Kategoriarkiv: Diskriminering

Vi kom fram

Att kunna ta sig fram, in, ut, upp och ner överallt är en självklarhet för alla. Men inte för den som har någon typ av rörelsenedsättning. Under hösten 2010, som ett led i att förbättra tillgängligheten, genomförde GIL kampanjen ”Alla ska fram”. Tack vare kampanjen har nio restauranger hittills tagit tag i problemet och gjort sig av med sina enkelt avhjälpta hinder, samt att media, i stor utsträckning, uppmärksammade och gjorde inslag om den.

Som en del av kampanjen stiftades ett ”Alla ska fram-pris” till den personen med det bästa förslaget på förändring i Göteborgs/Varbergs krogvärld. Vinnaren fick 50 000 kronor i bidrag för att förverkliga sina idéer på förbättrad tillgänglighet. Igår, i samband med Leva & Fungera mässan, delades priset ut. Trots att nio krogar förbättrade sin tillgänglighet, valde juryn att tilldela, Erik Ljungberg priset, för Projekt God Tillgänglighet som välbehövligt tar över stafettpinnen när han skapar webbsida och en mobil applikation för att svenska folket ska kunna dela med sig av tillgänglighetsinformation. Det är inte bara personer som har egna funktionsnedsättningar, utan också deras familjer, arbetskamrater och vänner, som är i behov av möjligheten att kunna hitta information om ett ställes tillgänglighet ur olika aspekter. Ni kommer bli väl informerade när projektet är tillämpbart.

Det går att göra skillnad, det får vi inte glömma, kampanjen visade detta. Likväl, får det inte förglömmas att mycket kvarstår! GIL tar nu tag om en ny stafettpinne och kommer under hösten 2011 genomföra en ny socialpolitisk kampanj, än mer kraftfull, håll utkik!

Bad Mongo

Tv:n står på medan jag sitter och jobbar vid köksbordet. I bakgrunden hör jag orden ”funktionshindrade” och ”media” och likt en värmesökande missil styr jag min elrulle mot tv:n och ser ett inslag från Västnytt om kort dokumentärfilmen ”Bad Mongo”.

Blir givetvis väldigt nyfiken och googlar på ”Bad Mongo”. Förutom en massa träffar på vad som verkar vara en väldigt känd låt av Turbonegro finner jag följande: ”Han lever ett liv långt bortom institutionernas rekommendationer. Han super, trashar cyklar och spelar bort sina pengar på poker. En film om Duong, som trots sin begränsade rörelseförmåga väljer att leva sitt eget liv och inte någon annans.”

Filmen är regisserad av Tomas Haglund och Oskar Sjödin. Av klippet i Västnytt framgår det att en av regissörerna arbetat som personlig assistent hos Duong och att de då pratat om hur människor med funktionsnedsättningar porträtteras i media; antingen ”antingen som något slags litet offer som lallar omkring och inte reder upp tillvaron eller som någon slags inventerad hjältekaraktär ”David Lega-kulten” otroligt framgångsrika, ambitösa, starka och så finns det ju faktiskt en majoritet, en förkrossande majoritet av människor med funktionshinder som inte lever sådana liv och Duong är en av de mest pessimistiska människor jag träffat.”

Senare i klippet få man se Doung berätta om att han drömmer om att resa till ett varmare land för han har aldrig åkt längre än till Danmark.

Och det enda jag tänker på när jag ser klippet är att det är så befriande. Så befriande att se en människa, en 26 årig kille från Götet som är funkis och som inte är varken hjälte eller offer. Någon som inte är med i ”David Lega-kulten” där man är så fucking amazing bara för att man sitter i stol och är positiv hela tiden eller ett offer som filmas på toaletten under en intervju.

Jag känner mig inte speciellt som ett ”Bad Mongo” utan bara som ett stolt ”Mongo” som är trött på funkisar som hjältar eller offer.

Moment 22

Är ni välbekanta med intygskaoset när man söker assistans, färdtjänst, handikappsersättning mm hos Försäkringskassan och eller Kommun? 

