Etikettarkiv: LSS

Försäkringskassan svarar regeringen

Jag är lite konstig. Jag erkänner det på en gång. Jag har ägnat några av den här sommarens varmaste dagar till att läsa igenom vad Försäkringskassan vill göra med assistansen i framtiden.

I maj ifjol kom Riksdagens socialutskott med sitt s.k. tillkännagivande i vilket man ville att kassan skulle återkomma i år med en redovisning kring den mer restriktiva behovsbedömningen. Det var i alla fall så många av oss uppfattade uppdraget – alla utom de själva.

Kassans svar har nämligen kommit i dagarna och det visar sig att man helt enkelt ignorerar att ta upp den mer restriktiva hållningen. Istället redovisar man utan att rodna hur man ska gå vidare för att dra åt tumskruvarna ännu mer.

Man kan ju bara spekulera kring varför man väljer att släppa ett så här viktigt papper mitt i semestertider. Nyligen valde man att skicka ut ett annat viktigt dokument strax före Midsommar. Synpunkter skulle lämnas senast inom en vecka. Sådana tilltag kan göra att man börjar fråga sig om man alls vill ha någon dialog med brukar- och handikapprörelsen.

Av kassans svar till Regeringen framgår nu tydligt att man inte har tagit någon som helst rättelse av den massiva kritiken. Istället väljer man att på eget bevåg ta drastiska steg mot en ännu större restriktivitet. Man höjer insatsen. Det är svårt att se hur man skulle våga ta dessa nya steg om de inte i det tysta skulle vara sanktionerade uppifrån.
Här är några exempel på vad man vill göra:

1. Hittills har det ju främst varit matsituationen som har varit föremål för diskussion. Nu har man för avsikt att även dissekera de andra grundläggande behoven och ta reda på vilka konkreta aktiviteter som ska betraktas som grundläggande.

Detta är alltså något som man gör på eget initiativ utan att ha något regeringsuppdrag. Det finns alltså interna krafter på FK som ytterligare vill sätta åt oss assistansanvändare.

Det är inte svårt att se hur den här utvecklingen går stick i stäv med lagstiftningens intentioner. När LSS tillkom så ville man åstadkomma en helhetslösning. Tidigare hade assistansen varit uppsplittrad på hemtjänst, färdtjänst, ledsagarservice m.m. En bärande idé bakom reformen var att det skulle finnas en huvudman, nämligen vi själva. Våra behov skulle bedömas utifrån en helhetssyn.

Nu går vi i motsatt riktning. I matsituationen har de olika delmomenten diskuterats såsom framdukning, tillagning m.m. Detta trots att det klart och tydligt framgår av lagen att det är måltider som utgör det grundläggande behovet. När det står så tydligt så finns det ju knappast någon anledning att splittra upp måltiden i olika delmoment. Alla delmomenten är ju en förutsättning för att jag ska få i mig maten.

När det gäller toalettbesök så ligger det nära till hands att förmoda att det i fortsättningen bara blir själva kissandet som kommer att betraktas som grundläggande. Men eftersom de allra flesta av oss klarar av själva kissandet på egen hand så kommer det troligen leda till att ingen av oss kan räkna med att få någon assistans med toalettbesök längre.

2. På motsvarande sätt vill man också specificera det femte grundläggande behovet – det som handlar om att de som assisterar oss ska ha ingående kunskaper och kännedom om oss. Egentligen är ju detta grunden för personlig assistans. Orsaken till att mina assistenter just är bra för mig är att de vet vad jag vill ha.

Det kan knappast göras någon lista över vilka behov som här kan innefattas. Lagstiftarens ambition med att överhuvudtaget lägga till ett femte grundläggande behov måste just ha varit att öppna upp för sådana behov som inte rymdes högre upp i listan. Att snäva in det femte grundläggande behovet vore därför att på ett flagrant sätt ignorera lagens intensioner.

