Kategoriarkiv: Personlig Assistans

I odjurets buk

Blogginlägget också publicerat på författarens blogg ”Susannes hörna” http://susanneberg.wordpress.com/ i kategorin Loggbok över prövning av assistansersättningen.

Loggbok över prövning av assistansersättningen #7

Brevet från Försäkringskassan ligger på golvet innanför loftgångsdörren när jag ska gå till jobbet på morgonen. Det ligger överst i högen och dess gröna logga får det att blinka rött hos mig. Under en ögonblicks sekund tänker jag, ”Om du inte låtsas ha sett det behöver du inte öppna nu”.

Det är nu nästan på dagen tre månader sedan jag hade Försäkringskassan på besök här hemma. De första månaderna därefter gled fram under fullständig mental blockering. Den svenska sommaren var för en gång skull SOMMAR – minst 25 grader ska det vara annars räknas det inte – och jag ägnade mig enbart åt livet. Mitt liv. Jag struntade till och med i den här bloggen trots att jag egentligen tycker att jag borde skriva även om annat än assistanseländet.

Sedan kom nyheten att kamraten jag delat ”omprövningsperioder” med det senaste halvdecenniet blir av med sin assistansersättning. Två månader – är uppsägningstiden.

”Schas i väg till kommunen! Se så marsch pannkaka!”

Nej, inte hade hans kropp blivit ”botad” eller ens ”bättre” under de två decennier han haft rätt till assistansersättning. Du förstår det är liksom det som är själva grejen med en funktionsnedsättning. Det blir sällan bättre! Men ändå … helt plötsligt tillhörde han inte de som hade rätt till assistansersättning längre.

I ljuset av det är det fascinerande (i brist på bättre ord) att läsa alla de försvarstal, de makten underdåniga kommentarer som envist hävdar att ingen som ska ha rätt till assistansersättning kommer att förlora den. Menar ni verkligen att individer som enligt bedömning efter bedömning från Försäkringskassan under decennier ansetts berättigade till assistansersättning egentligen aldrig skulle varit det?  Det är samma Försäkringskassa som gjorde de bedömningarna som nu kastar över assistansberättigade på löpande band till kommunerna.

”Du behöver inte oroa dig. Kommunen kan också ge dig personlig assistans.” Kommentaren är handläggarens. Hon som ska ägna två och en halv månader till att räkna min kamrats minuter; räkna om och om igen tills hon skurit här och där och annorledes så det blir drygt 25 minuter mindre grundläggande tid per dag. Dryga 25 minuter om dagen. Så liten kan skillnaden mellan socialförsäkringens trygghet och konkurrensen med andra utgiftsposter i den kommunala ekonomin se ut.

Och visst ”kan” kommunen också ge personlig assistans; visst ”ska” kommunen göra detta enligt lagstiftning. Verkligheten är dock långt ifrån så rosenröd och allt fler kommuner struntar helt eller delvis i att följa lagstiftarens intentioner med rätten till personlig assistans. Exemplen är många och berör alla de grupper som har rättigheter under LSS.

Ta inte bara mitt ord för givet. Läs någon av de undersökningar som finns i saken istället. Nu senast kom FUB:s rapport Svenska staten sviker de svagaste där man konstaterar:

”I FUB:s rapport uppger fyra av fem kommuner att Försäkringskassans striktare bedömningsgrunder övervältrar ansvar och kostnader för personlig assistans till kommunerna. FUB:s undersökning visar också att närmare var tionde kommun frångår LSS när ansvaret övervältras från staten, för att istället hantera behovsbedömningarna inom ramen för Socialtjänstlagen (SoL). Det går stick i stäv med intentionerna i LSS-lagstiftningen.”

Här kan du läs om rapporten och ladda ner den.

Debattartikel om rapporten i Dagens Samhälle.

Det verkar svårt för funkisar att få plats i de kommunala budgetarna. ”Det kanske blir trångt där mellan sportarenor och andra kommunala flashigheter”, muttrar jag litet bittert. Så genast får jag dåligt samvete och tänker, ”Du kan ju inte skylla allt på sportarenor bara för att du tycker det nya tillskottet till Stockholms Globe Arenor är en skitful, otillgänglig monstrositet.”

Fast något ligger det väl i detta. Mellan funkisars oglamorösa vardagsliv och nöjesevenemang i storlek 9XL – vad väljer man?

http://www.youtube.com/watch?v=e7dQP1yYXVI [Beskrivning: Detta är en reklamfilm byggd på grafik och flashiga effekter. Den nya arenan ser ut som en oval jättelik donut klädd i nätstrumpor. Tonläget och innehållet i kommentaren är symptomatiskt även för bilderna i filmen.]

Men nu alltså … det ligger ett brev med en grön logga på golvet innanför min dörr. Ögonblicket av tvekan är över och jag ber assistenten riva upp kuvertet, ta ut innehållet.

”Hjälp oss att bli bättre!”, skriver Försäkringskassan.

Jo då jag är slumpmässigt utvald att svara på Försäkringskassans Kundundersökning 2013. Minsann om det inte är så. ”Det där med slumpmässighet och utvald känner jag minsann igen”, hinner jag tänka medan skrattet hysteriskt stiger upp från magen. Sedan går jag ut genom dörren.

Kvar på golvet ligger ett tomt kuvert med grön logga och dess innehåll.

Framtiden är inget för oss

Varje vardag när jag är på väg hem från jobbet infinner sig en känsla och en tanke. Precis när jag är ett kvarter hemifrån mig. Det blir som en klump i magen när tanken om posten dyker upp. ”Just det, posten” tänker jag ”Undrar om det kommit idag”. Får en känsla av att jag inte vill gå hem, hur trött jag än är efter jobbet och hur mycket jag än älskar mitt hem. Sedan kommer jag in på gården där jag bor och jag tänker ”Om det kommit, så klarar du av det här Emma, det måste du göra”. Ibland tänker jag att jag kanske borde be till Gud att det inte har kommit något med posten. Men det känns lite barnsligt att hålla på och be till Gud om att man vill slippa viss post. När jag tar hissen upp till fjärde våningen där jag bor jag blir väldigt varm, svettig, pulsen ökar och att det slår lock för öronen. Jag tänker ”Kommer det så kommer det och det måste du klara av”. När jag kommer ut ur hissen ser jag dörren och tänker ”Nu gäller det, vad som än händer så måste du klara av det.” Assistenten öppnar och jag ser att det ligger ett antal vita kuvert på hallgolvet innanför dörren och tänker ”Jag klarar av det här, kommer det så kommer det”. Innan jag gör något annat, innan jag och assistenten fått av oss ytterkläder och skor säger jag bara ”Posten, få se”. Assistenten lyfter upp de vita kuverten från hallgolvet och bläddrar kuvert efter kuvert. Jag tänker ”Bara tv-licens och el-räkning och kallelse till cellprovsmottagningen, skönt! Inget brev från Försäkringskassan! En dag till, en dag till i frihet till mig”.

Jag väntar på att det ska dimpa ner ett brev från Försäkringskassan om att min rätt till personlig assistans ska omprövas. Mitt beslut gick ut i december 2012 så jag lever på lånad tid. Under våren levde jag med en enorm ångest för omprövningen. Den bottnade sig i en rädsla över att förlora det stöd jag har idag. Kanske inte att jag förlorar assistansen helt och hållet, mer att vad händer om jag får färre timmar, vad ska jag då tvingas välja bort och kompromissa bort i livet. Jag måste ju arbeta för att överleva så är det mina relationer och intressen jag kommer att bli tvungen att rationalisera bort om jag inte får den personliga assistans jag behöver. Det kom inget brev från kassan under våren och sommaren och jag var lättad för det kändes som att jag inte orkade med det. Inte endast på grund av all ångest och stress, utan för att jag vet vilket oerhört arbete jag måste lägga ner på att bevisa vad jag behöver. För Försäkringskassan är varje omprövning som en ny ansökan. Det innebär att det inte spelar någon roll att jag har haft personlig assistans sedan 1993 utan jag vartannat år måste bevisa att jag har en funktionsnedsättning som medför stora svårigheter i min dagliga livsföring att jag är i behov av insatsen, minut för minut.

Anledningen till att jag kände mig så oerhört stressad inför omprövningen är att jag vill ha kontroll. Jag har kämpat hårt för att få kontroll och makt även min vardag och mitt liv. Under slutet av sommaren släppte stressen när jag kom på att jag inte kan kontrollera mitt eget liv. Min rätt att faktiskt leva ett liv ligger i händerna på en handläggare på Försäkringskassan och ett bedömningsinstrument som ändrar sitt innehåll oftare än den här regeringen lägger fram nya jobbskatteavdrag. I och med att jag endast kan veta hur mitt liv kommer se ut två år framöver innebär det att jag inte längre har någon framtid. Framtiden är inget för oss som lever med personlig assistans.

Handbok i slow management

En vän till mig är rädd för inlåsning. Rädd för den isolering från både omvärld och yrkesliv som en indragen personlig assistans skulle innebära. Hen är precis i gränstrakterna av 20 timmar.
Om några veckor kommer duschkontrollanten från Försäkringskassan. En person som ska titta på när min vän duschar. Den här kontrollanten har – får vi förmoda – ett begränsat, förhoppningsvis icke existerande intresse av att få se min väns genitalier. Men frågan är vilken tröst det ger. Min vän kan nämligen inte välja bort de främmande blickarna. Myndigheten har bestämt att duschkontrollanten ska inspektera. Valet min vän – och hundratals andra som väntar på att få bli kontrollerade in på bara skinnet – kan göra är att i så fall avstå från assistansen. Att välja den isolering från omvärld och yrkesliv hen fruktar.

Jag var vansinnigt rädd för inlåsning. För den isolering och mental förkrympning som en militärtjänst skulle innebära när jag var ung.
Genom vänner som klarat sig undan värnplikten fick jag veta att det fanns en handbok för vapenvägrare. Den var olaglig. Den trycktes utomlands och såldes i smyg av Svenska freds och skiljedomsföreningen.
Där fick man hjälp att förstå hur man skulle klara sig undan. Att det inte var nån vits att tala om att man absolut inte ville göra lumpen. Istället diskuterades tekniker som skulle få de som skötte intagningen att inte vilja ha dig. Jag läste på, agerade enligt instruktion och fick frisedel.

Är det dags för en handbok i slow management? En skrift som berättar om vilka strategier som får duschtanten att låta fickuret gå extra länge. Vad får jag göra i duschen som är assistansberättigat, och hur kan jag få det att ta så lång tid som möjligt i själva mättillfället? Kan jag förbereda inspektionen genom att klä på mig fler lager kläder än vanligt? Är det klokt att få smärtor när kläderna tas av? Hur många hår-medel accepterar en duschkontrollant? Med påstådd fotsvamp – blir fottvätten mer komplicerad då? Är det extra svårt att få lagom temperatur på vattnet just vid inspektionstillfället? Kan jag ta med mig någon som dokumenterar när kontrollanten kontrollerar? Kan jag kräva att duschkontrollanten är lika naken som den som inspekteras?

Ett litet häfte som kan tryckas i utlandet och säljas under disk på någon handikapporganisation…

Det kan hända vem som helst, därför angår det alla!

Det händer inte mig. Den tanken har nog slagit oss alla många gånger, när vi ser sjukdomar och annat elände omkring oss. Kanske är det också nödvändigt att kunna värja sig med sådana här tankar för att inte stora delar av det det dagliga livet ska försvinna för oro för sådant som kanske aldrig händer.

Sanningen är dock att sjukdomar och funktionsnedsättning kan drabba oss alla, när som helst och utan någon skillnad på vare sig kön, ålder, ekonomisk status. Frågan är given, om det drabbade dig, hur skulle du vilja att det fungerade och vilken hjälp förväntar du dig att få?

Föreställ dig bilden av dig själv, när du sitter i ditt hem och har tappat förmågan till saker som alltid har varit självklara. Alltifrån att gå på toaletten själv, till att klä på dig, borsta tänderna och att gå ut när du har lust, utan att behöva förbereda dig i timmar och rentav dagar innan. Du har tappat dina förmågor en efter en (eller kanske rentav alla på en och samma gång) och du har nu efter stor sorg och vånda insett att livet inte fungerar längre utan hjälp. Du har vid det här laget kämpat dig dödstrött och nu finns ingen annan utväg än att be om hjälp!

Föreställ dig nu att du efter att mödosamt fyllt i blanketten för att få en hjälp du egentligen inte vill ha, sitter i ditt hem tillsammans med två representanter från kommunen och försäkringskassan som vill kartlägga ditt liv minut för minut, ja tom sekund för sekund!

Hur lång tid tar det att kissa? Borsta tänderna? Duscha? Behöver du verkligen gå på toaletten sex gånger per dag. Jaså, kan du inte lyfta kastrullerna själv eller skala potatis? Men det kan du inte få hjälp med så länge du själv kan föra din mat till munnen.

Frågorna fortsätter och ditt privatliv kartläggs noga minut för minut. Det kryper i hela kroppen när du ifrågasätts gång på gång. Tar ditt liv verkligen så här lång tid? Det handlar om din mänskliga rättighet att existera och den rätten ligger nu helt i andra människors händer.

Tänk efter, vem vill egentligen ha främmande människor i sitt hem, kanske många timmar i veckan, bara för att det är bekvämt? I själva verket har denna ansökan om hjälp i regel dröjt alldeles för länge och allt som oftast får du inte den hjälp du behöver utan ett mödosamt arbete med överklagande av beslut. Varje minut är viktig och helt säkert är att ingen får för många. Tvärtom är det fler än någonsin som får avslag eller sitt liv nedmonterat till ett minimum.

Kanske är lösningen att bara kissa fyra gånger per dag istället för sex gånger? Kanske kan du snabba på proceduren lite genom att inte dra ner byxorna för långt? Kanske bara borsta tänderna varannan dag? Detta gäller inte mig, kanske du tänker. Sanningen är att detta kan gälla dig eller någon av dina kära i allra högsta grad när som helst!

Vi måste stoppa denna nedmontering av mänskliga rättigheter nu! I ett land där vi anser oss ha råd med skattesänkningar och hög standard i övrigt, så måste vi också ha råd att låta alla som bor i vårt land få kissa och borsta tänderna så mycket och så länge de vill!

Ett år kvar till valet!

Erik Ljungberg startade den här bloggen inför förra riksdagsvalet för att få politiker och andra att få upp ögonen för våra frågor. Tanken var inte att den skulle leva vidare efter valet men det gjorde den. Frågan om full delaktighet för personer med funktionsnedsättning löste sig, som väntat, inte över en natt. Bloggen har därför levt kvar. Förvisso med varierande aktivitet men allt jämt levt kvar. Det är ju tyvärr så att det hela tiden kommer nya saker att reagera emot och, tragiskt nog, finns det många saker som vi fortfarande kämpar för. Den personliga assistansen är till exempel långt ifrån en självklarhet idag och allt fler personer mister rätten till den.

Men, det finns kanske hopp? Bristande tillgänglighet är, som vi alla vet, fortfarande inte en diskrimineringsgrund trots att det gått över tusen dagar sedan utredningen färdigställdes och trots det över ett år sedan riksdagen tog beslut att regeringen skulle skynda på frågan. I helgen avslöjade dock Erik Ullenhag på NHR:s kongress att regeringspartierna äntligen kommit överens om att de ska komma med ett lagförslag mot bristande tillgänglighet. Det kommer att finnas med i den kommande budgetpropositionen som presenteras inom kort. Den som lever får se. Själv vågar jag faktiskt inte riktigt ropa hej ännu. Inte förrän lagen har trätt i kraft och vi ser att den gör någon skillnad. Lagen om tillgänglig kollektivtrafik kom 1979 … och … ja, riktigt tillgänglig är den ju inte. Men det är klart, det är bara 34 år sedan den lagen kom.

Nu är det mindre än ett år till nästa riksdagsval. Nu påbörjas valkampanjerna. Nu är det dags att vässa pennan igen. Bloggen kommer vakna till liv igen. En del gamla skribenter kommer tillbaka. En del nya är på ingång. Under det kommande året kommer vi, som vet hur det faktiskt förhåller sig, åter igen regelbundet rapportera om hur verkligheten för oss med funktionsnedsättning ser ut. Helt enkelt ”Sanningen. Utan socker.” för att citera Erik.

Assistansreformen urholkas, hur ska vi arbeta framöver?

VIMPA – Vi Med Personlig Assistans i Jönköpings Län – uppmanar nu rörelsen till ökat samarbete för att försvara den personliga assistansen:

Assistansreformen urholkas, hur ska vi arbeta framöver?

För drygt en vecka sedan skrev Maria Johansson, ordförande i DHR en utmärkt debattartikel om alla angrepp som assistansreformen utsätts för, inte minst av diverse proffstyckare där assistansreformen bara beskrivs som en pengaslukare som ”fuskare” och kriminella samlats kring. Maria skriver följande citat:

”Allt samverkar åt ett negativt håll, förändrade bedömningar från Försäkringskassan och en allmän debatt där assistansersättningen beskrivs negativt.” Vi håller med helt och hållet, nu vill vi fortsätta på samma tråd och beskriva varför vi anser utvecklingen ser ut som den gör men även vad handikapprörelsen kan göra bättre i kampen för att skydda både reformen och handikappades rättigheter i allmänhet.

Men innan vi gör det, låt oss backa 19 år tillbaka. Året är 1994 och LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade träder i kraft. Lagen har klubbats i riksdagen med stöd från samtliga riksdagspartier. En historisk reform är genomförd som innebär en oerhörd ökning i livskvalitet och självbestämmande över sitt eget liv för personer med omfattande funktionsnedsättningar. Äntligen fick vi det stöd från samhället som krävs för att kunna leva våra egna liv, bo i egen bostad, bilda familj, engagera oss i samhällslivet etcetera.

19 år senare är tongångarna helt annorlunda. Nu beskrivs reformen i den allmänna debatten bara som ett problem. Enligt kritikerna kostar den på tok för mycket och man hävdar att det finns ett överflöd av ”fuskare” och kriminella som skor sig på reformen. Vad reformen betyder för oss har kommit helt i skymundan? Hur kunde vi hamna här?

Vi menar att för att förstå vilka mekanismer i samhället som har lett hit måste vi lyfta blicken utanför just assistansreformen och se på samhällsutvecklingen i stort de senaste 20-25 åren. Och vad finner man då? Jo, under flera decenniers tid har det skapats ett tryck på att hålla nere samhällets kostnader för allmän välfärd. De besparingar som följt har drabbat allt från nedlagda fritidsgårdar och skolor till de stora allmänna socialförsäkringarna.

Besparingarna i efterdyningarna av 90-talskrisen var troligen, åtminstone delvis oundvikliga. Men faktum kvarstår – även när det blev fart igen på Sveriges ekonomi skedde inga nysatsningar. Istället har det blivit en allt starkare tendens mot fortsatta nedskärningar och det verkar inte spela någon större roll vilket parti som har regeringsmakten. År 2013 kan man tyvärr konstatera att assistansreformen inte undgått besparingsivriga politiker och proffstyckare heller och med tanke på hur utvecklingen sett ut senaste kvartsseklet är det egentligen inte överraskande att även assistansreformen drabbats. Något som däremot överraskat oss är den oerhörda intensiteten i kritiken mot reformen de senaste åren. Idag finns knappast någon annan välfärdsreform som är så hårt kritiserad.

Vilka krafter är det då som styr samhällsutvecklingen mot att det allmänna börjar ta mindre ansvar för den gemensamma välfärden? Vi tycker Urban Bäckström, VD i Svenskt näringsliv representerar dessa krafter på ett ”utmärkt” sätt. För några månader sedan intervjuades herr Bäckström i radions lördagsintervju (P1) och sa bland annat följande:

  • Det är nödvändigt och fortsätta att sänka skatterna för att öka incitamenten att arbeta.
  • Vi måste ha en seriös debatt i Sverige om hur mycket gemensam välfärd staten kanfinansiera i framtiden.

Med andra ord, Urban Bäckström anser att fortsatta skattesänkningar är nödvändiga för att hålla igång tillväxten i landet och ”priset” man får betala är en minskad offentligt finansierad välfärd.

Vd:n i Svenskt Näringsliv är sannerligen inte vem som helst, dennes åsikter väger tungt i samhällsdebatten. Om Urban Bäckström och likasinnade skulle styra landet kan man således vänta sig fortsatta skattesänkningar och satsningar på offentligt finansierad välfärd skulle inte stå högt upp på dagordningen. Och det vore naivt och tro att assistansreformen skulle vara undantagen.

Visst, i ett internationellt perspektiv satsar Sverige fortfarande mycket stora belopp på allmän välfärd men det har ändå skett en förändring i synen på välfärdsstaten. När välfärdssamhället byggdes upp var det inte frågan om att det skulle få kosta mycket pengar att ge alla i landet ett bra liv. Idag säger sig visserligen alla partier vara för välfärdsstaten, fast hos de flesta partier är det ändå underförstått, det får inte kosta för mycket pengar…

De samhällskrafter som nu attackerar assistansreformen menar vi är förespråkare för samma politik som lett till exempelvis följande resultat:

  • Man tycker det är dyrt att handikappanpassa alla nya studentlägenheter.
  • Ledsagning med mera har skurits ner drastiskt.
  • Svårt sjuka personer som av läkare bedömts oförmögna till arbete har nekats ekonomisk ersättning av Försäkringskassan.
  • Äldreomsorgen blir allt mer underfinansierad.

Nu tillbaka till själva assistansreformen. Den har som sagt utsatts för en veritabel störtflod av kritik de senaste åren. Förutom den allmänna tendensen med allt mer besparingar i välfärdssektorn menar vi att huvudorsakerna är dessa:

  • Det finns starka krafter i samhället som är skeptiska till assistansreformen och betraktar den som en ”lyxreform”.
  • Reformen blev dyrare än beräknat (det vill säga bruttosumman) vilket fått ovan nämnda samhällskrafter att reagera kraftigt.
  • Tyvärr fick man också ”hjälp” av bedragare och till och med organiserad kriminalitet. Vi i brukarrörelsen vet naturligtvis att den stora, stora majoriteten assistansberättigade och assistansanordnare ingenting har att dölja, men det hjälpte inte.
  • Att bara en liten, liten minoritet våldför sig på reformen, vilket Ifa påpekat hjälpte inte helt enkelt därför att om man från början ser assistansreformen som ”lyx” och när det visar sig det förekommer grova bedrägerier och att kriminella skor sig på den, då är inte steget långt till att se ALLA assistansberättigade som potentiella bedragare. Och för dem väger brukarrörelsens argument om självbestämmande, allas rätt att fullt ut kunna utnyttja sina medborgerliga rättigheter med mera mycket lätt.