Vad vill de egentligen ha intyg på? Ofta vet varken den sökande eller läkaren vad för typ av intyg som efterfrågas. Ställs frågan blir ofta svaret; hur stort är hjälpbehov pga. den funktionsnedsättningen man har. Är detta läkarnas kompetensområde, borde inte läkarna ägna sig åt sjukvård? Inte nog med detta, i vissa fall kan det dröja upp till månader att få ett läkarintyg. Detta medför att en individ riskerar att få avslag av berörd myndighet i brist på underlag. Den funktionsnedsatte har bevisbördan för att styrka sin rätt till assistans men blir inte trodd när man beskriver sin problematik och sitt hjälpbehov. Ofta blir den sökande utsatt för att dels inte få läkarintyg, dels att intygen inte är bra nog. Vems fel är det? Är det rättsäkert att än en gång lägga bevisbördan på den funktionsnedsatte fastän det är myndigheterna som efterfrågar intygen? 

Kostnaden blir ibland ett problem, privatläkare har rätt till ersättning för att bistå med intyg, oftast betalar inte berörda myndigheter för detta. 

De flesta kommuner tar i nuläget betalt för ADL-bedömningar samtidigt som beslutsfattarna begär att det ska bifogas i ansökan, men betalar, det gör man inte. Vill man åberopa en ADL-bedömning men inte har råd att betala den själv då får man inte med underlaget i ansökan och missar eventuellt viktigt bevisning som kunde vara avgörande för ansökan. 

Hur mycket hjälp får man, var ligger lösningen och vem är ansvarig? Förresten, torde inte den sökande vara bästa på att själv bedöma sina behov? Vill någon ha mer hjälp än man behöver, själklart vill alla individer klara sig själv!

Ångvältsterroristerna

Här i Sverige har vi än så länge bara haft en minister med funktionshinder. Det var Bengt Lindqvist som tillträdde som biträdande socialminister 1985.

Något av det sista han gjorde under sin politikergärning var att lägga fram ett utredningsförslag om bemötande. Lite skämtsamt kom betänkandet att heta Lindqvists nia, eftersom det bestod av nio olika förslag.

Det sista förslaget – det nionde – handlar om att vi måste bli mycket bättre på att använda kulturen som redskap för att bekämpa fördomar och förlegade tankesätt.

Men det har inte hänt så mycket sedan dess. Vi syns knappt på tv, film eller på teater. Det saknas filmskapare, skådespelare, konstnärer och författare med egna funktionshinder. I den mån som de finns så har de ofta svårt att komma fram i rampljuset.

Inte sällan så betraktas våra erfarenheter av någon anledning som ointressanta. Trots att vi är 1,8 miljoner bara i Sverige så betraktas ofta funktionshinder som ett marginellt och lite obskyrt fenomen som inte kan skildras på tv, film eller teater utan att andra ska känna sig obekväma eller ta illa vid sig.

Tyvärr vill alltför många blunda för det faktum att vi alla kommer att bli funktionsnedsatta en vacker dag om vi får leva tillräckligt länge. Vi lever kvar i en tradition som i mångt och mycket präglas av att man fortfarande vill gömma undan oss.

För 500 år sedan satte man ut oss i skogen. För 100 år sedan gömde man undan oss på institutioner. Idag försöker man gömma undan oss genom att förvägra oss tillträde till såväl den politiska som den kulturella arenan och förresten till alla andra arenor också.

Men jag vågar säga att den kulturella arenan idag är extra viktig. Den har oavsett om man gillar det eller inte blivit mycket viktigare än den politiska. Idag är det så mycket av vår tankevärld som präglas av det vi ser på bio, tv och på nätet. Finns man inte med där som grupp så är det också lätt att bli bortglömd överhuvudtaget.

Därför är det nu dags att vi ändrar på det här. Vi kan inte vänta på att andra ska skildra våra liv. Vi måste göra det själva. Vi måste hitta sätt att stötta kamrater som vill filma, skådespela, skriva, dansa o.s.v.

Låt mig ta ett konkret exempel. Jag har på sistone skrivit några kortfilmsmanus. Här är ett exempel.

Läs gärna manuset. Kom gärna med era synpunkter. Det som jag har försökt skriva är ett kort manus som på ett slagkraftigt sätt handlar om en av våra viktigaste intressefrågor, nämligen tillgänglighetsfrågan.

Men hur går jag vidare? Hur hittar man en filmare som vill göra själva filmen? Hur hittar man någon som förstår att den här problematiken inte är marginell utan att den är något som berör 1,8 miljoner svenskar i deras vardag?

Här tror jag att vi måste hitta sätt att stötta varandra så att vi med gemensamma krafter kan få en naturlig plats i det kulturliv som tillhör oss alla.

Ta makten över kulturen

I höstas begåvades Stockholms teaterliv med hela tre nya pjäser med anknytning till funktionshinder. Dessutom fick vi en dansföreställning med samma tema.

