Kategoriarkiv: Utan assistans stannar livet

Utan personlig assistans skulle många av oss ha gått under på institutioner

, 14 maj, 2012
1 svar

Jag heter Magnus Andén. Min syster och gode man Cecilia Blanck hjälpte mig att hålla det här talet under manifestationen för den personliga assistansen den 5 maj. Föreningen JAGs medlemmar är personer med flera omfattande funktionsnedsättningar, varav en är nedsättning av den intellektuella förmågan. Jag är föreningen JAGs ordförande. Ända sedan JAG startade för 20 år sedan har föreningen arbetat för att medlemmarna ska ha rätt till personlig assistans med självbestämmande och personlig integritet för att få möjlighet till ett bra liv.

Tack vare assistansreformen som infördes -94 har jag och de andra medlemmarna i JAG möjlighet att över huvud taget leva. Många av oss skulle gått under på institutioner annars. Enligt LSS ska reformen ge oss möjlighet att leva som andra. Men om och om igen hotas våra liv. Mänskliga rättigheter och friheter är tyvärr fortfarande ingen självklarhet för oss. Personalmakt och institutionsliv hotar fortfarande. Därför måste vi ständigt förklara för politikerna hur vår tillvaro fungerar.

Nu kommer hoten från flera håll. Hela LSS grundval som pluslag hotas. Medlemmar förlorar assistanstimmar som dom är beroende av. För att kunna leva som andra måste man få hela sitt behov av assistans täckt. Många medlemmar i JAG behöver en vaken assistent på natten, eftersom de inte kan larma själva. Nu drar kassan i många beslut in ersättningen och säger att assistenten ska vara vaken ändå, fast för en jourpeng. De medlemmarna är förtvivlade. Efter att ha bott i kanske tio-femton år i en egen lägenhet måste man nu flytta hem till sina gamla föräldrar igen, eftersom de är de enda som är beredda att jobba nästan gratis på nätterna. Jag känner också personer med autism som inte är rörelsehindrade. De kanske i teorin kan föra maten till munnen. Men de gör det inte utan assistans och kanske inte ens då. Ändå får de omprövningsbeslut där assistansen dras in, på grund av denna regel.

Förslagen i Billums utredning om fusk är också stora hot. De förslagen skulle förstöra många JAG-medlemmars livskvalitet om de genomförs. Om oss får andra människor visst ”tycka” vad som helst utan att skämmas.

I hennes förslag är exempelvis barn med personlig assistans samhällets barn i stället för föräldrarnas. Samhället ska tvinga föräldrarna att utnyttja den vård och habilitering som står ”till buds” oavsett vad det betyder för barn och familj. Det skulle innebära att små barn kan tvingas vara på korttidshem. Små svårt skadade barn kan gå under om detta genomförs! Tack och lov fanns inte något så dumt när jag var liten och inte orkade gå i skolan lika ofta som andra barn och aldrig skulle överlevt på korttids.

För oss vuxna som har stora kommunikationssvårigheter hotas hela självbestämmandet i assistansen. Vi behöver beslutstöd i våra liv av en god man som känner oss mycket väl och förstår hur vi vill leva. Den gode mannen är vårt sätt att styra assistansen. Då är det en mycket stor fördel, ofta en nödvändighet, att få tillbringa mycket tid med sin gode man. Och att få vara ensamma, utan andra assistenter. Men vi har oftast assistans dygnet runt.  Att den gode mannen är en av alla assistenter är en förutsättning för att se hur livet är och vad som är bra och mindre bra i assistansen. Dessutom kan vi då kommunicera utan att andra assistenter hör på. Annars blir livet för oss styrt av personal. Vi lever då i ”en gruppbostad för en person”. Helt emot assistansreformens målsättning.

Maria Larsson, skrota de här förslagen! Förstör inte våra liv för det fusk som några andra gjort! Se istället till att försäkringskassan sköter sitt jobb och följer lagen. Vi följer reglerna och vill ha mänskliga rättigheter och friheter som andra. Upp till kamp!

1 svar

Kära politiker och tjänstemän: Har ni funderat på risken för hatbrott när ni ifrågasätter vår rätt att leva som andra?

, 8 maj, 2012
7 svar

Då och då hör vi politiker och tjänstemän säga att assistanslagstiftningen är en ovanligt generös lagstiftning.

I förhållande till vadå undrar jag.

Är det generöst att låta mig pissa när jag vill? Är det generöst att låta mig ta mig utanför min lägenhet? Är det generöst att låta mig gå till mitt jobb? Vad säger ni, är det generöst?

Många har inte förstått det här med personlig assistans. De förstår inte att det handlar om sådant som de själva tar för givet. Assistansen är idag hotad från flera håll. Det har blivit okej att ifrågasätta våra grundläggande rättigheter. Det har blivit okej att ifrågasätta vår rätt att leva som andra.

Men tycker ni att det är okej?

Folk vet idag väldigt lite om hur det är att leva med assistans. En del tror att vi lever lyxliv. För inte så länge sedan var det till och med en politiker som sa: ”Vem skulle inte vilja ha en personlig assistent därhemma som tvättade och städade åt sig?” Då har man ju inte riktigt förstått vad det handlar om.

Eller är det lyx att låta mig välja vad jag ska ha till middag? Är det lyx att låta mig välja vem som ska torka mig i baken? Är det lyx?

Assistansreformen kom inte till av en slump. Det var inte resultatet av ett enmansverk. Assistansreformen kom till efter våra egna påtryckningar. Reformen var resultatet av vårt envisa arbete. Det var vi som ställde kraven och beskrev våra behov. Detta kan vi göra igen, och detta måste vi göra igen. Vi har inget annat val.

Jag träffade Kenneth Johansson i tisdags. Han är centerpartist och ordförande i Socialutskottet. Han tyckte inte att det var så farligt att en del blir av med sin assistans. Det tyckte han var naturligt.

Tycker vi det med?

Under de senaste veckorna har vi kunnat följa rättegången i Oslo mot Anders Behring Breivik. Efter hans terrordåd har det diskuterats vilken roll samhällsklimatet har spelat för det hela. Samma diskussion har förts med anledning av dödsskjutningarna i Malmö.

Samma diskussion fördes i början av 90-talet då Ian och Bert introducerade Ny Demokrati samtidigt som den så kallade Lasermannen sköt skarpt på personer med utländsk bakgrund. Vad betyder stämningen i ett samhälle för sådana illgärningar?

Jag tror att samhällsklimatet betyder mycket. Därför oroar det mig att debatten har hårdnat mot oss funktionshindrade. Det oroar mig att regeringstjänstemän kan gå ut och ifrågasätta våra grundläggande fri- och rättigheter. Och det oroar mig djupt att företrädare för Sveriges kommuner och landsting tycker att det inte ska stå i lagen att vi ska kunna leva som andra.

Just nu bevittnar vi hur grunden läggs för en hatstämning mot oss assistansanvändare. Vi bevittnar hur vi alla utmålas som fuskare och bedragare.

I Tyskland har man redan upplevt hatbrott mot funktionshindrade. I Norrköping hörde vi nyligen hur en politiker på fullt allvar menade att det inom kort inte kommer att finnas så många rörelsehindrade. Därför behövs det inte byggas några hissar.

Stämningen har hårdnat väsentligt. Det vädras åsikter som de flesta tidigare höll för sig själva.

Skulle någon få för sig att tutta på ett LSS-boende så kommer jag att hålla den här regeringen ansvarig för det. Skulle det uppdagas nya barmhärtighetsmord i någon av dessa verksamheter så kommer jag även att hålla regeringen ansvarig för det. Skulle fler barnläkare påträffas med att ge hjärnskadade barn dödshjälp så vet ni vilka som jag kommer att anklaga.

Så jag vill be alla politiker och tjänstemän om att ni besinnar er och skruvar ner tonläget. Och att ni tar er en funderare på vilka mörka krafter som ni kan sätta i rörelse när ni ifrågasätter en hel grupps grundläggande mänskliga rättigheter.

______________________________________________________________________________

Tal av Bengt Elmén, via hans personliga assistent, vid manifestationen Utan assistans stannar livet den 5 maj 2012. 

7 svar

Kom till manifestationen idag 5 maj och skriv under uppropet för assistansen!

, 5 maj, 2012
Lämna ett svar

Kom till Slussen i Stockholm kl 14-16 och visa ditt stöd för rätten för personlig assistans, för mänskliga rättigheter och för full delaktighet!

Skriv också på uppropet för en lagändring av LSS 9a!

Program för manifestation mot försämringar i den personliga assistansen
Slussen, Stockholm 5 maj 2012

14.00 Därför har vi samlats, Emma Johansson konferencier
14.05 Kostnadsökningens verkliga innebörd och nödvändighet, Vilhelm Ekensteen
14.10 Personlig assistans – en mänsklig rättighet för att kunna leva livet, Christina Amundberg
14.15 Barns assistans – en förutsättning för frigörelse, Agnetha Mbuyamba
14.20 Musikuppträdande med Adam Engvall
14.35 Att piska upp en hatstämning, Bengt Elmén
14.40 Självbestämmande i assistansen för personer med intellektuella funktionsnedsättningar, Magnus Andén med god man Cecilia Blanck
14.45 Mika Ihanus läser dikter
15.05 Det krävs politiskt mod, Pelle Kölhed
15.10 Assistansreformen är också en arbetsreform, Lise Lidbäck
15.15 Musikuppträdande med Sandro Grip
5.30 Att leva under hot, Jonas Franksson
15.35 Musikuppträdande med Madodds
15.55 Avslutning Emma Johansson

Läs mer på www.utanassistansstannarlivet.se

 

Lämna ett svar

”Monsterfunkisen”: stark, envis, smart, vacker, engagerad, organiserad – och jävligt förbannad!

, 4 maj, 2012
8 svar

Jag är stolt över den jag är och jag är stolt över min funktionsnedsättning.

Jag anser att det inte är något fel på mig, jag behöver inte ”lagas”, ”fixas till” eller ”anpassas”. Det är samhället som jag lever i som det är fel på. Ett samhälle som inte ser mig som fullvärdig medborgare och som om och om igen bryter mot lagstiftning som finns och vägrar stifta nya lagar och därigenom nekar mig full delaktighet.

Jag anser att otillgänglighet är diskriminering. Jag känner min diskriminerad varje gång jag stängs ute från det som andra medborgare utan funktionsnedsättningar kan ta för givet.

Jag anser att jag tillhör en minoritet som inte räknas eller ses som fullvärdiga medborgare i vårt samhälle. Jag känner en stark samhörighet med andra som har funktionsnedsättningar och andra minoriteter som också kräver att räknas som fullvärdiga medborgare och få sina rättigheter tillgodoseda.

Jag vet att det är många med funktionsnedsättningar och utan som inte håller med mig. Det är synd, men inget som jag väljer att lägga energi på. Jag väljer att höras och inte vara tyst. Men mest av allt vill jag skrika och ibland gör jag det.

Jag anser att de rättigheter vi med funktionsnedsättningar idag har och allt det som människor med funktionsnedsättningar kämpat för inte kan tas för givet. Det vi har idag kanske vi inte har imorgon.

Jag tycker det är tragiskt att så många av oss med funktionsnedsättningar är så historielösa. Vi tror att den kamp vi driver idag är något nytt. Det är den inte, den har tidigare generationer av människor med funktionsnedsättningar drivit förre oss. Vår kamp idag är bara en förläggning av det som varit.

Jag känner att jag har en stark identitet och självbild som person med funktionsnedsättning.

Jag vet att personlig assistans ger möljighet att leva ett självbestämt och självvalt liv. STIL och andra kooperativ kom på idén om personlig assistans och var med och drev igenom att det blev en lagstiftning 1994. En lagstiftning som idag ger cirka 20 000 personer i Sverige möjlighet att leva på ett sätt som andra tycker är självklart.

Jag litar inte på att politiker, myndigheter eller tjänstemän ska föra min talan och åstadkomma förändringar för att jag ska kunna leva ett liv med jämlika levnadsvillkor. Den talan för jag själv och tillsammans med andra.

Jag anser att man kräver och tar sina mänskliga rättigheter, att det inte är något som ges en.

STIL tog i början av åttiotalet fram ”Vår Lilla Mönsterkrympling”.

Bilden visar ett tygstycke med en bild på en person i rullstol och texten ”Vår Lilla Mönsterkrympling. Tacksam snäll lite enfaldig, lättskött och lättadministrerad och ännu inte med! STIL”. 

Det var en översättning från en tysk förebild och som gjordes i batik och producerades för STIL av en förening på Sri Lanka. Meningen med ”Mönsterkrymplingen” var att påminna oss själva om att vi med funktionsnedsättningar har socialiserats till att vara till lags, snälla och att inte göra motstånd. Mönsterkrymplingen skulle uppmärksamma oss på det internaliserade förtrycket, att vi själva kan vara vår värsta fiende ibland. Den mekanism finns tyvärr kvar även på 2010-talet.

Symboler som dessa är viktiga för den kulturella identitet för oss som identifierar oss som funktionsnedsatta och ”funkisar”.

Jag tyckte att det var dags att ta fram en bild som symboliserar allt det som är vackert och starkt med oss funkisar och tillsammans med konstnären Jennie Ijl Sjöström, tog vi fram ”Monsterfunkisen”. ”Monster” genom att byta ut ”ö” i ”Mönster” till ”o” och ”Funkis” då de som identifierar sig som funktionsnedsatta kallar sig själva det. Monster kanske inte uppfattas av andra som vackra eller starka, men den tolkningen av sig själv äger endast monstret.

Bilden föreställer en person med stort rosa hår, röda ”horn” och röda klackstövlar som sitter i en rullstol och gör kaxiga tecken. Runt om står texten ”Vår Monsterfunkis. Stark, envis, smart, vacker, engagerad, organiserad och jävligt förbannad!”.

Att arbeta fram och använda denna typ av symboler bidrar till att skapa en kulturell identitet och det är den identiteten som gör att vi tillsammans blir starka. Som ett lim kan den binda oss samman när vi tillsammans kräver och erövrar våra medborgerliga rättigheter.

Jag är stolt över den jag är och jag är stolt över min funktionsnedsättning.

Jag anser att det inte är något fel på mig, jag behöver inte ”lagas”, ”fixas till” eller ”anpassas”. Det är samhället som jag lever i som det är fel på.

8 svar

Fler modiga politiker efterlyses!

, 3 maj, 2012
3 svar

Bengt Westerberg såg 1993 till att Lagen om Stöd och Service, LSS trädde i kraft, och den personliga assistansen infördes för personer med funktionsnedsättning. Det är en lika viktig lag som när den kvinnliga rösträtten infördes.

Under de senaste åren har omkring 900 människor fått sin personliga assistans drastiskt nedskuren, till exempel från 120 timmar till 17 timmar. Vad en sådan minskning innebär i form av begränsningar i det dagliga livet, för möjligheten att kunna arbeta och ha en meningsfull fritid förstår nog de flesta. Det är inget mindre än en personlig katastrof för var och en som drabbats.

Minskningen av timmarna handlar om den urholkning av paragraf 9a i LSS som Försäkringskassan satt i system genom att föra upp olika fall i domstol och skaffa sig en praxis för bedömningarna av behov.

Att exempelvis dra ner på assistanstimmar till någon som kan tugga sin mat och därför inte behöver hjälp med att handla och laga mat låter som ett dåligt skämt, men tyvärr är det verklighet idag.

Den verkligheten stämmer mycket illa överens med intentionen i LSS. Nämligen att människor med funktionsnedsättning ska kunna få leva som alla andra, så som de flesta utan funktionsnedsättning tar för givet, och att vi är lika mycket värda som alla andra och har rätt till ett liv med goda levnadsvillkor.

Att Försäkringskassan ska ha stark kritik för sitt agerande är självklart. Men man får aldrig glömma att det bakom varje dåligt beslut finns en chef, som har det yttersta ansvaret. I det här fallet är det politikerna som tydligen helt saknar mod att göra det som de är tillsatta för: att se konsekvenserna av oriktiga beslut och rätta till dem. När vi inom funktionshinderrörelsen talar öga mot öga med dem om vilka konsekvenser de nya bedömningarna får för människor blir de bestörta. Så kan det inte få vara! Med det i minnet känns det därför ännu värre att inget nu händer utan att allt förhalas. I stället för att ändra i lagen är nu samtliga partier utom ett överens om att lämna frågan till Inspektionen för Socialförsäkringen. Det innebär en process som kan bli klar först 2014. Mycket lägligt ett valår! Så länge ska alltså mer än 900 personer, och fler lär de bli under kommande år, vänta på att få igen rätten till sina liv.

Märkligt att undersökningar och dåligt gjorda utredningar har större relevans än de av oss förmedlade upplevda erfarenheterna. Det man normalt betecknar som beprövad erfarenhet. Ytterst handlar det om hur man värderar personer med funktionsnedsättning som likvärdiga och trovärdiga medborgare i det svenska samhället.

Att dra ut så länge på något, som man länge vetat är fel, är oacceptabelt. Det får mig att fundera över varför det är så lätt och går så snabbt att ändra lagar som går statens väg och så långsamt när det handlar om medborgarnas väg. 

Jag efterlyser modiga politiker som vågar fatta modiga beslut så att folk inte behöver uppleva att utan assistans stannar livet.

 

3 svar

Maria Larsson tycks läsa LSS som fan läser Bibeln – nu vädjar vi till övriga partier att ta initiativ till en lagändring

, 2 maj, 2012
Lämna ett svar

Svenska funktionshinder- och brukarorganisationer skriver idag gemensamt på Newsmill: Medan Maria Larsson tycks läsa LSS som fan läser bibeln, fortsätter folks liv att slås i spillror. Nu hoppas vi bara på ett utskottsinitiativ från de partier som vill rädda den livsviktiga personliga assistansen. Det behövs en lagändring i LSS 9a.

Frågan kommer att debatteras i riksdagen under dagen och debatten går att följa via webb-teve.

Lämna ett svar

Assistansanvändare sätter sig i bur i protest mot nedskärningarna av den personliga assistansen

, 2 maj, 2012
Lämna ett svar

Idag startar aktionen ”Utan assistans stannar livet”.

Kl 10 sätter sig assistansanvändare i bur på Mynttorget i Stockholm i protest mot nedskärningarna av den personliga assistansen. Kom och visa ditt stöd  och häng runt buren!

Här kan du se bilder från aktionen.

Idag debatteras även LSS och funktionshinderfrågor i riksdagen. Aktionen uppmanar alla partier att agera för en lagändring av LSS 9a. En lagändring krävs för att upprätthålla lagens ursprungliga intentioner, det vill säga att personlig assistans är en medborgarrättsreform för personer med funktionsnedsättning.

Syftet med LSS är att uppnå full delaktighet, jämlika levnadsvillkor och att få leva som andra. Genom nedskärningarna har den betydelsen urholkats och en förtydligande lagändring krävs – annars kommer våra liv fortsätta att slås i spillror.

För mer info, kontakta:

Jonas Franksson
jonasfranksson@hotmail.com
Telefon 070-990 77 72

Pelle Kölhed
pelle.kolhed@rtp.se
Telefon 070-518 04 97

http://utanassistansstannarlivet.se/

 

Lämna ett svar