Etikettarkiv: Självbestämmande

Medborgare eller patient?

Full delaktighet. Det är det som det handlar om, precis så som denna bloggs namn.
Att vi ska vara fullt delaktiga i samhället oavsett funktionsförmåga.
Att vi ska ha rätten att bestämma över våra egna liv.
Att våra val och vårt självbestämmande inte ska begränsas, förringas, osynliggöras eller i värsta fall ifrågasättas, på grund av en eventuell funktionsnedsättning.

En grundläggande byggsten för full delaktighet är rätten och möjligheten att bestämma över sig själv och sitt eget liv, rätten till egenmakt. Parallellt med detta krävs också ett samhälle som till sin lagstiftning, sina strukturer och sin utformning utgår från den mänskliga variationen som ju innebär att vi har skilda förmågor, samt ett heltäckande system av behovsprövade insatser så som hjälpmedel, assistans, ledsagning med mera, för att kompensera funktionsnedsättningen.

Jag tycker mig se en skrämmande trend. Jag tycker mig se hur rätten till egenmakt ställs åt sidan och till och med ifrågasätts i sina grundvalar, det vill säga utöver det faktum att vi ännu inte har ett samhälle där det generella utgår från den mänskliga mångfalden och utöver det faktum att det individuella stödet monteras ned och urholkas. Jag tycker mig se hur det självklara faktum att vi är de som ska föra vår egen talan inte längre verkar vara lika självklart.

För att påvisa denna tes skall jag lyfta fram tre exempel:

  1. Inledningsvis. Frihetsreformen som hade som intention att ge egenmakt och självbestämmande, som byggde på att den som har behov av personlig assistans och annan personlig service också skall vara den som bestämmer vem man vill släppa in i sitt liv och sitt mest privata och intima, svärtas nu av förslaget till allmänt råd om grundläggande kunskaper och förmågor hos personal som ger stöd, service eller omsorg enligt SoL eller LSS till personer med funktionsnedsättning. Förslaget har precis varit ute på remiss och jag ser det som förringande.

    Från DHR svarade vi bland annat:
    ”Vi upplever att tiden är på väg att vridas tillbaka, att vi är på väg från medborgare till patienter istället för i motsatt riktning. Det är av yttersta vikt att personer med funktionsnedsättning ges rätten att vara individer – med olika förutsättningar. Det betyder att många av oss mycket väl kan ta ansvar för vårt eget liv och vårt välbefinnande utan att de som bistår oss behöver särskilda kunskaper” … ”Historiskt sett har många av oss redan upplevt det ”professionella” förhållningssätt som rådet kan komma att resultera i, nämligen att andra vet bättre än vi själva vad som är bäst för oss.”

  2. På Socialdepartementets hemsida lyfte man under rubriken Funktionshinder, när budgeten för 2014 presenterades, fram tre satsningar under kommande budgetår.  Inget av dessa tre exempel handlade om självbestämmande, delaktighet eller egenmakt, inget handlade om mänskliga rättigheter eller om medborgarrätt. Utan att i sig ifrågasätta de förslag som lyftes, konstaterar jag att medlen till nationellt kompetenscentrum för anhöriga, de ökade anslagen till anhörigorganisationer och utbildning av handläggare alla handlar om någon annan än om oss. Satsningarna man väljer att framhålla riktar sig alla till de som förväntas ta hand om oss. Här handlar det, menar jag, om osynliggörande.
  3. Mitt tredje ”bevis” för denna min spaning är att jag under den senaste månaden vid i alla fall tre tillfällen fått signaler om att det inom våra egna organisationer, inom funktionshinderrörelsen och då organisationer som framhåller mänskliga rättigheter som rättesnöre, finns krafter som verkar för att få bort det självklara att det ska vara vi själva som lever med funktionsnedsättning som innehar de högsta företrädarposterna. Ifrågasättandet av detta självklara är för mig det allra värsta exempelt av de som jag stöder min tes på. Jag blir så oerhört skrämd av att det ens kan finnas sådana tankegångar inom våra egna led. Jag undrar ärligt talat varför man då ens är aktiv inom funktionshinderrörelsen. Själva grunden i vår kamp utgår ju från rätten att få företräda oss själva och föra vår egen talan. Hela vår trovärdighet som organisationer vilar på det. Vår uppgift är att vara en frihetsrörelse. Att det då finns de som vill backa utvecklingen och frångå detta grundläggande och självklara självbestämmande är fruktansvärt.

Vi får inte låta förringandet, osynliggöranden och i värsta fall ifrågasättandet av vår rätt till makt och kontroll över våra egna liv leda till vanmakt!

Vi måste påtala och påvisa detta.

Vi måste ständigt hävda vår rätt och varna för den inslagna vägen vi tyvärr redan är inne på, från medborgare tillbaka till patient.

Personlig assistans enligt behov oavsett ålder, personkrets eller minimibehov!

I den s k Borgkommissionen som nyligen presenterades av tankesmedjorna Arena Idé och Timbro efterfrågas nya lösningar för att klara framtidens välfärd. ”Kravet på ökad standard och det stigande antalet äldre driver upp de offentliga utgifterna och kan bli ett hot mot den svenska finanspolitiken. Rapportens titel är optimistisk: ”Vi har råd med framtiden men då krävs en långsiktig och sammanhållen politik för välfärdens finansiering”.

Hur ska Sverige klara de stigande offentliga utgifterna för den personalintensiva vård- och omsorgssektorn?  Kanske några erfarenheter och lärdomar från personlig assistans kan vara intressant här. På 80-talet ersatte vi kommunal hemtjänst med personlig assistans med valfrihet, egenmakt och självbestämmande enligt Independent Living-ideologin.

Personlig assistans är effektiv. Man kan få mer uträttat under en timme med personlig assistans än med hemtjänst där man ofta inte bestämmer vem som arbetar, med vad, på vilka tider och på vilket sätt. Det förutsätter att man är i stånd att formulera sina behov och bestämma över hur man vill ha det.  Men även om man inte är det, kan personlig assistans vara en lösning. 40 procent av kooperativet STIL:s medlemmar är barn eller vuxna som behöver en s.k. medarbetsledare – en anhörig eller en anställd i kooperativet som medlemmen har förtroende för – som kompenserar medlemmens arbetsledningsbrister. Lösningen fungerar oavsett ålder.

En timme hemtjänst hos brukaren är dyrare än en timme personlig assistans vilket beror bl a på organisationsformer och olika kollektivavtal. I hemtjänsten går den anställde från brukare till brukare efter ett centralt förutbestämt schema vilket innebär mycket gångtid och personalmöten. Många personliga assistenter arbetar enbart åt en person och varje arbetad timme kommer användaren fullt tillgodo. I en studie som Independent Living Institute lät utföra jämfördes Försäkringskassans faktiska kostnader för de utförda assistanstimmarna sedan 1994 med kommunernas hypotetiska kostnader för hemtjänst i motsvarande omfattning. Man kom fram till att för perioden 1994 – 2006 hade samma timantal utfört i form av kommunal hemtjänst kostat skattebetalaren sammanlagt 26 miljarder mer. Att personlig assistans är en kostnadseffektiv insats har också fastslagits av Socialstyrelsens rapport Personlig assistans enligt LASS ur ett samhällsekonomiskt perspektiv och en nyss avslutad studie i Norge. Diskussionen om Försäkringskassans kostnader för assistansersättningen har inte tagit hänsyn till de kostnader som alternativa lösningar hade inneburit som exempelvis hemtjänst, gruppboende och andra institutionella vårdformer.  Framför allt har man inte med samma glöd diskuterat de intäkter som samhället får genom personlig assistans i form av ökad livskvalitet för de assistansberättigade och deras anhöriga, minskade behov av andra insatser som sjukvård, färdtjänst m m samt ökad sysselsättning.

Som en lösning på framtidens välfärd pläderar jag för en lösning där alla får rätten till personlig assistans oavsett ålder. Borgkommissionen borde analysera följderna av ungefär den här lösningen:

  • Rätten till assistansersättning får alla som behöver insatsen oavsett ålder, diagnos, personkrets eller minimibehov (alltså ingen 20 tim gräns e dyl för ”grundläggande behov”)
  • Finansieringen delas av Försäkringskassan, kommunen och en ny obligatorisk premiefinansierad försäkring för äldre som redan finns i exempelvis Tyskland, Österrike och Japan och som nämns av Borgkommissionens rapport. Efter en övergångsperiod skulle de tre källorna finansiera en viss andel av en persons assistanskostnader, exempelvis en tredjedel var.
  • Efter behovsbedömningen får den enskilde sina assistansmedel från Försäkringskassan som i sin tur debiterar kommunen och den nya försäkringen deras respektive andel av kostnaden i efterskott. Med dessa medel kan den assistansberättigade som hittills köpa sina tjänster från kommun och företag eller anställa sina assistenter själv genom medlemskap i ett kooperativ eller som arbetsgivare.

Den nuvarande lösningen med två separata system – ett för yngre personer med funktionsnedsättningar och ett för äldre människor med ”vanliga ålderskrämpor” –  är ologisk, orättvis och diskriminerande. Dagens och morgondagens äldre kommer att ställa högre krav på självbestämmande och livskvalitet. Vi alla har sett äldre släktingars problem när de behöver hjälp i det dagliga livet. Jag tror att allmänheten kommer att förstå och stödja assistansersättningen bättre när man vet att den kan höja allas livskvalitet och värdighet oavsett ålder.

Desillusion och demokratisk skamvrå

För 28 år sedan, när jag just spenderat ett halvår på sjukhus introducerades jag för den medicinska professionens idéer om hur jag skulle leva mitt framtida liv: min mor skulle säga upp sig från sitt arbete, sälja huset, tvinga mina morföräldrar att flytta från sin lägenhet (i samma hus) och flytta upp till Uppsala för att ta hand om mig. Jag vägrade. I min journal från den här tiden står det: ”Susanne ser inte realistiskt på sin situation.”

I snart tre decennier har jag sett ”orealistiskt” på det mesta i mitt liv. En inställning som har gagnat mig väl. En av orsakerna att jag i dag har min hemvist i Independent Livingrörelsen är att jag tror starkt på individens kapacitet till självbestämmande. Jag tror också att jämlikhet och medborgarskap är något man erövrar inte får av ren välvilja. Jag tror på eget ansvar.

Samtidigt har jag mer och mer börjat fundera över det där med eget ansvar. Hur mycket klarar enskilda individer att ta ansvar för i ett demokratiskt samhälle? I klartext, hur mycket skit ska man behöva ta när det gäller allmänna politiska frågor? Hur mycket politisk rappakalja, snömos och försök till blå dunster? Mitt deltagande i den här bloggen är ett försök att ta mitt ansvar för vårt gemensamma samhälle. Men har inte också politiker, valda representanter ett ansvar för frågor om demokrati och jämlikhet?

Jag ska inte sticka under stolen med att jag tillhörde dem av oss som inte ville upplåta plats för partierna här på bloggen. Ändå hade jag bestämt mig för att ta mitt ansvar och kommentera deras inlägg. Så kom det första av dessa på mejlen – och jag tappade intresset totalt. Värre blev det efter varje dag som gick. Det ena partiet talade om hur man tänkte, det andra vad man ansåg. Det var loftiga visioner och svepande uttalanden. Därför borde jag varit extatisk inför de fåtal fall där man faktiskt åtminstone beskrev övergripande målsättningar som i t.ex. Miljöpartiets text. Det är jag inte! Jag är bara helt desillusionerad, tror inte på ett ord.

Miljöpartiet var ett av de första partierna som engagerade sig i Marschen för tillgänglighet. 2003, Marschens första år deltog bl.a. Gustav Fridolin och i rubriken till partiets pressrelease kunde vi läsa: ”Att göra Sverige tillgängligt för alla är ett av de mest grundläggande rättvisekraven vi står inför idag.” 2010, sju är senare deltar Fridolin (han kandiderar ju till riksdagen igen) och (mp) i Marschen igen. Denna gång tillsammans med representanter för all partier. Moderaterna, Vänsterpartier, Folkpartier, Centerpartier, Socialdemokraterna, Kristdemokraterna såväl som Miljöpartiet – alla är de där och visar upp sig på samma sätt som de nu har visat upp sig här i bloggen.

Jag har länge känt att svensk jämlikhetspolitik (det gäller inte bara funkisar) handlar mer om marknadsföring än faktisk realpolitik. Det är min absoluta övertygelse att vi inom funktionshinderrörelsen inte borde upplåta kraft, engagemang och arenor åt dessa PR-jippon. Vi borde inte ställa politiker och partier på talarpodium och bästa reklamplats. Vi borde lämna dem där de hör hemma – i den demokratiska skamvrån!

När det gäller min röst, min faktiska röst i det stundande valet är det min diagnos att: ”Partipolitiker i Sverige ser inte realistiskt på sin möjlighet att få den.”

Så där, nu har jag lagt över ansvaret på de politiska kandidaterna. Om det är någon av er som tror det gagnar er att ta ansvar så är ni hjärtligt välkomna att bevisa att jag har fel. Ni kan ju börja med att kommentera den här bloggen – från åskådarplats.