Alla fyra föreställningar rosades i olika sammanhang, inte minst inom våra egna organisationer, och det finns en naturlig förklaring till denna överreaktion. I allmänhet görs det inte så särskilt mycket om våra livsvillkor.  Det gäller inom såväl film som teater, litteratur, dans, konst m.m. I allmänhet lämnas våra levnadsförhållanden okommenterade.

Detta är problematisk eftersom det leder till att vi inte syns. Folk får inte veta hur vi har det.

Till stor del beror detta på att det saknas kulturarbetare med egna funktionsnedsättningar. Det saknas filmskapare, författare, skådespelare, dansare, akrobater, poeter m.fl. Men det är också så att de som finns har svårt att komma fram. I allmänhet betraktas nämligen våra frågor som alltför marginella. Detta betraktelsesätt bidrar givetvis bara till en ännu värre marginalisering.

Jag tror att vi skulle ha mycket att lära av HBT-rörelsen. För 15-20 år sedan var det definitivt inte PK att skildra homosexuell kärlek. Idag är det inte PK att inte göra det.

I förrgår var jag på Fria teatern i Högdalen och skulle se en av de pjäser ovan som rosades allra mest. Den heter Svårast är det med de värdelösa och har regisserats av Thomas Müller. Men jag höll på att inte bli insläppt. Huvudentrén var helt omöjlig så vi hänvisades till en sidoentré där det skulle finnas hiss.

Det var bara det att det var trappor upp till sidoentrén. Som tur var hade jag tagit med mig två assistenter. Trots detta och trots att vi fick hjälp av två frivilliga var det mycket svårt att få upp mig p.g.a. all is och snö.

Väl uppe upptäckte vi att det inte hade skottats till sidoentrén. Ut kikade teatertanten och ropade: ”Klarar ni det här?” Vi konstaterade ”Nej!” Teaterkvinnan fick tillkalla en snöskottare för att vi skulle komma in. Jag kände mig ovälkommen.

Under sådana omständigheter är det lite magstarkt att jag lite senare blir uppmanad att skriva på en namnlista om Fria teaterns bevarande. I USA hade deras lokaler klassats som ett solklart exempel på diskriminering. Här i Sverige är det fortfarande fullt legitimt 2011.

Väl inne fick vi veta att föreställningen var en timme försenad p.g.a. av en grupp lärare som satt fast i rusningstrafiken på Essingeleden. Man valde alltså på Fria teatern att invänta dessa lärare framför att ge föreställningen i tid. Jag måste säga att jag har en viss förståelse för att teatern är nedläggningshotad.

Väl inne i teatern blev jag också anklagad för att inte ha annonserat min ankomst, och det här är något mycket märkligt. Vi som t.ex. kör rullstol förutsätts berätta att vi kommer. Är det för att de ska hinna rulla ut röda mattan? Och om vi inte gör det så blir vi förolämpade för att vi inte har annonserat vår ankomst.

Jag hade annonserat min ankomst i en mail-växling med producenten, men detta hade tydligen slarvats bort på något sätt.

Det faktum att föreställningen var ca en timme försenad gjorde att jag tyvärr inte kunde se den. Jag hade planerat annat medan personalen vid teatern var övertygade om att jag måste passa färdtjänsten. All kommunikation skedde naturligtvis via min personliga assistent. De hade alltså inte ens lärt sig att vända sig till den det berör. Hade de lärt sig något överhuvudtaget av at spela en pjäs om funktionsnedsättningar?

Pjäsen då – den som prisades så högt när den kom i höstas. Ja, jag fick ju ingen chans att se den, men faktum är att jag redan hade läst manus så jag visste hur det skulle sluta. Det slutar med att Hedvig bärs uppför en trappa av sin personliga assistent. Kontentan är att vi funktionshindrade inte klarar att söka lyckan på egen hand utan att vi alltid kommer att vara beroende av andra.

Manuset som är skrivet av Rasmus Lindberg är alltså skräp! Man märker tidigt vilken attityd Rasmus har till folk med funktionshinder. Han drar sig tyvärr inte för att spä på de fördomar som redan finns. Det målas upp en bild av att vi är svaga, beroende och initiativlösa.

Man får en känsla av att det här med funktionshinder är något som per automatik leder till ångest och frustration. Detta är särskilt oroande eftersom en av Fria teaterns målgrupper är barn och ungdomar.

Det är därför som det är hög tid att vi nu själva tar makten över kulturen. Vi måste ta kontroll över den bild som förmedlas. Vi måste skriva vår egen historia och vi måste beskriva vår egen samtid. Annars syns vi inte. Då kommer vi aldrig bli en del av samhällsgemenskapen.

Det kommer dröja innan vi nått full delaktighet

Delaktighet. Ett vackert ord som tyvärr är främmande för många av våra medborgare, i synnerhet personer med funktionsnedsättningar. Vi har en lång bit kvar innan vi kan eller får vara delaktiga i samhället. Lägger vi till ett förtydligande ord får vi två ord som klargör vad vår strävan handlar om. Full delaktighet. I hela samhället, i alla hörn och på alla plan. Två ord som mycket väl sammanfattar den historiska anledningen av många decenniers kamp för att slippa rättfärdiga vår existens och att behöva slåss för rättigheter som våra nära och kära, vänner och medmänniskor, utan funktionsnedsättning sedan lång tid tillbaka har kunnat nyttja som demokratiska självklarheter.

När jag tänker på vad full delaktighet betyder för mig börjar det bubbla inom mig, en massa olika känslor väcks till liv. Känslan av oändliga möjligheter kommer på besök och jag känner mig som ett barn i en leksaksaffär. Längtan efter och tanken på ett samhälle där all fysisk miljö och kollektivtrafik oavsett om det är bussar, pendeltåg, tåg, tunnelbana, taxi, affärer, biografer, restauranger och caféer är tillgängliga oavsett funktionsnedsättning känns överväldigande. Säg den lycka som varar för evigt. Det dröjer inte länge innan verkligheten örfilar fram pessimisten, eller om det är realisten i mig skall jag låta vara osagt, men oroande tankarna tar över och det land som jag älskar börjar formas till något jag inte känner igen. Nya ansikten framträder med en politisk agenda vars åsikter jag inte vill kännas vid.

Så länge man göder jag- ismen och glorifierar egoismen och personlig vinning före alla medborgares väl kommer klyftorna och utanförskapet öka mångfalt. Det skrämmer mig oerhört.

Det är förvirrande. Samtidigt som de senaste tio årens politik har försämrat och försvårat för väldigt många av oss som inte kan arbeta eller som inte får tag på ett jobb och/eller som är beroende av personlig assistans, så verkar vi vara närmare en del av våra mål nu än någonsin tidigare. Jag tänker på tillgängligheten som diskrimineringsgrund. Om tillgänglighet någonsin kommer klassas som diskrimineringsgrund så kommer vi få betala dyrt genom försämrad personlig assistans, sjukersättning, bostadsbidrag/tillägg, handikappersättning och ett mer eller mindre avvecklat socialförsäkringsskydd. Fast det är klart, det är ju skillnad på att säga att man lovar byta lampan i taket än att faktiskt byta lampan i taket.

Det finns dock ett område där vi får vara fullt delaktiga och det är i försämringarna av de sociala skyddsnäten. Jag vet inte varför men det verkar som om regeringen vill avveckla möjligheterna, genom att försämra bostadstillägget, för funktionsnedsatta som har behov av stora lägenheter på grund av skrymmande hjälpmedel och personlig assistans att kunna betala sina anpassade lägenheters hyror som på grund av sin storlek är hutlöst dyra

Jag vill inte vara en pessimist eller sända ut negativa signaler. Men faktum är att det kommer dröja länge innan vi når full delaktighet. Vi kommer självklart vinna mark och nå framgångar. Viktiga frågor står redan på tur. Men så länge vi har en riksdag och en regering som backas upp av ett folk som inte tycker det är viktigt att vi når full delaktighet i samhället kommer vi få dras med handlingslösa och fega politiker som inte delar vår vision. Det kommer att dröja innan vi har en regering och riksdag som är beredda att anpassa samhället efter individens behov och inte efter statens eller kommunens ekonomiska mallar och önskedrömmar om hur funktionsnedsatta ska leva.

Fram tills vi har nått full delaktighet måste vi fortsätta vår outtröttliga kamp för ett samhälle tillgängligt för alla.

Lite riskkalkylerande

Snön öser ner och jag har svårt att gå ut. Den kalla luften gör ont när den kommer rakt ner i lungorna genom min tracheostomi. Snart drar jag söderut till ett klimat där jag kan vara ute. Jag reser till Spanien några veckor varje år, och jag ser mycket fram emot det. Men vägen dit är lång och krokig. Att resa har blivit enklare för de allra flesta de senaste åren, med större valfrihet och bättre service på internet. Men inte för mig.

Jag ska resa från Arlanda till Malaga flygplats. Det enda flygbolag som flyger direkt dit nuförtiden är Norwegian, så jag har inte några valmöjligheter. Den första strapatsen när man är rullstolsburen är att boka biljett.”Av säkerhetsskäl” får det bara vara ett begränsat antal passagerare av ”vår art” ombord samtidigt. Beställningen kan därför inte göras på nätet utan måste göras per telefon och godkännas. Mina assistenter och min familj kan inte heller boka på nätet eftersom de inte ska resa utan mig. Och en extra avgift tas ut för telefonbeställning.

Nästa utmaning är att reservera plats i flygplanet. För det första måste jag visa läkarintyg för att få sitta bredvid assistenten. Sedan är jag av någon anledning en ”säkerhetsrisk” och måste därför sitta så långt från nödutgången som möjligt. Man kan undra varför just jag, som inte kan göra en fluga förnär, är en säkerhetsrisk. Man kan också fråga sig hur de har tänkt att jag ska komma ut om det är bråttom?

Dags att ta mig till Arlanda med alla mina väskor. Min bil är för liten för att få in både mig, assistent och bagaget. Ibland har jag rest med färdtjänstbuss. Det går bra när beställningen fungerar. Men flera gånger har hemresebeställningen bara strukits, eller avbeställts när flyget blivit lite försenat. De gångerna har det bara varit ren tur att vi lyckats ordna hemresan på annat sätt. Att ligga på en bänk på Arlanda med respirator på natten skulle inte vara någon höjdare. Jag har faktiskt ändå vågat chansa på färdtjänst även denna gång.

Jag måste vara två timmar före avgång på Arlanda. Då brukar det redan vara lång kö vid incheckningsdiskarna. Jag kan inte checka in i en automat eftersom jag har ”särskilda behov”. Vems behov det nu är?

På alla flygplatser i EU finns det handikappservice, för att alla medborgare ska ha fri rörlighet som andra. Även på Arlanda. Denna service av Luftfartsverket ska hjälpa mig ombord på och av flygplanet. Rullstolen ska tas omhand vid flygplansdörren. Jag behöver sedan hjälp att komma in till min plats. Om flygplanet står vid en gate, borde det inte vara så svårt. Men det är det. Det är livsfarligt.

Flygplanen är fullproppade. Mittgången är så smal så att ingen fullvuxen person får plats sittande, på grund av axelbredden. Men det är sittande jag måste ta mig in. Dessutom måste jag sitta på en liten pirra som är lika smal som mittgången. Eftersom jag är en 45-årig man och normalt bred över både axlar och rumpa så får bara en liten del av mig plats på pirran. Jag är spastisk och kan mycket lätt trilla av. Pirran har varken huvudstöd eller benstöd. Säkerhetsbältet räcker inte om. Jag gör mig illa varje gång. Armar och fötter fastnar och stöter i överallt.

Många klagar på små benutrymmen mellan raderna av säten i planet. För mig är det jättesvårt att få plats med mina spastiska ben. Assistenterna får vara akrobater för att hjälpa mig när fötter och ben spänner sig. De få gånger som jag fått sitta på första raden, har jag inte haft några problem alls. Men det får jag nästan aldrig, av ”säkerhetsskäl”.

Jag ska gå på först och av sist i planet. När jag ska lyftas ombord står ofta en kö med övriga otåliga passagerare och stampar bakom. När jag ska gå av står hela flygplanspersonalen och städarna och väntar. Handikappservicen är överbelastad och nästan alltid försenad.

När jag väl kommer till Malaga, kommer rullstolstaxi där och möter mig. Det har alltid fungerat. Jag bara mailar min beställning till dem en vecka i förväg. Det har jag gjort i många år och det brukar till och med vara samma förare som hämtar mig. De kör mig, alla mina väskor och mina assistenter hem till vår lägenhet.

Att komma fram, sätta i kontakten till min taklyft, flytta över till min säng och sträcka ut sig efter så många timmars stillasittande äventyr är gudomligt skönt! Några härliga veckor i snöfria Spanien väntar. Den 1 januari ska jag överbrygga alla svårigheter och ta mig dit. Men det är faktiskt inte jag som är säkerhetsrisken. Det är jag som tar den!

God Jul och Gott Nytt År från Magnus Andén, fri EU-medborgare