Har vi i handikapprörelsen inget eget ansvar för att en fantastisk frihetsreform håller på att urholkas? För att gå vidare måste man ibland kanske vara lite självkritisk. I efterhand kan vi se åtminstone två frågor där man borde ha agerat annorlunda:

    1. I brukarrörelsen har det givetvis hela tiden funnits riktiga eldsjälar som slagits för våra rättigheter. Utan dem hade reformen inte genomförts överhuvudtaget men som helhet har de varit för få vilket lett till att vår ”potentiella styrka” i kampen för att försvara reformen inte utnyttjats. När domen kom som i ett slag helt ändrade bedömningen om vad som är ”grundläggande behov” borde hela handikapprörelsen reagerat å det starkaste på det orimliga att till exempel hjälp med att äta inte är ett grundläggande behov om man klarar att föra maten till munnen själv, att man ska mäta hur lång tid toalettbesöken tar med mera. Så skedde inte, vilket gjorde att vi hamnade i underläge.
    2. Vi menar också att man kraftigt underskattat sprängkraften i bedrägerierna och kriminaliteten som ”drivmedel” i den kampanj mot reformen som pågår. Länge var reaktionen från handikapprörelsen ungefär så här – det är enstaka rötägg. (Vi som nu utgör styrelsen i VIMPA var i så fall länge inget undantag). När pressen sedan skrev om fler och fler fall borde vi mycket kraftfullare ha agerat med egna förslag på hur man ska få bort avarterna. Vi tror i så fall följande skett: Assistansreformen hade visserligen fortfarande varit kritiserad men det hade även kommit debattinlägg i stil med ”det finns positiva signaler att handikapprörelsen tar problemen med fusk och kriminalitet på allvar”. Det hade alltså inte blivit samma totalfokus på kriminalitet, oegentligheter och höga kostnader. Att vi fördömt fuskarna har inte räckt helt enkelt för att ”tillfredsställa” kritikerna. Istället hamnade vi i försvarsställning där all energi fick läggas på att försvara assistansreformens intentioner när det började dyka upp förslag som mer och mer gick ut på att urholka den.

Hur ska vi agera framöver

Vi i VIMPA är optimister så vi tror definitivt inte det är för sent att rädda reformen men det krävs mycket arbete och samarbete i handikapprörelsen för att den inte ska urholkas totalt. Här är våra viktigaste punkter för det kommande arbetet att både skydda men även utveckla assistansreformen.

      • Det viktigaste av allt. Hela handikapprörelsen är väldigt splittrad med en mängd olika förbund för de olika diagnosgrupperna. De assistansberättigade har emellertid en rad olika diagnoser. Det är hög tid att vi samlas och talar med en röst!
      • Vi måste belysa vad konsekvenserna blir för dem som mister sin assistans eller får den antalet assistanstimmar kraftigt indragna. Blir det institutionsboende, får man flytta hem till föräldrarna, ja vad händer med de drabbade?
      • Ideologin och människosynen. Demokrati är ett grekiskt ord och betyder folkvälde, det vill säga alla ska få vara med och påverka samhället. Om en grupp personer inte kan göra det på grund av sina funktionsnedsättningar är det en inskränkning i demokratin och ett brott mot FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som Sverige ratificerat. Är man verkligen för riktig demokrati borde det vara självklart att funktionsnedsatta kan delta på lika villkor. Vad är det för samhälle vi vill ha? Nära kopplat till detta är också att belysa vad Independent Living- ideologin handlar om – rätten att kunna välja hur man vill leva och styra sitt liv utan beroende av föräldrar eller andra släktingar, att kunna bestämma vem man vill ha som personliga assistenter, hur assistansen ska utföras etcetera.
      • Den ekonomiska biten. Visa på att reformen faktiskt är ekonomiskt lönsam och att det är ekonomisk dårskap att avskaffa reformen och göra tiotusentals assistenter arbetslösa med motiveringen att ”reformen kostar för mycket”.
      • Pressa assistansreformens kritiker på vad deras alternativ till personlig assistans är, hur de alternativen i så fall uppfyller FN-konventionen och hur mycket det skulle kosta jämfört med den personliga assistansen.
      • När reformen infördes stöddes den som sagt av alla riksdagspartier. Nu när reformen är så hårt attackerad gäller det att än en gång få stöd från riksdagsledamöter från samtliga partier. Endast då kan reformen skyddas på lång sikt.

