Kategoriarkiv: Okategoriserade

Om att vara ”värnlös”

Jag tar upp frågan om möjligheten att få ”parkeringstillstånd för rörelsehindrad”, som det heter, en gång till här på Fulldelaktighet.nu. I mitt arbete på DHR så prenumererar vi på nyheter innehållande vissa ord och det gör att jag ser artiklar och insändare från tidningar landet runt som handlar om sånt som vi är intresserade av att följa. Möjligheten att få tillgång till parkering nära dit man ska eller på parkeringsplatser som är stora nog för att få plats att komma i och ur sin bil är viktiga för att underlätta, eller kanske till och med i vissa avseenden, avgörande, för att personer med funktionsnedsättning ska kunna förflytta sig på samma villkor som andra medborgare.

Under de senaste månaderna, eller låt säga halvåret, så har skriverierna om personer som fått sina parkeringstillstånd indragna ökat drastiskt över hela landet. Och då vet jag att det jag ser i dessa klipp endast är toppen på ett isberg. Allt till följd av Transportstyrelsens nya tolkning av Trafikförordningen – det vill säga lagen – som i sig inte ändrats. Vad jag förstår av den information jag får så har Transportstyrelsen också gått ut med direktiv till kommunerna om att vara restriktiva vid beviljandet av parkeringstillstånd.

Detta ”påbud” har mottagits och efterlevs med påtaglig iver av de kommunala tjänstemän som har till uppgift att bedöma behovet av parkeringstillstånd. Generellt verkar dessa tjänster innehas av män och tjänsterna är placerade på kommunernas gatu- och/eller trafikkontor. Vad jag förstår krävs ingen kompetens om hur det är att leva med någon form av funktionsnedsättning för att ha detta kommunala uppdrag, snarare någon teknisk utbildning som möjligen ligger långt ifrån de kunskaper som annars krävs för att bedöma en persons färdigheter i förhållande till en viss funktionsnedsättning.

Trots läkarintyg som styrker behovet hos personer med mycket omfattande funktionsnedsättning, inte sällan assistansberättigade, så blir det parkeringstillstånd de haft i åratal indraget vid den återkommande treårsprövningen nu efter Transportstyrelsens nya föreskrift. Låter det konstigt? Skälet är att personerna inte själva kör sin bil och då menar Transportstyrelsen att assistenten eller vem nu föraren är, kan parkera bilen medan personen med funktionsnedsättning sitter och väntar.

Jag tillhör dem som en gång ansåg att det var bra med en viss restriktivitet när det gällde att dela ut parkeringstillstånd till den som inte kör sin bil själv. Det var på den tiden när snart sagt varenda mormor och farmor hade tillstånd som låg i barnbarnets bil och användes mer utan farmor som passagerare än med farmor i bilen. Men den stelbenta tillämpning som nu blivit följden av ett restriktivare förhållningssätt är fullständigt oacceptabelt.

Nu förväntas en person som ansöker om parkeringstillstånd som passagerare vara fullständigt ”värnlös” för att komma ifråga. Vem som är ”värnlös” bestämmer antingen kommunen eller Transportstyrelsen. De egna upplevelserna eller ett läkarintyg väger lätt som en fjäder. Så nu tvingas personer som har omfattande funktionsnedsättning att beskriva sin utsatthet och ”värnlöshet” på ett mycket närgånget och integritetskränkande sätt för att över huvudtaget ha en chans att få det nödvändiga parkeringstillståndet. Ett nödvändigt samhällsstöd som innebär att man slipper sitta ute i regnet eller kylan när någon parkerar ens bil, eller slipper oroa sig för hur lång tid det kan ta innan vederbörande kommer tillbaka efter att ha hittat en plats inte alltför långt bort eller någon annan orsak till upplevelse av utsatthet. Situationer som andra, utan funktionsnedsättning aldrig hamnar i.

Det är något direkt motbjudande i att tvinga människor att lyfta fram sina värsta ”skröpligheter” – de flesta av oss vill ju så mycket hellre beskriva det vi kan, istället för det vi inte kan. Kanske kan vi det vi kan därför att samhället gett oss det vi efterfrågar av assistans, hemtjänst, parkeringstillstånd och annat som har till syfte att kompensera funktionsnedsättningen – inget annat än just det – kompensation. Parkeringstillståndet är inget ”gratiskort”, ingen gräddfil, ingen lyxvara – bara ett litet blått platskort som inte kostar många kronor att ta fram men som betyder så oerhört mycket för att den som har en omfattande funktionsnedsättning ska kunna leva ungefär som andra. Ska det vara så svårt att förstå?

Det bakomliggande motivet om bristen på parkeringsplatser som skäl för att begränsa tilldelningen av parkeringstillstånd har jag bestämt mig för att negligera. Det måtte väl ändå vara en praktisk fråga som går att lösa? Jag har flera tips att ge till Transportstyrelsen och kommunerna – om de bara ville lyssna.

Idéer till den framtida handikapprörelsen

För tjugo år sedan, 26 juli 1990, undertecknade den förre amerikanske presidenten George Bush utanför Vita huset, den amerikanska diskrimineringslagstiftningen ADA –  denna lagstiftning som lett till så stora förbättringar av tillgängligheten i det amerikanska samhället för personer med funktionsnedsättning. Samtidigt höll han ett tal där han lyfte fram Sverige:

This historic act is the world’s first comprehensive declaration of equality for people with disabilities—the first. Its passage has made the United States the international leader on this human rights issue. Already, leaders of several other countries, including Sweden/…/have announced that they hope to enact now similar legislation.

Tjugo år senare, valåret 2010, vet vi att någon svensk liknande lagstiftning som ADA ännu inte har införts. Däremot har många andra länder tagit det steget. Att läsa den amerikanske presidentens tal så här många år efteråt väcker funderingar. Att Bush nämner Sverige först av alla världens länder är knappast en slump. Det vittnar om den starka ställning Sverige då hade i internationella handikappolitiska sammanhang. Omvärldens intresse kretsade framförallt kring det faktum att vi lade ned institutionerna och byggde ut den svenska välfärdsstaten. Personer som betydde mycket för den handikappolitiska utvecklingen, t ex Bengt Nirje och Karl Grünewald bjöds in som experter till en rad länder, inte minst USA. Den internationella rättighetsrörelsen för personer med utvecklingsstörning – People first – har sina rötter i Sverige. När den internationella handikapprörelsen radikaliserades på 1980-talet, t ex när Disabled Peoples International (DPI), bildades var representanter från den svenska handikapprörelsen i högsta grad involverade.  I slutet på 1980-talet drev Sverige frågan att en FN-konvention för personer med funktionsnedsättning skulle införas. Det blev ingen konvention då – istället blev det FN:s standardregler 1993 med svensken Bengt Lindqvist som den förste särskilde rapportören. Sedan dess har den svenska ledstjärnan inom den internationella handikappolitiken slocknat. Den progressivitet vi än gång var kända för finns inte längre.

Som många inlägg på bloggen fulldelaktighet.nu vittnar om så har de funktionshinderpolitiska frågorna en svag ställning i den svenska samhällsdebatten.  Det utanförskap som personer med funktionsnedsättning upplever i form av bristande tillgänglighet och diskriminering engagerar inte politiker eller media. Debatten är betydligt mer levande i många andra länder. LSS var oerhört betydelsefull men alltför många beslutsfattare invaggades i tron att nu behövdes inte längre fler åtgärder. Handikappolitiken övergick från ett politiskt reformområde till ett politikområde som i princip bara behöver administreras och inte byggas ut. Ungefär som med kärnkraften.  I princip har det inte genomförts en enda större reform inom handikappolitiken efter LSS.

Då kommer naturligtvis frågan – vad beror detta på? Det finns inget enkelt svar på frågan. Men en sak som jag tror har bidragit är handikapprörelsens politiska och ideologiska försvagning. Handikapprörelsen gick på sätt och vis vilse på 1990-talet och har ännu inte riktigt hittat ut ur mörkret. 90-tals krisen med den stora arbetslösheten ledde till en politisk omprövning av synen på offentlig sektor och välfärd som lösning på samhällsproblem. I det förändrade politiska klimatet hade handikapprörelsen svårt att ställa om. Man hade blivit van vid att sitta tillsammans med politikerna och diskutera. På kongresserna kom både statsråd och ibland statsministern. Lösningen var i princip alltid nya välfärdspolitiska program.  Dessa program utformades i utredningar där handikapprörelsen satt med som experter. Det förändrades under 1990-talet och rörelsen hade inget riktigt motvapen. Istället har rörelsen alltför mycket fastnat i eviga interna organisationsdiskussioner endast avbrutna av uppgivna suck och stön om omvärldens bristande intresse – ”ingen lyssnar på oss längre”.

Denna handlingsförlamning är i bjärt kontrast till hur jag upplever den amerikanska handikapprörelsen. Den är vitalare, stoltare, kreativare och skickligare – inte minst när det gäller lobbying. Delvis beroende på den amerikanska politiska kulturen. Eftersom det politiska systemet är så komplicerat måste man ligga på alla politiska beslutsfattare hela tiden. Att kämpa ända in i kaklet är helt enkelt en förutsättning för framgång. Att hänga läpp för att ett remissvar inte får gehör funkar helt enkelt inte i staterna.

I somras besökte jag NCIL, som är den amerikanska Independent Livingrörelsens nationella organisation. Ett myller av gräsrötter och aktivister. En dag ägnades åt att träffa amerikanska politiker och detta förbereddes noga i olika grupper. Det handlade inte om att några centrala ombudsmän skulle göra en uppvaktning utan att gräsrötter skulle beskriva hur verkligheten såg ut och ställa krav. Men också insikten om att man måste väcka politikernas intresse. En erfaren aktivist betonade:

– Kom ihåg att det handlar om att bygga upp relationer. Börja alltid med att kolla vad de har tagit för handikappolitiska initiativ tidigare och uttryck er uppskattning för det – även om det råkar vara 20 – 30 år tillbaka i tiden!

Detta förhållningssätt handlar inte om inställsamhet utan om professionalism. På samma sätt ser man på ledarskap. Den främsta lobbyorganisationen American Association of People with Disabilities (AAPD) genomför varje år ett program där yngre personer med funktionsnedsättning får göra praktik i kongressen. På detta sätt förs kunskapen om påverkan vidare till nya generationer av aktivister. En annan skillnad i inställning är att nästan alla organisationer är cross-disability, dvs organiserar sig över funktionshindergränserna snarare än enskilda diagnoser. Det skapar en vitalitet och solidaritetskänsla inom rörelsen som vi har mycket att lära av. Fulldelaktighet.nu kan vara grunden för en sådan rörelse även i Sverige. Det behövs en vitalisering som enbart samtal, där åsikter och förslag bryts mot varandra, kan skapa. För att skapa ett sådant klimat behövs arenor och forum som denna blogg.

Men det behövs även mer kreativa förslag. De politiska partierna har existensproblem till följd av att allt färre vill bli medlemmar och engagera sig i de politiska partierna. Därmed krymper den interna partidebatten och partierna blir allt mer beroende av idéer och förslag utifrån. Detta är också motivet till att allt fler organiserade intressen i Sverige startar tankesmedjor och knyter till sig forskare. Genom forskning, fakta och välunderbyggda utredningar ökar möjligheterna att få genomslag. Så arbetar handikapprörelsen i USA och i Storbritannien. Varför inte lära av dem?

Stoppa åldersdiskrimineringen!

Sedan början av 90-talet bor jag i ett generationsboende tillsammans med mina föräldrar. Det innebär att de bor i den ena änden av vår gemensamma villa medan jag bor i den andra.

För 1,5 år sedan fick min mor en stroke. Idag har hon en halvsides förlamning och är rullstolsburen. Hennes assistansbehov är ungefär lika stort som mitt. Ändå bedöms våra behov helt olika. Hon har hemtjänst medan jag har personlig assistans. Åldersdiskrimineringen är glasklar.

I den ena änden av vårt hus tillämpas numera SoL – i den andra LSS. I den ena änden av vårt hus härskar den kommunala hemtjänsten – i den andra har jag mina egna assistenter. Det får smått absurda konsekvenser.

Att förflytta sig från den ena änden av vårt hus till den andra tar några sekunder. Ändå är det som att förflytta sig 25 år tillbaka i tiden. För så länge sedan är det som jag gick med i STIL och fick min personliga assistans.