3. I sin iver att strama upp bedömningarna vill man också specificera vad som menas med att ”leva som andra”. Tydligen vill man göra någon form av beskrivning av Svenssons livsföring på olika områden. Själv har jag svårt att se hur detta låter sig göras och jag kan tycka att det hela är en rätt så befängd idé. Tydligen tror man att det ska gå att fånga in någon slags medelsvensk som våra behov sedan ska kunna mätas mot.

Jag har svårt att se hur detta kan rimma med lagen och dess intensioner. Det finns lika många sätt att leva som det finns människor. Orsaken till att det här rekvisitet ”att leva som andra” kom till måste ha varit att man ville markera att vi skulle ha samma självbestämmande som andra, d.v.s. samma möjlighet att utforma våra egna liv. Det är detta självbestämmande som vi saknade innan LSS och LASS.

Jag har mycket svårt att tro att man på Socialdepartementet förutsåg hur berörda myndigheter skulle börja kartlägga en normalsvenssons liv i syfte att göra bättre behovsbedömningar. Här måste man nog förutsätta att kassan har fått solsting och tagit sig vatten över huvudet några gånger för mycket.

4. Man vill också åstadkomma mer likformighet och enhetlighet i timbedömningarna. Detta vill man åstadkomma med mer utbildning. Problemet är väl dock att vi människor varken är så enhetliga eller likformiga. Vad som istället behövs är handläggare som kan lyssna och sätta sig in i andras behov.

Jag har ingenting emot utbildning av handläggarna om den t.ex. innehåller följande moment:

  • bakgrunden till LSS och IL-ideologin
  • institutionella lösningar och deras begränsningar
  • det medicinska synsättet
  • diskrimineringens många ansikten
  • olika assistanslösningar
  • assistans i ett jämlikhetsperspektiv
  • att arbeta med hjälp av assistans
  • att vara förälder medhjälp av assistans
  • att uppleva självbestämmande kontra vanmakt

5. Sist men inte minst framgår det att man vill föra in mer medicin i timbedömningen. Uppenbarligen har man sneglat på länder där det ibland förekommer att en viss diagnos per automatik ger ett visst timantal. Det är sorgligt att Försäkringskassan fortfarande 2011 ser oss mer som patienter än som fullvärdiga medborgare.

Sammanfattningsvis måste man ge kassan en eloge för att man öppet och ärligt redovisar vad man vill. Men deras synsätt börjar nu innefatta lite väl många absurditeter. Snart borde det vara en baggis att skriva en bra fars om deras smått imbecilla idéer.

Bakslaget

För några veckor sedan var jag genom mitt arbete i min hemkommun på en konferens ”Funktionshinder i tiden” som var anordnad av Sveriges kommuner och landsting och Socialstyrelsen. Det var två dagar med föreläsningar och seminarier på temat ”Från kollektiv till individ”. För mig var den största behållningen en debattpanel där frågeställningen var om en individualisering i välfärden alltid var bra. Bland annat deltog Cecilia Blanck från föreningen JAG i debattpanelen. Tillsammans med Per Enarsson från Katrineholms kommun förde hon fram diskussionen om att när traditionellt ”svaga grupper” börjar närma sig medelklassen och deras levnadsstandard sätter olika mekanismer i samhällsapparaten in för att motverka detta. De ”svaga grupperna” får alltså närma sig den levnadsstandard som medelsvensson har men inte på något sätt gå om.

När assistansreformen blev till realitet sjutton för år sedan kommer jag ihåg hur speciellt det var. Jag var fjorton år och fick min första assistent. Mamma kunde börja arbeta igen och jag kunde skapa mig mitt eget liv. När jag då hörde assistans omnämnas så var det något som vi i Sverige var stolta över. Det var unikt och speciellt. Så var det ett antal år och sedan började saker att hända. Det pratas om att det nog kostade lite för mycket. Det dök upp artiklar i Nerikes Allehanda om assistansföretag som tjänade stora pengar och placerade skattefria pengar i skatteparadis, assistansbolag som betalade ut ”trivselpengar” till assistansberättigade och så vidare. Det tillsattes politiska utredningar som pågick under ett antal år. Från ledande politiker var svaren att utredningarna inte handlade om att ”spara pengar” utan att det skulle bli lika för alla oavsett var man bodde i landet. Bedömningsinstrument skulle tas fram och tillstånd och tillsyn skulle börja tillämpas. Försäkringskassan började göra egna tolkningar kring vad ”grundläggande behov” innebar. Bedömningsinstrument, tillstånd och tillsyn och assistansberättigade som förlorat sitt stöd är nu en realitet. Sedan blev det valtider och ingen politiker ville diskutera personlig assistans. Och så kom hösten med stora uppslag i media om fusk och att den personliga assistansen utnyttjades av oärliga människor som exploaterat det samhälle som gett oss vår rätt till personlig assistans. Ett förslag ligger nu om differentierad schablonersättning.
För någon vecka sedan lade regeringen fram ytterligare ett Kommittédirektiv ”Utredning om åtgärder mot fusk, oegentligheter och överutnyttjande av den statliga assistansersättningen”. Utredarens uppdrag är bland annat:
– på grundval av analysen föreslå åtgärder för att komma till rätta med kostnadsutvecklingen med utgångspunkt i de mål och den allmänna inriktning som föreskrivs i 5 och 6 §§ LSS
– vid behov lämna förslag till författningsändringar.

På ren svenska säger detta ”spara pengar”. Där var det nu svart på vit. Det är för mig uppenbart att det inte går att spara så mycket mer på mina ”grundläggande behov” utan det som är troligt är att det nu kommer att vara mina ”övriga behov” som ska ses över. De timmar jag har för att kunna arbeta, vara faster till mina tre syskonbarn. Vara den som lagar söndagsmiddagar till hela familjen, den som bloggar här på Fulldelaktighet, den som tillbringar lördagarna på olika loppmarknader, den som fikar med vännerna på Broadway. Den som lever ett liv som alla andra helt enkelt.

De senaste åren har mycket skett gällande den personliga assistansen som är till för att kontrollera och styra assistansen. Syftet med denna typ av kontroll sägs vara att värna om oss som har assistans samt att värna om det allmännas intresse då personlig assistans är skattefinansierat. Som assistansberättigad känner jag en stor oro för att alla inskränkningar som nu sker gällande den personliga assistansen ska leda till att mitt livsutrymme begränsas. Att jag inte längre kommer att ha makten och därigenom självbestämmande över mitt eget liv.

I inledningen till verksamhetsberättelsen för assistanskooperativet Stil, som jag under året varit ordförande för, skrev jag ”Jag och styrelsen ser tydligt hur vår omvärld påverkar och begränsar vår möjlighet att uppnå medborgarskap på lika villkor och inte minst den press som vår omvärld utsätter vår rätt till personlig assistans. Stil har och kommer att fortsätta att förändras i takt med att omvärlden formaliserar och reglerar den personliga assistansen allt hårdare. En omvärld som inte alltid delar vår syn på vad personlig assistans är, vilka som ska ges rätten till personlig assistans, hur assistans ska drivas eller tror på vår förmåga att som assistansberättigade själva kunna leda assistansen”.

Kanske är det så att bakslaget ändå kom. Vi som brukar gå under benämningen ”de svaga” fick möjligheten att komma nära ett liv som andra. Men inte för nära och absolut inte gå om.

Förvåning, oro, ångest

Idag beslutar regeringen att tillsätta ännu en utredning av assistansreformen. Vi assistansberättigade har mottagit utredningsdirektiven med förvåning och djupaste oro!

Vi i IfA har sedan bedrägerierna i Halland blev kända understrukit vårt stöd till bekämpandet av oseriösa assistansanordnares organiserade brottslighet. Där gäller det att slå mot de skyldiga och inte skada reformen.

Men enmansutredarens direktiv att ge förslag som ”kommer till rätta med kostnadsutvecklingen” är i all sin hotfulla otydlighet en signal som återigen väcker assistansberättigades stora ångest. Assistansreformen är kostnadseffektiv, kostnadsutvecklingen är i allt väsentligt ett uttryck för att reformen lyckats – vi har sluppit ut från institutionerna och lever som andra. Men regeringen vill skära i den personliga assistansen. Är det mitt liv som ska slås i spillror? Den frågan ställer sig assistansberättigade i dag.

