Kategoriarkiv: Erik Ljungbergs Stiftele

Att förändra samhället Med lagen som verktyg

Människor med funktionsnedsättning har alltid varit andra klassens medborgare. Att byta namn på oss från lytta och krymplingar till handikappade, funktionshindrade, funktionsnedsatta och andra fina ord har varit lättare än att förbättra verkligheten: enligt Statistiska Centralbyrån har vi sämre livskvalitet, sämre utbildning, lägre inkomster, sämre bostadsstandard, sämre hälsa, färre sociala relationer – you name it. Så länge våra materiella förutsättningar inte ändras, kommer nya beteckningar på oss snart fyllas med samma fula och fördomsfulla innehåll och associationer som de tidigare beteckningarna haft. Det räcker alltså inte med att noggrant följa de senaste politiskt korrekta beteckningar. Större ansträngningar behövs nog.

Hittills har funktionshinderrörelsen varit ganska bra på att peka på orättvisor i samhället, att uppvakta politiker och att ställa dem mot väggen för att de inte gjort tillräckligt. Som offentlig statistik visar har dock strategin varit endast begränsat framgångsrik. Därför har man framför allt i anglosaxiska länder kompletterat strategin med att använda sig av lagen. Jag ska ta ett exempel som handlar om rasdiskriminering och som påverkat även utvecklingen på funktionshinderområdet.

Idag är det olagligt av ett skoldistrikt i USA att vägra ett barn en viss utbildning med hänvisning till barnets hudfärg. Så var det inte på 50-talet. Förändringen började komma igång först när rättsfallet Brown vs Board of Education of Topeka (1954) kom upp till USA:s Högsta domstol. I den amerikanska författningen utlovas medborgarna ”equal protection under the law” (lika skydd av lagen). När det gäller jämlikhet i åtnjutande av utbildningssystemet hade ”equal protection” tolkats så att svarta och vita barn fick gå till var sitt segregerat skolsystem så länge det kunde påstås att utbildningarna var likvärdiga för vita och svarta barn. I fallet Brown ansåg inte föräldrarna till en svart skolflicka att deras dotter Linda när hon gick i lågstadiet skulle behöva ta bussen till den närmaste ”svarta” skolan i Kansas City, när det fanns en ”vit” skola inom gångavstånd. Med hjälp av advokater från den svarta medborgarrättsrörelsen NAACP ifrågasatt de det ”jämlika” i förfaringssättet. Fallet vandrade upp genom instanserna och till sist bestämde Högsta domstolen i sin numera klassiska dom att ”separate is not equal” (segregering är inte jämlik). Domaren slog fast att även om man kunde påvisa att kvaliteten på utbildningen var likvärdig i undervisningsavseenden, så skulle ett segregerat system fortfarande inte vara likvärdigt: att skilja de svarta barnen från andra barn med liknande ålder och kvalifikationer enbart på grund av deras ras framkallar en mindervärdighetskänsla angående deras plats i samhället som kan skada deras psykiska utveckling på ett sätt som troligen aldrig kan läkas. (“To separate them from others of similar age and qualifications solely because of their race generates a feeling of inferiority as to their status in the community that may affect their hearts and minds in a way unlikely ever to be undone.”)

Domen i Brown vs Board of Education har varit en milstolpe i kampen för  lika medborgarrättigheter i USA, inte enbart för etniska minoriteter utan även för funktionshinderrörelsen. USA:s anti-diskrimineringslagstiftning Americans with Disabilities Act (ADA) från 1990 kan ses som en direkt följd av Brown v Board of Education från 1954.

Att använda lagen som verktyg för att förhindra diskriminering och förbättra samhället förutsätter en förståelse för den juridiska processen, dess möjligheter och begränsningar, och framför allt för den roll som rättspraxis har i rättsskipning. Det räcker inte med att kunna vifta med några lagparagrafer eller med artiklar i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Man måste kunna åberopa lämpliga prejudikat – dom av en högre domstol som avser jämförbara fall – för att kunna få sin rätt, vilket förutsätter att andra personer som haft liknande problem, orkat ta dem till domstol och vunnit. Det kan ta lång tid, kosta stora summor och mycket ork.

Sedan januari 2015 finns ett tillägg till diskrimineringslagen som klassar brist på tillgänglighet som möjlig diskriminering. Lagen har sina uppenbara brister. Exempelvis undantas företag med färre än 10 anställda (ungefär 96% av alla svenska företag tillhör den gruppen) så de kan inte prövas för diskriminering. De skälighetsbedömningar som ska göras kan innebära att en åtgärd kan komma att anses kosta för mycket, vara oskälig. Men det vore oklokt att inte försöka använda och tillämpa lagen så långt det går. Det kan hända att lagen visar sig vara helt tandlös. Men först måste vi bevisa det.

Jag anser att vi har en bättre chans att på sikt få en bra diskrimineringslag, om vi använder och testar de lagar som vi redan har. För att underlätta detta grundas snart en ny ideell förening med namnet Med lagen som verktyg. Medlemmarna ska få stöd av föreningen för att få sin rätt, om nödvändigt, prövad i domstol med hjälp av advokater som arbetar för inga eller låga arvoden. Klagande som är medlemmar i föreningen ska inte riskera att betala pengar när man förlorar. I gengäld förpliktar man sig att dela eventuella skadestånd eller förlikningspengar med föreningens Processfond så att föreningen på sikt kan driva större och dyrare rättsfall. Men inte alla diskrimineringsfall ska kunna drivas i domstol. Det beror på fallens natur och på tillgång av advokater inom vårt nätverk.

Vi vill inte längre stå vid sidan och se på när andra definierar våra problem och försvarar våra rättigheter. Vi har haft väldigt mycket tålamod och inte särskilt mycket har hänt. Vi har väntat nog. Nu vill vi ta vår sak i våra egna händer. Vi vill ta de som kränker våra mänskliga rättigheter till domstol och på så sätt testa den nya lagstiftningen.

Vill du vara med och starta den allmännyttiga ideella föreningen Med lagen som verktyg?

Vi träffas på STIL, Storfrorsplan 36 10 tr i Farsta, den 31 mars kl 16.00.
För att få möteshandlingarna anmäl dig hos linda.robertsson@independentliving.org

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Jag vägrar existera på nåder

För ett tag sedan kom det ett mail från redaktionen för Full Delaktighet som efterlyste nya inlägg till bloggen från tidigare skribenter. Självklart ville jag medverka! Inte minst för att hedra Erik Ljungberg som startade den här bloggen och som gjort så oerhört mycket för att få samhället att inse att det måste finnas plats och utrymme för alla. Så självklart egentligen – men det fungerar inte så. Men tack vare modiga och envisa människor som står upp för denna självklarhet och visar på var bristerna finns kommer så småningom detta enda självklara att inträffa – att alla blir delaktiga och att alla får samma värde och likaberättigande. En sådan person var Erik. Han vägrade att finna sig i de levnadsvillkor som samhället skapat för oss som lever med en funktionsnedsättning. Dåliga villkor som många gånger beror på ren okunskap. Kanske också kryddade med en del fördomar om vilka krav människor med funktionsnedsättningar kan tänkas ha på hur de vill leva sina liv.

Jag har liksom Erik en neuromuskulär sjukdom. Idag vet jag att symptomen fanns där redan i väldigt unga år, men funktionsnedsättningen som svaga muskler för med sig gav sig inte ordentligt till känna förrän i 25-årsåldern. Då var jag fullt i gång med mitt liv, hade fått mitt första barn och väntade det andra. Så här i backspegeln så kan jag se att mina rädslor då framförallt rörde sig kring själva diagnosen. Om jag skulle dö i förtid eller drabbas av något annat som skulle göra mig svårt ”handikappad”. Idag kan jag le lite åt den rädslan. För visst infriades den i form av ett rejält rörelsehinder, men det är inte värre än att det kan lösas med hjälp av min elrullstol. Men vad jag inte visste – var att problemet med rörelsehindret egentligen inte skulle ligga hos mig, utan faktiskt – i hur min omgivning är utformad och i vilken praktisk hjälp som finns att tillgå för sådant som de flesta människor tar alldeles för givet. Jag lever i likhet med många andra ett väldigt aktivt liv och jag har många intressen. Men för att kunna leva så krävs en oerhörd planering och dessutom ett oändligt tålamod. Det handlar om att inte kunna välja vilken restaurang jag vill äta på. Det handlar om att inte kunna åka med kommunala färdmedel och oerhört begränsat med vanliga tåg. Det handlar om att inte kunna besöka vilka affärer jag vill, välja teater, bio. Det handlar om svårigheter med att närvara vid viktiga arbetsmöten, vara politiskt aktiv, kunna gå på vilka kurser jag vill. Allt på grund av utformningen av den fysiska miljön. Listan kan göras oändlig. Den är ofrånkomlig – den där känslan av att få finnas till på nåder.

Jag vägrar att få existera på nåder. Jag vägrar att leva ett liv som anses som ”skäligt” för sådana som mig. Jag vill inte ha något mer än någon annan – jag vill bara kunna leva och göra rätt för mig på samma villkor som alla andra. Och jag brinner för att alla ska ha den möjligheten.

Erik finns inte hos oss längre – men hans visioner och livsverk lever vidare genom oss som vill fortsätta att förverkliga det enda tänkbara – ett samhälle där alla kan och får bidra efter bästa förmåga och där också plats och möjligheter att göra detta finns.

Tack Erik!

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Eriks skapelse Aiai lever vidare

Mitt första möte med Erik Ljungberg inträffade en varm junidag på Wisby Hotell 2009. Han deltog på ett event om tillgänglighet anordnat av STIL under Almedalsveckan. Det är ett ämne som är lika aktuellt idag som då.

Jag minns väldigt väl hur Erik presenterades på så många olika sätt; oberoende tillgänglighetsförespråkare, styrelsemedlem för ENIL, mottagare av priset Hjärter Ess, initiativtagare till Västtragik, entreprenör och så vidare. Det var inte svårt att förstå att det fanns extra engagemang och driv hos denne Erik. Det som jag däremot främst fascinerades av vid detta första möte var Eriks värme, underfundiga humor och visdom.

Jag blev förstås kund till Kaustik och Aiai-användare redan dagen efter. En rätt besvärlig kund som ställde krav på det mesta. Jag var långt ifrån nöjd med Aiai då. Idén var dock fenomenal och täckte ett enormt behov att underlätta vardagen för assistansen. Vi insåg snart att om vi (Erik, David, Christian och jag) slog ihop våra påsar kunde vi tillsammans skapa värde för så många fler än de då endast sju betalande kunderna. Året efter hade jag sannolikt varit tillräckligt besvärlig kund och rekryterades till VD för Eriks skapelse Kaustik. Mitt uppdrag var att sprida Aiai vidare för en långt bredare krets än som var fallet då vi träffats juni 2009. Tydliga och smått orealistiska mål sattes upp. Dessa har nu till min glädje alla uppnåtts.

Idag kan vi känna stolthet i att så många som 40 000 användare har fått möjlighet att bekanta sig med Aiai. Hälften av alla assistansanvändare inom den privata sektorn använder redan Aiai i sin vardag och kommuner har nyligen börjat intresserat sig för lösningen. Erik hade sett exempel på kommuner som inte arbetade lika brukarstyrt som han önskade. Han resonerade i termerna att om Aiai spreds inom den kommunala sektorn så skulle den kommunala assistansverksamheten bli mer brukarstyrd precis som de kooperativ han vurmade för.

När vi börjat arbeta tillsammans upptäckte jag snabbt Eriks enastående förmåga att påverka andra, inte minst i kampen för tillgänglighet. Jag såg hans intelligens och knivskarpa skärpa i kombination med en omåttlig portion humor som hans främsta vapen. Denna kombination gjorde att Erik kunde framställa det mest besvärliga budskap på ett sätt som alltid landade rätt hos mottagaren.

Idag, för tre år sedan, inträffade det ofattbara. Eriks varma, stora hjärta slutade slå. Samtidigt hade allt på företaget börjat formas på bästa sätt. Erik såg ljust på framtiden – kunderna strömmade in och vi var precis i färd att flytta in i vår nya fina och efterlängtade lokal.

För mig var Erik entreprenören och initiativtagaren till Aiai men naturligtvis så mycket mer än så. Det är få människor som fyller sina liv med så mycket innehåll och som påverkat så många människor som Erik har gjort.

När det ofattbara händer är ingen förberedd. Många som lever med assistans idag vet vad det kan innebära. Vem som helst kan när som helst hamna i behov av personlig assistans. Det torde därför vara självklart och vår allas angelägenhet att värna om LSS-reformen. Men låt oss inte stanna vid det. Låt oss mötas av en framtid då LSS-reformen även utvecklats på bästa sätt för kommande generationer. Samtidigt behöver vi göra vårt yttersta för att förenkla vardagen för assistansanvändaren och alla som assisterar. Det är här Eriks initiativ Aiai har en fortsatt viktig roll att fylla.

Ta väl hand om er och gör något gott i Eriks anda. Tillsammans kan vi alla göra skillnad.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Gör något då!

Tänk om Erik fått vara med nu. Erik var görandets man. Han lämnar efter sig ett nytt digitalt tänk för administration för personlig assistans, kampanjen mot Västtrafik och sist men inte minst den här bloggen. Det fanns annat också. Vi hade en gemensam antipati mot tillgänglighetsguider. Vi ville skapa något nytt med positionering där vi i mainstreamtjänsterna i de sociala medierna kunde få in användarnas synpunkter på tillgängligheten på varje objekt. För varför ska någon annan ta ställning till det? Det finns halvdana försök. Om han levt hade det ”breakat”. Jag lovar! Det var så tragiskt att han gick bort mitt i livet. Men han dog med stövlarna på. Och vi kommer för evigt minnas honom och, hoppas jag, jobba i hans anda!

Var under torsdagen och fredagen i förra veckan på ett möte på nordisk nivå om Universal Design. Vi skulle redovisa hur läget var i respektive land kring strävan för det universellt utformade. Kändes lite jobbigt att behöva redovisa att det nog inte hänt så mycket i Sverige sedan 2006. Om inte ”universell utformning” funnits med som ett område att bygga kunskap om i Myndigheten för delaktighets instruktion hade jag kanske inte ens varit med i arbetsgruppen. Tänkte i mitt sinne, undrar vad Erik hade tänkt och gjort?

Skrev så här i den skriftliga redovisning som efterfrågats om de framtida utmaningarna:

”För att svara upp mot de samhällsutmaningar och trender vi står inför krävs medvetna designprocesser som tar sin utgångspunkt i verkliga behov och möjligheter hos användarna. Det gäller att tänka, planera och genomföra rätt saker för att svara upp mot de bärande samhällstrendernas utmaningar. Ett alltmer individualiserat folk kommer inte att köpa ”one size fits all” för någon genomsnittsanvändare som inte finns. Det kommer krävas smartare lösningar för att få ihop samhället när flyttlassen med urbaniseringen går mot städerna. Den åldrande befolkningen där en större andel har begränsningar i sin funktionsförmåga och stärkta rättigheter för individer med funktionsnedsättning, trycker också på för ett tydligare ansvarstagande och en helhetssyn. God design för social och ekonomisk hållbarhet är lösningen.”

Stora ord tänkte jag. Men någon måste våga fläska på, det hade Erik gjort. Det här var sent på natten och jag låg lite efter. Har haft sjukdom i familjen och min far gick nyss bort. Så jag tryckte på skicka först när det redan blivit torsdag. På morgonen började resan till Köpenhamn. Och mötet började med lunch och sedan skulle vi redovisa vad vi fått fram i vår genomgång från de respektive länderna. Fick strax innan en ”alert” från en förkämpe i funktionshinder(s)rörelsen.

– Kolla på Twitter, sa hen.

Där och då vände det. Utredningen som ska titta på en ny politik för arkitektur, form och design hade på regeringssammanträdet fått ett nytt direktiv beslutat.

Jag citerar:

”Medveten design är en resurs som kommer alla till del, oavsett funktionsförmåga. … Medveten design kan främja ett tillgängligt samhälle med möjlighet till delaktighet för alla. Dessutom spelar design en viktig roll för en hållbar samhällsutveckling,”, Kommittédirektiv Tilläggsdirektiv till Gestaltad livsmiljö – en ny politik för arkitektur, form och design (Ku 2014:02), Dir. 2015:24.

Nu när det händer saker på löpande band så hade Erik njutit och hade haft så många idéer om vad vi skulle kunna göra nu för att få rätt fart på det. Hoppas vi kan samla oss och göra mycket för att förebygga och ta bort funktionshinder! Det skulle i så fall vara det som skulle hedra Erik mest.

I Eriks Ljungbergs anda – om att hitta och våga välja nya ingångar

Jag har blivit tillfrågad om att skriva ett inlägg på den här sajten som Erik Ljungberg startade, Erik som var en frisk fläkt i kampen för jämlika levnadsvillkor för oss som lever med krånglig livssituation. Ja, jag skriver ”krånglig” så behöver jag inte snärja in mig i de begreppsförändringar som nu genomförs inom vårt område. Det är vi själva som styr den förändringen, så det är bra. Bra att inte andra definierar oss. Samtidigt har jag lite svårt att hänga med i ”funkistankarna”, har svårt att tillägna mig begreppet funktionalitet. Tänker att det i mina öron låter lite som när det en gång i tiden hävdades att ”alla är vi ju mer eller mindre handikappade”. Och det ser jag en fallgrop i.

Jag kan leva med att jag har en funktionsnedsättning. Jag har accepterat det. Mina armar hade en gång full rörlighet och jag hade kunnat utveckla full rörelsefrihet om det hade hållit i sig. Nu gjorde det inte det. Polioepidemin 1953 satte stopp för det. Jag fick nedsättningar i rörelseförmågan och totalt beroende av andra människors assistans för resten av livet. Jag hade gärna behållit min egen rörelseförmåga. Tror till och med att jag hade gillat det. Skarpt.

Jag leker ibland med tanken att kunna göra allt själv. Ibland med strålande resultat. Ibland totalt misslyckat. Så som det väl fungerar för det stora flertalet.

Nu blev då inte så. Mitt liv blev krångligare. Mycket krångligare. Och mest krångligt blev det för att andra har rätt att tolka, värdera och bedöma vad jag behöver i form av antikrångelinsatser.

Men det är inte bara bedömnings- och beslutsprocessen som är besvärlig. Att leva med personlig assistans är också lite krångligt ibland. Oj, nu svor jag i kyrkan. Jag vet. Personlig assistans är det bästa som hänt oss – otvivelaktigt. Och det är inte assistansen per definition som är besvärlig – enbart – utan det faktum att det är krångligt att leva och alltid vara beroende av andra människor. Kan vi inte vara överens om det? Helst skulle vi vilja göra allt själva. Inte alltid ta hänsyn till att det är andra människor som gör det. Människor med rätt till bra arbetsvillkor, trevlig omgivning och möjlighet till visst inflytande över sin arbetssituation. Den balansen är svår tycker jag. Jag vill själv ha allt det där på mitt jobb. Och jag kan så långt det är möjligt erbjuda mina assistenter bra anställningsvillkor och trevlig omgivning – men inflytande…då blir det svårare, det är ju mitt liv vi lever på hens arbetstid.

I det här livet pågår dessutom den ständigt pågående kampen för att bli medräknad. På alla nivåer. I alla sammanhang. Då går vi, både som enskilda individer och som organisationer ganska ofta på rund- och tomgång – och det är då – då som Erik fattas oss för det kändes som om han aldrig gjorde det. Fast jag förstår att han var precis lika mänsklig som vi andra. Fast jädrans påhittig det var han! Det vet alla vi som följde honom – nära eller på distans.

8 av 10 röstar inte

Det är svårt att göra bokslut över en process som pågår.

När det första utkastet till redaktion – inför vad som skulle bli bloggen Full Delaktighet – frågade mig om jag ville vara med, så blev jag otroligt stolt. Personer jag respekterade och såg upp till ville att jag skulle ingå i en sorts gemensam tankesmedja om funktionshinderpolitik. ”Nothing about us without us” hade bett en i varenda avseende normativ man att ingå i deras gäng, trots frånvaron av egen funktionsnedsättning.

För mig blev det startpunkten för en läranderesa som inte nått sitt slut, och som förmodligen aldrig gör det. Från att ha koncentrerat mig till fullo på att bygga den funktionsjämställda teatern och tillgängliggöra skådespelaryrket för personer med intellektuell funktionsnedsättning, breddades mitt synfält till att omfatta den fulla delaktigheten för alla personer med varierande funktion på samtliga samhällets och privatlivets arenor. Både genom kollegernas inlägg, men också med en alltmer omfattande research inför egna inlägg.

Och det lärandet har fått sin utväxling. Efter 25 år lämnade jag Moomsteatern år 2012. Jag tog klivet över till folkbildningen och Studieförbundet Vuxenskolan. Min näst intill första åtgärd som utvecklingsansvarig för området folkbildning/personer med funktionsnedsättning blev att initiera ett samarbete mellan SV, FUB, Centrum för lättläst och allaväljare.se om det mycket låga valdeltagandet bland personer med utvecklingsstörning. I den senaste undersökningen från 1998 hade endast 20 procent ur gruppen deltagit  i det allmänna valet. Ett närmast katastrofalt demokratiunderskott om man betänker väljargruppens stora beroende av myndighetsutövning. Källa för samarbetsinitiativet finns omnämnt i Full delaktighet den 5 september 2010. Får en person med utvecklingsstörning påverkas politiskt?

Tillsammans skapade samarbetsparterna projektet “Mitt val”. Personer erbjuds att fritt och frivilligt anmäla sig till studiecirklar för den som tycker sig behöva hjälp att förstå valet. I studiecirkeln får man öva sig på hur man röstar. Men viktigare än så – med start i gruppdeltagarnas egna initiativ får man också hjälp att ta reda på vad det är vi röstar om och vad de olika partierna tycker. Det hela toppas med ‘lättpratade valdiskussioner’, ett koncept där alla frågor kommer från cirklarnas deltagare och där partiernas företrädare först genomgår en utbildning i att “prata lättläst”.

Resultat? Bland de som deltog i studiecirklarna röstade i valet 2014 mer än 80 procent.

Projektet blev en succé inte bara till innehåll och utfall. Det blev även en opinionsbildande framgång. Med hjälp av portabla valbås erbjöds ministrar, partiledare och riksdagsledamöter i Almedalen valåret 2014 insikt i hur svårt det kan vara att rösta om det politiska budskapens språkliga nivå är för svår. Vi hade bett 8 sidors journalist Bengt Fredrikson att jobba tvärtom. Istället för att förenkla språket och texten bad vi honom krångla till det ytterligare, så att politiker med normativ språkförståelse skulle få det lika svårt att förstå som våra cirkeldeltagare har till vardags.

Skratt och eftertanke gjorde varandra sällskap när riksdagsledamöterna utmanades att hitta sitt partis politik. (En och annan kunde faktiskt inte identifiera sitt eget partis politik med svårläst text…) Kampanjen kom till final i “hetast i Almedalen”, och när talmannen Per Westerberg mottog synpunkter från cirkeldeltagare I FUB och SVs gemensamma seminarie delade Mats Melin (ICA-Jerry) ut tårta som firande av att vi haft allmän och lika rösträtt för alla i 25 år.

25 år? Fick inte kvinnorna rösträtt 1919 inför valet 1921? Jo. Men det var först 1989 som vi tog bort de sista omyndighetsförklaringarna på grund av funktionsnedsättning och gjorde rösträtten lika för alla medborgare över 18 år.

Just nu kvalitetssäkras studiematerial och process i projektets år 2. Samtidigt har det här projektet väckt frågor som kräver nya svar.
Exempel: Kan man begära att en person med intellektuell funktionsnedsättning ska vara en god demokratisk medborgare vart fjärde år, om den däremellan inte erbjuds några redskap för att utveckla demokratisk egenmakt i vardagen?

Jag tar med mig kunskaper från Full Delaktighet varje dag och i varje steg jag tar. Frågan som ställdes om jag ville bidra till en gemensam tankeutveckling blev en egen lärprocess.
Tack Erik. Tack kära kolleger.

Kampen går vidare!

