitt agerande.

Den sista meningen i stycket ovan som är så fasansfull. Diskriminering är inte diskriminering om den som diskriminerar har goda skäl för det. Och som vanligt så ingår inte barn med funktionsnedsättning i begreppet alla barn. Alla har rätt att fritt välja skola/förskola för sina barn. Utom de som har ett barn med funktionsnedsättning. De får bara välja om de väljer det som den som diskriminerar väljer åt dom.

DO tog målet vidare. Man menade att kommunen ska bevisa att man inte diskriminerat, inte att man hade godtagbara skäl för att göra det. Men hovrätten ser nu ingen anledning att ta upp det, och fastställer därmed diskrimineringen som laglig.

Vem kan få rättsskydd mot diskriminering om rätten anser att diskriminering är ok om man har en juste anledning?

Dags att ställa rätten inför rätta, säger jag.

Källor:

Amputation

Jag är rädd för att hamna på sjukhus. Bokstavligen. Och det beror inte på den sjukdomsskräck som vi alla har lite till mans, åtminstone inte främst, utan på att jag är rädd att bli av med min personliga assistans.

I fyra veckor får jag kanske behålla den på sjukhuset. Och det behöver jag verkligen; jag må vara en förkämpe för funktionshindrades rättigheter, jag må ha skrivit böcker och hundratals tidningsartiklar, jag må vara pappa, jag må ha blivit bettrodd med många förtroendeuppdrag – på sjukhuset klarar jag mig lika lite som hemma eller någon annanstans utan att ha en assistent till förfogande som vet hur jag måste ha det pga mina funktionsnedsättningar.

Kanske fyra veckor alltså, men sedan säger bestämmelserna att det är dags för mig att göra mig av med mina assistenter.

Det är nästan omöjligt att förmedla vad det innebär. Jag tror knappt jag kan få dig att inse det. För oss med ett stort assistansberoende, kanske dygnsomfattande, betyder assistentens förtrogenhetskunskap allt. Vi säger vad vi vill ha gjort, men det som får livet att fungera är att en assistent som jobbat länge hos oss vet vad vi menar, känner våra behov och kan utföra assistansen utifrån massor av erfarenhet.

Det gamla uttrycket att assistenterna är våra armar och ben är faktiskt inte så dumt. De är det, och mer än så. Jag har assistenter som jobbat åt mig sedan assistansreformen tillkom 1994 och flera till som jobbat mer än tio år. Också de nyaste med få år i jobbet har nu för mig helt omistlig erfarenhet och professionalitet.

Naturligtvis är det en skam att jag som assistansberättigad inte kan erbjuda dessa förstklassiga yrkesutövare en bättre anställningstrygghet än att de plötsligt kan bli av med jobbet inom ett par veckor. Det är allvarligt att statusen för en viktig yrkeskår som de personliga assistenterna urholkas av undermålig anställningstrygghet.

Men redan av rent egoistiska skäl känner jag mig i högsta grad hotad. Om jag blir av med den lilla stab av assistenter som jag har och som insiktsfullt utför de otaliga små detaljer som jag behöver assistans med över dygnet, då skulle uppriktigt sagt min tillvaro rasa samman.

Det är inte så enkelt att man skaffar nya assistenter bara genom att annonsera ”Kom hit och assistera mig!”. En fungerande assistans tar dagar och veckor och månader att utveckla till den ömsesidiga förtrogenhet som ger dig möjlighet att leva som andra just tack vare din assistans. Processen kan också innefatta misslyckanden, misstag, att behöva börja på nytt med någon annan därför att personkemin inte stämmer etc.

Om du blir av med alla dina assistenter och har ett stort assistansberoende, då är det faktiskt som en brutal amputation, som att du blir av med armar och ben, man kapar år av yrkeskunnande och erfarenhet, det som ger grund för ditt liv och din livskvalitet.

Så jag lovar, ställs jag inför perspektivet av en längre sjukhusvistelse, då kalkylerar jag risken. Att anlita sjukvården eller att inte göra det. I båda fallen kan det gälla livet.

Kalkylerar jag fel får jag väl spöka på finansdepartementet. Och ibland i riksdagen.

Ett klassiskt stridsrop i midsommarnatten

Det finns många som tycker att vår insamling till Kronprinsessan, som jag skrev om i mitt förra inlägg, är något som känns nytt och fräscht. Inte bara att själva aktionen är rolig utan också att kritiken av företeelsen Välgörenhet är modern.

Eftersom det snart är midsommarafton tänkte jag nu bjuda er på lite klassikerläsning som helgunderhållning. Håll till godo:

Falk spratt till, då han genom det öppna fönstret
fick höra ett åkdon stanna på gatan, och tvenne
fruntimmersröster, som han trodde sig känna igen,
öppna följande samtal:

— Det här huset ser bra ut.

— Ser det bra ut? frågade det äldre fruntimret.
Jag tycker det ser förskräckligt ut.

— Jag menar att det ser bra ut för vårt
ändamål. Vet kusken om det bor några fattiga här i
huset?

— Inte vet jag det, men det tror jag man kan
svära på!

— Det är synd att svära, så det behövs inte!
Var så god och vänta på oss nu medan vi gå upp
och tjänstgöra.

— Hör du, Eugenie, ska vi inte stanna och tala
vid barnen först här nere, sade revisorskan Homan
till fru Falk.

— Jo, det ska vi göra! Kom hit, min lilla gosse;
vad heter du?

— Albert! svarade en liten urblekt sexåring.(….)

– Vill du ha en slant då, min gosse?

— Jaa!

— Jag tackar, ska man säga! (….)

De gingo upp för trapporna och stego in i det
stora rummet utan att knacka.

Snickaren tog till hyveln och angrep en kvistig
bräda, så att fruntimren måste skrika för att kunna
göra sig hörda.

— Är här någon som törstar efter frälsning och
nåd? skrek fru Homan, under det fru Falk blåste
i rafraichisseuren över barnen, vilka började skrika
av svedan i ögonen.

— Bjuder fruntimret på frälsning? frågade
snickaren, som gjorde ett uppehåll i arbetet. Var har
fruntimret fått den ifrån? Kanske det finns
välgörenhet också, och förödmjukelse, och högfärd? Va! (….)
Nå, ska det bli någon välgörenhet av nu, så passa
på medan jag vänder ryggen till, ty den sanna välgörenheten sker i hemlighet. Men öva den på barnen
för all del, de kan inte försvara sig; men kom inte
till oss! Ge oss arbete, om ni behagar, och lär er
att betala arbetet, så behöver ni inte ränna omkring
på det där sättet!”

Dessa stycken är hämtade från August Strindbergs bok Röda Rummet från 1879. Samhällskritiken i den boken anses föråldrad, men just det här utdraget är  fortfarande lika aktuellt. Skillnaden är att det är snickarna i Vita bergen (scenen i boken utspelas på denna del av Söder i Stockholm) som ger pengar till oss och att de gör det via insamlingar i tv, inte  hembesök. Det är fortfarande barnen, som inte kan försvara sig, som är måltavlan när man ska samla in pengar, för att väcka sympati och medlidande. Och snickarens slutsats är tyvärr lika dagsaktuell den. Ge oss arbete och lär er betala för arbetet istället. Så sant, så sant.

Vår kritik mot välgörenhet är alltså inte unik. Märkligt bara att man måste gå tillbaka till en 130 år gammal text för att få eldunderstöd.

Rättvisa är dock ingenting man får, det är något man tar. Man kan inte bara vänta på att andra ska ge det man behöver. Konversationen mellan snickaren och välgörenhetstanterna avslutning är ett stridsrop för oss, att med oss ut i midsommarnatten och vidare in i framtiden.

– Det kommer en dag, då det blir än värre, men då, då komma vi
ner från Vita Bergen, från Skinnarviksbergen, från Tyskbagarbergen, och vi komma med stort dån som
ett vattenfall, och vi ska begära igen våra sängar.
Begära? Nej, ta!

P.S. Det där med sängar ska inte tolkas bokstavligt. Snickaren ville ha bekvämlighet. Vi behöver annat; frihet, rättvisa, integritet, tillgänglighet, assistans osv.

100 % medborgare eller bara människa?

”(O)mänskligt” – utställningarna på etnografiska museet och forum levande historia handlar om den tid då mitt och andra som jags människovärde ifrågasattes. Den tid när vi i Sverige mätte skallar, pratade om raser och degenererade arvsanlag. En del av utställningen handlar om hur vi steriliserade de människor vi nedvärderade. Att gå med på, rent av att ansöka om att bli steriliserad, kunde vara ett villkor för att släppas ut från institutionen.  Bredvid finns montrar om program T4; nazismens systematiserade barmhärtighetsmord.

Jaså, visste du inte att funkisar var föremål för utrotning under Hitlers regim? Nej, det kanske inte är så konstigt; vi pratar ju aldrig om det i dag. Faktum är att gaskamrarna som användes i förintelselägren prövades ut på en av de institutioner där man barmhärighetsmördade funkisar. Bakom T4 stod Karl Brandt, Hitlers personlige livmedikus. När han ställdes inför rätta i Nürnberg efter kriget sa han att T4 bara handlade om vad som var barmhärtigast mot de arma stackarna på institutionerna.

Samtidigt som Karl Brandt avrättades fortsatte vi i Sverige att sterilisera folk. Det hörs fortfarande i dag, titt som oftast inlägg i debatten där mord på funkisar kallas barmhärtighet. Ändå vill jag påstå att vi kommit en bit på vägen. Kommer ni ihåg, när andra länder firade det europeiska funktionshinderåret 2003 under devisen ”Nothing about us without us”? I Sverige bestämde en statlig myndighet att vi skulle fira under devisen ”100% människa”.  Då reagerade åtminstone en del av oss. Vi var väl i alla fall människor? Det behövde vi väl inte diskutera?

Jaså, ni kommer inte ihåg det heller? Det var då själva … Får ni inte lära er något i skolan?

Nej, det är nog precis det som är felet. I Sverige lär vi oss inte. Vi lär oss inte att historien inte är död; att vi fortfarande lever i skuggan av, i det ideologiska kletet från dåtiden. Då vissa var mindre än människa. Då vissas värde kunde ifrågasättas.

Kanske är det därför vi i dag har så svårt att förstå att alla har rätt att vara 100% medborgare? Vi pratar om mänskliga rättigheter som om det var något andra länder behöver få hjälp med; hjälp av oss att förstå. Vi pratar inte om att vi måste förändra vårt samhälle; att vi behöver bli bättre på mänskliga rättigheter.

I går mätte vi skallar. I morgon ska Statskontoret räkna kronor och ören. Hur mycket får vår tillgänglighet till demokratin kosta? Hur ska vi ha råd med diskrimineringsförbud mot otillgänglighet? Det finns en historielöshet i detta mitt älskade Sverige som skrämmer mig. Det finns en ovilja att se de egna, fortfarande existerande skamfläckarna.

Jag känner mig oftast – inte alltid men oftast – som 100% människa. Som medborgare känner jag mig alltför sällan.

Kooperativet Kikås, en sann berättelse.

Detta inlägg är tillägnat Kooperativet Kikås, Mölndal. Det blåser iskalla vindar över Sverige nu. Gå gärna med i kooperativets Facebooksida!

Hur har Vård och omsorgsnämnden i Mölndals stad tänkt, när de säger upp samverkansavtalet med Boendekooperativet Kikås och därmed hyresavtalet för de gemensamma utrymmena. – Tre personer med grav utvecklingsstörning och flerfunktionshinder kan inte bo kvar i de lägenheter som i 16 år har varit deras respektive hem!

Boendekooperativet Kikås bildades 1993 med ett aktivt stöd av Mölndals kommun. Syftet med kooperativet var att erbjuda ungdomar en möjlighet att flytta hemifrån, trots att de har omfattande funktionshinder.  Ungdomarna är beroende av stöd och service dygnet runt och tillhör personkrets 1, enligt LSS-lagen.

Föräldrarna ville pröva ett boende i kooperativ drift. De mötte ett starkt stöd för detta i kommunen. Det låg i tiden att politiskt stödja alternativa driftsformer. Kooperativet fick erbjudande om att ta hand om bostaden som en s.k. särskilt anpassad bostad enligt LSS. Kommunen och kooperativet tecknade ett samverkansavtal som skulle garantera barnens framtida boende och stöd.

Boendekooperativet Kikås har sedan dess fungerat som bostad för ungdomarna och förmedlat personlig assistans.

Aktuell situation – konsekvenser av uppsägningarna:

Boendekooperativet har idag inga andra inkomster än assistansersättningen, hyran som kommunen betalar för de gemensamma utrymmena och vad de tre hyresgästerna betalar i hyra. De unga vuxna kan inte bo kvar om kommunens uppsägning av samverkansavtalet står fast.

Varför har man då gemensamma utrymmen och vad används de till?

Idag på dagtid delvis för att utföra individuellt anpassad daglig verksamhet. Två av de boende har sådana funktionshinder att de inte klarar av gruppverksamhet. De har laglig rätt till individuellt anpassad daglig verksamhet och rätt att må bra i denna.

På kvällstid används de gemensamma utrymmena för spontant umgänge. Deras funktionshinder gör att de har svårt att mötas i respektive lägenhet och de har inga andra vänner utöver närmaste familj att träffas hos. För att de unga vuxna skall må bra behöver de en mycket lugn miljö och den särskilt anpassade bostaden utgörs just av ytan där de kan mötas på sina villkor.

Vad vinner man i längden?

Vad kommer då Mölndals Stad vinna på att ta bort hyresstödet till kooperativet och kommer detta stå i proportion till vad dessa unga vuxna förlorar i form av livskvalité?

I LSS-lagstiftningen står det att insatserna som ges enligt lagen ska tillförsäkra personen goda levnadsvillkor. Insatserna ska även bedrivas i samarbete med berörda samhällsorgan och myndigheter samt utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem samt stärka deras förmåga att leva självständigt. Att ta bort gemenskapsutrymmen som möjliggör för personerna att umgås självständigt är det inte att ta ett antal steg i bakåt? Är det inte viktigt att samhället istället stöder individuellt anpassade boendelösningar, för dem som behöver det?

Kooperativet Kikås arbetar nu för att Mölndals Stad ska dra tillbaka uppsägningarna och diskutera innehållet i samverkansavtalet. Om ni vill veta mer om kooperativet Kikås och stödja dem i sitt arbete, gå då in på Facebook bli medlem i gruppen, Upprop: Rädda Boendekooperativet Kikås. Kooperativet Kikås har även varit en förebild för andra. T.ex. har både Göteborgs och Härryda kommuner liknande samverkan.