VIMPA – Vi Med Personlig Assistans i Jönköpings län

Thomas Juneborg
Dario Matkovic
Charlotte Ottosson
Mikael Andersson
Patrik Sjövall
Claes Bogdanoff

Personlig assistans ger ökad livskvalité, större livsglädje och inte minst längre livslängd. Dessutom billigare än institutioner!

Jag tillbringade 14 och ett halvt läsår på internatskolor för rörelsehindrade, alltså vad man med dagens tillkonstlade språkbruk skulle kunna kalla ”halvgoda” institutioner, och tycker mig därför ha god erfarenhet av att under längre tid vistas på institutioner. Hittills har jag upplevt debatten som lite flummig. Det har handlat om att inte få välja vilka man bor ihop med, att inte få leva ett så normalt liv som möjligt – och det må så vara.

En natt kom jag dock på att det handlar om mycket mer – att få våra grundläggande behov tillgodosedda på bästa möjliga sätt. Där är personlig assistans överlägsen institutioner med råge. Personlig assistans är både billigare för samhället och ger en högre överlevnadspotential än institutioner.

Vårt intagande av måltider är nog det tydligaste exemplet på institutionens, med nödvändighet, usla anpassning till individen. Det må låta hur gulligt som helst för den oinvigde att få äta ihop med andra och äta samma mat som alla andra. Den oinvigde har ju ingen aning om att vi just på grund av våra funktionshinder och dess komplikationer behöver olika slags mat med olika slags mellanrum. En del behöver just på grund av sitt funktionshinder  extra kaloririk mat medan andra av samma orsak har för lätt att lägga på sig. En del kan äta vad som helst och andra har svårt att tugga och svälja, en del blir trötta av att äta och måste äta oftare än gemene man. Så glöm det där med social samvaro i samband med måltider på en institution. Vi kan inte heller alltid få äta oss mätta enbart därför att personalen på en institution alltid måste vara tillgänglig för alla boenden.

Sedan har vi personlig hygien med toabesök. På en institution kan man vara tvungen att duscha både när man behöver det och inte behöver det för ofta duschar man en speciell veckodag. Och om någon olycka hänt så det blir befogat att duscha så att säga ”extra” kan man bli tvungen att duscha på ”sin” dag även om man är så ren som tänkas kan. Fast vad värre är: Man kan även inte få duscha när man verkligen behöver det och detta på grund av personalbrist och/eller andra boendens behov och vilja, till exempel en het sommardag när många ur den ordinarie personalstyrkan är på semester. Det är också svårt att få duscha före fester och dylika arrangemang.

Och daglig personlig hygien måste ske när det passar alla andra boenden – inte bara mig själv. Så kan man vara tvungen att välja bort exempelvis tandborstning för att kunna, hinna, delta i en aktivitet som råkar vara på samma gång som man brukar borsta tänderna och som man väldigt gärna vill, kanske behöver, delta i – en aktivitet som gjorde att man i alla fall hjälpligt kunde odla sina egna intressen… Angående toabesöken skulle i alla fall jag kräva mer personal på en institution än vad jag gör i mitt hem med personlig assistans: min toa är sådan att jag klarar mig med bara en assistent. Detta gör att mina toabesök både skulle bli dyrare för samhället och helt enkelt svårare att genomföra på en institution än vad som nu är fallet för min del. På en institution skulle det krävas 2 personer samtidigt, vilket kan vara svårt att snabbt få tag i.

Angående av- och påklädning vill jag bara påpeka att det på en institution så att säga är nödvändigt med onödig av- och påklädning. Man kan alltså inte ens äta frukost utan att vara fullt påklädd, och vem vill gå omkring mer eller mindre halvnaken, om så bara för någon timme, med till exempel morgonrock? På en institution har främmande, främmande för den enskilde, tillträde till många gemensamma utrymmen. Så måste man klä på sig, bli påklädd med, ”vardagskläder” för en kort stunds skull före det att man klär på sig, blir påklädd med, till exempel festkläder. Detta innebär en fördyrning av tillgodoseendet av dessa behov jämfört med dagens personliga assistans.

Och nu till behovet att kommunicera utåt med andra. Då jag har grava talsvårigheter skulle ett liv på någon slags institution för min del bli rentav förödande. Sedan jag 1990 fick personlig assistans har jag ”bara” haft cirka 6 – 8 assistenter under samma tidsperiod – några ordinarie och resten vikarier – och innan dess fungerade hemtjänsten hjälpligt så länge filosofin ”att alla skulle gå till alla” inte blev alltför rådande. Jag är i högsta grad beroende av att endast ett fåtal assisterar mig. Det tar lite tid att lära sig höra det lilla jag kan säga, att följa med på en bokstavstavla som jag pekar på (ord för ord), att lära sig mina sedan barndomen egna påhittade tecken, att känna till hur jag vill ha det utan att för den skull ta för många initiativ – kort sagt att lära känna mig. På en institution måste det vara minst 10 som arbetar, hur liten den än är, ty så ser Sveriges arbetsrättsliga regler ut. Till detta kommer förutom vikarierna allehanda ”icke-vård” personal, som terapi- och gymnastikbiträden, vaktmästare, sjuksköterskor, samt ibland köks- städ- och tvättpersonal. Då har jag antagit att det även på natten skulle vara 2 personal i tjänst – det heter ju att det skulle vara en ”god” institution” där vi dessutom skulle kunna odla våra egna intressen.

