Författararkiv: Anna Barsk Holmbom

Om Anna Barsk Holmbom

Anna Barsk Holmbom har jobbat som verksamhetsansvarig på Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA). Anna började arbeta med assistansfrågorna redan 1993 när hon som nybliven mamma satt på hallgolvet med sin yngsta dotter och ringde runt till alla som visste något om LSS och LASS. Dotterns första ord var självklart "Hallå" sagt i en låtsaslur. Anna har utöver sitt arbete i IfA även jobbat som personlig assistent, tillsammans med sin pappa och assistansberättigade mamma startat upp och drivit ett brukarkooperativ under åtta år och slutligen även prövat på att vara arbetsledare till en släktings assistenter. Eventuell fritid tillbringas på familjen torp i Örkelljunga.

IfAs tankar om valet

I dag är det söndag och valdag. Sedan den 1 maj har vi och våra vänner här på Fulldelaktighet.nu skrivit för att få dig politiker att lägga in vårt perspektiv i ditt arbete och engagemang. Nu ber vi dig som ska gå till valurnorna idag att göra detsamma när du lägger din röst.

I flera inlägg här på bloggen har vi försökt visa vad våra politiker och partier säger t ex när det gäller behovsbedömningen, som kanske är den fråga som ligger oss personligen varmast om hjärtat. Vi hoppas att det har varit till hjälp när du nu ska välja vem som ska styra Sverige den närmaste tiden.

I det här sista inlägget innan valet vill vi redogöra för en liten undersökning IfA har gjort på vår hemsida. Antalet svarande är lågt så undersökningen gör inte anspråk att ens visa en tendens, utom när det gäller assistansreformens betydelse.

Vi bad hemsidebesökarna att svara på några frågor rörande valet. 100 personer har svarat och av dem var 52 personer själva assistansanvändare medan 21 personer var anhöriga till en assistansberättigad person. 6 personer var personliga assistenter och 21 personer var allmänt intresserade av personlig assistans. Åldersmässigt var de allra flesta som svarade mellan 35 – 64 år (68 personer). 54 av de svarande var kvinnor och 46 var män.

När det gällde vilket parti våra svarande skulle rösta på blev det en rödgrön majoritet; 19% skulle rösta på vänsterpartiet, 20% på Socialdemokraterna samt 13% på miljöpartiet. Alliansens partier gavs följande röster: Folkpartiet 17%, Centern 5%, Kristdemokraterna 8% samt Moderaterna 6%. Sverigedemokraterna fick 5% av rösterna och övriga 7%.

Det går som sagt inte att av det här materialet att dra någon som helst slutsats av vårt ”valresultat” men när det gäller nästa fråga, hur stor betydelse assistansreformen har för valet, så är det nog tryggt att säga att det faktiskt går att dra en slutsats. 63% av de assistansanvändare som svarat säger att assistansreformen har mycket stor betydelse för valet , 29% att den har betydelse men inte är avgörande. För 92% av assistansanvändarna spelar alltså partiets politik när det gäller just assistansreformen en väsentlig roll för hur man väljer. Tittar vi på hela gruppen är motsvarande siffra så stor som 87%. Det är talande siffror.

Vi hoppas att ni som får vårt förtroende att styra Sverige den kommande mandatperioden börjar med att återställa assistansreformen till det den var tänkt att vara.

Vilhelm Ekensteen, ordförande  och Anna Barsk Holmbom, verksamhetsansvarig

Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA)

Konsekvenserna av ”domen”

I flera inlägg har vi kommenterat den ödesdigra dom som Regeringsrätten fattade i juni 2009. Domen som fastställer att det inte längre räcker med grundläggande behov för att få rätt till personlig assistans utan att dessa dessutom måste vara särskilt integritetskänsliga. Vad som menas med detta överlämnas till läsaren, eller snarare till Försäkringskassans och kommunens handläggare samt domstolarna att bedöma.

Vi har ropat och ropat och försökt få upp era öron och ögon för vad som är på väg att hända, vad denna dom får för konsekvenser. Men ni har med hänvisning till det tillkännagivande ni gjorde i maj valt att ännu inte göra något. Ni har hänvisat till det uppdrag ni har gett till Försäkringskassan, att de i juni 2011 ska redovisa till er hur likheten i bedömningar både vad det gäller grundläggande och övriga behov ser ut. Nu ropar vi igen och säger att DET RÄCKER INTE! Konsekvenserna av Regeringsrättens dom blir varje dag allt tydligare och vi är, ärligt och bokstavligt talat, livrädda.

Häromveckan läste jag två domar från två olika Kammarrätter, Jönköping och Stockholm. Båda domarna handlade om kvinnor som hade sökt ersättning från kommunen för personlig assistans. Båda kvinnorna hade klart uttalade grundläggande behov. Ingen av dem beviljades assistans. Inte ens kommunal assistans där det inte finns något krav på att de grundläggande behoven ska ha en viss tidsmässig omfattning. Istället hänvisades de till kommunal hemtjänst. Regeringsrättens dom ger alltså ringar på vattnet inte bara i Försäkringskassans handläggning.

Den ena av kvinnorna i domarna ovan kan, med mycket stor möda, själv sätta på sig mysbyxor. Inte för att hon vill ha det på sig men hon KAN sätta på sig det själv. Det tar ungefär en timme. Men hon kan inte sätta på sig vanliga jeans, som hon vill ha, BH och skjorta. Den andra kvinnan kan inte klara att torka sig efter ett toalettbesök eller gå och duscha själv men inte ens det gav henne nu rätt till assistans. Vad GER då rätt till assistans? Och var finns rättssäkerheten för den enskilde när vi som intresseorganisation med en rättighetslag i ryggen inte längre kan ge klara och entydiga besked till människor som vänder sig till oss för att få klarhet?

Inte heller när man har ett mycket omfattande behov av assistans är det säkert att man får behålla den i den omfattning man behöver.

En person som varit beviljad personlig assistans dygnet runt fick nyligen ett förslag till beslut om sänkt antal timmar. Försäkringskassan vill dra ner 40 timmar i veckan. Problemet är att den här personens funktionsnedsättning är så omfattande att hon helt enkelt måste ha någon närvarande hela tiden för att kunna utföra sådant som många av oss andra, utan omfattande assistansbehov, enkelt utför utan att vi ens reflekterar över det.

Även i Aftonbladet kan vi läsa om hårdare bedömningar och läkare som inte längre vill medverka i förnedringen.

Nej du, käre politiker som läser denna blogg och som jag riktar mig till. I Socialutskottets tillkännagivande sa ni att ni inte ville att frågan om behovsbedömning skulle föregripas. Ni ville avvakta vad Försäkringskassan kom fram till i sin rapport juni 2011. Jag hoppas att ni med ovanstående exempel, som vi tyvärr kan ge ännu fler av, förstår att ni helt enkelt MÅSTE föregripa denna rapport och göra det som måste göras.

Lagändringar i det fördolda

Jag hade förmånen att få finnas med i utkanten av LSS-kommitténs arbete. Jag var sekreterare/assistent till min ordförande, Vilhelm Ekensteen. I kommittén ingick politiker, sakkunniga och experter. Ibland omnämndes till och med jag. Jag var ”övriga”. Nåja, det var fantastiskt lärorikt att finnas med även om jag bara var en övrig och inte fick prata under själva mötena.

En sak som jag förstod tidigt var att politikerna, oavsett partifärg, inte är intresserade av att krångla till saker och ting och att de vill att rättsäkerheten ska vara så stor som möjligt för de människor som berörs av lagstiftningen. När det gäller tillståndsgivning exempelvis, så diskuterades både avigt och rätt hur man skulle undvika att det blir för krångligt och hur de personer som valt en anordnare som riskerar att bli av med sitt tillstånd ska förvarnas för att känna till det som händer i så god tid som möjligt. Tillstånd för privata assistansanordnare har nu blivit lag och ska börja gälla den 1 januari 2011.

Med tanke på hur mycket just sådana här frågor diskuterades blev jag oerhört förvånad när jag läste ändringarna i LSS som började gälla den 1 januari redan i år (beslutad 2009).

