För ett tag sedan kom det ett mail från redaktionen för Full Delaktighet som efterlyste nya inlägg till bloggen från tidigare skribenter. Självklart ville jag medverka! Inte minst för att hedra Erik Ljungberg som startade den här bloggen och som gjort så oerhört mycket för att få samhället att inse att det måste finnas plats och utrymme för alla. Så självklart egentligen – men det fungerar inte så. Men tack vare modiga och envisa människor som står upp för denna självklarhet och visar på var bristerna finns kommer så småningom detta enda självklara att inträffa – att alla blir delaktiga och att alla får samma värde och likaberättigande. En sådan person var Erik. Han vägrade att finna sig i de levnadsvillkor som samhället skapat för oss som lever med en funktionsnedsättning. Dåliga villkor som många gånger beror på ren okunskap. Kanske också kryddade med en del fördomar om vilka krav människor med funktionsnedsättningar kan tänkas ha på hur de vill leva sina liv.
Jag har liksom Erik en neuromuskulär sjukdom. Idag vet jag att symptomen fanns där redan i väldigt unga år, men funktionsnedsättningen som svaga muskler för med sig gav sig inte ordentligt till känna förrän i 25-årsåldern. Då var jag fullt i gång med mitt liv, hade fått mitt första barn och väntade det andra. Så här i backspegeln så kan jag se att mina rädslor då framförallt rörde sig kring själva diagnosen. Om jag skulle dö i förtid eller drabbas av något annat som skulle göra mig svårt ”handikappad”. Idag kan jag le lite åt den rädslan. För visst infriades den i form av ett rejält rörelsehinder, men det är inte värre än att det kan lösas med hjälp av min elrullstol. Men vad jag inte visste – var att problemet med rörelsehindret egentligen inte skulle ligga hos mig, utan faktiskt – i hur min omgivning är utformad och i vilken praktisk hjälp som finns att tillgå för sådant som de flesta människor tar alldeles för givet. Jag lever i likhet med många andra ett väldigt aktivt liv och jag har många intressen. Men för att kunna leva så krävs en oerhörd planering och dessutom ett oändligt tålamod. Det handlar om att inte kunna välja vilken restaurang jag vill äta på. Det handlar om att inte kunna åka med kommunala färdmedel och oerhört begränsat med vanliga tåg. Det handlar om att inte kunna besöka vilka affärer jag vill, välja teater, bio. Det handlar om svårigheter med att närvara vid viktiga arbetsmöten, vara politiskt aktiv, kunna gå på vilka kurser jag vill. Allt på grund av utformningen av den fysiska miljön. Listan kan göras oändlig. Den är ofrånkomlig – den där känslan av att få finnas till på nåder.
Jag vägrar att få existera på nåder. Jag vägrar att leva ett liv som anses som ”skäligt” för sådana som mig. Jag vill inte ha något mer än någon annan – jag vill bara kunna leva och göra rätt för mig på samma villkor som alla andra. Och jag brinner för att alla ska ha den möjligheten.
Erik finns inte hos oss längre – men hans visioner och livsverk lever vidare genom oss som vill fortsätta att förverkliga det enda tänkbara – ett samhälle där alla kan och får bidra efter bästa förmåga och där också plats och möjligheter att göra detta finns.
Tack Erik!
– – – – – – –
Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.
Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.
Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar