Kategoriarkiv: Utan assistans stannar livet

Jag har en dröm

Många har kämpat för mänskliga rättigheter. En av de mest kända är förstås Martin Luther King. När han 1963 höll sitt berömda tal I have a dream betraktades hans framtidsönskan om ett samhälle fritt från segregation och rasism av många som rena fantasier. Men idag har mycket hänt även om det är en bit kvar. Det var nog bara ett fåtal som trodde att USA skulle få sin första svarta president 50 år senare. Jag undrar vad Martin Luther King skulle ha sagt om dagens Sverige om han hade varit en trettiofemårig svensk man med omfattade funktionsnedsättningar. Kanske något av detta:

Nu är det dags att för världen visa vad vi anser att en nation ska göra för att ge alla människor fullständiga medborgerliga rättigheter.

För arton år sedan trädde en historisk lag i kraft: Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Ett ganska torrt och blygsamt namn för en fantastisk reform. Lagen innebar en omvälvande förändring för många av oss människor med omfattande funktionshinder. Helt plötsligt kunde vi börja leva livet! Med allt vad det innebar av jobb, fritidsaktiviteter, självvalt boende, trygghet, frigörelse från föräldrar, resor, studier och familjebildning.

Men vi kan inte leva i lugn och trygghet. Gång på gång hotas våra medborgerliga, lagstadgade rättigheter till allt det ovan nämnda av juridiska spetsfundigheter och politiska utspel. Därför samlats vi nu, för att protestera mot enmansutredares okunskaper och myndigheters orättvisor.

Nu är vi här för att få ut det som lovats i lagen. Det finns så många fina ord om att vi ska bli jämlika, fullt delaktiga, leva som andra och uppnå självbestämmande att vi nu vill växla in den där checken som ger oss detta.

Vi kan, vi är redo, vi behöver detta och Sverige behöver detta!

Det är dags att vi visar vägen till ett samhälle där alla människors kompetenser tas tillvara, där alla får en möjlighet att känna sig nyttiga och sedda för dem de är. Det är dags att miljön planeras på ett sätt som gör att alla människor kan ta sig fram, oavsett fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar. Ett samhälle fritt från hinder skapar tillgänglighet vilket ger jämlikhet, solidaritet och frihet.

Vi köper inte argumenten om att vi kostar för mycket, det kostar mycket mer i både pengar och människoliv att inte göra verklighet av lagar och löften. Vi vill inte vänta till nästa högkonjunktur eller på en annan regering. Vi tycker att den bästa tiden för full demokrati är nu. Nu är tiden inne för att sluta dela in människor i normala och onormala, att kategorisera folk efter medicinska diagnoser eller utifrån föreställningar om hur man ska bete sig, vara eller se ut.  Nu är tiden inne för att se oss som experter på våra egna liv och våga ge oss det fulla förtroendet att utforma vår egen service så vi kan leva som medborgare med både rättigheter och skyldigheter.  Vi har i arton år visat att vi är värda det förtroendet.

Det finns de som frågar när vi ska bli nöjda. Till dem vill jag säga att vi kan inte vara nöjda förrän vi alla får en reell möjlighet att styra våra egna liv. Vi kan inte vara nöjda förrän makthavare och andra talar till oss och inte om oss. Vi kan inte vara nöjda förrän vi kan välja fritt var vi vill äta och hur vi vill resa. Vi kan inte vara nöjda förrän vi är säkra på att vi får utforma den service vi behöver för att klä på oss, äta, kommunicera med andra och sköta vår personliga hygien. Vi kan inte vara nöjda förrän folk med funktionsnedsättningar finns representerade i maktens korridorer och i det offentliga rummet. Vi kan inte vara nöjda förrän allt detta ses som lika självklart som rösträtten eller rätten att uttrycka sig fritt.

Vi lever i en svår tid. Rätten till våra mänskliga rättigheter, ibland hela vår existens, ifrågasätts. Men jag har en dröm.

Jag har en dröm om att makthavare och andra medborgare ska resa sig och i praktiken visa vad som menas med alla människors lika värde.

Jag har en dröm om att alla kan ta sig runt överallt i ett samhälle utan fysiska eller psykiska hinder. Att vi kan sitta jämsides på tåget och på restaurangen.

Jag har en dröm om ett liv där mina små systrar och bröder inte behöver bli utpekade, stämplade som något särskilt utan kan vara med i leken och i skolan på samma villkor som andra.

Jag har en dröm om ett samhälle där föräldrar som får barn med funktionsnedsättningar gratuleras och inte beklagas. Där föräldrar med funktionsnedsättningar inte ifrågasätts utan ses som en förälder bland andra.

Jag har en dröm om att få gå på stan som vem som helst, utan att vara föremål för andras nyfikna blickar och/eller kommentarer.

Jag har en dröm, att få slippa fundera på om och när jag får den assistans jag behöver för att leva ett gott liv.

Jag har en dröm idag. Och jag har hopp.

 

Inspirerat och till vissa delar fritt översatt från Martin Luther Kings tal I have a dream. 

Imorgon den 2 maj inleds aktionen ”Utan assistans stannar livet”. 

 

Utan assistans så slutar livet

Jag tappade synen på våren 2007 och på hösten samma år så fick jag ledsagarservice via LSS. Jag hade då möjlighet till ett liv där jag kunde få komma ut i samhället, visserligen med stark begränsning, men jag kunde i alla fall fungera utanför bostaden med hjälp av min personliga ledsagare. Det fungerade hjälpligt fram till omprövningen 2010, när min ledsagarservice plötsligt drogs in. Sedan dess har jag husarrest.

I och med omprövningen så kom kommunen helt plötslig fram till att jag inte längre tillhörde personkrets 3, och inte längre skulle få någon ledsagarservice.  Detta trots att jag under de tre år jag haft ledsagarservice hade blivit mycket kraftigt försämrad och åter blivit tvungen att skaffa rullstol för min förflyttning. Jag fick en permobil genom landstingets försorg och jag fick även av kommunen bostadsanpassning för ett rullstolsgarage. Trots detta så ansåg socialnämnden att jag inte skulle tillhöra personkrets 3. Trots att jag var både blind och rullstolsburen skulle min ledsagarservice dras in.

Jag överklagade givetvis till förvaltningsdomstolen och vann målet där men trots detta så ansåg kommunen att jag inte skulle ha ledsagarhjälp.  Jag var då i kontakt med både Försäkringskassan och Socialstyrelsen som båda ansåg att jag hade rätt till ledsagarservice enligt LSS. Detta meddelade jag kommunen men de stod på sig. Då gick jag istället till media som tog upp fallet, men kommunen vägrade ändå. Istället bestämde sig kommunen för att överklaga domen till kammarrätten, den sista dagen innan överklagandetiden gick ut.

Kommunen lade fram sin sak inför kammarrätten och påstod att mina besvär var en del av ett naturligt åldrande och att jag därför inte skulle omfattas av LSS personkrets 3. Trots att de inte hade stöd för sitt ställningstagande och att jag förklarade att läkarkåren menade att det absolut inte var en del av åldrandet så framställde kommunen till kammarrätten att jag inte hade lämnat in begärda intyg från läkare. Faktum var att kommunen hade sagt att de skulle återkomma om de var i behov av läkarintyg vilket de aldrig gjorde  och de fick därför rätt i kammarrätten att jag inte skulle tillhöra personkrets 3. Trots att jag är både blind och rullstolsburen och att kammarrätten fick intyg på att jag inte kan förflytta mig självständigt i rullstol, så menade de att jag inte skulle få insatser enligt LSS.

Jag fick ett avslagsbeskedet från kammarrätten i dagarna före jul 2010, så det var en fin julklapp jag fick av dem.

Eftersom jag har blivit ytterligare försämrad ansökte jag då istället om personlig assistans i februari 2011. I det slutliga beskedet från Försäkringskassan från i november förra året kom de fram till att jag visst tillhör personkrets 3 och har rätt till insatser enligt LSS. Men att de grundläggande behoven enligt Försäkringskassan inte kommer upp till den magiska gränsen på 20 timmar. Jag har alltså inte rätt till personlig assistans trots att jag har omfattande grundläggande behov som jag menar uppgår till minst 45 timmar, och då är inte ens all förflyttningshjälp inräknad, eftersom det räknas inte som ett grundläggande behov. Att få hjälp vid förflyttning när man är både blind och rullstolsburen och är lika hjälplös som ett spädbarn i sin barnvagn är alltså inte ett grundläggande behov.

Detta avslagsbeslut är givetvis även det överklagat till Förvaltningsdomstolen som kommer att behandla det inom förhoppningsvis 13 månader. 13 månader är nämligen för närvarande den handläggningstid som råder.

Under denna tid ansåg den jurist som gett mig stöd att jag skulle sända in en ansökan även till kommunen om personlig assistans, vilket jag givetvis gjorde. Men precis som förväntat så avslog kommunen även denna ansökan med hänvisning till att mina besvär beror på naturligt åldrande. Detta trots att Försäkringskassan, flera överläkare och professorer samt även en ADL- utredning visar på motsatsen. Men kommunens handläggare vet bättre än alla andra.

Även detta avslagsbeslut är givetvis överklagat till förvaltningsdomstolen och har förstås samma beräknade handläggningstid på 13 månader.

Så om jag har en väldig massa tur så kommer jag att få ett liv om 13 månader men då får det inte bli flera överklaganden för då kommer det att förlängas  i ytterligare ett stort antal månader. Månader där jag bara kan vänta på beskedet om jag har rätt till ett liv i full samhällsgemenskap.

Som det nu är så har jag sedan 1 maj 2010 husarrest. Jag menar att denna husarrest är utfärdad av kommunen och grundad på ett högst personligt tyckande från kommunens handläggare. Men för mig är den väldigt verklig.

”Utan assistans stannar livet”: instängda i bur 2-5 maj + manifestation 5 maj

Det är dags att agera för att rädda den personliga assistansen! Nästa vecka blir det en stor, landsomfattande aktion mot nedskärningarna under parollen ”Utan assistans stannar livet”.

Den 2 maj debatteras LSS i riksdagen och vi menar att det krävs en lagändring i LSS 9a för att upprätthålla lagens ursprungliga intentioner, det vill säga att personlig assistans är en medborgarrättsreform för personer med funktionsnedsättning. Syftet med LSS är att uppnå full delaktighet, jämlika levnadsvillkor och att få leva som andra. Genom nedskärningarna har den betydelsen urholkats och en förtydligande lagändring krävs – annars kommer våra liv fortsätta att slås i spillror.

Vi sitter i en bur för att visa att utan personlig assistans blir vi hänvisade till ett liv i fängelse i våra egna hem eller på institution. Onsdag-torsdag 2-3 maj kl 10-16 på Mynttorget i Stockholm. Fredag-lördag 4-5 maj kl 12-16 på Södermalmstorg. Kom och stöd oss och häng runt buren!

En manifestation sker i Stockholm på Södermalmstorg vid Slussen kl. 14-16 den 5 maj. Genom musik, tal och olika arrangemang visas på den livsviktiga betydelsen av personlig assistans. Programmet är späckat, Emma Johansson är konferencier och bland de medverkande finns singer/songwriter Adam ”Drake” Engvall, Jesper Odelberg, Mika Ihanus och Wenche Willumsen.

Alla som har en kamera eller mobil som det går att filma med kan också göra sin egen aktion – på egen hand eller tillsammans med andra.

Under parollen ”Utan assistans stannar livet” finns det en mängd situationer och platser där assistansanvändare stannar upp mitt i händelsen och filmar detta. Det kan vara hemma i köket, på arbetet eller i den dagliga verksamheten, ute på stan eller varsom helst. Filmen kan sedan läggas upp på Youtube och länkas till aktionens hemsida. Läs mer om hur du skickar in din video här. 

Kolla in filmerna filmerna om hur det går när det inte längre är en rättighet att få personlig assistans för att skära upp maten, raka sig eller ta på sig ytterkläderna:

Räkmackan

Räkmackan, syntolkad

Lödder

Lödder, syntolkad

Jackan

Jackan, syntolkad

Aktionen  arrangeras av ”Assistansanvändarna” – en grupp bestående av en rad funktionshinders- och brukarorganisationerna. Läs allt om aktionen på deras hemsida.

Livstids förvisning är lagens strängaste straff som helt lagligt utdöms till oskyldiga människor varje dag!

Ovanstående rubrik skulle nog få vem som helst att sätta morgonkaffet i vrångstrupen. Detta kan ju bara inte vara sant?

