I veckan pratade jag med en journalist om min livssituation igen. Jag pratade om att jag sitter i husarrest en dag i veckan, att jag inte längre kan arbeta som skådespelare och att jag dessutom inte längre kan jobba heltid. Jag pratade om att hela mitt liv ligger i händerna på handläggarna på min stadsdelsförvaltning. Att nya beslut tas minst en gång per år, så att jag inte kan leva med någon framförhållning, men att jag inte heller vågar flytta, av rädsla för att få ett ännu värre beslut. Jag pratade helt enkelt om mitt nya liv, där jag sedan ett och ett halvt år har assistans med kommunen som huvudman istället för försäkringskassan. Ett liv som i praktiken dikteras av idén om det kommunala självstyret.

Jag försöker alltid ställa upp när journalister vill prata med mig om detta, även om jag ofta känner mig som en urvriden disktrasa efteråt. Att prata om hur hela ens liv bestäms av tiden som en tillbringar i badrummet blir ju lite privat, hur man än bär sig åt. Men det är viktigt att prata om detta för att flytta diskussionen från kostnader, fusk och skumma företag, till vad det egentligen handlar om; självbestämmande, jämlikhet och frihet.

Hela kostnadsdiskussionen är egentligen en chimär, trots att många verkar oroa sig. Expressens ledarsida har till exempel bara den senaste veckan i två olika krönikor oroat sig för kostnaden för personlig assistans. Denna oro är en del av en kampanjjournalistik som Expressens ledarredaktion har bedrivit i flera år. Metoden är att måla upp ett scenario om att vi snart befinner oss i en situation som liknar Greklands. Vilket naturligtvis bara är trams. Hade det varit sant, så hade ju Expressens ledarsida enkelt kunnat driva igång en kampanj för att snabbt höja skatterna igen. Det kommer inte att ske. När det gäller assistansen så behöver det heller inte vara nödvändigt.

Vi har en arbetslöshet på mellan 7 och 8 procent idag. Arbetslösheten finns framförallt hos personer med lite utbildning, personer som är nya på arbetsmarknaden och personer som av olika skäl blir diskriminerade i tider när det är hög konkurrens om jobben. Men denna arbetslöshet är bara början. I en mycket uppmärksammad rapport från Stiftelsen för strategisk forskning, som kom förra året, slås det fast att om tjugo år har vartannat jobb försvunnit, på grund av den tilltagande robotiseringen och automatiseringen av vårt samhälle. Det handlar om över två miljoner jobb. Tanken svindlar.

Den personliga assistansen är idag ett självgående system. Över 80 % av den förhållandevis låga schablonersättningen går till löner, vilket ger ett betydligt bättre utslag när det gäller sysselsättningen än både ROT, RUT, sänkta arbetsgivaravgifter för unga och sänkt krogmoms. Vi assistansanvändare anställer runt 90 000 personliga assistenter idag, vilket gör att vi tillsammans är en av landets största arbetsgivare. Vi anställer dessutom väldigt många av just de personer som har svårast att ta sig in på arbetsmarknaden. Om vi därtill tar in det faktumet att många som arbetar som personliga assistenter inte kan ersättas av robotar, på grund av att många behöver och vill ha den mänskliga interaktionen, så ser vi att den personliga assistansen kommer att vara essentiell för framtidens arbetsmarknad. En av få räddningsplankor för ett politiskt system som är uppbyggt kring idén om arbetet som samhällets fundament. I detta politiska landskap går vi från att tillhöra en resurssvag grupp till att bli en reell maktfaktor. Det innebär i sin tur att vi också måste ta ett ökat ansvar för hela samhällsutvecklingen.

Men vad är det då som ligger bakom detta ständiga tjat om kostnader? Som jag ser det handlar det om en kamp mellan olika politiska idéer och ideologier. Det handlar om vilka idéer som styr vilket samhälle vi vill leva i. När det gäller den personliga assistansen så finns det ett antal politiska idéer som snurrar runt samtidigt och tillsammans utgör vårt motstånd.

Först så kan vi konstatera att det fortfarande finns stora tankerester kvar från inlåsningarnas och osynliggörandets århundrade, det som härskade från mitten av 1800-talet till mitten av 1900-talet. Ideologin där vi ska låsas in eller tas bort. Drömmen om den perfekta människan (synliggjord i vår tids selektiva aborter) lever alltjämt, liksom tanken om den goda institutionen som vi drömmer mardrömmar om, men som är en verklig mardröm för många av våra bröder och systrar runt om i världen. Tankeresterna återkommer också i vår tids exotifierande behovsbedömningar där våra toalettbesök studeras som om vi vore några slags djur.

