Delad glädje…

Jag är skyldig er, läsare av bloggen FullDelaktighet.nu, en fortsättning. Efter att ha delat ångest och oro med er är det dags att dela lättnad och glädje. Jag klarade mig. Jag får behålla min personliga assistans intakt. Mitt grundläggande behov översteg med råge nålsögat 20 timmar i veckan…

Detta är inte som att ha vunnit högsta vinsten – nej, det kan inte hjälpas att den oro som föregått det beslut jag fick häromdagen grumlar ”känslan” – inte lättnaden och glädjen. Vägen till nuvarande tillstånd var för gropig, stenarna för stora och för många för att känslan av lättnad och glädje ska vara helt okomplicerad. Min maktlöshet för krampaktig, upplevelsen av total förödmjukelse för stor – och min möjlighet till kontroll i situationen alldeles för liten, särskilt sett med facit i hand. Tyck nu inte att jag är otacksam, gnällig aldrig nöjd – för det är jag inte – jag är nöjd och glad och lättad – men samtidigt lite…. tilltufsad.

Det kommer gå över – när tiden får gå och jag fått möjlighet att fortsätta mitt liv med jobb, barn och barnbarn, gubbe och hundar, bil och hus – och mina assistenter. När livet återigen får gå på räls – förhoppningsvis. Det kan jag bara önska mig men aldrig veta – det har livet lärt mig. Det gäller att ta vara på nuet.

Så – med förnyade förutsättningar kommer jag att kasta mig in i livets fortsättning och politiken som primärt rör frågor för oss som lever med nedsatt rörelseförmåga. Förutom mitt rent personliga liv så har kampen för jämlika villkor för oss präglat mitt liv, både som ideell kraft och som yrkesverksam. Och här lämnar jag min privata betraktelse och övergår till en där jag som yrkesmänniska ser mig runt i omvärlden.

De områden som kommer ta min tid i anspråk i mitt arbete på DHR handlar delvis om sådant som jag erfar i mitt eget liv – som exempelvis att fortsätta arbeta för förändrade villkor när det gäller förutsättningarna för att få parkeringstillstånd som jag också skrivit om här på bloggen – ett arbete vi i DHR gör tillsammans med sju andra organisationer. Vi har fått löfte om ett möte på näringsdepartementet inom kort. Vi får se om det kan öppna några dörrar.

Jag kommer framöver också ha möjlighet att delta vid en av de utbildningar som Försäkringskassan håller inför testet med bedömningsinstrumentet för personlig assistans. Det bedömningsinstrument som formats efter många turbulenta turer i den referensgrupp jag deltar i. På punkten bedömningsinstrument har jag kanske – tänkt om. För jag tänker – tänk om jag hade haft instrumentet som stöd vid min genomgång – då hade jag kanske inte tappat kontrollen så till den milda grad som jag gjorde? Jag tänker vidare på saken…

Dock – bedömningsinstrumentets konstruktion utgår från ett klassificeringssystem inför vilket jag känner stor tveksamhet. Den så kallade ”ICFen” – Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa – vilket är den svenska versionen av International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Detta klassifikationssystem ligger till grund inte bara för bedömningsinstrumentet inom personlig assistans utan även för andra – ett håller på att ta form som rör arbetsmarknadsområdet, ett annat handlar om att kartlägga psykisk ohälsa. Jag vill påstå att det var ICFs fel att det gick så snett med bedömningsinstrumentet för personlig assistans – och om jag inte tar alldeles miste så kommer vi att få anledning att titta lite närmare på ett klassifikationssystem som med 9.999 olika numeriska koder syftar till att beskriva en människa – både vad gäller kroppskonstitution som till livsinnehåll. Ett ”vetenskapligt” instrument som används över hela världen för att kartlägga oss som lever med funktionsnedsättningar – primärt. Vem vill ha det här klassifikationssystemet är vi nu några som börjar fråga oss – i vems intresse? Det – är ytterligare en fråga som jag tror kommer engagera mig under det kommande året.

Så god fortsättning på 2011 önskar jag alla läsare av FullDelaktighet.nu – månne 2011 blir ett år som för oss närmare – Full Delaktighet?

Detta inlägg postades i Okategoriserade, Personlig Assistans och taggades , , , , on av .