Kamrater, kommer ni ihåg hur det var när vi hade särskilda duschdagar? Kommer ni ihåg hur det var när vi inte kunde komma ut genom dörren? Kommer ni ihåg när kommunerna hade olika regler för vad vi fick och inte fick göra? Det är verklighet för min mor och hundratusentals andra svenskar.

Den kommunala hemtjänsten har inte lärt sig ett dugg av assistansreformen trots att den har 16 på nacken. Det s.k. kundvalssystem som har införts i vissa kommuner är ett skämt. Där kan man visserligen välja utförare d.v.s. anordnare, men likväl kan man inte bestämma vem som ska komma, när de ska komma eller vad som ska göras.

Sedan min mor fick hemtjänst har ett hundratal personer passerat revy. Det förutsätts att min mor som är över 80 ska kunna berätta om alla sina vardagsrutiner om och om igen. Hon har inte det minsta att säga till om när det gäller vem som ska komma. Det gör att hennes möjlighet att planera och styra assistansen är i princip obefintlig.

I hemtjänstbeslutet finns detaljerade upplysningar om vad som ingår och inte ingår. Strykning ingår inte. Det spelar ingen roll om min mor vill ha släta lakan. Det spelar heller ingen roll om personalen får tid över. Det ska inte utföras ändå. Men i praktiken stryker vissa vårdbiträden trots detta. Allt beror vem som kommer.

I förra veckan hade de ett personalmöte om just detta och enades om att i fortsättning inte gå min mor till mötes. Det innebär att den som hjälper henne med att stryka kommer att betraktas som illojal av sina kollegor.

Det är precis som när vi hade hemtjänst eller boendeservice. Man är utlämnad till personalens goda vilja. Det är inte du som har kontrollen utan hemtjänstsapparaten.

Så är det på område efter område. Det är personalen som avgör om man ska få det som man vill eller inte. När man befinner sig i en sådan beroendeställning så ökar inte precis benägenheten av att klaga. Man finner sig i det mesta och begränsar sitt eget livsutrymme – något som redan uppmärksammades i Annika Jacobssons forskning kring Det dolda förtrycket.

Detta försinkar anpassningen till de nya levnadsvillkoren om man t.ex. har haft en stroke. Man drömmer sig bort. Istället för att ta itu med livet här och nu så är det lätt att fastna i ett ältande om hur det var när man kunde gå och göra allting själv.

Att få en stroke i hög ålder kan i sig vara hämmande för livsgnistan och ambitionerna. Då blir det inte precis bättre av att bli bemött av den kommunala hemtjänsten som lägger ytterligare last på bördan. Det är inte så konstigt om det skrivs ut mängder av psykofarmaka i svensk äldrevård.

Mina föräldrar har alltid haft en nästan orubblig tro på välfärdsstaten. För dem kommer det ta oändlig tid att förstå att det är något fel på systemet, trots att de har en son som var med om att introducera personlig assistans i Sverige.

Lagändringar i det fördolda

Jag hade förmånen att få finnas med i utkanten av LSS-kommitténs arbete. Jag var sekreterare/assistent till min ordförande, Vilhelm Ekensteen. I kommittén ingick politiker, sakkunniga och experter. Ibland omnämndes till och med jag. Jag var ”övriga”. Nåja, det var fantastiskt lärorikt att finnas med även om jag bara var en övrig och inte fick prata under själva mötena.

En sak som jag förstod tidigt var att politikerna, oavsett partifärg, inte är intresserade av att krångla till saker och ting och att de vill att rättsäkerheten ska vara så stor som möjligt för de människor som berörs av lagstiftningen. När det gäller tillståndsgivning exempelvis, så diskuterades både avigt och rätt hur man skulle undvika att det blir för krångligt och hur de personer som valt en anordnare som riskerar att bli av med sitt tillstånd ska förvarnas för att känna till det som händer i så god tid som möjligt. Tillstånd för privata assistansanordnare har nu blivit lag och ska börja gälla den 1 januari 2011.

Med tanke på hur mycket just sådana här frågor diskuterades blev jag oerhört förvånad när jag läste ändringarna i LSS som började gälla den 1 januari redan i år (beslutad 2009).

26 g § Om ett missförhållande enligt 26 f § första stycket är allvarligt och Socialstyrelsens föreläggande inte följts, får Socialstyrelsen helt eller delvis återkalla tillståndet för verksamheten. Om verksamheten inte är tillståndspliktig får Socialstyrelsen i stället helt eller delvis förbjuda fortsatt verksamhet. Om missförhållandet innebär fara för enskildas liv, hälsa eller personliga säkerhet i övrigt, får Socialstyrelsen utan föregående föreläggande helt eller delvis återkalla tillståndet för verksamheten. Om verksamheten inte är tillståndspliktig får Socialstyrelsen i stället helt eller delvis förbjuda fortsatt verksamhet.

Plötsligt har det alltså lagstadgats att Socialstyrelsen har rätt att besluta att de verksamheter som bedrivs enligt LSS och som inte är tillståndspliktiga (dvs personlig assistans) inte längre får bedriva verksamhet. Bara sisådär. Eller kanske inte ”bara sisådär”. Det står angivet att det får ske om det förekommer allvarliga missförhållanden i verksamheten. Men hela diskussionen om att den assistansberättigade ska få information om vad som händer i god tid är, såvitt jag kan bedöma, helt borta ur bilden. Trots att politikerna i LSS-kommittén ansåg att det var en så viktig del av det hela. Kanske beror den uteblivna reaktionen på att det inte stod ”personlig assistans” i titeln på betänkandet utan istället handlade det om ”Samordnad och tydlig tillsyn av socialtjänsten m.m.” Det innebär att t ex IfA inte fick frågan på remiss.

En annan överraskning i lagtexten är att den som är ansvarig i en privat verksamhet för att ta emot anmälan om missförhållanden från och med juli 2011 ska lämna över alla sådana inkomna anmälningar till kommunen. Kommunen som i sin verkställande funktion är en konkurrent till de privata anordnarna. Kommunen som LSS-kommittén just därför inte ansågs vara lämpliga som tillsynsmyndighet för assistansen.

24 d § /Träder i kraft I:2011-07-01/ Den som, i yrkesmässigt bedriven enskild verksamhet, enligt 24 b § ska ta emot rapporter ska informera berörd nämnd om de rapporter han eller hon har tagit emot.

Inte heller här stod det ”personlig assistans” i betänkandets titel utan istället: ”Lex Sarah och socialtjänsten – förslag om vissa förändringar”. IfA fick med andra ord inte heller denna gång lämna synpunkter på lagändringen.

Det här måste ändras. För att vi som intresseorganisation ska ha en möjlighet att kunna fullgöra vårt uppdrag måste vi ges möjlighet att lämna remissvar på alla lagändringar som sker i ”vår” lag, oavsett titeln på betänkandet. Vi har inte de resurser som krävs för att själva bevaka allt arbete som sker i riksdag och regering utan det måste ligga på myndigheten att förse oss med det och inte ”smyga” in lagändringar som har skett här. Dessutom borde det vara givet att de som skriver de betänkanden där det inte står ”personlig assistans” i titeln ändå, när de föreslår ändringar som berör assistansen, läser vad LSS-kommittén har kommit fram till i sitt arbete.

Är politiken tillgänglig?

I diverse sociala medier twittras, bloggas och statusuppdateras det om valstugorna är tillgängliga. Med risk för att bli bannlyst av mina bloggkolleger och den gemensamma funktionshindervärlden skulle jag vilja uppmana alla till att strunta i det! Jag tror det finns en risk för att valstugorna är träd som skymmer skogen.

Jag förstår symbolbetydelsen i tillgängliga valstugor. Jag är med på att det borde vara en självklarhet. Inte minst på grund av att det är 2010 och att partierna själva bestämt att deras egna valstugor ska vara tillgängliga tills i år.

MEN jag vill peka på hur oerhört mycket viktigare det är att den faktiska politiken är tillgänglig. Hur det framtida maktutövandet kommer att se ut. Stugan är bara en sido-portal.

Låt inte era lokala politiker komma undan med att bygga en ramp till valstugan!

– Om en politiker säger ”montera ner all personlig assistans”, så hjälper det föga att den teckentolkas medan den säger det.
– Om ett parti struntar i funktionshinderperspektivet, så blir det inte bättre av det finns på lättläst. (Jfr ”Kulturutredningen på lättläst”)
– Om ingen person på valsedeln vill driva frågor om inkludering, mänskliga rättigheter och lika rätt, så spelar det väldigt liten roll att det står nåt om det på flygbladet du får av dom.

Jobba istället med att hitta de svåra frågorna. De som betyder nåt för dig. Ställ dom frågorna! När valarbetaren inte kan svaren, så fråga denne om vem som kan dom. Fråga om de kan se till att du får svar från en som kan frågan i deras parti. Fråga om vem som bäst kan funktionshinderperspektiv på de olika valsedlarna (om det nu är det viktigaste för dig. Är det kärnkraft eller barnomsorg så bör frågan givetvis vara en annan). Fråga hur du kommer i kontakt med den personen. Om det inte finns någon, så fråga hur de tänkt sig att de ska få ditt förtroende när ingen kan något om det som är viktigt för dig.

Det finns ytterligare en del att tänka på:
Riksdagen är lagstiftande. Välvilja kan kännas skönt, men valets fråga gäller om partierna tänker använda sin makt för att flytta fram positionerna i dina frågor. Exempel: Ska vi attitydförändra och informera bort otillgänglighet? Eller lagstifta?

Utförandet hamnar betydligt oftare regionalt och lokalt. Det är här lika rätt, icke-diskriminering och mänskliga rättigheter ofta ska förverkligas. Då kan man ju passa på att fråga: Har personer med funktionsnedsättning lika tillgång till fritid och kultur? Fritt val av skola/förskola – gäller det alla, eller betyder alla i det fallet ”alla utan funktionsnedsättning”? Är det ok att en elev med funktionsnedsättning i kulturskolan eller kanotklubben kostar väldigt mycket mer än en vanlig elev? Tar kulturskolan och föreningslivet emot barn med funktionsnedsättning på lika villkor? Hur arbetar kommunen med funktionsnedsättning i sina mångfaldspolicys? Vad gör man för att öka anställningen av personer med funktionsnedsättning i de egna leden? Är man beredd att använda sin makt för säkerställa att tillstånd för uteserveringar också garanterar dess tillgänglighet?

Vem i partiet ansvarar för vilken fråga? Hur kan jag få kontinuerlig återkoppling om utvecklingen inom mitt intresseområde?

Ställ de svåra frågorna!

(PS. Hjälp varandra att formulera frågorna. Använd kommentarsfältet här att skriva era förslag på frågor att ställa i valstugorna eller på annat sätt.)

Valet är inte enbart mellan pest och kolera – det finns några skillnader mellan partierna

Endast 68.000 väljare skiljer de två blocken åt. Vi är sammanlagt ca 18.000 assistansberättigade. Tillsammans med våra anhöriga och ca 80.000 personliga assistenter skulle vi kunna tippa vågen. Men skulle det betyda något för vår situation? Finns det några skillnader mellan blocken och partierna när det gäller personlig assistans?

Independent Living Institute’s Assistanskoll har ställt 13 frågor till partiernas talespersoner på området. Här är svaren:

Grön siffra –  alla eniga
Orange siffra – skillnader mellan och inom blocken

• 1. Ska assistansen förstatligas så att staten blir ensam huvudman och bekostar all assistans?

2. Ska gränsen för att få Assistansersättning sänkas från dagens 20 timmar grundläggande behov/vecka?

3. Ska det göras en lagändring i LSS §9a om att hela det grundläggande behovet ska räknas och inte delas upp i integritetskänsliga och icke-integritetskänsliga delar?

4. Behövs det ett behovsbedömningsinstrument för personlig assistans som mäter assistanstid i antal minuter för den sökandes aktiviteter per dag?

5. Ska enbart aktiv tid vara assistansgrundande, dvs tid där assistenten aktivt arbetar men inte väntetider däremellan?

6. Ska alla assistansberättigade ha rätt till assistansersättning under sjukhusvistelse?

7. Ska man även fortsättningsvis få behålla den assistans man har efter att man fyllt 65 år?

8. Bör även personer som fyllt 65 år kunna få personlig assistans i framtiden?

9. Ska personer som är synskadade kunna få personlig assistans?

10. Behöver lagstiftningen förtydligas om att assistans ska vara ett medel för att utöva föräldraansvar och kunna arbeta?

11. Bör den föreslagna LSS-insatsen ”personlig service med boendestöd” införas?

12. Bör det finnas en procentsats för hur mycket av assistansersättningen som måste gå till assistentens lönekostnader?

13. Bör det finns begränsningar för hur mycket anhöriga arbetar som personliga assistenter jämfört med ickeanhöriga?

Alla partier vill att assistansen ska förstatligas och inget vill dela upp grundläggande behov i ”integritetskänsliga” och ”icke-integritetskänsliga”. Ett minuträknande behovsbedömningsinstrument efterfrågar inget parti men ett instrument anser man behövs för ”rättssäkerhetens” skull. Inget parti vill ha enbart s k aktiv tid som assistansgrundande och inget vill ta bort assistansen för de som fyllt 65 år. Även personer med synskador ska kunna få assistans och anhörigas assistansarbete ska inte begränsas.

Men några frågor finns där partierna visa försiktiga skillnader. Här nedan har jag sammanfattat hur partierna ser på frågorna.

Om du som väljare vill ha följande åtgärder (rösta på då partierna inom parentes)

  • sänkt 20 timmarsgräns – (S, FP, M, KD)
  • assistans under sjukhusvistelse – (S, MP, FP, C)
  • assistans för de som fått behovet efter 65 – (S, V, MP, C)
  • tydligare lag om assistans för arbete och föräldraskap – (S, V, FP)
  • ”personlig service med boendestöd” – (V, MP, FP, KD)
  • viss procentsats till assistentens lönekostnad – (S, V, MP)

Svaren måste jämföras med försiktighet. Frågorna kan ha tolkats på olika sätt, några svar har formulerats försiktigare än andra. Dessutom vet vi inget om hur starkt ett visst svar är förankrat inom ett parti eller hur framgångsrikt ett parti kommer att arbeta inom koalitionen för sin linje. Svaren lämnades av partiernas talespersoner på området. Men Lars U Granberg (S) kandiderar inte i riksdagsvalet. Hur påverkas partiets linje?

Personligen lägger jag mycket vikt på fråga nr 10: Behöver lagstiftningen  förtydligas om att assistans ska vara ett medel för att utöva föräldraansvar och kunna arbeta? Under de senaste åren har hundratals människor förlorat rätten till assistans och därmed ofta möjligheten att arbeta eller att ta hand om sina småbarn. Att svara nej på frågan innebär att man som politiker avsäger sig sitt ansvar och skyller på Försäkringskassans och domstolarnas tolkning av lagen och struntar i vår medborgarrätt och FN-konventionen.

Den andra huvudfrågan är nr 11: Bör den föreslagna LSS-insatsen ”personlig service med boendestöd” införas? Insatsen är än så länge en ren skrivbordsprodukt och ingen vet hur den kommer att tillämpas, hur den kan påverka våra liv. Som kommunal insats kommer den troligen vara starkt förankrad i hemtjänstkulturen. T o m personlig assistans i kommunal regi bär starka hemtjänstdrag enligt utredningar som även visar att personlig assistans i kommunal regi och kommunal hemtjänst är kvalitetsmässigt sämre och dessutom betydligt dyrare per timme än personlig assistans i icke-kommunal regi. För att spara kostnader genom delad personal ligger det nära till hands att kommunerna vill klumpa ihop oss i boendeserviceenheter (eller ”koncentrat” som de kallades på 70-talet i Stockholm). Då är vi tillbaka där vi var före assistansreformen.

Jag är handikappad

Bengt Elmen´s inlägg om kampanjen ”Ingen är perfekt” fick mig att börja fundera över hur vi benämner oss själva. Jag känner mig inte bekväm med vår nuvarande terminologi.  ”Personer med funktionsnedsättningar ” låter så distanserat och negativt. Jag ska förklara hur jag menar.

Ordet personer har jag inget emot, men sedan börjar det bli problematiskt. Först har vi ordet med. Jag brukar säga att jag är en man, jag säger inte att jag är en person med manlig könstillhörighet. Jag skulle kunna säga så om jag hade en väldigt stor distans till min könstillhörighet, men det har jag inte.

Jag säger inte heller att jag lever jag med ett faderskap. Jag säger att jag är pappa. Att leva med ett faderskap låter som att man bär omkring på en stor börda. Jag har respekt för att man kan känna så, men det är inte så jag känner.

Jag säger inte att jag är en person med en funktionsneds… Jo, det gör jag visst det. Jag gör det för att man ”ska” säga så.

Jag har full respekt för alla er (jag vet att ni är många) som vill signalera en distans till er ”diagnos”, men jag vill inte det. Jag förstår alla er (jag vet ni är ännu fler) som säger ”jag är i första hand man/kvinna, inte min funktionsnedsättning”, men jag känner inte så. Jag menar att min funktionsnedsättning har betytt mer för vem jag är, hur jag tänker och hur jag lever mitt liv, än mitt kön.

Jag kan inte förhålla mig till en stor del av min identitet som något som katten har släpat in. Jag vet att utan min funktionsnedsättning så skulle mitt liv har sett så totalt annorlunda ut att det inte längre skulle ha något med det liv jag lever att göra. Det skulle vara ett helt annat liv. Därför vänder sig hela mitt jag mot att distansera mig mot min funktionsnedsättning. Jag använder uttrycket ”med funktionsnedsättning” när jag jobbar, men aldrig privat.

Nu till själva ordet ”funktionsnedsättning”. Jämfört med vem är jag funktionsnedsatt? Mina ben är funktionsnedsatta jämfört med min mammas ben, som är funktionsnedsatta jämfört med min frus ben, som är funktionsnedsatta jämfört med Karolina Klufts, vars ben är funktionsnedsatta jämfört med Usain Bolt, vars ben är funktionsnedsatta jämfört med en gepards. När blir man funktionsnedsatt?

Jag saknar ett bra ord. Ett neutralt ord, som kvinna, svart, homosexuell. Ja, man kanske till och med får önska sig ett ord som ger kraft. Ett ord som innehåller en positiv värdering.

Så läser jag en text i Expressen skriven av min vän och kollega Adryan Linden, en artikel som handlar om ”personer med funktionsnedsättningars”  frånvaro i den politiska debatten. Men han skriver inte så, istället använder han orden ”funktionshindrad” och ”handikappad”. Handikappad – detta ord från den funktionshinderpolitiska stenåldern, detta ord som jag inte kan se utan att få en dålig smak i munnen, jag förstår först inte varför han använder   det ordet. Men så minns jag plötsligt text som författaren Peter Pohl skrev till en ungdomsantologi som jag arbetade med:

(…) att ordet
handikapp skulle komma från engelskans ”cap in hand”, som syftar på
tiggarsituationen: tiggaren som står där vid sidan av vägen med mössan i
framsträckt hand. Dessbättre är detta en missuppfattning. Ordet är direkt hämtat till svensk stavning från ”hand in cap”. Det syftar på precis motsatt situation: i forna tiders duster, kunde det hända att styrkeförhållandet mellan de två stridande var så ojämnt att känslan för rättvisa stördes. Då fick den överlägsna parten stoppa den ena handen i en mössa, hand-in-cap, eller en ficka, bakbinda ena armen eller liknande. Det var alltså fråga om att förse den överlägsne med ett hinder så att de stridande blev mera jämställda.
Mycket länge behöll ordet handikapp denna betydelse: ett hinder för den som annars är klart överlägsen. Löpare i elitklass fick starta ett stycke bakom amatörerna. När laget från division 1 mötte ett lag från division 2 , så ställde det bättre laget upp med en eller två spelare mindre. Schackspelaren från eliten fick redan från början ställa undan någon pjäs i partier mot vanligt folk.
Jag tycker att den här skillnaden i betydelse är viktig. Det är viktigt att veta att ett handikapp inte redan genom sin språkliga härledning utrustar en funktionshindrad människa med tiggarmössa, som ska sträckas fram mot en förbiskyndande folkström. Det är viktigt att veta att härledningen handlar om att det är den överlägsne som har försetts med ett hinder”.

Det kanske är så att vi har utraderat den benämning som gav oss styrka? Det kanske är så att det är ordet ”handikappad” jag har sökt efter? Det kanske är så att jag, trots allt, är handikappad?