Etikettarkiv: Rädsla

Daglig rädsla – ett normalt leverne?

, 18 juli, 2011
8 svar

Jag börjar faktiskt bli rädd nu. Ordentligt rädd. Jag trodde inte jag skulle bli det. Jag trodde jag kunde vara säker. Att min muskelsjukdom är så pass allvarlig att jag inte skulle bli av med min assistans. Naivt kanske, men jag trodde faktiskt det.

Jag tror inte det längre.

Jag hade min omprövning, den första på över fem år, förra året. Den gick smärtfritt – över telefon. Tog cirka 10-15 min och ett läkarintyg. Det är så jag tycker det ska vara.

Jag blir liksom aldrig bättre. Jag kommer alltid behöva någon i min absoluta närhet som kan komma på ett par sekunder när jag sätter i halsen, när min telefon ringer, när jag tappar pennan jag med nöd och näppe klarar att skriva med, när det börjar klia infernalisk på näsan … som assisterar mig med allt det där nära och intima… det som ingen vill att någon ska behöva göra åt en vuxen person. Det bara är så. Varför då ödsla samhället resurser på att utreda det gång efter gång?

Jag räknar inte med en lika smidig omprövning nästa gång. Långt ifrån! Det är ett år kvar och jag har redan börjat fundera på hur jag ska lägga upp det. Hur lång tid tar det för assistenten att schamponera mitt hår, egentligen? Är det ett grundläggande behov över huvud taget? Kanske schampo, men inte balsam? Jag kommer få magsår innan det här året är över. Och om det går vägen då … ja, då är det bara två år till nästa gång …

Jag sitter och läser Försäkringskassans sammanställning över rättsfall. De rättsfall som ska ligga till grund för deras nya bedömningskriterier. Jag har inte läst mycket än, det är en tung läsning, men jag vet att jag måste orka plöja igenom den. Den, och många andra rapporter, som sakta men säkert tar ifrån oss våra rättigheter till ett liv likt andras. ”Möjlighet att leva som andra” heter ju regeringens utredning om LSS. I dag känns namnet mer som ett hån mot oss med personlig assistans.

Jag undrar nämligen … finns det någon i detta land som tycker det är okej att sitta i badrummet, precis bredvid toaletten, när man är riktigt nödig och vänta i 25 minuter? Inte av någon direkt särskild anledning, utan bara vänta och titta på toaletten? Och som faktiskt gör det också? Eller titta på vattenglaset som står där på bordet, bara tre decimeter ifrån handen, när törsten håller på att slita en i stycken? Jag tvivlar … men det tillhör tydligen ett helt vanligt liv om man får tro Kammarrätten:

”Gällande spasticitet vid måltider och personlig hygien ansåg kammarrätten att eftersom spasticiteten inte brukade pågå mer än högst 25 minuter hade mannen möjlighet att vänta med sina behov till dess att spasticiteten upphör.”

Försäkringskassan håller med enligt rapporten. De kommer arbeta in denna och andra liknande domar i sina bedömningar.

Där någonstans slutade jag att läsa för idag. Jag orkade inte mer, jag höll på att börja gråta. Jag vill leva kvar i min villfarelse att jag har ett så kallat liv framför mig. Jag gillar mitt liv, älskar det, trots att jag är beroende av mina assistenter.

Men … Det kanske finns de som tvivlar på att man kan tycka att ett liv med personliga assistenter twenty four seven är ett värdigt liv? Som tycker synd om mig och alla andra med personlig assistans? Är det därför allt detta händer? Kanske vill de faktiskt göra slut på vårt lidande? Ge oss ett snabbt och enkelt nackskott …?

Det är i sådana fall fel! Jag vill fortsätta leva mitt liv precis som det är. Med min familj och mitt vänner. Med jobb och fritid. Med all dess glädje och sorg, och säkert en del rädsla. Men utan att behöva vara rädd för att förlora just livet. Snälla, låt mig få göra det!

 

 

8 svar

Förödmjukelsens ansikte

, 15 december, 2010
3 svar

Så kom då den stund jag länge fasat för. Ett telefonmeddelande från försäkringskassans handläggare meddelade att det var dags att boka tid för omprövning av min assistans. Jag lyckades förhala mötet en dryg vecka eftersom både handläggaren och jag var fullbokade – men den 13 december var det oundvikligen dags.

Försökte förbereda mig inför samtalet genom att fokusera på och försöka beräkna mina grundläggande behov. Jag tillhör en del av oss assistansberättigade som troligen inte är så stor, en del av oss som själva kan regelverket, har varit med under hela processen från det allra första seminariet om personlig assistans i Sverige fram till idag. Jag borde väl inte behöva vara orolig?

Det börjar med att jag begär att få hålla mötet på neutral mark. Jag fick nog av granskande hembesök för så där en 15 år sedan. Det var inga problem att få mötet i en servicelokal som försäkringskassan delar med några andra myndigheter här i min hemstad. Ett stort gemensamt väntrum för alla myndigheterna är det första jag möter. Jag var lite tidig – trots en incident i parkeringsgaraget där en man i en röd SAAB helt sonika backar in i min bil medan jag är på väg ut ur bilen. Lite extra skärrad efter den händelsen sitter jag i väntrummet tillsammans med min assistent – två tanter i 60-års åldern är vi.

En kvinnlig tjänsteman i vår ålder dyker upp bland alla andra besökare och anställda som myllrar runt i väntrummet – hon ser sig spanande omkring men hittar ingen som ser ut att stämma med bilden av hur en assistansberättigad person ser ut – ingen rullstol, ingen synlig funktionsnedsättning över huvudtaget. Jag tvekar – är det mig hon söker efter? Jag går fram till henne och ger mig till känna. Med kappa, vantar och full vintermundering så syns inte mina lama, oanvändbara armar mer än andras armar. Jo men visst – det var mig hon såg sig om efter.

Handläggaren är vänlig, korrekt, småpratar lite innan vi kommer till skott – det känns inte alls så obehagligt. Vi börjar med att prata om grundläggande behov – om det jag behöver assistans med varje dag. Vi pratar om toalettbesök, om personlig hygien, om på- och avklädning, om de situationer jag trots allt och fortfarande behöver hjälp när jag äter – trots att matsituationen inte längre räknas in i grundläggande behov när man som jag kan föra maten till munnen EFTER att någon annan lagat den, burit fram den till bordet, lagt upp den, skurit sönder den…

Jag känner att jag har aningens kontroll över situationen – tills vi ”plötsligt” sitter och pratar om tio-minutrar och kvartar som sker en gång i veckan vid den aktiviteten, eller vid den aktiviteten, eller vid den…. Då brister det för mig. Jag svävar fritt. Jag har absolut ingen som helst kontroll längre. Jag gråter. Jag vill inte vara med längre. Jag orkar inte lämna ut mitt liv i minsta detalj. Förödmjukelsen är total – mitt människovärde i bottenläge.

Och – tänk om jag glömmer en eller flera saker som jag gör!? Tänk om jag inte når upp till 20 timmars grundläggande behov varje vecka – trots att jag inte kan gå på toaletten utan hjälp, inte kan ta vare sig på eller av kläderna, inte kan duscha eller tvätta mig själv – bara för att jag glömt något!?

Det går förhållandevis lätt att assistera mig. Jag står på mina ben, inga krångliga, tidskrävande lyft – men behoven är trots det lika omfattande till antalet per dygn sett och absolut lika närgångna både fysiskt och mentalt. Jag är rädd.

Om jag mister min assistansersättning och de förutsättningar jag nu levt under de senaste dryga 11 åren, ja då mister jag mina möjligheter att leva som andra. Den yrkeskarriär jag gjort som innebär att jag har en ledande befattning omintetgörs. Det familjeliv jag har med make, hundar, barn och barnbarn inskränks. Det fritidsliv jag har som i bästa fall innefattar trädgårdsskötsel, hundpromenader, ta bilen och shoppa, körsång, vanlig gympa och vattengympa kan jag glömma. Den bit jag kan ta på mig av hushållsarbete och matinköp krymper. Jag är rädd.

Kanske är jag rädd i onödan? Men det vet jag inte – jag har ”noll koll”. Utan kontroll över det mest avgörande för livsvillkoren blir man … rädd. Alla andra känslor försvinner och rädslan tar över. Jag har ju sett så många andra mista sin assistans utifrån det helt obegripliga domslutet i Regeringsrätten – att matsituationen inte ska ingå i beräkningen av grundläggande behov om man själv kan föra maten till munnen. Vem hittade på den tolkningen som helt saknar förankring i förarbeten och lagtext? Varför kan en sådan totalt overklig tankegång få ett sådant genomslag? Min enda förklaring är – besparing. Regeringsrättens dom är ett led i besparingskraven från politiskt håll. Eller ”kostnadsdämpning” som det kallas i politiska sammanhang. Någon annan förklaring finns inte.

Så – som en följd av besparingskrav i statskassan sitter jag nu här med min rädsla. Rädd att förlora förutsättningarna att kunna leva det värdiga liv jag fått möjlighet att ”testa” under 11 år.

Om nu inte detta var meningen, om det inte var så här ni hade tänkt er det från politiskt håll – ja då har ni som har politiken som verksamhetsområde chansen att ställa till rätta och ta ert ansvar och att använda era möjligheter och er rätt att fatta beslut och ändra skrivningarna i lagen.

Det kan bara du och dina politikerkollegor göra – ingen annan – och allra minst, någon av oss, vi kan bara ropa – och hoppas att någon hör.

3 svar

Amputation

, 25 juni, 2010
4 svar

Jag är rädd för att hamna på sjukhus. Bokstavligen. Och det beror inte på den sjukdomsskräck som vi alla har lite till mans, åtminstone inte främst, utan på att jag är rädd att bli av med min personliga assistans.

I fyra veckor får jag kanske behålla den på sjukhuset. Och det behöver jag verkligen; jag må vara en förkämpe för funktionshindrades rättigheter, jag må ha skrivit böcker och hundratals tidningsartiklar, jag må vara pappa, jag må ha blivit bettrodd med många förtroendeuppdrag – på sjukhuset klarar jag mig lika lite som hemma eller någon annanstans utan att ha en assistent till förfogande som vet hur jag måste ha det pga mina funktionsnedsättningar.

Kanske fyra veckor alltså, men sedan säger bestämmelserna att det är dags för mig att göra mig av med mina assistenter.

Det är nästan omöjligt att förmedla vad det innebär. Jag tror knappt jag kan få dig att inse det. För oss med ett stort assistansberoende, kanske dygnsomfattande, betyder assistentens förtrogenhetskunskap allt. Vi säger vad vi vill ha gjort, men det som får livet att fungera är att en assistent som jobbat länge hos oss vet vad vi menar, känner våra behov och kan utföra assistansen utifrån massor av erfarenhet.

Det gamla uttrycket att assistenterna är våra armar och ben är faktiskt inte så dumt. De är det, och mer än så. Jag har assistenter som jobbat åt mig sedan assistansreformen tillkom 1994 och flera till som jobbat mer än tio år. Också de nyaste med få år i jobbet har nu för mig helt omistlig erfarenhet och professionalitet.

Naturligtvis är det en skam att jag som assistansberättigad inte kan erbjuda dessa förstklassiga yrkesutövare en bättre anställningstrygghet än att de plötsligt kan bli av med jobbet inom ett par veckor. Det är allvarligt att statusen för en viktig yrkeskår som de personliga assistenterna urholkas av undermålig anställningstrygghet.

Men redan av rent egoistiska skäl känner jag mig i högsta grad hotad. Om jag blir av med den lilla stab av assistenter som jag har och som insiktsfullt utför de otaliga små detaljer som jag behöver assistans med över dygnet, då skulle uppriktigt sagt min tillvaro rasa samman.

Det är inte så enkelt att man skaffar nya assistenter bara genom att annonsera ”Kom hit och assistera mig!”. En fungerande assistans tar dagar och veckor och månader att utveckla till den ömsesidiga förtrogenhet som ger dig möjlighet att leva som andra just tack vare din assistans. Processen kan också innefatta misslyckanden, misstag, att behöva börja på nytt med någon annan därför att personkemin inte stämmer etc.

Om du blir av med alla dina assistenter och har ett stort assistansberoende, då är det faktiskt som en brutal amputation, som att du blir av med armar och ben, man kapar år av yrkeskunnande och erfarenhet, det som ger grund för ditt liv och din livskvalitet.

Så jag lovar, ställs jag inför perspektivet av en längre sjukhusvistelse, då kalkylerar jag risken. Att anlita sjukvården eller att inte göra det. I båda fallen kan det gälla livet.

Kalkylerar jag fel får jag väl spöka på finansdepartementet. Och ibland i riksdagen.

4 svar