Etikettarkiv: Hjälpmedel

En ständig kamp

Jag behöver fyra hjälpmedel från landstinget. Det är en elrullstol, en manuell rullstol duschstol och liftar i form av takliftar. Dessa fyra hjälpmedel är konstanta, hjälpmedel som jag kommer att behöva livet igenom för att överhuvudtaget kunna förflytta mig och kunna få mina grundläggande behov tillgodosedda.

Jag fick mina första takliftar när jag var 13 år, samma ålder som jag slutade gå och inte längre kunde förflytta mig själv. De takliftar jag har i mitt hem idag har jag haft sedan 1998. Nu finns det inte några reservdelar kvar. Jag kontaktar min arbetsterapeut. Jag vet redan innan att det kommer att bli ”tjafs” och att jag måste stå på mig för en så enkel sak som att kunna gå på toaletten. Det jag skriver om kanske många av er tycker är på gränsen för det privata. Men som funktionsnedsatt anser jag att det inte längre finns något privat kvar, så som jag i detalj i olika sammanhang måste beskriva mina behov bland annat gällande toabesök så kan jag ju lika gärna blogga om det.

Min arbetsterapeut förklarar att även om jag fick liftar 1998 och även om det är så att de gamla liftarna måste bytas ut måste hon göra en ny bedömning av mina behov. Även om mina behov är oförändrade, kvarstår eller är större så har landstinget nya regler sedan 1998. De nya reglerna innebär att man först ska prova alternativet golvlift. Alla som använder lift förstår skillnaden mellan taklift och golvlift. I dag får jag ett mail där min arbetsterapeut vill att jag svarar på följande frågor:

–        Är dina assistenter anställda av ett privat företag eller är de kommunanställda?

Mina assistenter är anställda via ett kooperativ STIL – Stiftarna av Independent Living i Sverige. Dock anser inte jag att de takliftar jag är i behov av är ett arbetstekniskt hjälpmedel då de in facto är hjälpmedel som jag måste använda mig av för att kunna förflytta mig då jag inte kan göra det på något annat sätt eller med några andra formera hjälpmedel.

När jag använder liften är assistenterna mig behjälplig med att ta på mig sele och koppla fast mig sedan sköter jag själv att hissa mig upp och ner och över till toalett eller duschstol med mera. Det innebär att jag faktiskt använder hjälpmedlet själv. Assistenterna hjälper mig sedan att positionera mig rätt i säng, rullstol med mera.

Då jag är svag i mina muskler är det för mig inte säkert eller tryggt att förflytta mig utan lift. Exempelvis när jag går till tandläkaren får jag utföra min undersökning i permobilen då det inte går att förflytta mig utan lift.

–      Till vilka situationer använder du dina lyftar? Vad jag kommer ihåg pratade vi om att du använder dem vid allaförflyttningar, toalettbesök, dusch samt vid påklädning. Stämmer det?

Jag använder takliftar vid samtliga former av förflyttningar. Dessa är:

  • Från säng till duschstol
  • Från duschstol till toalett (och tillbaka, sitter på toalett för torkning av kropp och påklädning)
  • Från rullstol till toalett (och tillbaka)
  • Från rullstol till säng och tillbaka då jag vill vila eller sitta i sängen för att läsa och arbeta
  • Från rullstol till rullstol, när jag förflyttar mig från permobil till manuell rullstol och vice versa (som du såg när du var här)
  • Från rullstol ner på golvet och till gymnastikmatta vid sjukgymnastik, detta avser sovrummet.

Som du såg så använder jag en sele som gör att jag hänger upprätt. Detta för att kunna få av och på kläder på underkroppen och för att det är den bästa selen som fungerar för mig utifrån mina behov samt för att jag även sträcker ut kroppen då jag sitter still för det mesta. Detta kräver att jag kommer en bit upp ”i luften” för att jag ska kunna positionera mig rätt i rullstol, säng, duschstol med mera. Detta är knappast möjligt med en golvlift där jag inte kan komma upp i den höjd som krävs för att jag på ett bra sätt ska kunna positionera mig rätt. När jag ska positionera mig rätt måste jag resa mig jag upp och ner med liften ett antal gånger tills jag känner att jag sitter bra.

–      Anser du att du skulle kunna använda en golvlyft i sovrummet? Om inte varför?

Jag anser inte att jag kan använda golvlift i sovrummet av följande anledningar:

  • Jag har en säng (som jag köpt in själv för att den har en ställbar rygg samt inbyggd massagefunktion som jag måste ha pga. av värk). Min säng har en ”ram” med inbyggd motor på undersidan och som gör att det inte går att få in en golvlift under sängen.
  • Även om det hade gått att få in en golvlift under sängen så har sängen en höjd som gör att jag inte med golvlift inte kan komma upp i tillräcklig höjd ovanför sängen för att kunna positionera mig rätt i. Givetvis är detta även relaterat till höjden på taket i relation till sängen. Detta gäller också när jag ska från säng till duschstol med mera.
  • Det finns vidare inte tillräckligt med utrymme i sovrummet för att på ett fullgott sätt med en golvlift kunna förflytta mig från en rullstol till en annan, eller ner och upp från golvet.

Jag vill även framföra att min arbetsgivare ansett att jag inte kan förflytta mig med golvlift vid toalettbesök och därför har jag även taklift vid mitt arbete i Norrköping så väl som i Stockholm.

Om det är så att jag inte har kunnat förmedla på vilket sätt jag är i behov av taklift i både sovrum och badrum anser jag att det bästa är att du och övriga som fattar beslut i denna fråga kommer hem till mig så får ni med en golvlift ”testa” hur jag ska kunna använda en den till nämnda utrymmen.”

Jag är upprörd och tänker att jag under hela mitt liv ska fortsätta att förklara samma behov om och om igen. Jag förstår ”reglerna” och jag förstår att jag måste ”spela spelet” men jag är trött på det redan vid 32 års ålder. Är trött på den ”eviga kampen” för saker som bara ska funka, jag är trött på att förklara mig om och om igen. Jag känner mig kränkt. Jag är irriterad på att varje gång jag behöver ett, enligt mig, basalt hjälpmedel så blir det ”tjafs”. Det som stör mig än mest är att landstinget är en ”envåldshärskare” på området hjälpmedel. Säger de ”nej” så är det ett nej som jag inte kan påverka på något sätt.

Det är skillnad på barn och barn

Jag firar påsk i södra Spanien, som jag brukar. Solen skiner, som den brukar. Och jag rullar på strandpromenaden med min assistents hjälp. Det är helg och familjerna är ute och fingår. Alla generationer tillsammans promenerar och stannar och pratar med bekanta som de träffar på. Småbarn har med sina leksaker, dockvagnar och cyklar eller små elektriska motorcyklar eller bilar på trottoaren. De minsta motorförarna är säkert inte mer än två år. Föräldrarna tycks ha lika roligt och hejar på. Sådana elektriska barnfordon säljs i leksaksaffärerna i Sverige också.

Var finns personer som jag? Små funktionshindrade barn. Jo, i förstorade barnvagnar utan förmåga att leka eller förflytta sig. Precis som i Sverige. Det är skillnad på barn och barn. Så var det ju också när jag var liten för 45 år sedan. Jag fick bara titta på. Om ens det, eftersom jag satt bakåtlutad och oftast bara hade himlen att titta på.

Varför är det så här? Ingen människa saknar viljan att utforska omgivningen. Ingen saknar förmåga att röra sig på något sätt. Det är oberoende av begåvningen. Hindret är ofta istället en inlärd hjälplöshet, så som för mig.

Tänk om jag hade haft en sån där liten bil eller motorcykel när jag var två år! Om jag hade haft ett speciellt stöd för bålen, så som jag har i min rullstol idag, kunde jag suttit i bilen och kört med en joystick i stället för med gaspedal och styre!

Jag fick ingen hjälp att förflytta mig av samhället, för att jag är utvecklingsstörd. Man trodde, och tror än idag, att man inte kan eller vill förflytta sig för att man är dum. Ingen levande varelse är för dum för att försöka röra sig. Till och med en mask kryper igenom en öppning istället för rakt in i hinder. Om man bara kan se eller känna sig fram försöker man såklart ta sig genom dörren, i stället för genom en vägg. Men det tror man visst inte om mig.

