Full delaktighet. Det är det som det handlar om, precis så som denna bloggs namn.
Att vi ska vara fullt delaktiga i samhället oavsett funktionsförmåga.
Att vi ska ha rätten att bestämma över våra egna liv.
Att våra val och vårt självbestämmande inte ska begränsas, förringas, osynliggöras eller i värsta fall ifrågasättas, på grund av en eventuell funktionsnedsättning.

En grundläggande byggsten för full delaktighet är rätten och möjligheten att bestämma över sig själv och sitt eget liv, rätten till egenmakt. Parallellt med detta krävs också ett samhälle som till sin lagstiftning, sina strukturer och sin utformning utgår från den mänskliga variationen som ju innebär att vi har skilda förmågor, samt ett heltäckande system av behovsprövade insatser så som hjälpmedel, assistans, ledsagning med mera, för att kompensera funktionsnedsättningen.

Jag tycker mig se en skrämmande trend. Jag tycker mig se hur rätten till egenmakt ställs åt sidan och till och med ifrågasätts i sina grundvalar, det vill säga utöver det faktum att vi ännu inte har ett samhälle där det generella utgår från den mänskliga mångfalden och utöver det faktum att det individuella stödet monteras ned och urholkas. Jag tycker mig se hur det självklara faktum att vi är de som ska föra vår egen talan inte längre verkar vara lika självklart.

För att påvisa denna tes skall jag lyfta fram tre exempel:

1. Inledningsvis. Frihetsreformen som hade som intention att ge egenmakt och självbestämmande, som byggde på att den som har behov av personlig assistans och annan personlig service också skall vara den som bestämmer vem man vill släppa in i sitt liv och sitt mest privata och intima, svärtas nu av förslaget till allmänt råd om grundläggande kunskaper och förmågor hos personal som ger stöd, service eller omsorg enligt SoL eller LSS till personer med funktionsnedsättning. Förslaget har precis varit ute på remiss och jag ser det som förringande.

   Från DHR svarade vi bland annat:
   ”Vi upplever att tiden är på väg att vridas tillbaka, att vi är på väg från medborgare till patienter istället för i motsatt riktning. Det är av yttersta vikt att personer med funktionsnedsättning ges rätten att vara individer – med olika förutsättningar. Det betyder att många av oss mycket väl kan ta ansvar för vårt eget liv och vårt välbefinnande utan att de som bistår oss behöver särskilda kunskaper” … ”Historiskt sett har många av oss redan upplevt det ”professionella” förhållningssätt som rådet kan komma att resultera i, nämligen att andra vet bättre än vi själva vad som är bäst för oss.”

2. På Socialdepartementets hemsida lyfte man under rubriken Funktionshinder, när budgeten för 2014 presenterades, fram tre satsningar under kommande budgetår.  Inget av dessa tre exempel handlade om självbestämmande, delaktighet eller egenmakt, inget handlade om mänskliga rättigheter eller om medborgarrätt. Utan att i sig ifrågasätta de förslag som lyftes, konstaterar jag att medlen till nationellt kompetenscentrum för anhöriga, de ökade anslagen till anhörigorganisationer och utbildning av handläggare alla handlar om någon annan än om oss. Satsningarna man väljer att framhålla riktar sig alla till de som förväntas ta hand om oss. Här handlar det, menar jag, om osynliggörande.
3. Mitt tredje ”bevis” för denna min spaning är att jag under den senaste månaden vid i alla fall tre tillfällen fått signaler om att det inom våra egna organisationer, inom funktionshinderrörelsen och då organisationer som framhåller mänskliga rättigheter som rättesnöre, finns krafter som verkar för att få bort det självklara att det ska vara vi själva som lever med funktionsnedsättning som innehar de högsta företrädarposterna. Ifrågasättandet av detta självklara är för mig det allra värsta exempelt av de som jag stöder min tes på. Jag blir så oerhört skrämd av att det ens kan finnas sådana tankegångar inom våra egna led. Jag undrar ärligt talat varför man då ens är aktiv inom funktionshinderrörelsen. Själva grunden i vår kamp utgår ju från rätten att få företräda oss själva och föra vår egen talan. Hela vår trovärdighet som organisationer vilar på det. Vår uppgift är att vara en frihetsrörelse. Att det då finns de som vill backa utvecklingen och frångå detta grundläggande och självklara självbestämmande är fruktansvärt.

Vi får inte låta förringandet, osynliggöranden och i värsta fall ifrågasättandet av vår rätt till makt och kontroll över våra egna liv leda till vanmakt!

Vi måste påtala och påvisa detta.

Vi måste ständigt hävda vår rätt och varna för den inslagna vägen vi tyvärr redan är inne på, från medborgare tillbaka till patient.