På sjuttiotalet kom kompensationspolitiken efter det hänsynslösa århundradet igång på allvar. Man skulle kunna kalla det för det-dåliga-samvetets-politik. Idén om den goda staten som tar hand om sina svagaste. In trädde en ny slags expert. Inte en expert som studerade oss i vit rock, utan en expert som skulle fungera som en resurs till oss. Men det var fortfarande en expert som visste bäst hur vi skulle leva våra liv. Det byggdes resursbostäder under namn som boendeservice, där vi kunde bo, men vi kunde fortfarande inte bo var vi ville. Vi skulle få god omvårdnad och trygghet, men vi var inte fullvärdiga medborgare. Tron på expertsamhället och idéerna om den goda omsorgen är i allra högsta grad levande än idag, numera seglar de ofta under kvalitetsbegreppets flagg.

Mot slutet av åttiotalet blev idén om det kommunala självstyret Sveriges överideologi. Avståndet mellan stat och individ skulle kompenseras genom att lokalsamhällets makt stärktes. Långsamt förvandlades Sverige till ett slags Sveriges Förenta Stater, där våra livschanser avgörs av vilken kommun vi lever i. Politikernas prioriteringar och den kommunala budgeten avgör idag hur skolan är och vilken service du får. Eftersom vi som använder personlig assistans är kommuninvånare som alla andra, så har det alltid funnits starka krafter som har velat kommunalisera hela reformen och ställa oss alla under det godtyckliga kommunala självstyret. Idag är vi ca 4000 personer som har personlig assistans via kommunen. En siffra som hela tiden ökar, men vi är fortfarande – tack och lov – en minoritet

Slutligen har även Reinfeldts idé om den goda medborgaren börjat slå rot. En tanke som han beskrev i boken ”Det sovande folket”, redan i början av nittiotalet. Det generella skattesystemet och den expanderande staten har gjort medborgarna passiva och skapat en distans till våra medmänniskor menade han. Om staten inte tar ansvar så träder andra samhällsaktörer in, var hans teori och vision. Det civila samhället, anhörignätverk och församlingar skulle träda in som serviceaktörer och avståndet mellan människor skulle minska. Liksom i socialdemokratins idé om den goda staten, så används våra liv återigen i en större utopi, den här gången för att skapa den goda människan. Reinfeltds idéer stod olyckligt nära KD:s socialpolitik som härskade på socialdepartementet, därmed inleddes arbetet med att förvandla en av de största jämlikhets- och frihetsreformerna i Sveriges historia till en vård- och omsorgslagstiftning. Först skedde det i retoriken, hjälpen i badrummet betonades även i socialdepartementets egna utspel, men eftersom en omsorgsinsats är mycket lättare att byta ut än en demokratireform, så var snart hela lagstiftningen i gungning.

Alla dessa idéer från höger till vänster, från dåtid till nutid, från utopi till budgetpolitik, samverkar i hotet mot assistansreformen. Mot den står idéerna om varje individs rätt till ett liv i frihet, makt över sitt liv, självbestämmande i sin vardag, jämlika livschanser – idéerna om individuella och mänskliga rättigheter. Dessa idéer var dominerande när assistanslagstiftningen kom till och utformades. Det är starka idéer, men det är idéer som ofta har varit tillbakaträngda. Men det är också oerhört viktiga idéer, därför att de till skillnad från det idéer jag har beskrivit ovan inte använder andras liv för att bygga något större. Den goda staten, den goda människan och det starka lokalsamhället är visioner, där människors liv ska inlemmas och omformas. Medan idéerna som utformade assistanslagstiftningen utgår från varje enskild individs möjlighet att leva ett bra liv. Något som kan sägas vara ett fundament för funktionsrörelsens kamp.

Därför ligger det också på vårt ansvar att se till att dessa idéer genomsyrar hela samhället. Idén om ett Medborgargolv som vi på STIL jobbar med är en del av detta arbete. Ett sätt att göra frågor som rör varje persons rätt till frihet och självbestämmande till själva fundamentet i samhället. Med det synsättet förvandlas den personliga assistansen från ett särintresse för en grupp till en trygghetsförsäkring för alla medborgare. En försäkring som innebär att oavsett vad som händer dig i ditt liv, så ska du fortfarande ha makten över det.

Rätten till att leva det liv du vill leva, det var det Erik Ljungberg kämpade för, både i Sverige och internationellt. Erik trodde mycket på att samla ihop vår rörelse till en modern medborgarrättsrörelse. Erik var mycket mer praktisk än jag. ”Hur gör vi detta konkret?” frågade han ofta, när jag snurrade runt i idévärlden. Jag hade inte samma tålamod att samla ihop folk, men vi var överens om att rörelser ska byggas kring samling runt just idéer. Organisationer och stadgar finns det redan tillräckligt av i funktionsrörelsen.

Nu gäller det att vi hittar självförtroendet att föra den offensiva kamp som krävs i den nya situation vi befinner oss i. Det är inte längre bara vi som behöver samhället. Det är samhället som i lika hög grad behöver oss. Och när jag sitter här, en fredag, som så många andra i husarrest, så kan jag ändå känna glädje. För jag kan inte tänka mig ett bättre sätt att hedra Eriks minne än insikten om att jag är en del av en framväxande medborgarrättsrörelse som snart kommer att ge mig min frihet åter.

– – – – – – –

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar