Efter att ha deltagit i det intensiva påverkansarbete, som vi inom funktionshinder- och brukarrörelsen utövat under decennier, ställer jag mig av och till frågan – Varför hör ingen vad vi säger?
Vi lyfter upp våra behov och förväntningar på det Sverige vi lever i. Vi ”berättar” vi om våra villkor – vi gör det i remissyttranden, i hearings, som föreläsningar och som stå-upp-teater – i tron att de som lyssnar på oss hör vad vi säger och tror på att den verklighet vi beskriver är sann – och värd att förändra.
Jag har bedrivit det här arbetet i 30 år nu. Självklart förankrat i mitt eget behov och i mitt eget intresse, men också utifrån en stark känsla av samhörighet med andra som liksom jag upplever det utanförskap som blir resultatet av att inte bli lyssnad på och framför allt inte bli tagen på allvar – inte bli medräknad. Och utifrån ett rättspatos.
Funderar på hur många människor jag ”bjudit” ut mitt liv och mina livsvillkor till under alla dessa år. Jag har delat min upprördhet, min vrede – men också min glädje över det som faktiskt fungerar – på ett både personligt och ett samhällspolitiskt plan. Jag har låtit människor ta del av mitt liv och min familjs – inte sällan på ett mycket närgånget, till och med intimt, vis, jag har berättat dråpliga historier om saker jag råkat ut för, för att locka till skratt – allt i en from förhoppning om att göra skillnad, i tron på att om jag så kan få en enda människa att förstå så är det värt den insats jag gör.
Nu när år lagts till år, när samhällsklimatet så uppenbart hårdnar och det kommer förslag från den politiska nivån som snarare inskränker än ökar våra möjligheter till lika villkor, nu tvekar jag. Har mitt arbete varit förgäves – är det över huvudtaget möjligt att informera bort negativa synsätt och fördomsfullhet när inte ens lagstiftning räcker? Är det till syvende och sist endast plånboken som räknas?
Hur ska vi göra då – för att våra behov och rättigheter ska bli självklara att tillgodose – utan att vi stämplas som kverulanter? Eller kanske utan att BLI tjatiga och kinkiga gnällspikar.
Jag ställer mig en massa frågor utan att ha svar på dem. Kvar finns oron, gränsande till ångest, över vetskapen att min makt över mitt liv är beroende av andras välvilja. Jag vill inte vara beroende av om andra vill mig gott eller inte – jag vill ha egen kontroll över mitt liv så långt det bara är möjligt.
Det hade varit förbaskat skönt att bara bekymra sig för hundens hosta, att det regnar ute, att min gamla mamma blivit så gammal och att jag väger några kilo för mycket…
Tack! Wenche. Jag känner igen din reaktion och till viss del även kamp under 30 års tid. Inte med egen funktionsnedsättning utan som stödjare åt gravt funktionsnedsatta, titulerad boendeassistent, vårdbiträde, personlig assistent och adoptivpappa åt en funktionsnedsatt son. Jag har agerat för dem därför att jag är till 100 % klar över att jag själv inte har någon garantisedel på att få leva hela livet utan funktionsnedsättningar kanske till och med grava sådana. Varför lyssnar inte folk? Jag vet inte men jag tror man tänker i stora drag som en äldre kvinna sa till SVT:s reporter ”Jag tänker inte bli sjuk”. Jag sa högt till mig själv: Vem fan gör det! Såväl sjukdom som olyckshändelser kommer oftast som en blixt från klar himmel och när man som minst önskar denna förändring.