Nästan varje dag tanker jag på Erik Ljungberg. Jag öppnar Aiai som var Eriks innovation för att kolla hur mina assistenter jobbar. Jag kan bli ledsen eftersom jag saknar Erik men jag kan bli jätteglad också. Jag kände inte Erik länge men under de korta tre åren gjorde Erik ett starkt intryck på mig. Jag blir ledsen ibland eftersom jag saknar vänner som bor långt borta eller som har gått bort. Börja bli äldre så de blir fler… Jag saknar särskilt vänner som Erik, med vilken jag kunde prata om mycket, från Independent Living-ideologi till hur Aiai gjorde mitt liv mycket enklare. Gemenskapen med Erik var så lätt. Han var alltid glad, positiv och såg möjligheter! Erik hann så mycket. Erik var en stark ”role model”. Han visade hur vi kan uppnå mycket med egen kraft och ihärdighet.

Vi kan inte alla vara som Erik. Han var påhittig, hade idéer och såg till att de blev verklighet. Men vi kan lära oss att inte vara negativa och att se livets möjligheter. Man kan åka med flera som använder rullstol samtidigt, med Göteborgs spårvagn! Det kan vi tacka Erik för! Han såg möjligheter och var medveten om våra rättigheter och om jämlikhet och han såg till att det blev ändringar.

Att vara med i Eriks stiftelse känns båda roligt och spännande. Det är en ära! Tänk att kunna vara med att se till att andra med idéer får en chans! Det är kul! Men också ett ansvar att hitta de som har idéer och att se till att finansieringen ökar! Men jag är full av hopp eftersom jag vet att Erik hade ett stor kontaktnät, och det har vi andra som har blivit styrelsemedlemmar i stiftelsen.

Erik och jag jobbade tillsammans i ENIL. ENIL är det Europeiska Nätverket för Independent Living. Vi började med stora planer till exempel – att Aiai skulle kunna växa utomlands och att göra Europa och omvärlden mer tillgänglig för alla. Men allt tog plötsligt slut. Det är det som är svårast. Erik jobbade för fullt och hade samma dag haft kontakt med media för att öka medvetenheten om diskriminering och så plötsligt dog han. Det är som han dog på fältet. Tänk om livet hade varit annorlunda och våra rättigheter respekterades. Vi skulle inte behöva kämpa för rätten till att åka på bussar, tåg eller plan. Skulle vi inte behöva kämpa för rätten att leva våra liv fullt delaktigt. Vi skulle inte behöva kämpa för sociala insatser som personlig assistans. Erik hade kunnat spendera sina sista dagar i lugn och ro – med mer trivsamma uppgifter.

Men livet är som det är och kampen fortsätter utan Erik. Jag jobbar som direktör för ENIL och vi jobbar för att se en ökad medvetenhet om Independent Living i alla Europeiska länder. Jag skulle vilja se att alla vi med funktionsnedsättning kunde ha ett bättre liv i våra respektive länder. Jag blir trött när folk säger t.ex. – men hur har de det i Polen? De utgår ifrån att vi med funktionsnedsättningar i Sverige har ett bättre liv än de i Polen. Ja kanske vi har det, och kanske även de som ställer frågan har ett bättre liv än ”de” som bor i Polen men vem är ”de”? Jag stoppar de som använder detta typen av retorik. Jag påpekar att vi måste tänka efter vem det är vi mäter livets standard med. Jag vet att det inte spelar någon roll i vilken land vi lever; människor med funktionsnedsättning har lägst utbildningsnivå, högsta nivå av arbetslöshet och är bland de fattigaste av de fattigaste. Jag ska inte jämföras med någon från Polen, Italien, England eller Frankrike men med andra som bor här i Sverige. Hur har jag det i jämförelse med en ”jämlik medborgare” i Sverige?

Varje dag ser jag bussarna som åker förbi mitt hus, bussar som jag inte får resa med. Jag kommer inte på. Västernorrland såg till att köpa in nya bussar i maj 2014 – alldeles spilande nya. Det finns wifi och man åker högt! Men så högt att vi med rörelsehinder inte kommer på eller att mammor med barnvagn kommer ombord. Ett argument som jag har mött är att om man tar med människor med funktionsnedsättning på bussarna blir alla försenade. Jag säger att alla kan vara försenade om man inte lär sig hur man ska fixa en rullstol och så vidare men då kommer åtminstone alla till jobbet. Men nej, istället föreslog man segregerad transport. Man ska ha en speciell transport för handikappade! Ja Erik, kampen går vidare och attityderna ändras inte så enkelt. Men hopp har jag, tack vare dig!