I utredarens uppdrag ingår att utreda hur stor del av den totala kostnadsökningen inom den statliga assistansersättningen som utgörs av det man kallar ”fusk, oegentligheter och överutnyttjande”. Utredaren ska enligt direktivet presentera förslag i syfte att säkerställa assistansreformens långsiktiga hållbarhet samtidigt som den enskildes rättigheter enligt lagen värnas.

Det som förvånar oss är att regeringen med det här beslutet kör över sina egna initiativ att komma tillrätta med eventuella problem i reformen. Inte mindre än tre olika arbeten pågår i skrivande stund.

Från och med den första januari i år måste privata anordnare av personlig assistans söka tillstånd för att få bedriva sin verksamhet. De omfattas också av Socialstyrelsens tillsynsansvar. Ändringen genomfördes efter förslag från LSS-kommittén, den stora parlamentariska kommitté som avslutade sitt uppdrag att se över assistansreformen hösten 2008.

I november 2010 fick Statskontoret i uppdrag av regeringen att kartlägga samt analysera kontrollen av användningen av assistansersättning och lämna förslag som syftar till att stärka säkerheten i utbetalningarna av den. Uppdraget ska redovisas till regeringen den sista juni i år.

Försäkringskassan och Socialstyrelsen har haft regeringens uppdrag att utforma ett behovsbedömningsinstrument för att på ett mer rättssäkert sätt göra bedömningar av assistansberättigades behov. Arbetet är ännu inte redovisat för regeringen.

Det är svårt att föreställa sig att regeringen verkligen tror att de bedrägerier inom assistansreformen som förekommit har en så stor inverkan på kostnaderna att det motiverar talet om att ”komma till rätta med kostnadsutvecklingen”? Vi vill inte på något sätt förminska allvaret av felaktigt användande av assistansersättningen – tvärtom. Ingen är mer mån om reformen än vi är som är beroende av den för att kunna leva som andra.

Återigen; det som väcker vår oro är regeringens tal om att komma till rätta med kostnadsutvecklingen. Det är det verkligt stora bekymret.

Min ”Idol”

En ny säsong av ”Idol” har nyss kommit igång för hundrafjärde gången. Idoler och förebilder kan komma i olika skepnader.

När jag var barn och tonåring för nästan tjugo år sedan var det väldigt sällan jag såg några personer med funktionsnedsättningar på stan. Andra barn och ungdomar med funktionsnedsättningar träffade jag på den röda gummimattan eller i den klorstinkande bassängen på alla sjukgymnastikpass på barnhabiliteringen. Jag behövde förebilder, vuxna förebilder, som hade funktionsnedsättningar och som jag kunde spegla mig i. Det var nog inte riktigt förrän jag hamnade på Stil som jag kände mig riktigt hemma. Där fanns människor som jag kunde relatera till, känna igen mig i och människor som utmanar mig i mitt tankesätt och föreställningar om hur saker och ting är.

Sedan har jag under årens lopp kommit på att man måste hitta sina egna förebilder. En av mina stora förebilder är Tobias H, Tobbe brukar jag säga. Tobbe går andra året på gymnasiet och jag tror vi har känt varandra sedan han kanske var i tioårs åldern. Vi har samma ovanliga funktionsnedsättning och endast det gör ju att man blir lite nyfiken på varandra och jämför och diskuterar olika saker och situationer som uppstår. Sedan är Tobbe med i en grupp med unga vuxna med funktionsnedsättningar som jag har i jobbet.

Tobbe är min stora förebild för att han är modig och inte alltid väljer de lätta och enkla lösningarna. När jag var sjutton vågade jag knappt säga hej till folk och om jag skulle någonstans var det färdtjänst som gällde som mamma bokade. Tobbe tar pendeltåget varje dag till skolan och det var genom Tobbe som jag fick mod att prova och åka med det lokala pendeltåget. Han visade att det funkade och då tänkte jag att det även skulle funka för mig.

Om något är fel så tar Tobbe ingen skit utan har bland annat anmält bristande tillgänglighet till Diskrimineringsombudsmannen.

Den största anledningen varför Tobbe är min idol är för att han har ”sparkat” sin mamma som sin personliga assistent. Hur många människor som är berättigade till personlig assistans skulle överhuvudtaget våga ge någon av sina anhöriga kicken. Att då vara sjutton år och våga göra det kräver ett oerhört mod och självkänsla.

Tobias

LIVSVIKTIGT!

Det är mycket som händer avseende den personliga assistansen. Det känns som att vi som värnar om reformen trycks in ett hörn från alla möjliga håll. Försäkringskassan drar in assistansen för många tidigare assistansberättigade och några av dessa är mina vänner, bedömningarna för rätten till personlig assistans blir allt hårdare både av kassa och kommun. Bedömningsinstrument för att bedöma mina behov och mitt liv arbetas fram av Socialstyrelsen för att få till en ”mer jämlik och rättvis bedömning” när allt det handlar om är att spara pengar åt staten (som förmodligen används till skattesänkningar för det som inte behöver det). I pressen utmålas assistansberättigade som ”fuskare” som vill sko sig på skattemedel. Våra politiker pratar med fina ord om vikten av personlig assistans men verkar inte ha någon förankring med verkligheten och själv har jag en klump i magen då jag öppnar ytterdörren när jag kommer hem från jobbet och undrar om det på hallgolvet ska ligga ett grönt kuvert från Försäkringskassan innehållande att det nu är det dags för omprövning.

Trots alla förödande försämringar för tusentals människor på detta område är personlig assistans en icke fråga i den pågående valrörelsen.

Rör inte min assistans-knapp

Jag tänker ofta hur mitt liv skulle vara om jag inte hade personlig assistans. Hur jag skulle leva mitt liv om jag inte hade min assistans. De senare åren har detta blivit en tanke som jag allt oftare tänker och en fråga som jag har ett stort behov av att prata om med mina allra närmaste, min familj och mina vänner. Jag tänker att det handlar om att jag är rädd. Jag vet hur beroende jag är av fysisk assistans för att kunna leva det självständiga liv jag har idag. Om jag inte hade min assistans skulle jag först och främst inte kunna jobba så som jag gör idag. Jag skulle förmodligen vara tvungen att återigen bli förtidspensionär. Jag skulle inte kunna bo själv. Jag tänker att det då skulle krävas att min familj, som idag knappt vet vad mina assistenter heter, skulle känna sig tvingade att ta ett större ansvar för mig. Då jag är extremt envis så skulle jag inte låta de göra det utan skulle behöva leva med hemtjänst eller på institution där jag inte skulle ha någon som helst kontroll över vad, hur och med vem. Jag försöker föreställa mig hur ett sådant liv skulle vara och känslan som infinner sig är totalt becksvart. Detta beror på att utan assistans finns ingen framtid. Utan assistansen finns det ingen framtid för mig. Om inte det är politik så vet jag inte vad som är det!

Är dä inte dä ena så är dä det andra… (ska uttalas på ren ögötska)

Så var det dags igen. Jag har sagt det förut och säger det igen. Det pågår någon slags ”häxjakt” på människor med funktionsnedsättningar som är i behov av personlig assistans.

Ni som följer denna blogg är insatta i problematiken: Det har blivit allt svårare att få personlig assistans beviljad, ribban för grundläggande behov har höjts (eller sänkts beroende på hur man ser det) till att komma handla om jag kan tvätta mitt underliv själv eller ej, om jag måste ha hjälp att bli torkad mellan benen eller inte samt om jag kan föra gaffeln till munnen eller inte. Helhetssynen på människors olika livssituationer verkar som totalt bortblåst. Inte nog med det ska Försäkringskassan även bedöma om tidsåtgången för mig att gå på toaletten är rimlig eller inte. I våras gick det så långt att den referensgrupp avseende framtagandet av ett bedömningsinstrument som Socialstyrelsen arbetar fram, där bland annat Stil, JAG, IfA, DHR och RBU ingår, avgick i högljuda protester.