Alla små barn behöver ständig stimulans för att utveckla sina förmågor. Jag som inte fick stimulans kunde förstås inte utvecklas av mig själv. Samhället erbjöd ingen annan lösning än förvaring av mig. Mina föräldrar blev informerade av specialisterna att jag var ett hopplöst fall, som man gjorde klokast i att överge så fort som möjligt.

Om jag istället fått ett förflyttningshjälpmedel ungefär i den ålder när andra barn börjar tulta omkring och upptäcka omvärlden hade jag säkert lärt mig mycket mer, kunnat kommunicera mer, utvecklat min syn som andra gör med rörelser, utvecklats på ett helt annat sätt än det blev. Jag skulle förstås ha haft mitt eller mina förflyttningshjälpmedel hela tiden, så som andra barn har sin förmåga att förflytta sig. Inte en stunds träning i skolan eller på habcenter, utan alltid.

Varför ser jag inte barn med funktionsnedsättningar som får detta idag, varken i Sverige eller i Spanien? Varför är det bara barn som kan gå som får förflyttningshjälpmedel? Är fantasin och ambitionerna obefintliga när det gäller tekniska hjälpmedel? Tänk på den teknik som utvecklats i leksaker, bilar och andra tekniska ting. Varför används den enbart till lek och lyx och inte också för oss som är livsberoende av tekniken?

Den goda viljan fattas. Mänskliga rättigheter för alla låter bra, men i praktiken är det en ständig diskriminering från medmänniskor och samhälle. ”Fritt val av hjälpmedel” är väl bra, men när landstingets riktlinjer inte ens ger rätt till hjälpmedel på fritiden, och det som verkligen behövs inte ens finns, så hjälper det inte. Så länge vi inte protesterar, anser samhället att vi fått nog.  Låt oss alla som är beroende av tekniska hjälpmedel för att leva som andra säga ifrån!

Otillräcklig förändring om hjälpmedel

ÄNTLIGEN jublades det i Hudiksvall och i Gävle för några veckor sedan. ÄNTLIGEN jublade jag med. Nu skulle det vara slut med den eländiga situation som IfA har arbetat så hårt för att förändra i många, många år.

Det handlar om vems hjälpmedel det egentligen är när en assistansberättigad person till exempel behöver en lift för att flytta sig från sängen till rullstolen.

Den kloke inser med en gång att det naturligen måste vara den assistansberättigades hjälpmedel eftersom det är han eller hon som behöver hjälpmedlet för att kunna förflytta sig. I vissa landsting har det här emellertid inte varit så naturligt. Istället har man sett både lift och andra hjälpmedel som så kallade ”arbetstekniska” hjälpmedel. Vilka hjälpmedel som räknas till ”arbetstekniska” och vilka som ses som personliga varierar lite mellan olika landsting men en av de mer vanliga tolkningarna är att den assistansberättigade själv måste vara den som använder hjälpmedlet, trycker på knapparna, för att det ska ses som personligt. Det räcker inte att man säger till assistenten att trycka på knappen utan man ska trycka på knappen själv för att det ska räknas…

Och om hjälpmedlet räknas som ett arbetstekniskt hjälpmedel betalar inte landstinget eller kommunen det utan då är det arbetsgivaren som ska stå för kostnaden. För de assistansanvändare som har valt ett privat alternativ kan det här bli så stora kostnader att valfriheten i praktiken förminskas. Vem vill ha en kund som kostar mer än den kan betala?

Nåja. Varför prata om eländet om det nu är åtgärdat? Dessutom har jag redan redogjort för problematiken i en tidigare blogg

OM det nu är åtgärdat för det är det som är temat för den här bloggen.

Regeringen valde att ändra i förordningen om assistansersättning för att komma tillrätta med problemet. I den förordningen regleras hur assistansersättningen får användas. Det är den assistansberättigades assistansersättning. Enligt 51 kap 4 § Socialförsäkringsbalken får den assistansberättigade bara använda assistansersättningen till en enda sak; köpa assistans för. När man har gjort det är det inte längre den assistansberättigades pengar utan assistansverksamhetens. Förordningen om assistansersättning kan INTE reglera hur assistansverksamheten använder SINA pengar. Således är att ändra i förordningen om assistansersättning är en totalt otillräcklig åtgärd!

Det som, i alla fall teoretiskt, skulle kunna hända nu är att Skatteverket när de granskar hur ett företag använt sina pengar ser att företaget har köpt eller leasat hjälpmedel. För Skatteverket är det en naturlig kostnad för verksamhet med personlig assistans men Skatteverket samarbetar med Försäkringskassan och VET att man inte får använda assistansersättningen till kostnader för hjälpmedel. Skatteverket skickar därför en signal till Försäkringskassan som kollar vilken assistansanvändare som på detta sätt har gynnats av sin anordnare. Försäkringskassan kan sedan hävda att den assistansberättigade ska betala tillbaka pengarna som använts till hjälpmedel. Observera att det inte är FÖRETAGET som krävs på pengar utan den assistansberättigade eftersom Försäkringskassan inte har någon som helst relation med företaget.

Låter det som ett problem som är åtgärdat? Nej minsann. Ska man lösa problem så är det nog bättre att göra det så att det blir löst på riktigt. I det här fallet är det HSL som behöver ändras. Och ett sådant förslag ligger hos regeringen sedan flera år tillbaka. Hög tid att använda det. Nu!

Lex Gävleborg?

Var man än bor i landet så finns det en hjälpmedelsansvarig myndighet (landstinget eller kommunen) vars uppgift det är att undersöka behov och föreskriva hjälpmedel till den som behöver det. Rätten till hjälpmedel regleras i Hälso- och sjukvårdslagen, HSL. Enligt den ska den enskilde få de hjälpmedel för den dagliga livsföringen som han behöver.

I prop till LSS står det i specialmotiveringen till ändring av HSL en definition av hjälpmedel för den dagliga livsföringen: ”Hjälpmedel för den dagliga livsföringen är sådana hjälpmedel som fordras för att den enskilde själv eller med hjälp av någon annan (min kursivering) skall kunna tillgodose grundläggande personlig behov (att klä sig, äta, sköta sin hygien, mm) förflytta sig, kommunicera, sköta vardagslivets rutiner i hemmet, gå i skolan samt delta i sysselsättning och normala fritids- och rekreationsaktiviteter”.

Självklart är rätten till hjälpmedel inte beroende av om du har assistans eller inte. Inte heller på vem som är arbetsgivare för de personliga assistenterna.

Enligt ovanstående borde det alltså egentligen aldrig finnas några problem på hjälpmedelsområdet. I alla fall inte man tror på ”den goda myndigheten”. Men samtidigt är det  så att arbetsgivaren, enligt arbetsmiljölagen, har ett ansvar för att anställda får de hjälpmedel som krävs för att de inte ska skadas i arbetet, s k arbetstekniska hjälpmedel.

Redan tidigt i assistansreformens historia medförde ovanstående ordning problem i vissa regioner och en av dessa regioner har hela tiden varit Gävleborg.

I Gävleborg är det Landstinget som är hjälpmedelsansvarig myndighet. I Gävleborg har denna myndighet bestämt att många av de hjälpmedel den assistansberättigade behöver för att klara sin vardag i själva verket inte är personliga hjälpmedel utan arbetstekniska, dvs hjälpmedel för de personliga assistenterna!?!

Landstinget hävdar självstyre, beslutar som de vill och tvingar sedan den assistansberättigade att själv betala sina hjälpmedel genom sin assistansersättning. En ytterligare ”clou” i denna sorgliga historia är att Försäkringskassan inte accepterar att assistansersättningen används till hjälpmedel annat än enklare hjälpmedel såsom plasthandskar…

För att den enskilde inte ska komma i kläm på det sätt man gör i Gävleborg kom Landstingsförbundet och Kommunförbundet tidigt överens om att hjälpmedelsansvarig myndighet alltid ska ansvara för de personliga hjälpmedel den enskilde behöver för det dagliga livet. Det gjorde de i den s k LOKAH-rapporten. Tyvärr var det bara en principöverenskommelse och den valde Gävleborg att inte följa. Senare kom också en proposition med förslag på att ändra HSL men det har inte genomförts och därför struntar Gävleborg i det också.

I den senaste propositionen om ändring av LSS klargör regeringen att Gävleborg har fel. Riksdagen enades därför om att ändra i förordningen till LASS för att tydliggöra vad assistansersättningen får användas till. Och det är INTE till hjälpmedel. Vi får väl se om Gävleborg ändrar sig den här gången.