Etikettarkiv: språkbruk

Vad händer med den personliga assistansen?

Jag kan lika bra erkänna att jag som i snart femton år har jobbat med personlig assistans inte längre vet hur det definieras bland anordnare och utbildare. Förut hade jag bilden rätt klar för mig. Personlig assistans är ett personligt utformat stöd, det kompenserar funktionsnedsättningar, det är en rättighet och det utgår från användarens behov.

Lagen om stöd och service (LSS) är en lag som betonar individens rätt att leva sitt eget liv och olika liv kräver olika servicelösningar.  Således ska det också finnas en flexibilitet gällande arbetsledarskap och administration av den personliga assistansen. Men lagen utgår från ett independentliving perspektiv där en av grundstenarna är att det är den som behöver assistans som är experten och ska organisera sin egen assistans. Alltså borde normen för arbetsledarskap vara att användaren eller dennes företrädare styr assistansen. Vill användaren sedan organisera den på annat sätt ska det naturligtvis vara tillåtet men då betraktas som en särlösning.

Med LSS starka betoning på inflytande, självbestämmande och delaktighet var jag naiv nog att tro att utbildare och andra intresserade inom området accepterade lagen, lagens ideologiska utgångspunkt och dess implementering.  Döm om min förvåning när jag för ett tag sen fick en inbjudan till en konferens om ledarskap inom personlig assistans. Ur programmet:

Försäkringskassan och SKL har kommit med förslag om att Försäkringskassan ska ta över huvudmannaskapet för bedömning av personlig assistans. Hur kommer förslaget att påverka dig som chef och hur kommer det att påverka brukarna? Här är budskapet tydligt: Normen är en annan chef för de personliga assistenterna än brukaren. Ännu tydligare blir det med en annan rubrik: Hur du skapar ett tydligt ledarskap på distans eller favoriten Så skapar du vi-känsla trots avstånd.

Konferensen kommer också att handla om vikten av att sätta tydliga mål för assistenternas arbetsuppgifter. Hur motiverar du assistenterna att verka mot samma mål, trots att de sällan träffas? Jag trodde att målet var klart formulerat i LSS: Målet ska vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Och jag som inte har personlig assistans har aldrig behövt redogöra för målet med mina vardagliga göromål. Det skulle nog bli ganska besvärligt:

”Målet för att ta disktrasan och torka av bordet är att bordet ska bli rent. Målet för att lägga i ca 3 kg kläder i tvättmaskinen är att plaggen ska bli rena för att sedan användas (i nuläget ej bestämt vid vilket tillfälle, är det tillåtet med en sådan flexibilitet?)”

En reflektion jag gör är att en stor del av min tillvaro inte är särskilt målstyrd. Spontanitet och impulshandlingar är ju en del av mitt och de flesta människors liv. Ska personer med assistans inte ha den rättigheten?

Inbjudan till konferensen visar tydligt via sin rubriksättning och sitt språkbruk att assistansanvändare och deras anhöriga betraktas som objekt som ska bemötas, hanteras och göras nöjda. Det är inte min utgångspunkt för den personliga assistansen. Assistansanvändaren och i vissa fall denne tillsammans med en företrädare ska arbetsleda de personliga assistenterna. Det är de som ska utbildas, nätverka och leda utvecklingen framåt.

Jag ser ett behov av att stärka nätverken för att rädda den personliga assistansen från  självpåtagna experter utan egen erfarenhet av personlig assistans. Brukarkooperativ och andra vänner av independentliving och medborgarrättstanken borde gå samman och ordna egna konferenser. Underhållningen skulle vi få på köpet, att skriva farser med försäkringskassan, kommuner och vissa privata anordnare och utbildningsföretag som teman är just nu plättlätt.

Jag är inte handikappad

…men jag har en funktionsnedsättning (och är kripp?)

Jag har med stort intresse följt debatten här på bloggen, och vill både kommentera och resonera kring Ordet, det med stort O, det som vi ”borde” använda. Jonas Franksson citerar i sitt inlägg Jag är handikappad Peter Pohls förord i antologin Strutsens vingar från 2002. Jag skrev texten som citatet av Peter Pohl kommenterar. Pohls kommentar var väsentlig i och med att den påpekade en uppenbar missuppfattning hos mig då (jag hade i USA fått höra myten om ”handicaps” ursprung såsom ”cap in hand”, att ha mössan i handen, dvs tigga). Det Pohls kommentar däremot missade är att ”handikapp”, av andra tungt vägande skäl ansågs (och anses?) vara om så inte direkt dåligt, men åtminstone en smula komplicerat att använda.

Den främsta anledningen som jag såg då och fortfarande ser är att handikapprörelsen (och se där, ”handikapprörelsen”, en sammansättning med ordet!) på bred front under 20 år hade lanserat och sökt etablera det relativa handikappbegreppet, efter Vilhelm Ekensteens och Anti-Handikapps arbete långt tidigare. Poängen är, som Jonas skriver, att ett funktionshinder – enligt tidigarevarande språkbruk – var handikappande. Handikapp är alltså inte en egenskap hos individen, utan betecknar de svårigheter som uppstår i mötet med (det otillgängliga) samhället. Således medförde detta ändrade tänk ett tydligt ställningstagande för social model, mot medical model. Problemet då och nu är att detta synsätt inte nått fram till allmänheten och vardagsspråket. Där är fortfarande vi ”handikappade” och ”handikapp” en synonym till både ”funktionshinder” och det nytillkomna ”funktionsnedsättning”. Jag är alltså rentav böjd att kalla detta ett misslyckande för handikapprörelsen och även för de politiska ambitioner som funnits att förändra språket och synen.

Hur vi benämner oss själva ifråga om vår grupptillhörighet i olika sammanhang kan förvisso tyckas vara slöseri med resurser –
skrivbordsstrider istället för ”riktiga” strider. Samtidigt ligger det mer i ord än vad många vill tro. Ord är viktiga. Som utbytesstudent i San Diego skrev jag kring detta:

Ord interagerar med oss och skapar därmed trosföreställningar och attityder. Den som i tidig ålder får en negativ stämpel blir sannolikt dåligt rustad för att möta vuxenlivet. Ordets konnotation, vad det associeras med, internaliseras av individen och personen blir vad han kallas.

Jag kan fortfarande hålla med om det. Externt och officiellt tycker jag att ”people first language” har en väsentlig poäng. Det är ett sätt att komma ifrån det ihopklumpande, generaliserande, könlösa och individualitetsfråntagande som finns i ”handikappade”, ”funktionshindrade” och ”funktionsnedsatta” (ett nytt ord som jag själv tycker är förskräckligt). I en av kommentarerna till Jonas inlägg påpekar Vilhelm Ekensteen att detta även fanns med i Anti-Handikapps tänk (”den handikappade”): ”Ingen kallar oss längre neger”, if you catch his drift. Om samma ”metafor” tillåts är problemet att vi fortfarande i allmänt språkbruk och i media kallas just neger, fast utan bestämt pronomen:

Träffar för ord på Expressen.se och DN.se 2010-10-20
Expressen.se DN.se
handikappade 436 706 (1)
handikappad 278 706 (1)
funktionshindrade 271 589
handikapp 252 489
funktionshinder 198 465
funktionshindrad 79 580
funktionsnedsättning 14 142
funktionsnedsatt 1 0
funktionsnedsatta 0 7
personer med handikapp 1 2
personer med funktionshinder 16 56
personer med funktionsnedsättning 1 19
personer med funktionsnedsättningar 0 9
de handikappade 0 (2) 32
den handikappade 0 (2) 31
de funktionshindrade 0 (2) 43
den funktionshindrade 0 (2) 24
de funktionsnedsatta 0 (2) 1
den funktionsnedsatte 0 (2) 0

Noter:
1. DN.se:s sökfunktion gör ingen åtskillnad mellan ”handikappade” och ”handikappad”.
2. Expressen.se:s sökfunktion skiljer inte mellan ord med eller utan ”de/den” framför.

(Sökningarna gjorda 2010-10-20. )

”Handikapp” har flera olika betydelser och kan därför användas i andra sammanhang, men även med det i åtanke talar siffrorna sitt tydliga språk: Fulmedia och finmedia går hand i hand och använder fortfarande ”handikapp” trots 30-40 år av det relativa handikappbegreppet! Otaliga är också de artiklar som vid en hastig skumläsning visar sig innehålla flera olika av ovanstående uttryck i en (o-)salig blandning. Så sent som förra veckan läste jag på DN.se en artikel där rubriken innehöll ”handikappade”, ingressen ”personer med handikapp” och brödtexten ”personer med funktionsnedsättning” (http://www.dn.se/ekonomi/handikappade-nekas-forsakringar-1.1185014).

Att handikapprörelsens och etablissemangets fortsatta användande av ”handikapp” i sig och för sammansatta ord starkt bidrar och bidragit till att urvattna försöken att propagera för det relativa handikappbegreppet och att etablera en särskiljning mellan ”handikapp” och ”funktionshinder”, sedermera en utfasning av ”handikapp” och särskiljning mellan ”funktionshinder” och ”funktionsnedsättning” är alldeles uppenbart. Handikappidrott, handikapprörelsen, handikapparkering, handikapptillstånd (den egentliga, kanslisvenska termen är ”parkeringstillstånd för rörelsehindrad”), handikappersättning, Handikappförbunden (med allsköns läns- och kommunvarianter), Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR, likaså med allsköns läns- och kommunvarianter), kommunala handikappråd, länshandikappråd, osv. Så länge det fortsätter kommer aldrig detta att slå igenom. Lika lite som ”handikapp” kunde bli ”handikappande” i en vidare bemärkelse, kommer ”handikapp” att utfasas ur svenskan, oavsett vad Socialstyrelsen, aktivister, språkråd eller tyckare vill.

Förskräckligheten ”funktionsnedsatta” som jag nämnde ovan är så förbryllande. Socialstyrelsen går 2007 ut med att begreppen ska förändras, till stor del just för att ändra attityder och synsätt. Ett påbud från staten om det vi redan visste – handikapprörelsen har tänkt rätt! Jag lyssnade själv hösten 2009 till en föreläsning av några anställda på Handisam om bla detta. Där tog man också upp just att ”personer/idrottare/riksdagsmän/studenter/osv med funktionsnedsättning” är den formulering som föreslås gälla. Problemet är bara att i de dokument som gick ut från Socialstyrelsen vid begreppsförändringen 2007 togs inte people first language upp överhuvudtaget.

Följaktligen har vi fått ett nytt ord i ”funktionsnedsatta”; en ny ihopklumpande, generaliserande, könlös och individualitetsfråntagande term. Man tar sig för pannan. Att likheten i själva orden mellan ”funktionshinder” och ”funktionsnedsättning” sedan spätt på den totala begreppsanvändningsrädslan för utomstående, en rädsla för att säga fel, är nästa bekymmer.

Jag håller fullständigt med Jonas om att det inte är naturligt att säga ”jag är en kvinna med funktionsnedsättning”, och det är heller inte poängen med ”people first language”. Förenklat skulle man kunna säga att skillnaden ligger mellan ”har” och ”är”. Som titeln på en annan antologi säger: Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk – jag har en funktionsnedsättning, men är inte funktionsnedsatt. Precis som för Jonas och andra har mina funktionsnedsättningar (ja, plural) format mig och då främst den neurologiska som jag växte upp med och som gör att jag numera använder rullstol. Men jag ÄR inte handikappad/funktionshindrad/funktionsnedsatt. Det jag känner när jag får den benämningen är att jag inte är något annat. Jag är inte Hans, inte man, inte ex-norrlänning, inte allmänbildad, inte intelligent, inte egenföretagare, inte någonting annat än kort och gott ett handikapp/funktionshinder/funktionsnedsättning. Viktigt är också att det  – i allmänhetens ögon – inte direkt är hippt att vara handikappad/funktionshindrad/funktionsnedsatt. Jag upplever att människor i allmänhet får associationer till epitet som är direkt eller indirekt negativa; hjälplös, oförmögen, bitter, icke-arbetsför.

Det man givetvis invänder då är ju om de epiteten verkligen stämmer, och det gör ju sällan generaliserande epitet av det slaget. Men faktum kvarstår: Det är den allmänna synen. Jag är inte emot ett återtagande av ”handikapp” och om det är vad ”vi” anser är den bästa lösningen kommer jag att göra allt jag kan för det, men jag tror inte att handikapprörelsen (om vi som intresserar oss för denna blogg nu ens tycker oss vara en del av den) är stark nog eller, om man så vill, medialt gångbar nog för att återta det. Jag tror att risken är stor att det blir ett slag i luften av ett fåtal ideologiska tänkare, undertecknad inräknad, och späder på språkförbistringen än mer: ”Jaha, men nu tycker ett gäng mer progressiva tänkare inom rörelsen att man ska använda ’handikapp’ igen, men socialstyrelsen säger att det har ’utfasats’ – vilket ord törs jag använda för att inte uppfattas som okunnig eller kränkande?!”

Jag tror inte att vi någonsin kommer att kunna återta och omvända värdeladdningen för ”handikapp”/”handikappad” så som ”bög” och ”gay”, ”flata” och ”dike” återtagits av HBTQ-rörelsen. För att göra det skulle en helt annan uppbackning, en hel kultur, kring vår sfär behövas. Att läsa ett nummer av gratistidningen QX (http://www.qx.se) är att bombarderas av uttryck och sammansättningar där ”bög” och ”flata” används; med stor sannolikhet ett medvetet grepp för att just befästa återtagandet av orden. Dito tidningar för vår sfär saknas helt och tittar man i tidningar som med lite god vilja kan tjäna som jämförelser används ”handikapp”/”handikappade”, ”funktionshinder”/”funktionshindrade” och ”personer med funktionsnedsättning”, med en extra touch av halvt interna uttryck som ”funkis” eller ”skröppel”. Hur vi än gör kommer det alltid finnas ett behov och en vilja hos det förment normala att benämna och kategorisera oss.

Jag håller helt med om att ”-nedsättning” eller ”-hinder” i sig är negativt laddade. Det anger att något är fel i förhållande till en fiktiv normalitet. (En annan företeelse som inte helt osökt rör sig i mina tankar är när vi i Sverige envisas med att säga ”sjukgymnast” istället för det internationellt vedertagna ”fysioterapeut” (med dito översättningar, förstås), men det är en annan historia.)

Personligen har intresset för just denna fråga minskat med åren, kanske mycket till följd av att uppväxtens negativt affektiva hållning till ”handikapp” minskat med åren. Tyvärr har jag inte heller något bra förslag på hur den officiella terminologin kan förändras.


Däremot vill jag föreslå att vi gemensamt finner ett nytt ord att använda oss emellan, inom våra ideologiska och aktivistiska led. Ett ord som inte redan bär negativa konnotationer och till sin form känns bra att uttala och kan användas som förled eller böjas lätt. Ett ord som känns fräscht och kan vara just det kulturellt och idémässigt förenande som jag helt fullt håller med om saknas. Jag tänker mig att ordet ska beteckna Oss; människor som inte bara har en funktionsnedsättning utan också förstått och greppat något om de sociala strukturerna, skillnaden mellan medical/social model, diskriminering, etc. För att du som läsare lättare ska förstå: Det går att vara kvinna utan att vara feminist. En man kan vara feminist.

”Funkis” är ett ord som börjat användas på senare år, men det känns för det första småtöntigt i sin form och är för det andra en förkortning av funktionshindrad/funktionsnedsatt. Andra ord då? Någon föreslog häromkvällen ordet ”miffo”. Det skulle kunna fungera. Själv har jag kommit att få viss förkärlek för ”kripp”. Smaka på det: Det går att ha en funktionsnedsättning utan att vara kripp. Man kan vara kripp utan att ha en funktionsnedsättning. Jag är kripp.

Vad säger du som läser detta? Behövs ett sådant ord? Om nej, varför? Om ja, är ”kripp” bra eller finns det bättre? Det svenska ordet för engelskans ”cripple”, som ”crip” är en förkortning av, är ju krympling, och ”kripp” kan därför möjligen tyckas ha en sammankoppling till rörelsehinder. Hur låter det för er inom andra delar av fältet?

”Crip” används redan akademiskt inom Disability Rights Studies i det som kallas Crip Theory (Läs Susanne Bergs och Lars Grönviks välskrivna introduktion på svenska på http://www.kvinfo.su.se/seminarieserier/CripTheory-enintroduktion.pdf.). I Sverige har det såvitt jag känner till annars enbart använts av det återkommande Cripseminariet vid Stockholms och Lunds universitet. ”Kripp” skulle alltså bli en ”fulförsvenskning” av ”crip” och lämna ”krympling” därhän.

Kan ”kripp” bli ordet för den akademiska/aktivistiska sfären?