Nu kommer nästa del av vad som verkar vara Alliansens nedmontering av den i fornstora dagar hyllade reformen som skulle bidra till jämlika och goda levnadsvillkor för människor med funktionsnedsättningar. Rätten till personlig assistans:

Senast den 5 november ska remissvar vara inlämnande på Försäkringskassans svar på regeringsuppdraget ”Differentierad timschablon i lag (1993:389)” vars sammanfattning lyder (Dnr 62746-2009):
”Försäkringskassan har på uppdrag av regeringen utrett hur ett kostnadseffektivt system med differentierad timschablon för assistansersättning kan genomföras. Förslaget ska resultera i motsvarande besparingseffekt på assistansersättningen som LSS-kommitténs förslag. Redovisningen ska också innehålla en jämförelse av kostnaderna mellan Försäkringskassans och LSS-kommitténs förslag.

Försäkringskassan föreslår, i likhet med LSS-kommittén, att det schabloniserade timbeloppet delas upp i två delar, en del som avser löne- och lönebikostnader samt en del som avser övriga kostnader. När det gäller löne- och lönebikostnader innebär Försäkringskassans förslag att personlig assistans ersätts med tre olika nivåer beroende på vilken tidpunkt assistansbehovet uppstår. Personlig assistans som lämnas på kvällar, nätter och under helger är dyrare än den som lämnas mellan 06.00 och 19.00 på vardagar och därför ersätts assistansen med olika schabloner. Den schabloniserade timersättningen beräknas individuellt utifrån hur stor del av personens assistans som ligger inom de tre olika tidsintervallen. Försäkringskassans förslag har som utgångspunkt att i så stor utsträckning som möjligt motsvara de verkliga kostnaderna för den assistans som ska utföras. Försäkringskassans förslag ger genomgående bättre kostnadsteckning för löne- och lönebikostnader jämfört med LSS-kommitténs förslag, oavsett när assistansen lämnas på dygnet.

För de assistansberättigade kan Försäkringskassans förslag, och i synnerhet det förslag som LSS-kommittén förordar, medföra en viss begränsning i livssituationen. Den uppstår främst då den assistansberättigade redan i samband med ansökan måste beskriva hur personen avser att leva sitt liv för en tid framöver. Det är utifrån denna behovsbeskrivning som Försäkringskassan fattar beslut om antalet assistanstimmar samt ersättning per timme. Försäkringskassan anser att vissa förändringar i livssituationen måste vara möjliga så att förslaget inte blir för trubbigt och begränsande. För att Försäkringskassans förslag ska tillåta ett relativt flexibelt leverne föreslår Försäkringskassan att avräkningsperioden fastställs till längst 12 månader. Det skulle ge assistansberättigade större möjligheter till variation gällande hur assistansen ska förläggas.

Kostnader för utveckling av Försäkringskassans IT-system och kostnader associerat med ett genomförande av de två förslagen är förhållandevis lika, cirka 13 miljoner kronor om Försäkringskassans förslag antas och cirka 15 miljoner kronor om LSS-kommitténs förslag antas. Både Försäkringskassans och LSS-kommitténs förslag medför ökade löpande administrationskostnader, men skillnaden mellan förslagen är betydande. Om Försäkringskassans förslag antas beräknas administrationskostnaderna öka med 3 miljoner kronor de första två åren för att sedan stabiliseras kring 2 miljoner kronor per år jämfört med dagens kostnader. Om LSS-kommitténs förslag antas beräknas de administrativa kostnaderna öka med cirka 20 miljoner kronor per år.

LSS-kommittén uppskattar att deras förslag ska medföra en besparing på 180 miljoner kronor per år. Försäkringskassans förslag beräknas, med antaganden som motsvarar kommitténs, ge en besparing på cirka 230 miljoner kronor per år. Det ska betonas att det finns en osäkerhet i dessa antaganden.

Detta betyder alltså att jag inte längre kommer att kunna förlägga mina beviljade timmar när jag vill, utefter vad jag vill göra i och med mitt liv. Om och när detta förslag bli regel ska jag vid de bedömningar som sker av Försäkringskassan vartannat år uppge när jag vill ha min assistans utförd. Vilka andra medborgare behöver med två års framförhållning uppge när de ska göra vissa saker dag-, kvälls- respektive nattetid!? Det ska uppenbart jag göra enkom på grund av att jag har personlig assistans. ”Jag tror jag kommer behöva tre timmar nattetid någon gång 2012 för då kanske min bästa vän har fest” eller ”Jag utgår ifrån att jag kommer behöva tre timmar kväll samt tre timmar natt någon gång 2011 för jag kommer förmodligen åka in på akuten minst en gång per året och sitta och vänta på undersökning”. Människor med funktionsnedsättningar får i Landet Lagom är bäst enligt Försäkringskassans uttalande endast leva relativt flexibla liv.

Emma klurar

Då jag är berättigad personlig assistans så är mitt liv inte alltid så spontant som det skulle vara om jag inte hade haft min funktionsnedsättning. Detta beror på att jag inte alltid har de timmar assistans jag anser mig behöva eller på grund av att jag tar hänsyn till lagar och regler som arbetstidslagen, arbetsmiljölagen och kollektivavtal med mera.

Kanske är detta bara ett led i en slags uttröttningsmetod: Att inskränka levnadsvillkor för människor med funktionsnedsättningar till en slags återgång till hemtjänst, boendeservice och institutioner.

Idéer till den framtida handikapprörelsen

För tjugo år sedan, 26 juli 1990, undertecknade den förre amerikanske presidenten George Bush utanför Vita huset, den amerikanska diskrimineringslagstiftningen ADA –  denna lagstiftning som lett till så stora förbättringar av tillgängligheten i det amerikanska samhället för personer med funktionsnedsättning. Samtidigt höll han ett tal där han lyfte fram Sverige:

This historic act is the world’s first comprehensive declaration of equality for people with disabilities—the first. Its passage has made the United States the international leader on this human rights issue. Already, leaders of several other countries, including Sweden/…/have announced that they hope to enact now similar legislation.

Tjugo år senare, valåret 2010, vet vi att någon svensk liknande lagstiftning som ADA ännu inte har införts. Däremot har många andra länder tagit det steget. Att läsa den amerikanske presidentens tal så här många år efteråt väcker funderingar. Att Bush nämner Sverige först av alla världens länder är knappast en slump. Det vittnar om den starka ställning Sverige då hade i internationella handikappolitiska sammanhang. Omvärldens intresse kretsade framförallt kring det faktum att vi lade ned institutionerna och byggde ut den svenska välfärdsstaten. Personer som betydde mycket för den handikappolitiska utvecklingen, t ex Bengt Nirje och Karl Grünewald bjöds in som experter till en rad länder, inte minst USA. Den internationella rättighetsrörelsen för personer med utvecklingsstörning – People first – har sina rötter i Sverige. När den internationella handikapprörelsen radikaliserades på 1980-talet, t ex när Disabled Peoples International (DPI), bildades var representanter från den svenska handikapprörelsen i högsta grad involverade.  I slutet på 1980-talet drev Sverige frågan att en FN-konvention för personer med funktionsnedsättning skulle införas. Det blev ingen konvention då – istället blev det FN:s standardregler 1993 med svensken Bengt Lindqvist som den förste särskilde rapportören. Sedan dess har den svenska ledstjärnan inom den internationella handikappolitiken slocknat. Den progressivitet vi än gång var kända för finns inte längre.

Som många inlägg på bloggen fulldelaktighet.nu vittnar om så har de funktionshinderpolitiska frågorna en svag ställning i den svenska samhällsdebatten.  Det utanförskap som personer med funktionsnedsättning upplever i form av bristande tillgänglighet och diskriminering engagerar inte politiker eller media. Debatten är betydligt mer levande i många andra länder. LSS var oerhört betydelsefull men alltför många beslutsfattare invaggades i tron att nu behövdes inte längre fler åtgärder. Handikappolitiken övergick från ett politiskt reformområde till ett politikområde som i princip bara behöver administreras och inte byggas ut. Ungefär som med kärnkraften.  I princip har det inte genomförts en enda större reform inom handikappolitiken efter LSS.

