Så kom då den stund jag länge fasat för. Ett telefonmeddelande från försäkringskassans handläggare meddelade att det var dags att boka tid för omprövning av min assistans. Jag lyckades förhala mötet en dryg vecka eftersom både handläggaren och jag var fullbokade – men den 13 december var det oundvikligen dags.

Försökte förbereda mig inför samtalet genom att fokusera på och försöka beräkna mina grundläggande behov. Jag tillhör en del av oss assistansberättigade som troligen inte är så stor, en del av oss som själva kan regelverket, har varit med under hela processen från det allra första seminariet om personlig assistans i Sverige fram till idag. Jag borde väl inte behöva vara orolig?

Det börjar med att jag begär att få hålla mötet på neutral mark. Jag fick nog av granskande hembesök för så där en 15 år sedan. Det var inga problem att få mötet i en servicelokal som försäkringskassan delar med några andra myndigheter här i min hemstad. Ett stort gemensamt väntrum för alla myndigheterna är det första jag möter. Jag var lite tidig – trots en incident i parkeringsgaraget där en man i en röd SAAB helt sonika backar in i min bil medan jag är på väg ut ur bilen. Lite extra skärrad efter den händelsen sitter jag i väntrummet tillsammans med min assistent – två tanter i 60-års åldern är vi.

En kvinnlig tjänsteman i vår ålder dyker upp bland alla andra besökare och anställda som myllrar runt i väntrummet – hon ser sig spanande omkring men hittar ingen som ser ut att stämma med bilden av hur en assistansberättigad person ser ut – ingen rullstol, ingen synlig funktionsnedsättning över huvudtaget. Jag tvekar – är det mig hon söker efter? Jag går fram till henne och ger mig till känna. Med kappa, vantar och full vintermundering så syns inte mina lama, oanvändbara armar mer än andras armar. Jo men visst – det var mig hon såg sig om efter.

Handläggaren är vänlig, korrekt, småpratar lite innan vi kommer till skott – det känns inte alls så obehagligt. Vi börjar med att prata om grundläggande behov – om det jag behöver assistans med varje dag. Vi pratar om toalettbesök, om personlig hygien, om på- och avklädning, om de situationer jag trots allt och fortfarande behöver hjälp när jag äter – trots att matsituationen inte längre räknas in i grundläggande behov när man som jag kan föra maten till munnen EFTER att någon annan lagat den, burit fram den till bordet, lagt upp den, skurit sönder den…

Jag känner att jag har aningens kontroll över situationen – tills vi ”plötsligt” sitter och pratar om tio-minutrar och kvartar som sker en gång i veckan vid den aktiviteten, eller vid den aktiviteten, eller vid den…. Då brister det för mig. Jag svävar fritt. Jag har absolut ingen som helst kontroll längre. Jag gråter. Jag vill inte vara med längre. Jag orkar inte lämna ut mitt liv i minsta detalj. Förödmjukelsen är total – mitt människovärde i bottenläge.

Och – tänk om jag glömmer en eller flera saker som jag gör!? Tänk om jag inte når upp till 20 timmars grundläggande behov varje vecka – trots att jag inte kan gå på toaletten utan hjälp, inte kan ta vare sig på eller av kläderna, inte kan duscha eller tvätta mig själv – bara för att jag glömt något!?

Det går förhållandevis lätt att assistera mig. Jag står på mina ben, inga krångliga, tidskrävande lyft – men behoven är trots det lika omfattande till antalet per dygn sett och absolut lika närgångna både fysiskt och mentalt. Jag är rädd.

Om jag mister min assistansersättning och de förutsättningar jag nu levt under de senaste dryga 11 åren, ja då mister jag mina möjligheter att leva som andra. Den yrkeskarriär jag gjort som innebär att jag har en ledande befattning omintetgörs. Det familjeliv jag har med make, hundar, barn och barnbarn inskränks. Det fritidsliv jag har som i bästa fall innefattar trädgårdsskötsel, hundpromenader, ta bilen och shoppa, körsång, vanlig gympa och vattengympa kan jag glömma. Den bit jag kan ta på mig av hushållsarbete och matinköp krymper. Jag är rädd.

Kanske är jag rädd i onödan? Men det vet jag inte – jag har ”noll koll”. Utan kontroll över det mest avgörande för livsvillkoren blir man … rädd. Alla andra känslor försvinner och rädslan tar över. Jag har ju sett så många andra mista sin assistans utifrån det helt obegripliga domslutet i Regeringsrätten – att matsituationen inte ska ingå i beräkningen av grundläggande behov om man själv kan föra maten till munnen. Vem hittade på den tolkningen som helt saknar förankring i förarbeten och lagtext? Varför kan en sådan totalt overklig tankegång få ett sådant genomslag? Min enda förklaring är – besparing. Regeringsrättens dom är ett led i besparingskraven från politiskt håll. Eller ”kostnadsdämpning” som det kallas i politiska sammanhang. Någon annan förklaring finns inte.

Så – som en följd av besparingskrav i statskassan sitter jag nu här med min rädsla. Rädd att förlora förutsättningarna att kunna leva det värdiga liv jag fått möjlighet att ”testa” under 11 år.

Om nu inte detta var meningen, om det inte var så här ni hade tänkt er det från politiskt håll – ja då har ni som har politiken som verksamhetsområde chansen att ställa till rätta och ta ert ansvar och att använda era möjligheter och er rätt att fatta beslut och ändra skrivningarna i lagen.

Det kan bara du och dina politikerkollegor göra – ingen annan – och allra minst, någon av oss, vi kan bara ropa – och hoppas att någon hör.