26 g § Om ett missförhållande enligt 26 f § första stycket är allvarligt och Socialstyrelsens föreläggande inte följts, får Socialstyrelsen helt eller delvis återkalla tillståndet för verksamheten. Om verksamheten inte är tillståndspliktig får Socialstyrelsen i stället helt eller delvis förbjuda fortsatt verksamhet. Om missförhållandet innebär fara för enskildas liv, hälsa eller personliga säkerhet i övrigt, får Socialstyrelsen utan föregående föreläggande helt eller delvis återkalla tillståndet för verksamheten. Om verksamheten inte är tillståndspliktig får Socialstyrelsen i stället helt eller delvis förbjuda fortsatt verksamhet.

Plötsligt har det alltså lagstadgats att Socialstyrelsen har rätt att besluta att de verksamheter som bedrivs enligt LSS och som inte är tillståndspliktiga (dvs personlig assistans) inte längre får bedriva verksamhet. Bara sisådär. Eller kanske inte ”bara sisådär”. Det står angivet att det får ske om det förekommer allvarliga missförhållanden i verksamheten. Men hela diskussionen om att den assistansberättigade ska få information om vad som händer i god tid är, såvitt jag kan bedöma, helt borta ur bilden. Trots att politikerna i LSS-kommittén ansåg att det var en så viktig del av det hela. Kanske beror den uteblivna reaktionen på att det inte stod ”personlig assistans” i titeln på betänkandet utan istället handlade det om ”Samordnad och tydlig tillsyn av socialtjänsten m.m.” Det innebär att t ex IfA inte fick frågan på remiss.

En annan överraskning i lagtexten är att den som är ansvarig i en privat verksamhet för att ta emot anmälan om missförhållanden från och med juli 2011 ska lämna över alla sådana inkomna anmälningar till kommunen. Kommunen som i sin verkställande funktion är en konkurrent till de privata anordnarna. Kommunen som LSS-kommittén just därför inte ansågs vara lämpliga som tillsynsmyndighet för assistansen.

24 d § /Träder i kraft I:2011-07-01/ Den som, i yrkesmässigt bedriven enskild verksamhet, enligt 24 b § ska ta emot rapporter ska informera berörd nämnd om de rapporter han eller hon har tagit emot.

Inte heller här stod det ”personlig assistans” i betänkandets titel utan istället: ”Lex Sarah och socialtjänsten – förslag om vissa förändringar”. IfA fick med andra ord inte heller denna gång lämna synpunkter på lagändringen.

Det här måste ändras. För att vi som intresseorganisation ska ha en möjlighet att kunna fullgöra vårt uppdrag måste vi ges möjlighet att lämna remissvar på alla lagändringar som sker i ”vår” lag, oavsett titeln på betänkandet. Vi har inte de resurser som krävs för att själva bevaka allt arbete som sker i riksdag och regering utan det måste ligga på myndigheten att förse oss med det och inte ”smyga” in lagändringar som har skett här. Dessutom borde det vara givet att de som skriver de betänkanden där det inte står ”personlig assistans” i titeln ändå, när de föreslår ändringar som berör assistansen, läser vad LSS-kommittén har kommit fram till i sitt arbete.

Lex Gävleborg?

Var man än bor i landet så finns det en hjälpmedelsansvarig myndighet (landstinget eller kommunen) vars uppgift det är att undersöka behov och föreskriva hjälpmedel till den som behöver det. Rätten till hjälpmedel regleras i Hälso- och sjukvårdslagen, HSL. Enligt den ska den enskilde få de hjälpmedel för den dagliga livsföringen som han behöver.

I prop till LSS står det i specialmotiveringen till ändring av HSL en definition av hjälpmedel för den dagliga livsföringen: ”Hjälpmedel för den dagliga livsföringen är sådana hjälpmedel som fordras för att den enskilde själv eller med hjälp av någon annan (min kursivering) skall kunna tillgodose grundläggande personlig behov (att klä sig, äta, sköta sin hygien, mm) förflytta sig, kommunicera, sköta vardagslivets rutiner i hemmet, gå i skolan samt delta i sysselsättning och normala fritids- och rekreationsaktiviteter”.

Självklart är rätten till hjälpmedel inte beroende av om du har assistans eller inte. Inte heller på vem som är arbetsgivare för de personliga assistenterna.

Enligt ovanstående borde det alltså egentligen aldrig finnas några problem på hjälpmedelsområdet. I alla fall inte man tror på ”den goda myndigheten”. Men samtidigt är det  så att arbetsgivaren, enligt arbetsmiljölagen, har ett ansvar för att anställda får de hjälpmedel som krävs för att de inte ska skadas i arbetet, s k arbetstekniska hjälpmedel.

Redan tidigt i assistansreformens historia medförde ovanstående ordning problem i vissa regioner och en av dessa regioner har hela tiden varit Gävleborg.

I Gävleborg är det Landstinget som är hjälpmedelsansvarig myndighet. I Gävleborg har denna myndighet bestämt att många av de hjälpmedel den assistansberättigade behöver för att klara sin vardag i själva verket inte är personliga hjälpmedel utan arbetstekniska, dvs hjälpmedel för de personliga assistenterna!?!

Landstinget hävdar självstyre, beslutar som de vill och tvingar sedan den assistansberättigade att själv betala sina hjälpmedel genom sin assistansersättning. En ytterligare ”clou” i denna sorgliga historia är att Försäkringskassan inte accepterar att assistansersättningen används till hjälpmedel annat än enklare hjälpmedel såsom plasthandskar…

För att den enskilde inte ska komma i kläm på det sätt man gör i Gävleborg kom Landstingsförbundet och Kommunförbundet tidigt överens om att hjälpmedelsansvarig myndighet alltid ska ansvara för de personliga hjälpmedel den enskilde behöver för det dagliga livet. Det gjorde de i den s k LOKAH-rapporten. Tyvärr var det bara en principöverenskommelse och den valde Gävleborg att inte följa. Senare kom också en proposition med förslag på att ändra HSL men det har inte genomförts och därför struntar Gävleborg i det också.

I den senaste propositionen om ändring av LSS klargör regeringen att Gävleborg har fel. Riksdagen enades därför om att ändra i förordningen till LASS för att tydliggöra vad assistansersättningen får användas till. Och det är INTE till hjälpmedel. Vi får väl se om Gävleborg ändrar sig den här gången.

Kundmakt mot otillgänglighet

Semester och ledighet. Fantastiskt är det! Och jag tillbringar så mycket tid jag bara kan på torpet som ligger i lummig natur i nordvästra Skåne. Häromdagen gick jag min favoritpromenad. Jag gick runt sjön som ligger nedanför backen. Promenaden är ungefär sex kilometer lång och bjuder på både sjö, skog, odlingsmarker och så mycket skönhet ett öga kan klara på en och samma gång. Och promenaden är dessutom tillgänglig för den som tar sig fram med rullstol istället för med ben. NÄSTAN hela vägen. Det är bara ett par hundra meter mot slutet av promenaden som är lite besvärlig. Eller faktiskt helt omöjlig om man ska vara ärlig. Och det är alltså de där några hundra metrarna som gör så att jag inte kan välja den här promenaden om jag och min mamma (som använder rullstol) ska ta en promenad tillsammans.

Egentligen är det alltså helt oacceptabelt! Ändå har jag accepterat det. Och väljer ofta den här promenaden de gånger jag går själv. Det gör jag för att jag tänker att det här är naturen själv som har ”planerat” och inte någon människa. Sjön ser ut som den gör.

Jag kan alltså acceptera otillgänglighet när det är naturen själv som är arkitekt. Men jag kan för mitt liv vare sig acceptera eller förstå den otillgänglighet som finns där det är människor som är arkitekter!

I mitt arbete ingår att anordna en mängd olika konferenser. Att konferenslokalen, hotellrummen, restaurangen är tillgängliga för våra deltagare är såväl en nödvändighet som en självklarhet. IfA kan inte och tänker inte välja lokaler som inte fungerar för våra medlemmar, så enkelt är det!

IfAs styrelse har beslutat att bara använda hotell som har minst tre tillgängliga och användbara hotellrum när vi håller konferens med övernattning. Det låter kanske som om alla hotell i hela Sverige borde klara det, men tro mig. Så är det inte.

Informus.se är en tjänst där man genom olika sökbegrepp kan hitta lämpliga konferenslokaler. Efter att vi bad om det la Informus till en funktion där man kan se hur många rum som är anpassade eftersom vi ledsnade på att söka runt, hitta fantastiska ställen för att sen bara behöva lägga dem åt sidan då de bara hade ett eller två anpassade rum. Nu finns inte alla hotellkedjor representerade i den här söktjänsten men av dem som finns kan endast 105 konferenshotell ÖVER HELA SVERIGE erbjuda minst tre anpassade rum! Ökar jag kravet och vill att hotellet ska erbjuda 10 anpassade rum så finns 28 konferenshotell att välja på…

Tar jag bort kravet på tillgängliga rum erbjuder Informus.se 3176 olika konferenshotell…

När jag går min otillgängliga promenad på torpet så tänker jag ofta på just tillgänglighet. Och hur de mänskliga arkitekterna ofta gör precis som naturen; de gör det tillgängligt NÄSTAN hela vägen, men inte ända fram…

I väntan på lagen som förbjuder otillgänglighet önskar jag att fler gör som IfA och använder sin kundmakt. Oavsett det ”behövs” eller inte. Välj BORT otillgängliga hotell och konferenslokaler. Gynna dem som satsar på tillgänglighet för alla!

Fördomar och medvetenhet

I år firar jag 20-årsjubileum! Året det begav sig var således 1990. Jag var relativt nyinflyttad i Skåne. Jag var ensamstående mamma med två små barn och jag insåg att jag, fast jag inte ville, var tvungen att söka arbete för att klara min försörjning. Jag hade tur för ganska omgående hittade jag en annons om ett ”spännande arbete” där jag inte skulle behöva vara så mycket borta från mitt hem trots att det var en ganska stor tjänst.

Det handlade om att arbeta som personlig assistent till en kille med omfattande fysiska funktionsnedsättningar. Efter att ha träffat honom en första gång var jag fullkomligt lyrisk! TÄNK vad fantastiskt att denne man, TROTS allt som talade emot det, levde ett sådant rikt liv! Han använde respirator för att andas men han var en riktig rackare på att skriva limerickar och vann fina priser nästan varje månad på det han skrev! Han festade (oh, herre min gud – får man dricka alkohol när man använder respirator?), gillade tjejer och var jätteintelligent. Otroligt! Sjävklart tog jag jobbet. Jag kunde inte nog tacka min lyckliga stjärna för att jag hade råkat springa på den här fantastiska möjligheten.

Som ni säkert alla förstår hände det här innan assistansreformen hade trätt i kraft. De stora fördomar jag hade, att den här mannen skulle vara så fantastisk bara för att han kunde skriva limerickar, festade och var intelligent, är kanske svårförståeliga idag men då, för bara 20 år sen, var det inte så vanligt som det är idag att personer med omfattande fysiska funktionsnedsättningar faktiskt levde ”som andra”. Men att han inte var vare sig mer eller mindre än någon annan person lärde jag mig ganska snabbt. Efter ungefär tre månader hade jag insett att han var en man, precis som andra män. Jag insåg att vi var jämlikar. Det är det som är mitt jubileum.

Genom mitt möte med den här mannen kunde jag i rask takt lägga många av mina fördomar åt sidan. Och inte bara jag utan även min familj bestående av (nyfunnen) man, barn, syster med man och barn samt mamma och pappa påverkades. Och mannens övriga assistenter. Deras familjer. Och mannens egen familj.

Idag är det ca 17 000 personer som är beviljade personlig assistans inklusive LSS-assistansen. Tänk att dessa personer i snitt har 5 personer i sin närmaste familj och 5 personliga assistenter som i sin tur har familjer på 5 personer. Tänk att det är hög omsättning, inte på den ordinarie staben assistenter kring den assistansberättigade utan på extrapersonalen som ofta finns runt varje person. Kanske är det så att man som assistansanvändare får räkna att möta kanske upp till 5 nya assistenter per år. Totalt skulle det innebära att så många som en halv miljon människor under ett enda år har förmånen att få lägga bort delar av sina fördomar. Det blir några stycken det, om vi ser det på 10 års sikt…

Jag vill stämma in med de senaste dagarnas bloggare och uppmana alla er som berörts genom åren, som anser att assistansreformen inte är en ”funktionshinderfråga”, ett ”särintresse”, utan i högsta grad en samhällsfråga som berör oss alla att använda er röst och rösta på det parti som håller med om det. Börja gärna på IfAs hemsida, www.intressegruppen.info.

Nu är det dags att ni politiker förstår att vi är MÅNGA och att ni måste se till att förtjäna våra röster.

Arbetsmiljöverket – en fördomsfull myndighet?

I min förra blogg skrev jag om vad man kan göra när myndigheter inte sköter sina uppdrag och berörde bland annat Arbetsmiljöverkets ovilja att se den assistansberättigade som arbetsledare för sina egna assistenter. Arbetsmiljöverket menar att den som är assistansanordnare inte kan utse brukaren till arbetsledare för sina personliga assistenter. Det är så upprörande tycker jag att Arbetsmiljöverket förtjänar en alldeles egen blogg.

För att börja med ovan nämnda påstående så vill jag att du tänker dig hur personlig assistans fungerar. Den assistansberättigade är den ENDA person som finns med i den personliga assistansen i varje minut den ges. Assistenterna varierar från arbetspass till arbetspass. Arbetsgivaren finns bara på plats i det fall det är brukaren själv som är det och sitter annars på ett kontor någonstans, ibland väldigt långt bort ifrån den assistansberättigade och de personliga assistenterna. En extern arbetsledare är normalt sett bara på plats då och då. Men den assistansberättigade ”är” i sin egen assistans precis hela tiden. Vem är då bäst lämpad att få utbildning i arbetsmiljöfrågor och åta sig uppgifter i arbetsmiljöarbetet för att hjälpa de personliga assistenterna att undvika skador och risker? Borde inte det vara den som finns med hela tiden, som har överblick och som dessutom har ett starkt intresse i att skydda sina assistenter? Ingen vill hamna i en situation när en duktig och van ordinarie assistent måste ersättas av en ovan vikarie på grund av skada eller sjukdom. Men det anser alltså inte Arbetsmiljöverket som istället verkar tycka att vem som helst med kunskap duger, BARA det inte är den assistansberättigade själv!

Jag har så svårt att tro att en myndighet kan vara föromsfull men visst känns det lite oroväckande?

Sen är det även så att Arbetsmiljöverket som myndighet har regeringens uppdrag att skriva föreskrifter för att fylla Arbetsmiljölagen, som är en ramlag, med innehåll. En sådan föreskrift handlar om hur arbetsplatsen ska vara utformad. Det är självklart rimligt att Arbetsmiljöverket är med och funderar över det. Dock har myndigheten lite problem att se skillnaden mellan t ex en stor fabrik, ett sjukhus och en assistansberättigades hem. Arbetsmiljöverket kan INTE se att reglerna kan behöva justeras lite utifrån det faktum att det inte är en sedvanlig arbetsplats vi talar om när vi snackar personlig assistans. Det Arbetsmiljöverket bland annat kräver i den här föreskriften är att alla anställda som har jour ska ha ett särskilt avskilt jourrum. Det kan ju gå att lösa i en del fall, särskilt när arbetsplatsen är ett sjukhus eller en fabrik, men ibland är det helt enkelt ogörligt. T ex om den assistansberättigade bor i en etta i Stockholm… Eller om det bara inte FINNS något ledigt rum som assistenten kan ha till sitt eget.

Trött blir man. Det blir troligen en assistent som har jour och inte någonstans att vila också men det är inte så det brukar funka. Istället brukar man försöka hitta fungerande lösningar. Men för Arbetsmiljöverket verkar det inte intressant. Det enda intressanta är att arbetsgivaren följer deras uppställda riktlinjer.