Då kommer naturligtvis frågan – vad beror detta på? Det finns inget enkelt svar på frågan. Men en sak som jag tror har bidragit är handikapprörelsens politiska och ideologiska försvagning. Handikapprörelsen gick på sätt och vis vilse på 1990-talet och har ännu inte riktigt hittat ut ur mörkret. 90-tals krisen med den stora arbetslösheten ledde till en politisk omprövning av synen på offentlig sektor och välfärd som lösning på samhällsproblem. I det förändrade politiska klimatet hade handikapprörelsen svårt att ställa om. Man hade blivit van vid att sitta tillsammans med politikerna och diskutera. På kongresserna kom både statsråd och ibland statsministern. Lösningen var i princip alltid nya välfärdspolitiska program.  Dessa program utformades i utredningar där handikapprörelsen satt med som experter. Det förändrades under 1990-talet och rörelsen hade inget riktigt motvapen. Istället har rörelsen alltför mycket fastnat i eviga interna organisationsdiskussioner endast avbrutna av uppgivna suck och stön om omvärldens bristande intresse – ”ingen lyssnar på oss längre”.

Denna handlingsförlamning är i bjärt kontrast till hur jag upplever den amerikanska handikapprörelsen. Den är vitalare, stoltare, kreativare och skickligare – inte minst när det gäller lobbying. Delvis beroende på den amerikanska politiska kulturen. Eftersom det politiska systemet är så komplicerat måste man ligga på alla politiska beslutsfattare hela tiden. Att kämpa ända in i kaklet är helt enkelt en förutsättning för framgång. Att hänga läpp för att ett remissvar inte får gehör funkar helt enkelt inte i staterna.

I somras besökte jag NCIL, som är den amerikanska Independent Livingrörelsens nationella organisation. Ett myller av gräsrötter och aktivister. En dag ägnades åt att träffa amerikanska politiker och detta förbereddes noga i olika grupper. Det handlade inte om att några centrala ombudsmän skulle göra en uppvaktning utan att gräsrötter skulle beskriva hur verkligheten såg ut och ställa krav. Men också insikten om att man måste väcka politikernas intresse. En erfaren aktivist betonade:

– Kom ihåg att det handlar om att bygga upp relationer. Börja alltid med att kolla vad de har tagit för handikappolitiska initiativ tidigare och uttryck er uppskattning för det – även om det råkar vara 20 – 30 år tillbaka i tiden!

Detta förhållningssätt handlar inte om inställsamhet utan om professionalism. På samma sätt ser man på ledarskap. Den främsta lobbyorganisationen American Association of People with Disabilities (AAPD) genomför varje år ett program där yngre personer med funktionsnedsättning får göra praktik i kongressen. På detta sätt förs kunskapen om påverkan vidare till nya generationer av aktivister. En annan skillnad i inställning är att nästan alla organisationer är cross-disability, dvs organiserar sig över funktionshindergränserna snarare än enskilda diagnoser. Det skapar en vitalitet och solidaritetskänsla inom rörelsen som vi har mycket att lära av. Fulldelaktighet.nu kan vara grunden för en sådan rörelse även i Sverige. Det behövs en vitalisering som enbart samtal, där åsikter och förslag bryts mot varandra, kan skapa. För att skapa ett sådant klimat behövs arenor och forum som denna blogg.

Men det behövs även mer kreativa förslag. De politiska partierna har existensproblem till följd av att allt färre vill bli medlemmar och engagera sig i de politiska partierna. Därmed krymper den interna partidebatten och partierna blir allt mer beroende av idéer och förslag utifrån. Detta är också motivet till att allt fler organiserade intressen i Sverige startar tankesmedjor och knyter till sig forskare. Genom forskning, fakta och välunderbyggda utredningar ökar möjligheterna att få genomslag. Så arbetar handikapprörelsen i USA och i Storbritannien. Varför inte lära av dem?