Kategoriarkiv: Okategoriserade

Finns det ett samband mellan fuskepidemin och Försäkringskassans enkät?

Dagen innan nyheterna om den växande fuskhärvan med assistansmedel exploderade  i medierna hade Försäkringskassan skickat en enkät till alla assistansberättigade. Frågorna avser vad man behöver assistans med exempelvis för studier, arbete och att ta hand om sina barn, hur och med vem man bor, om man är nöjd med sin assistansanordnaren, vem som bestämmer när assistenten ska komma, om man har tillräckligt med timmar o s v.

Visst är det näraliggande att genast se ett samband mellan enkäten och den mediala fuskepidemin och många assistansberättigade uttrycker sin oro på nätet och uppmanar varandra att inte delta i enkäten. Själv tror jag inte att enkäten kom till för att få bukt mot fusket. Det tar en lång tid att förbereda en sådan omfattande enkät.  Hade man velat komma åt fusket skulle man ha ställt andra frågor. Framför allt skulle man ha krävt svar från oss istället för att låta oss bestämma om vi vill svara eller ej.  Jag ser ingen anledning att inte delta när man inte har något att dölja.

Det finns en viktig aspekt som man kanske inte tänka på i första hand. Enkäten innehåller en del mycket relevanta frågor vars svar kan belysa reformens värde för vår livskvalitet och även dess samhällsekonomiska betydelse. Det är just sådana frågor som man måste ha svar på när man exempelvis räknar på assistansens kostnader och intäkter. Utan svar på dessa frågor är det svårt att uttrycka reformens plussidor i ekonomiska termer. Det blir en beskrivningar med ord  (se Personlig assistans enligt LASS ur ett samhällsekonomiskt perspektiv) som får stå emot Försäkringskassans exakta kostnadsuppgifter med kronor och öre. Det vore ytterst angeläget att en vederhäftig instans, exempelvis Riksdagens utredningstjänst RUT, fick i uppdrag av ett riksdagsparti att räkna fram reformens samhällsekonomiska intäkter och kostnader. Jag är inte alls rädd för resultatet.

DN skriver på sin ledarsida torsdag den 18 november: ”Skillnaden med detta liv (alltså ett vanligt liv med hjälp av personlig assistans) och en sängplats på långvården ur ett vårdighetsperspektiv är så astronomisk att den ur ett värdighetsperspektiv inte går att mäta mot vad reformen kostat.”  Det är den linjen vi borde följa:  Vad kostar alternativen – i pengar och i mänskligt kapital? För detta behöver vi statistik.

Öppet brev till Hugo Lepik

Hej Hugo!

Våra vägar har korsats många gånger de senaste 17 åren. Tänk vad tiden går! Ja, det är så länge sedan låggolvsspårvagnarna har funnits och det är faktiskt så länge som jag har kämpat för att kunna åka kollektivt som resten av Göteborgs invånare. Problemet är ju som bekant att jag sitter i rullstol och därför inte kan åka kollektivt.

Fram till 2006 var mitt bekymmer att jag med min manuella rullstol inte fick vara på spårvagnen (eller bussen) med min rullstol. Jag kunde åka (med hjälp), men fick inte.

Jag påtalade bristerna på hemsidan Västtragik och blev stämd för varumärkesintrång. Då mina jurister erbjöd hårt motstånd och medias strålkastare blev alltför obehagliga drog ni tillbaka stämningen ca 2 månader senare och fallet förblev oprövat.

Jag blev sämre, fick elrullstol. De sedan 2001 utlovade ramperna lyste med sin frånvaro. Nu varken FICK eller KUNDE jag åka med. Till sensommaren 2010. Lycka när jag och min flickvän för första gången i mitt 37-åriga liv kunde åka kollektivt tillsammans! Men säg den lycka som varar för evigt. Snabbt blev vi varse att vi inte får åka tillsammans förutom i den allra senaste vagnsmodellen (då vi båda sitter i rullstol). Tillbaka till ruta 1: Vi kan, får plats, men tillåts inte!

I september togs ramperna ur bruk på de nya vagnarna utan någon förklaring. Rätt som det var blev det helt omöjligt igen. Löftet om rampernas återkomst flyttades från ”ett par dagar” till ”den 15 november” och har nu landat på ”förhoppningsvis i början på 2011”.

Jag föreslår ett vad, Hugo. Jag slår vad om att du inte står ut med att leva i mina skor. Att få samma begränsade rörelsefrihet som jag. Vill du motbevisa mig? Du slipper de första 13 åren av förnedrande avslängningar, stämningar, missade möten och tåg. Vadet är från nu tills ramperna är fixade (dvs ”förhoppningsvis i början på 2011”).

Här är dina villkor:

Åka kollektivt

  • Bara vissa vagnar är tillgängliga. Vilka vet du ej på förhand. Om fordonsnumret är jämnt får du åka med. Om de är udda får du vänta på nästa.(Jag får åka i 80 av 240 vagnar)
  • Begränsat antal platser ombord. Du får bara sitta på den främsta raden i första vagnen. Om det inte är ledigt får du vänta på nästa. Du får inte under några omständigheter åka tillsammans med din fru. Om hon också skall åka får hon ta nästa vagn (samma regler gäller henne också).

Välja alternativt färdsätt (motsv. färdtjänst)

  • Begränsat antal resor. Jag förstår om kollektivtrafiken känns besvärlig. Du får ytterligare en möjlighet att ta dig fram (med bil). Du får bättre villkor än färdtjänsten ger mig: jag ger dig totalt 10 resor (tur- och retur) till ”början av 2011”. (Jag får 60 ToR-resor per år)
  • Lång framförhållning. Meddela med fem minuters precision när du skall åka till och från jobbet. Regelbundna tider meddelas till mig en vecka i förväg. Om du skall ändra tid får du ringa mig och be om lov. Missar du tiden får du vänta en timma extra.
  • Oflexibelt. Övriga resor meddelas ett dygn i förväg. Du får inte kombinera olika resvägar (t.ex. lämna barn på dagis på väg till jobb eller handla på vägen hem).
  • Ovisshet och tidspassning. Singla slant. Krona: du kommer för tidigt. Klave: du kommer för sent. Slå en tärning och multiplicera antalet prickar med 10 minuter för att se hur lång tid du är tidig resp. sen. Inställd resa: Kombinationen ”krona och sexa” gör att du inte får åka alls.
  • Samåkning. Plocka upp liftare/granne och kör dem dit de ska innan du åker dit du ska.
  • Bara inom kommunen. Om du vill åka utanför kommunen (riksfärdtjänst) – meddela tid 3 veckor i förväg.

Promenera

  • Otillgänglighet. Alla enkelt avhjälpta hinder skulle ha varit borta i år (nyckelord: ”skulle ha varit”). Du får därför inte gå över trottoarkanter utan måste leta efter en avfasad dito. Du får inte gå in i butiker/restauranger etc. som har ett trappsteg. Be om hjälp med dörrarna såvida inte dörröppnare finns!

Hoppas inte att du tycker att mitt förslag om att ta sig fram på mina villkor låter som en orimlig idé. Så ser vardagen ut för många av oss Göteborgare. Om du känner dig ensam eller utpekad så hoppas jag att du kan göra gemensam sak med färdtjänstchefen Lars Wollter och de kommunpolitiker som låter den här medeltida synen på funktionshindrades rörelsefrihet råda.

Med hopp om snabb kontakt och ett antaget vad,

– Erik Ljungberg (erik@fulldelaktighet.nu)

Fotnot: Lagen om Anpassad Kollektivtrafik har nu funnits (och ignorerats) sedan 1979.

Fotnot #2: Sedan brevet skrevs har du stängt av den lilla möjlighet som fanns för oss att åka kollektivt. De låggolvsvagnar som igår var ett alternativ är idag omöjliga då rampen inte längre används? Okunnighet. Nonchalans. Arrogans och maken till fräckhet! Barnsjukdomarna borde varit åtgärdade för 30 år sedan. Inte upptäckas en månad innan 2011!

Följande personer  intygar att mina förslag till vadet är väl överensstämmande med de villkor vi tvingas acceptera av dagens samhälle:
DHR Maria Johansson (ordförande riks) och Robert Kindberg (Gbg)
NHR Kathleen Bengtsson-Hayward (ordförande riks) och Eva de Coursey (Gbg)
Marschen för tillgänglighet gm språkrören Hans Filipsson och Emma Johansson

01 No Logo0

Diskrimineringslagen som morot och piska

För en tid sedan skrev Hans von Axelsson inlägget Bortom fagert tal – snart ska remisserna samlas ihop om Hans Ytterbergs utredning Bortom fagert tal. Utredningen behandlar hur (inte om!) otillgänglighet kan klassas som diskriminering av människor med funktionsnedsättning. På fredag 19 november går den ursprungliga svarstiden för remissen ut. Det bör vara bråda tider inom rörelsen nu!

Hans von Axelsson har helt rätt i tänket kring ”universell design”. Att jobba för att få in det på ett bredare plan, dvs att inte se tillgänglighet och användbarhet som något som enbart berör människor med funktionsnedsättningar utan alla människor och alla delar av samhället, är en mycket god föresats och kommer att bli en utmaning. Som just Design for Alls motto lyder:

”Tillgänglighet är nödvändig för 10 procent av befolkningen, bra för 40 procent och bekväm för 100 procent.”

När det gäller Ytterbergs utredning finns det förstås ett par synpunkter, men överlag får vi väl ändå säga att det är ett gediget, genomarbetat förslag. Ytterberg har fattat, jag kan rentav tänka mig att kalla honom kripp! :)

Som Hans von Axelsson skriver är inte en diskrimineringslag som klassar otillgänglighet som diskriminering allt. Det kommer att krävas ett idogt arbete även efter lagen – både när det gäller att de facto använda den i skarpt läge, men också informationsinsatser.

Tyvärr finns det som vi vet många erfarenheter som visar att information i sig varit verkningslös när det gäller tillgänglighet. Jag tänker då bland annat på exemplet San Francisco, som Lars Lindberg nämner i inlägget Därför har David Lega fel om diskrimineringslagstiftningen: I San Francisco i USA, som var det första landet att 1990 göra otillgänglighet till diskriminering i lagstiftningen Americans with Disabilities Act (ADA) prövades ett helhetsperspektiv på informationsinsatser mot företagare. Tanken var att en massiv informationskampanj skulle leda till att företagen självmant följde lagstiftningen istället för att man skulle behöva använda sig av rättsliga åtgärder. Kampanjen sjösattes och innehöll bla radioreklam, rådgivning, direkta besök och ekonomiskt stöd för att anlita arkitekter till 2 200 företagare. Det nedslående resultatet efter 18 månader av information blev att endast 3 procent av företagen svarade och mindre än 0,2 procent sökte de medel som ändå finns att tillgå som en del i ADA:s skattelättnader för tillgänglighetsskapande åtgärder. I Sverige tänker jag närmast på det kapitala misslyckande som Den nationella handlingsplanen med föreskrifterna om enkelt avhjälpta hinder och lagen om handikappanpassad kollektivtrafik mfl får ses som. Tvingande lagstiftning är mer effektiv.

Förhoppningsvis kan informationsinsatser i kombination med en liten vink i stil med ”Inom kort kommer detta att räknas som diskriminering/Detta är sedan sommaren 2012 diskriminering – ni kan därmed fällas för diskriminering i domstol om ni inte vidtar åtgärderna.” innebära en väsentlig skillnad. Kanske låter det som ett väldigt krasst uttalande, men min erfarenhet av att under +10 år dels personligen ömsom ha försökt ”den mjuka vägen”, ömson ”den hårda” och arbetet med Marschen för tillgänglighet och Anmälningstjänsten talar sitt tydliga språk: Detta kommer i många lägen att vara alldeles avgörande.

Här om veckan kunde jag konstatera att helt nya lägenhetshus i Uppsala, färdigställda så sent som i april 2009, har detaljer – nivåskillnader till entréer och porttelefoner i för hög höjd – byggda i strid mot gällande byggregler (BBR). Hur kan det komma sig? Fastighetsägare, byggherrar, verksamheter, kommuner etc struntar i stor utsträckning i tillgänglighet för att de kan, inte för att de inte blivit informerade. Lagstiftningar som inte har några sanktioner tappar avsevärt i kraft.

Erfarenheterna från andra länder visar att det finns ett par saker som har betydelse. Här är exempelvis skrämseleffekten – rädslan för att bli stämd och förlora – och benägenheten att följa redan avgjorda ärendens konsekvens för den egna verksamheten starka. Detta kan vi se i Norge om man tittar på de fall som presenteras av LDO på dess hemsida: Flertalet ”solklara” fall har avskrivits på grund av att verksamheter valt att självmant rätta sig efter LDO:s tidigare uttalanden i liknande ärenden. Det vi kan se är att lagstiftningen har en preventiv effekt.

Som Hans von Axelsson skriver är människor med funktionsnedsättningar i dagsläget så gott som fullständigt rättslösa när det kommer till att kunna pröva otillgängligheten juridiskt. Vi kan anmäla enkelt avhjälpta hinder enligt 17 kapitlet 21a § plan- och bygglagen, men då vi inte räknas som sakägare byggnadsjuridiskt har vi inga möjligheter att överklaga beslut. Det innebär att otillgänglighet inte kan prövas enligt gällande lagstiftning annat än av den som äger fastighet, hyr lokal i den eller ägare till grannfastighet eller boende i desamma. Människor med funktionsnedsättningar, som med all rimlig logik utanför byggnadsjuridiken är de som verkligen berörs av otillgängligheten, har ingen klagorätt. Personligen har jag svårt att inte se detta som ett uttryck för den medicinska modellens styvmoderlighet kombinerad med traditionell svensk juridisk mjäkighet.

Redan i dagsläget driver Diskrimineringsombudsmannen ”principiella fall”, där det inte är alldeles självklart att det anmälda täcks av lagstiftningen eller där man försöker komma runt att lagstiftningen ännu inte täcker otillgänglighet genom att exempelvis trycka på skillnaden vid köpet av en vara eller en tjänst. Det är ett mycket bra arbete och definitivt nödvändigt för att leda utvecklingen framåt mot ett mindre diskriminerande och mer inkluderande samhälle.

Lagstiftning i sig eller att verksamheter fälls för diskriminering och får betala diskrimineringsersättning (”skadestånd”) ändrar inte diskriminerande attityder i ett första skede, utan diskriminerande beteenden. Men man ska för den skull inte underskatta det förändrade beteendets påverkan på just attityderna.

Tänk om alla fick vara med!

Den 11 november 2010 skrev, Ulf Kristersson, den nya socialförsäkringsministern i DN debatt att Sveriges sjukförsäkringsreform kommer i historiens ljus att kvala in bland de stora i svensk socialpolitik. Det tror jag också men inte som ministern tror utan vi kommer se tillbaka med avsky och skam på denna ”trycka till de sjuka i samhället” reform.

Politiker ljuger och hittar på siffror som inte stämmer. Ulf Kristersson skrev bland annat att 70 000 förtidspensionerades bort ifrån arbetsmarknaden vilket inte alls stämmer med de siffror jag har fått tag i vilket också forskare skriver om på DN.se den 13 november. Siffrorna kommer från ett år då det var väldigt många som förtidspensionerades, nämligen 2004. Men det nämns inget om att det var cirka 40% av dem som jobbade halvtid eller deltid. Alltså nästan hälften av dessa 70 000 jobbade 50% eller 25%. Jag själv skulle ha hamnat i ministerns sifferlek då jag arbetade halvtid i 12 år. Ett förbaskat underligt resonemang om man enbart anses vara arbetsför om man jobbar heltid.

Att hälften av dem som blivit av med sin sjukskrivning och kommit till arbetsförmedlingen skulle vara närmare ett arbete är lögn. Vid årsskiftet var det cirka 12 500 personer som utförsäkrades och anmälde sig till arbetsförmedlingen och  av dem hade nästan hälften fått gå tillbaka till sjukförsäkringen efter åtta månader och det var bara 1500 personer som fått sysselsättning och de flesta med lönebidrag.

Så vad har då regeringens sjukförsäkringsreform bidraget med? Ja, det svaret beror nog på vem du frågar. Men en positiv sak har denna reform inneburit i alla fall och det är att man gör ingen skillnad på folk och folk. Man skiter fullständigt i varför och om medborgaren är för sjuk för att jobba oavsett om personen har ett funktionshinder eller inte och det är väl full delaktighet om något. Eller? Tänk om samma iver till att alla ska vara med, till full delaktighet, även kunde gälla tillgänglighet i landets alla kommuner och landsting på alla områden. Annars blir ni utförsäkrad och får stänga, slå igen. Bara en liten tanke så här på en söndagsmorgon.

Ta hand om er!
Nalle

Var finns den tillgängliga och användbara kollektivtrafiken

Var ska man börja? Det finns så mycket att skriva om! Jag hade tänkt börja med hur tillgängliga och användbara våra bostäder egentligen byggs idag men återkommer till det i en annan blogg.

Just nu sitter jag på ett mycket tidigt Öresundståg till Göteborg för vidarebefordran till en konferens där jag ska föreläsa om ”Frångänglighet” – det nödvändiga kravet att kunna utrymma som en följd av Tillgänglighet till byggnader.

Kollektivtrafiken – ja. Den ska ju nu år 2010 enligt Riksdagsbeslut vara tillgänglig och användbar för alla medborgare. Men har den blivit tillgänglig och användbar? Nej!

Visst – kan jag inte gå i trappor så kan jag i alla fall sitta i ”bagagevagnen” på vissa tåg (om jag får hjälp över glappet mellan perrong och tåg) och samsas med alla stora resväskor, barnvagnar, cyklar. Men om jag ska resa från Lund till Göteborg i ca tre timmar vill jag sitta liter bekvämare än på en fällsits utan armstöd. Kanske skulle jag rent av vilja åka i 1:a klass – eller kunna köpa något att äta. Dröm om det bara!

Själv kan jag ännu gå – dock är mina knän rätt risiga och skynda mig och springa på perrongerna med bagage kan jag inte längre. Och det har blivit ett stort problem för mig de senaste åren. Jag reser mycket tåg och det är lika illa överallt! Jag beställer alltid platsbiljett för att vara säker på en sittplats. Men var kommer vagnen jag ska sitta i att stanna? Är den längst fram eller längst bak i tåget? Är det ett långt tåg? Är tåget försenat? Måste jag stiga på första bästa vagn för att komma med? Säg inte att tåget väntar för det gör det INTE! Första gången jag fick mitt knäonda var just vid ett sådant tillfälle. Tågvärden ropade till mig – stående i en dörr i en vagn långt från mig – att om jag inte steg på tåget där jag stod så körde de eftersom de redan var försenade. Ett Intercitytåg med flera höga steg upp. Jag hade mycket bagage. Ingen hjälp upp. Fick dra allt mitt bagage genom större delen av det fullsatta tåget för att hitta min plats. Jag kunde knappt gå när jag steg av tåget!

Men du kan ju be om ledsagning säger en del när jag berättar detta! Och visst kan jag be om ledsagning. Det har jag gjort på Arlanda vid ett par tillfällen när tiden mellan byte av flygplan varit så kort att jag absolut inte klarat att springa mellan terminalerna. Men är det så kollektivtrafiken ska fungera? Ska den vara så hetsig att jag, med min ännu relativt lilla funktionsnedsättning, inte ska kunna åka med den utan ledsagning? Vilka personer med större funktionsnedsättningar tror man då ska kunna åka med den? Man säger ju att kollektivtrafiken är tillgänglig!

Varför kan man inte – eller rättare sagt – man måste införa system där man både via utrop och på displayen på ett tydligt sätt informerar om i vilken ordning vagnarna kommer och var på perrongen de kommer att ha sina ingångsdörrar. Sedan måste självklart lokförarna vara informerade så att de stannar tågen där de ska. Och tågvärdarna måste kunna vara behjälplig. Jag har blivit nekad hjälp upp med mitt bagage eftersom tågvärden hade ryggproblem. Vid något tillfälle har jag åkt X2000 där man faktiskt via displayen (kunde man inte läsa på den fick man ändå inget veta) informerade om var på perrongen vagnarna skulle stanna. Jag gick till platsen för ”min” vagn – och fick skynda mig tillbaka en ganska lång sträcka. Med bagage och i brådska är det mycket svårt. Återigen blev jag av en tågvärd uppmanad att skynda mig! Jag påpekade då att tåget inte stannat som man informerat om. Det var någonting han aldrig reflekterat över – sa han.

Jag framförde ovanstående förslag om att tågen ska stanna med ingångsdörrarna vid tydligt markerade ställen till en högt uppsatt tjänsteman inom kollektivtrafiken vid en konferens för några år sedan. Hans svar då blev att man som rörelsehindrad i likhet med andra resenärer får hålla sig framme!

Och att göra tågbyten har aldrig tidigare oroat mig. Men nu. Ska jag byta perrong? Hur lång tid är det mellan tågen? Finns det hiss? Fungerar hissen? Vem kan hjälpa mig med bagaget om hissen inte fungerar? Jag har blivit en fena på att kolla in var yngre resenärer finns och att med många vänliga ord be dem om hjälp. Ibland är det att ropa till dem och be dem att ställa sig i dörröppningen så att tåget inte kan avgå. Och hjälp får jag av dessa unga nästan alltid. Men jag oroar mig, stressar, försöker springa och får ytterligare ont i mina knän. Om jag upplever alla dessa svårigheter nu – hur kommer det då att bli när jag får mer rörelsenedsättningar?

Jag funderar ofta på hur det är att resa med kollektivtrafiken för de med syn- hörsel- eller kognitiva funktionsnedsättningar. Dessa personer förutsätts ju också idag kunna resa med ”den tillgängliga kollektivtrafiken”. Informationen om tåg-/bussförseningar, perrongbyten, tågbyten, vagnplaceringar mm – hur kan man ta del av det idag både på perrongerna och på tågen? Och hur fungerar detta i den kommunala kollektivtrafiken?

Nej, ska kollektivtrafiken fungera också för personer med funktionsnedsättningar på lika villkor med andra resenärer räcker det inte med att enstaka vagnar/bussar – ibland – kan ta emot en. Det krävs en organisation där det tas hänsyn till att många resenärer har någon form av funktionsnedsättning. Det behövs information som alla kan ta del av. Det behövs tidsmarginaler så att alla kan hänga med upp på tåget/bussen. Det behövs en organisation så att man inte behöver springa gatlopp på perrongerna/hållplatserna för att komma på rätt vagn/buss. Om människor lever och får ha hälsan så kommer funktionsnedsättningarna ändå med åren. Hur ska alla äldre kunna åka kollektivtrafik – som man ju så vackert pratar om – när de inte bara får en funktionsnedsättning utan kanske – och efterhand troligtvis – också alla?

Eftermiddag samma dag:
Ska resa vidare med tåg. Byte med 15 minuters tidslucka. Kan låta OK. Men det första tåget är 4 minuter försenat redan vid start. Jag blir orolig. Ont i knäna – har gått och stått stora delar av dagen. Frågar konduktören hur bytet är. Måste jag ner och upp via tunnel? Han svarar vänligt ja och berättar vilket spår vi kommer in på och från vilket spår det nya tåget går. Sex minuter försenat vid ankomst. Jag står färdig vid utgångsdörren flera minuter innan vi är framme. Skyndar mig så gott det går. Sega, sega hissar. Uppe på perrongen. Puh! Tåget kommer in strax efter. Men denna känsla att kanske inte hinna. Att kanske inte klara det. För att allt ska gå så fort. Och om jag känner det så här nu – hur ska det bli sedan? Och hur är det för alla som har lite svårare än jag att gå?

Åker vidare med det nya tåget. Tre steg upp – med bagage. Något senare ropas det ut i högtalarna: ”Eftersom vi är lite sena så vill de att vi påskyndar omstigningen vid nästa station.” (Det hade varit stopp pga stillastående tåg framför oss.)

Tur att jag inte skulle byta tåg där också!

Bortom fagert tal – snart ska remisserna samlas ihop

Tror att många sitter och funderar på hur förslaget från Departementspromemorian, Bortom fagert tal – om bristande tillgänglighet som diskriminering, Ds 2010:20, ska tas emot av remissinstanserna. Jag tänker på hur förslaget skulle passa in i en effektiv politik för tillgänglighet och användbarhet för alla oavsett funktionsförmåga? Det borde vara självklart att utgå från allas behov och förutsättningar när vi människor utvecklar för eller erbjuder något till andra människor. Det är inte självklart och det görs inte i tillräcklig omfattning. Därför behövs olika åtgärder för att komma till rätta med bristerna i tillgänglighet. Diskrimineringsskydd är en av dessa åtgärder, varken mer eller mindre. Jag tycker förslaget är ett bra komplement till andra åtgärder, men det kommer inte i sig självt att leda till stora förändringar.

I den nya Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning beskrivs det allmännas ansvar för att personer med funktionsnedsättning ska få sina mänskliga rättigheter tillgodosedda. Konventionen visar på bredden i frågan.

Tillgänglighet utgör en fundamental förutsättning för rättigheterna i konventionen. Saker som har med tillgänglighet att göra genomsyrar därför hela dokumentet. Redan i konventionens ingress nämns vikten av att ha med funktionshinder i strategier om hållbar utveckling. Av artikel 3 framgår att tillgänglighet är en av de allmänna principerna som ska finnas med i all tillämpning. I artikel 4 slås fast att både forskning och normering kring det ”universellt utformade” är ett allmänt åtagande. Med det ”universellt utformade” avses ungefär: tillgänglighet och användbarhet för alla som en kvalitet i all utformning. I artikel 9 om tillgänglighet beskrivs de olika tillgänglighetsområdena. Krav ställs på att ta fram och implementera miniminormer. Tillgång och tillgänglighet är sedan återkommande teman i de flesta rättighetsartiklarna.

Av artikel 5 följer att ansvar för att skälig anpassning erhålls. Förslaget som nu är ute på remiss är alltså i enlighet med det ansvar som följer av konventionen. Förslaget innebär att det i uppräkningen av olika typer av diskriminering införs en ny form av diskriminering. Det nya kallas ”bristande tillgänglighet” och innebär att diskriminering som har med tillgänglighet att göra införs inom alla områden med diskrimineringsskydd. Konkret innebär förslaget att om personer med funktionsnedsättning missgynnats genom att skäliga åtgärder för tillgänglighet inte genomförts så är det diskriminering. Arbetslivet och högre utbildning där det länge funnits krav på att vidta skäliga åtgärder får samma reglering.

Många studsar kring begreppet skälighet och att det i förslaget till lagtext ges vägledning om hur skälighetsbedömningen ska göras. Men så är det: tillgänglighet och diskriminering innebär en prövning av skälighet. Det framgår av Konventionen och är så överallt i världen där det finns motsvarande diskrimineringsskydd. Jag tror dessutom att möjligheterna för det nya förbudet att fungera effektivt ökar om lagtexten vägleder kring vad skälighetsprövningen innebär. Det blir tydligare både för dem som riskerar att diskriminera och för dem som diskriminerats. En annan sak är att det kommer behövas information och utbildning om den nya bestämmelsen. Sådan kunskapsöverföring underlättas av tydlighet.

En av punkterna i förslaget om vad som ska omfattas av skälighetsbedömningen är att det ska ha betydelse om åtgärden för tillgänglighet behöver göras i enlighet med andra bestämmelser.
I andra länder till exempel USA och Norge har det huvudsakligen reglerats i diskrimineringslagstiftning vilka åtgärder som ska genomföras för tillgänglighet. I Sverige skulle en sådan ordning kännas främmande. Det beror på att vi redan har lagar, förordningar och föreskrifter för tillgänglighet i de olika samhällsektorerna. Norge hade exempelvis inga krav på tillgänglighet i sin bygglagstiftning innan deras diskrimineringslag kom. Vi har haft reglering sedan slutet av sextiotalet. Andra områden där det finns reglering är arbetsmiljö och transporter. Att ha ett sådant system för normering, är helt i enlighet med artikel 4 i konventionen.

Ett problem i Sverige har varit att det inte varit möjligt för slutanvändare att driva sin rätt enligt de regler som finns om tillgänglighet. Det nya förslaget täcker alltså en väsentlig lucka. Om det finns tvingande regler om tillgänglighet så ökar sannolikheten att en åtgärd ska bedömas som skälig. Alltså, begreppet skälighet är inte statiskt det kan påverkas genom lag, förordning och föreskrift. Det är inom de respektive områdenas normeringssystem som påverkansarbetet bör ske. Då är inte skäligheten i fokus. Snarare vad som är möjligt och effektivt.

Inte minst erfarenheterna från USA visar på vikten av att inte fokusera för mycket på lägsta nivåer. I förslaget hanteras det genom att lyfta fram att också andra inte tvingande riktlinjer och standarder fyller en viktig funktion. De visar på vad som är möjligt att göra och hur. Det kan vara Handisams riktlinjer till vägledning för statliga myndigheter att uppfylla förordningen om de statliga myndigheternas ansvar eller frivilligt överenskomna standarder. Det är viktigt med förankring och dialog mellan myndigheter, forskare, branscher och slutanvändare. En sådan dialog om tillgänglighet och användbarhet för alla är avgörande för att riktlinjer och standarder ska användas och leda till faktiskt förbättring.

Sammanfattningsvis är det föreslagna utvidgade diskrimineringsskyddet för bristande tillgänglighet ett bra och nödvändigt förslag. Men jag tror liksom utredaren att det är viktigt med flexibilitet, pragmatism och kreativa lösningar. Erfarenheten säger att det som är nödvändigt för dem med särskilda behov underlättar eller är bekvämt för resten. För att nå de bästa resultaten kommer det att krävas en ökad medvetenhet om tillgänglighetens och användbarhetens betydelse för en ökad kvalitet i olika verksamheter. En rad olika åtgärder behövs, ny politik, nya normer och kontinuerlig dialog. Den dialogen brinner jag för och särskilt när den leder till konstruktiva och kreativa lösningar som gör det bättre för fler i vår gemensamma vardag.

Jag är inte handikappad

…men jag har en funktionsnedsättning (och är kripp?)

Jag har med stort intresse följt debatten här på bloggen, och vill både kommentera och resonera kring Ordet, det med stort O, det som vi ”borde” använda. Jonas Franksson citerar i sitt inlägg Jag är handikappad Peter Pohls förord i antologin Strutsens vingar från 2002. Jag skrev texten som citatet av Peter Pohl kommenterar. Pohls kommentar var väsentlig i och med att den påpekade en uppenbar missuppfattning hos mig då (jag hade i USA fått höra myten om ”handicaps” ursprung såsom ”cap in hand”, att ha mössan i handen, dvs tigga). Det Pohls kommentar däremot missade är att ”handikapp”, av andra tungt vägande skäl ansågs (och anses?) vara om så inte direkt dåligt, men åtminstone en smula komplicerat att använda.

Den främsta anledningen som jag såg då och fortfarande ser är att handikapprörelsen (och se där, ”handikapprörelsen”, en sammansättning med ordet!) på bred front under 20 år hade lanserat och sökt etablera det relativa handikappbegreppet, efter Vilhelm Ekensteens och Anti-Handikapps arbete långt tidigare. Poängen är, som Jonas skriver, att ett funktionshinder – enligt tidigarevarande språkbruk – var handikappande. Handikapp är alltså inte en egenskap hos individen, utan betecknar de svårigheter som uppstår i mötet med (det otillgängliga) samhället. Således medförde detta ändrade tänk ett tydligt ställningstagande för social model, mot medical model. Problemet då och nu är att detta synsätt inte nått fram till allmänheten och vardagsspråket. Där är fortfarande vi ”handikappade” och ”handikapp” en synonym till både ”funktionshinder” och det nytillkomna ”funktionsnedsättning”. Jag är alltså rentav böjd att kalla detta ett misslyckande för handikapprörelsen och även för de politiska ambitioner som funnits att förändra språket och synen.

Hur vi benämner oss själva ifråga om vår grupptillhörighet i olika sammanhang kan förvisso tyckas vara slöseri med resurser –
skrivbordsstrider istället för ”riktiga” strider. Samtidigt ligger det mer i ord än vad många vill tro. Ord är viktiga. Som utbytesstudent i San Diego skrev jag kring detta:

Ord interagerar med oss och skapar därmed trosföreställningar och attityder. Den som i tidig ålder får en negativ stämpel blir sannolikt dåligt rustad för att möta vuxenlivet. Ordets konnotation, vad det associeras med, internaliseras av individen och personen blir vad han kallas.

Jag kan fortfarande hålla med om det. Externt och officiellt tycker jag att ”people first language” har en väsentlig poäng. Det är ett sätt att komma ifrån det ihopklumpande, generaliserande, könlösa och individualitetsfråntagande som finns i ”handikappade”, ”funktionshindrade” och ”funktionsnedsatta” (ett nytt ord som jag själv tycker är förskräckligt). I en av kommentarerna till Jonas inlägg påpekar Vilhelm Ekensteen att detta även fanns med i Anti-Handikapps tänk (”den handikappade”): ”Ingen kallar oss längre neger”, if you catch his drift. Om samma ”metafor” tillåts är problemet att vi fortfarande i allmänt språkbruk och i media kallas just neger, fast utan bestämt pronomen:

Träffar för ord på Expressen.se och DN.se 2010-10-20
Expressen.se DN.se
handikappade 436 706 (1)
handikappad 278 706 (1)
funktionshindrade 271 589
handikapp 252 489
funktionshinder 198 465
funktionshindrad 79 580
funktionsnedsättning 14 142
funktionsnedsatt 1 0
funktionsnedsatta 0 7
personer med handikapp 1 2
personer med funktionshinder 16 56
personer med funktionsnedsättning 1 19
personer med funktionsnedsättningar 0 9
de handikappade 0 (2) 32
den handikappade 0 (2) 31
de funktionshindrade 0 (2) 43
den funktionshindrade 0 (2) 24
de funktionsnedsatta 0 (2) 1
den funktionsnedsatte 0 (2) 0

Noter:
1. DN.se:s sökfunktion gör ingen åtskillnad mellan ”handikappade” och ”handikappad”.
2. Expressen.se:s sökfunktion skiljer inte mellan ord med eller utan ”de/den” framför.

(Sökningarna gjorda 2010-10-20. )

”Handikapp” har flera olika betydelser och kan därför användas i andra sammanhang, men även med det i åtanke talar siffrorna sitt tydliga språk: Fulmedia och finmedia går hand i hand och använder fortfarande ”handikapp” trots 30-40 år av det relativa handikappbegreppet! Otaliga är också de artiklar som vid en hastig skumläsning visar sig innehålla flera olika av ovanstående uttryck i en (o-)salig blandning. Så sent som förra veckan läste jag på DN.se en artikel där rubriken innehöll ”handikappade”, ingressen ”personer med handikapp” och brödtexten ”personer med funktionsnedsättning” (http://www.dn.se/ekonomi/handikappade-nekas-forsakringar-1.1185014).

Att handikapprörelsens och etablissemangets fortsatta användande av ”handikapp” i sig och för sammansatta ord starkt bidrar och bidragit till att urvattna försöken att propagera för det relativa handikappbegreppet och att etablera en särskiljning mellan ”handikapp” och ”funktionshinder”, sedermera en utfasning av ”handikapp” och särskiljning mellan ”funktionshinder” och ”funktionsnedsättning” är alldeles uppenbart. Handikappidrott, handikapprörelsen, handikapparkering, handikapptillstånd (den egentliga, kanslisvenska termen är ”parkeringstillstånd för rörelsehindrad”), handikappersättning, Handikappförbunden (med allsköns läns- och kommunvarianter), Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR, likaså med allsköns läns- och kommunvarianter), kommunala handikappråd, länshandikappråd, osv. Så länge det fortsätter kommer aldrig detta att slå igenom. Lika lite som ”handikapp” kunde bli ”handikappande” i en vidare bemärkelse, kommer ”handikapp” att utfasas ur svenskan, oavsett vad Socialstyrelsen, aktivister, språkråd eller tyckare vill.

Förskräckligheten ”funktionsnedsatta” som jag nämnde ovan är så förbryllande. Socialstyrelsen går 2007 ut med att begreppen ska förändras, till stor del just för att ändra attityder och synsätt. Ett påbud från staten om det vi redan visste – handikapprörelsen har tänkt rätt! Jag lyssnade själv hösten 2009 till en föreläsning av några anställda på Handisam om bla detta. Där tog man också upp just att ”personer/idrottare/riksdagsmän/studenter/osv med funktionsnedsättning” är den formulering som föreslås gälla. Problemet är bara att i de dokument som gick ut från Socialstyrelsen vid begreppsförändringen 2007 togs inte people first language upp överhuvudtaget.

Följaktligen har vi fått ett nytt ord i ”funktionsnedsatta”; en ny ihopklumpande, generaliserande, könlös och individualitetsfråntagande term. Man tar sig för pannan. Att likheten i själva orden mellan ”funktionshinder” och ”funktionsnedsättning” sedan spätt på den totala begreppsanvändningsrädslan för utomstående, en rädsla för att säga fel, är nästa bekymmer.

Jag håller fullständigt med Jonas om att det inte är naturligt att säga ”jag är en kvinna med funktionsnedsättning”, och det är heller inte poängen med ”people first language”. Förenklat skulle man kunna säga att skillnaden ligger mellan ”har” och ”är”. Som titeln på en annan antologi säger: Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk – jag har en funktionsnedsättning, men är inte funktionsnedsatt. Precis som för Jonas och andra har mina funktionsnedsättningar (ja, plural) format mig och då främst den neurologiska som jag växte upp med och som gör att jag numera använder rullstol. Men jag ÄR inte handikappad/funktionshindrad/funktionsnedsatt. Det jag känner när jag får den benämningen är att jag inte är något annat. Jag är inte Hans, inte man, inte ex-norrlänning, inte allmänbildad, inte intelligent, inte egenföretagare, inte någonting annat än kort och gott ett handikapp/funktionshinder/funktionsnedsättning. Viktigt är också att det  – i allmänhetens ögon – inte direkt är hippt att vara handikappad/funktionshindrad/funktionsnedsatt. Jag upplever att människor i allmänhet får associationer till epitet som är direkt eller indirekt negativa; hjälplös, oförmögen, bitter, icke-arbetsför.

Det man givetvis invänder då är ju om de epiteten verkligen stämmer, och det gör ju sällan generaliserande epitet av det slaget. Men faktum kvarstår: Det är den allmänna synen. Jag är inte emot ett återtagande av ”handikapp” och om det är vad ”vi” anser är den bästa lösningen kommer jag att göra allt jag kan för det, men jag tror inte att handikapprörelsen (om vi som intresserar oss för denna blogg nu ens tycker oss vara en del av den) är stark nog eller, om man så vill, medialt gångbar nog för att återta det. Jag tror att risken är stor att det blir ett slag i luften av ett fåtal ideologiska tänkare, undertecknad inräknad, och späder på språkförbistringen än mer: ”Jaha, men nu tycker ett gäng mer progressiva tänkare inom rörelsen att man ska använda ’handikapp’ igen, men socialstyrelsen säger att det har ’utfasats’ – vilket ord törs jag använda för att inte uppfattas som okunnig eller kränkande?!”

Jag tror inte att vi någonsin kommer att kunna återta och omvända värdeladdningen för ”handikapp”/”handikappad” så som ”bög” och ”gay”, ”flata” och ”dike” återtagits av HBTQ-rörelsen. För att göra det skulle en helt annan uppbackning, en hel kultur, kring vår sfär behövas. Att läsa ett nummer av gratistidningen QX (http://www.qx.se) är att bombarderas av uttryck och sammansättningar där ”bög” och ”flata” används; med stor sannolikhet ett medvetet grepp för att just befästa återtagandet av orden. Dito tidningar för vår sfär saknas helt och tittar man i tidningar som med lite god vilja kan tjäna som jämförelser används ”handikapp”/”handikappade”, ”funktionshinder”/”funktionshindrade” och ”personer med funktionsnedsättning”, med en extra touch av halvt interna uttryck som ”funkis” eller ”skröppel”. Hur vi än gör kommer det alltid finnas ett behov och en vilja hos det förment normala att benämna och kategorisera oss.

Jag håller helt med om att ”-nedsättning” eller ”-hinder” i sig är negativt laddade. Det anger att något är fel i förhållande till en fiktiv normalitet. (En annan företeelse som inte helt osökt rör sig i mina tankar är när vi i Sverige envisas med att säga ”sjukgymnast” istället för det internationellt vedertagna ”fysioterapeut” (med dito översättningar, förstås), men det är en annan historia.)

Personligen har intresset för just denna fråga minskat med åren, kanske mycket till följd av att uppväxtens negativt affektiva hållning till ”handikapp” minskat med åren. Tyvärr har jag inte heller något bra förslag på hur den officiella terminologin kan förändras.


Däremot vill jag föreslå att vi gemensamt finner ett nytt ord att använda oss emellan, inom våra ideologiska och aktivistiska led. Ett ord som inte redan bär negativa konnotationer och till sin form känns bra att uttala och kan användas som förled eller böjas lätt. Ett ord som känns fräscht och kan vara just det kulturellt och idémässigt förenande som jag helt fullt håller med om saknas. Jag tänker mig att ordet ska beteckna Oss; människor som inte bara har en funktionsnedsättning utan också förstått och greppat något om de sociala strukturerna, skillnaden mellan medical/social model, diskriminering, etc. För att du som läsare lättare ska förstå: Det går att vara kvinna utan att vara feminist. En man kan vara feminist.

”Funkis” är ett ord som börjat användas på senare år, men det känns för det första småtöntigt i sin form och är för det andra en förkortning av funktionshindrad/funktionsnedsatt. Andra ord då? Någon föreslog häromkvällen ordet ”miffo”. Det skulle kunna fungera. Själv har jag kommit att få viss förkärlek för ”kripp”. Smaka på det: Det går att ha en funktionsnedsättning utan att vara kripp. Man kan vara kripp utan att ha en funktionsnedsättning. Jag är kripp.

Vad säger du som läser detta? Behövs ett sådant ord? Om nej, varför? Om ja, är ”kripp” bra eller finns det bättre? Det svenska ordet för engelskans ”cripple”, som ”crip” är en förkortning av, är ju krympling, och ”kripp” kan därför möjligen tyckas ha en sammankoppling till rörelsehinder. Hur låter det för er inom andra delar av fältet?

”Crip” används redan akademiskt inom Disability Rights Studies i det som kallas Crip Theory (Läs Susanne Bergs och Lars Grönviks välskrivna introduktion på svenska på http://www.kvinfo.su.se/seminarieserier/CripTheory-enintroduktion.pdf.). I Sverige har det såvitt jag känner till annars enbart använts av det återkommande Cripseminariet vid Stockholms och Lunds universitet. ”Kripp” skulle alltså bli en ”fulförsvenskning” av ”crip” och lämna ”krympling” därhän.

Kan ”kripp” bli ordet för den akademiska/aktivistiska sfären?