Men nu åter till grundfrågan: Hur skulle man lösa mitt behov att kommunicera utåt med andra? Med andra menar jag exempelvis läkare och annan sjukvårdspersonal, frissan, optiken, personal i kläd- och bokaffärer, banktjänstemän, vänner och bekantar som inte känner mig så bra men som jag plötsligt kan träffa på stan. Kanske skulle det behövas någon form av extrapersonal, kontaktperson eller ledsagare, utöver institutionspersonalen – alltså ytterligare en fördyrning jämfört med personlig assistans och jag skulle bara kunna kommunicera med andra när denne var i tjänst för just min skull – alltså ytterligare en försämring av tillgodoseendet av våra grundläggande behov. Nu kan jag kommunicera utåt med andra när det passar mig, och när det passar dem som jag vill kommunicera med.

Vår dygnsvila skulle också bli lidande vid institutionsboende.  Jag tar upp detta eftersom trots att dygnsvila inte räknas som grundläggande behov är det ju ett livsviktigt behov. Vi skulle vara tvungna att förlägga denna ungefär samtidigt som alla andra boenden, även om det skulle vara så att ”den goda institutionen” mot förmodan skulle vara likadant bemannad på natten som på dagen.  Vi skulle ju inte få, kunna eller vilja störa andra boenden. Även om detta gäller också för ”vanliga” bostäder, så bor man avsevärt närmare varandra på en institution än i vanliga bostäder. Därigenom skulle det (nästintill) vara omöjligt att följa sin egen dygnsrytm – vila, sova när man behöver det – för en del av oss flera gånger per dygn. Vår dygnsvila skulle med andra ord bli förlagd när det passade alla andra, när det anses ”normalt” av… Ja, av vem då? Vi skulle till exempel sällan kunna få sova ut riktigt. Detta skulle sannolikt medföra en kronisk trötthet med försvagning av vår allmänna hälsa. En konsekvens därav blir förstås att vi inte skulle orka leva ett så rikt och aktivt liv som nu, men det är en annan femma.

Vår kontakt med våra nära och kära skulle vid ett institutionsboende reduceras till ett minimum och att vi skulle kunna spela den omhändertagande parten i ett förhållande, till exempel genom ett aktivt föräldraskap – detta ingår med all tydlighet inte i ”den goda institutionens” förespråkare. Även våra barn behöver sina föräldrar, inte bara barn till fängelseinterner…. Institutionens ovan beskrivna tidsbundna regler omöjliggör en mer aktiv relation och det skulle bli betydligt svårare än idag att hålla vanlig, normal vardagskontakt med våra närmaste anhöriga – med dem som verkligen betyder något för oss. Vårt skapande av nya kontakter och relationer skulle även försvåras oerhört av institutionens tider för måltider, dusch med mera – detta upplevde jag då och då under 60-talet. Nej, tvärtemot vad förespråkarna för den så kallade ”goda institutionen” tror skulle vi bli isolerade från vår äkta omgivning och till största del nödgas nöja oss med denna institutions falska och vänliga skenomgivning.

Jag vill avsluta denna artikel med följande: Förvisso är personlig assistans tänkt som ett verktyg att leva med och inte bara att överleva med – men om man inte kan få sina grundläggande behov tillgodosedda på ett för just den enskilde adekvat sätt – som på en institution en längre tid – ja, då kan man inte heller leva sitt eget liv. Därtill kommer att den som får leva på ett för just honom/henne meningsfullt och riktigt sätt, att den personen klarar allehanda sjukdomar och andra personliga kriser bättre än den som inte får göra detta – och uppnår därför en högre levnadsålder. Med personlig assistans är det därför större chans att vi uppnår en någorlunda ”normal” levnadsålder och det borde ju självklart vara något mycket positivt, fast ur strikt samhällsekonomisk synvinkel kanske det istället är negativt. Detta beror på att vi med personlig assistans behöver samhällets stöd under en längre tid jämfört med ett institutionsboende.

Är det detta – ni som förespråkar så kallade ”goda” institutioner framför personlig assistans – vill ändra på?