Alla samhällen vet att förvisning är det strängaste och effektivaste straff en människa kan utsättas för, bortsett från ren eliminering. Det kan handla om alltifrån att det lilla barnet förvisas till ett eget rum i ett par minuter till ett fängelsestraff på livstid. Få saker kan få en människa att må så dåligt som uteslutning och känslan av att inte få höra till. Faktum är att det i denna stund finns tusentals oskyldigt dömda till förvisning i vårt land. Personer som dessutom i sitt utsatta läge inte kan göra något åt sin situation utan är helt i händerna på olika myndigheter och andras godtycke. Brottet består i att de behöver hjälp för att kunna delta i vardagen och göra det de allra flesta människor på jorden ser som en så stor självklarhet, att de inte ens ägnar det en tanke. Kanske är det just detta som är problemet? Svårigheterna att föreställa sig att något som är en självklarhet för de flesta, kan utgöra ett oöverstigligt problem för någon annan?  Jag talar om alla de som förlorar eller får sin personliga assistans nerdragen till ett minimum på grund av allt hårdare och orimligare bedömningar kring vad som kan bedömas vara ett mänskligt grundläggande behov. Var går gränsen frågar jag mig?

Historiskt sett har personer med funktionsnedsättningar alltid varit beroende av sin omgivning och samhället. Att personer med funktionsnedsättningar i regel har en mycket sämre livskvalitet än andra har i alla tider varit ett accepterat faktum. Först så sent som i slutet av 1980-talet började man inom politiken att på allvar tala om att begrepp som delaktighet, tillgänglighet, helhetssyn och kontinuitet skulle omfatta även personer med funktionsnedsättningar och en borgerlig regering med Bengt Westerberg i spetsen lade fram förslaget om LSS – lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade. Lagen innebar en revolution i människors liv – som nu äntligen fick möjlighet att delta i samhällslivet, bilda familj, arbeta, studera och leva som andra. Valfrihet och integritet var honnörsord i den dåvarande handikappspolitiken. Dock dröjde det inte mer än ett år, innan de första nedskärningarna i reformen inleddes och trots att honnörsorden fortfarande är ledord, så ser verkligheten helt annorlunda ut. Man skulle kunna säga att först gav man människor armar och ben och uppmuntrade dem att delta i samhällslivet för att nu plötsligt börja hugga av dem igen! Det handlar om nedskärningar, misstänkliggörande och i många fall om ren förvisning. Att bli fråntagen ett värdigt liv bit för bit är en verklighet som gestaltar sig för många i denna stund. Varför frågar man sig? Svaret stavas fördomar, okunnighet, bortprioritering och självklart PENGAR.

Frågan är om det överhuvudtaget går att mäta mänskliga rättigheter i dessa termer? För hur kan så självklara saker som att förflytta sig, sköta sin hygien, få kläder på kroppen, äta och kommunicera stavas på något annat sätt än just en Mänsklig Rättighet?

Myndigheter och domstolar gör allt hårdare bedömningar kring vad som kan räknas som människors grundläggande behov – att få på sig andra kläder än kalsonger och pyjamas är till exempel inte ett grundläggande behov. Att få hjälp med att laga sin mat och hantera den på tallriken räknas inte heller om du själv på något vis klarar att föra maten till munnen. Inte ens den som döms till lagens strängaste fängelsestraff behandlas på detta vis.

Människan har tre grundläggande rädslor och dessa handlar om att bli avvisad, att förlora något, eller att bli avslöjad. De första två är vardag för Sveriges assistansberättigade, personer som dagligen måste acceptera att de inte kan få den hjälp de behöver och faktiskt enligt lagen har rätt till. Detta handlar inte om något annat en ren förvisning, dvs lagens strängaste straff!

I ett modernt samhälle behövs alla, därför behöver också alla ha samma rättigheter att leva, verka och bo i det. Vi ska aldrig acceptera denna nedmontering av funktionsnedsatta människors liv och rättigheter! Vi ska inte stillatigande finna oss i att tvingas in i mallar på hur ett ”lagom liv för en funktionsnedsatt” ska se ut! Vi ska ta kampen att ha samma rätt som alla andra att få leva det liv vi vill och önskar!

Vår väg är inte bara mjukt gräs, den är en bergsstig med massor av vassa stenar. Men den går uppåt, framåt, mot solen.

(Ruth Westheimer)