Om Författaren

Wenche Willumsen har ett mångårigt engagemang inom det politiska påverkansarbetet rörande livsvillkor för människor med funktionsnedsättning. Arbetet har huvudsakligen bedrivits inom DHRs ram, men Wenche är också aktiv i IfA och har haft styrelseuppdrag i FöR. Assistansfrågan är det område där Wenche besitter den mesta kompetensen, men hon har i övrigt ett brett kunnande inom området funktionshinder efter att ha arbetat som ombudsman och projektledare inom handikapp- och brukarrörelsen sedan slutet av 80-talet. Rättighetsperspektivet är bränslet för Wenches källa till engagemang genom åren har varit en stark vilja att hävda människors rätt till jämlika livsvillkor oavsett om man lever med en funktionsnedsättning eller ej. Vreden över utanförskap och marginalisering är och har varit Wenches starkaste drivkraft. Wenche var ordinarie bloggare fr.o.m. 1 maj 2010 till 19 september 2010.

4 reaktion på “Delad glädje…

  1. Jahn Strid

    Hej Wenche
    Din berättelse berör verkligen….. Tack för din
    fina beskrivning av verkligheten. Är stolt att känna dig!

    Hälsningar
    Jahn

    Svara
  2. Sven Aivert

    Det är bara att gratulera till fortsatt assistans

    Men vi måste fortsätta kanpen för en värdig assistansreform som är värd namnet personlig assistans

    Det kan inte vara riktigt att man ska behöva lämna ut sig fullständigt bara för att man har behov av hjälp från en annan människa för att livet som funktionshindrad ska fungera på ett värdigt sätt

    Varför ska andra bedömma om vilka behov vi haroch i vilken omfattning vi har dessa behov
    Varför ska andra få bestämma över hur ofta vi behöver gå på toaletten eller duscha
    Varför ska andra bestämma över hur ofta jag vill lämna min bostad
    Varför ska andra bestämma när jag vill träffa vänner och bekanta eller gå ut och äta en bit mat
    Varför ska andra bestämma över vad jag vill äta till middag
    Varför ska andra bestämmaöver när jagvill få min post uppläst för mig

    Listan över vad andra bestämmer för mig kan görashur lång som helst bara för att jahg har ett funktionshinder som gör att jag är ständigt beroende av en annan person för min förflyttning och måånga andra sker bara för att jahg är rullstolsburen och blind samt saknar styrka i mina händer
    Jag har husarest bara för att kommunen biståndshandläggare inte inser att man är helt hjälplös om man är rullstolsburen och blind dom tror att man kan förflytta sig helt självstäändigt trots att man saknar varje form av orienteringsmöjlighet i rullstolen

    Det måste bli ett slut på den förnedring som samhället utsätter oss med större hjälpbehov för vi är också helt vanliga människor

    Svara
  3. Gulli Kohlström

    Hej Wenche!
    Förstår den oro du haft för assistansen och förstår också din lättnad över att få behålla assistansen som förut!
    Det jag fastnade för i din artikel var dina tankar kring ICF. Jag har nämligen blivit tillfrågad av ett par forskare vid Socialt arbete i Göteborg om handikapprörelsen spridit kunskap om ICF mm.
    Då jag själv är skeptisk till ICF på grund av dess detaljrikedom var det intressant att höra din fråga
    ¨”Vem vill ha det här klassifikationssystemet är vi nu några som börjar fråga oss – i vems intresse”?
    Tycker även förändringen av begrepp enligt Socialstyrelsen då det gäller funktionsnedsättning och funktionshinder är tveksamt. Tidigare när det miljörelativa handikappbegreppet kom genom WHO på 80-talet, då det hade en opionsbildande effekt och kedjan att få en skada/sjuksom som leder till en funktionsnedsättning/ett funktionshinder som i sin tur gör personen mer eller mindre handikappad i relation till omgivningen då var en bra modell tycker jag. Då hette det ju ICIDH International classification of impairments, disabilities and handicaps. Har gjort en ganska ingående redogörelse för det miljörelativa handikappbegreppet i min avhandling och även en historisk tillbakablick på olika begrepp. Här framgår också att olika beteckningar får en dålig klang beroende på om företeelsen som betecknas är lågt värderad . Jag redogör också för olika synpunkter för och emot handikappbegreppet.
    Vi kan väl höras vidare i denna fråga och om du är intresserad att delta i studien kan du höra av dig till mig.
    Hälsningar
    Gulli

    Svara

Lämna ett svar till Sven Aivert Avbryt svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *