Etikettarkiv: Mänskliga Rättigheter

Min ”Idol”

, 19 oktober, 2010
3 svar

En ny säsong av ”Idol” har nyss kommit igång för hundrafjärde gången. Idoler och förebilder kan komma i olika skepnader.

När jag var barn och tonåring för nästan tjugo år sedan var det väldigt sällan jag såg några personer med funktionsnedsättningar på stan. Andra barn och ungdomar med funktionsnedsättningar träffade jag på den röda gummimattan eller i den klorstinkande bassängen på alla sjukgymnastikpass på barnhabiliteringen. Jag behövde förebilder, vuxna förebilder, som hade funktionsnedsättningar och som jag kunde spegla mig i. Det var nog inte riktigt förrän jag hamnade på Stil som jag kände mig riktigt hemma. Där fanns människor som jag kunde relatera till, känna igen mig i och människor som utmanar mig i mitt tankesätt och föreställningar om hur saker och ting är.

Sedan har jag under årens lopp kommit på att man måste hitta sina egna förebilder. En av mina stora förebilder är Tobias H, Tobbe brukar jag säga. Tobbe går andra året på gymnasiet och jag tror vi har känt varandra sedan han kanske var i tioårs åldern. Vi har samma ovanliga funktionsnedsättning och endast det gör ju att man blir lite nyfiken på varandra och jämför och diskuterar olika saker och situationer som uppstår. Sedan är Tobbe med i en grupp med unga vuxna med funktionsnedsättningar som jag har i jobbet.

Tobbe är min stora förebild för att han är modig och inte alltid väljer de lätta och enkla lösningarna. När jag var sjutton vågade jag knappt säga hej till folk och om jag skulle någonstans var det färdtjänst som gällde som mamma bokade. Tobbe tar pendeltåget varje dag till skolan och det var genom Tobbe som jag fick mod att prova och åka med det lokala pendeltåget. Han visade att det funkade och då tänkte jag att det även skulle funka för mig.

Om något är fel så tar Tobbe ingen skit utan har bland annat anmält bristande tillgänglighet till Diskrimineringsombudsmannen.

Den största anledningen varför Tobbe är min idol är för att han har ”sparkat” sin mamma som sin personliga assistent. Hur många människor som är berättigade till personlig assistans skulle överhuvudtaget våga ge någon av sina anhöriga kicken. Att då vara sjutton år och våga göra det kräver ett oerhört mod och självkänsla.

Tobias

3 svar

LIVSVIKTIGT!

, 9 september, 2010
3 svar

Det är mycket som händer avseende den personliga assistansen. Det känns som att vi som värnar om reformen trycks in ett hörn från alla möjliga håll. Försäkringskassan drar in assistansen för många tidigare assistansberättigade och några av dessa är mina vänner, bedömningarna för rätten till personlig assistans blir allt hårdare både av kassa och kommun. Bedömningsinstrument för att bedöma mina behov och mitt liv arbetas fram av Socialstyrelsen för att få till en ”mer jämlik och rättvis bedömning” när allt det handlar om är att spara pengar åt staten (som förmodligen används till skattesänkningar för det som inte behöver det). I pressen utmålas assistansberättigade som ”fuskare” som vill sko sig på skattemedel. Våra politiker pratar med fina ord om vikten av personlig assistans men verkar inte ha någon förankring med verkligheten och själv har jag en klump i magen då jag öppnar ytterdörren när jag kommer hem från jobbet och undrar om det på hallgolvet ska ligga ett grönt kuvert från Försäkringskassan innehållande att det nu är det dags för omprövning.

Trots alla förödande försämringar för tusentals människor på detta område är personlig assistans en icke fråga i den pågående valrörelsen.

Rör inte min assistans-knapp

Jag tänker ofta hur mitt liv skulle vara om jag inte hade personlig assistans. Hur jag skulle leva mitt liv om jag inte hade min assistans. De senare åren har detta blivit en tanke som jag allt oftare tänker och en fråga som jag har ett stort behov av att prata om med mina allra närmaste, min familj och mina vänner. Jag tänker att det handlar om att jag är rädd. Jag vet hur beroende jag är av fysisk assistans för att kunna leva det självständiga liv jag har idag. Om jag inte hade min assistans skulle jag först och främst inte kunna jobba så som jag gör idag. Jag skulle förmodligen vara tvungen att återigen bli förtidspensionär. Jag skulle inte kunna bo själv. Jag tänker att det då skulle krävas att min familj, som idag knappt vet vad mina assistenter heter, skulle känna sig tvingade att ta ett större ansvar för mig. Då jag är extremt envis så skulle jag inte låta de göra det utan skulle behöva leva med hemtjänst eller på institution där jag inte skulle ha någon som helst kontroll över vad, hur och med vem. Jag försöker föreställa mig hur ett sådant liv skulle vara och känslan som infinner sig är totalt becksvart. Detta beror på att utan assistans finns ingen framtid. Utan assistansen finns det ingen framtid för mig. Om inte det är politik så vet jag inte vad som är det!

3 svar

Är dä inte dä ena så är dä det andra… (ska uttalas på ren ögötska)

, 28 augusti, 2010
3 svar

Så var det dags igen. Jag har sagt det förut och säger det igen. Det pågår någon slags ”häxjakt” på människor med funktionsnedsättningar som är i behov av personlig assistans.

Ni som följer denna blogg är insatta i problematiken: Det har blivit allt svårare att få personlig assistans beviljad, ribban för grundläggande behov har höjts (eller sänkts beroende på hur man ser det) till att komma handla om jag kan tvätta mitt underliv själv eller ej, om jag måste ha hjälp att bli torkad mellan benen eller inte samt om jag kan föra gaffeln till munnen eller inte. Helhetssynen på människors olika livssituationer verkar som totalt bortblåst. Inte nog med det ska Försäkringskassan även bedöma om tidsåtgången för mig att gå på toaletten är rimlig eller inte. I våras gick det så långt att den referensgrupp avseende framtagandet av ett bedömningsinstrument som Socialstyrelsen arbetar fram, där bland annat Stil, JAG, IfA, DHR och RBU ingår, avgick i högljuda protester.

Nu kommer nästa del av vad som verkar vara Alliansens nedmontering av den i fornstora dagar hyllade reformen som skulle bidra till jämlika och goda levnadsvillkor för människor med funktionsnedsättningar. Rätten till personlig assistans:

Senast den 5 november ska remissvar vara inlämnande på Försäkringskassans svar på regeringsuppdraget ”Differentierad timschablon i lag (1993:389)” vars sammanfattning lyder (Dnr 62746-2009):
”Försäkringskassan har på uppdrag av regeringen utrett hur ett kostnadseffektivt system med differentierad timschablon för assistansersättning kan genomföras. Förslaget ska resultera i motsvarande besparingseffekt på assistansersättningen som LSS-kommitténs förslag. Redovisningen ska också innehålla en jämförelse av kostnaderna mellan Försäkringskassans och LSS-kommitténs förslag.

Försäkringskassan föreslår, i likhet med LSS-kommittén, att det schabloniserade timbeloppet delas upp i två delar, en del som avser löne- och lönebikostnader samt en del som avser övriga kostnader. När det gäller löne- och lönebikostnader innebär Försäkringskassans förslag att personlig assistans ersätts med tre olika nivåer beroende på vilken tidpunkt assistansbehovet uppstår. Personlig assistans som lämnas på kvällar, nätter och under helger är dyrare än den som lämnas mellan 06.00 och 19.00 på vardagar och därför ersätts assistansen med olika schabloner. Den schabloniserade timersättningen beräknas individuellt utifrån hur stor del av personens assistans som ligger inom de tre olika tidsintervallen. Försäkringskassans förslag har som utgångspunkt att i så stor utsträckning som möjligt motsvara de verkliga kostnaderna för den assistans som ska utföras. Försäkringskassans förslag ger genomgående bättre kostnadsteckning för löne- och lönebikostnader jämfört med LSS-kommitténs förslag, oavsett när assistansen lämnas på dygnet.

För de assistansberättigade kan Försäkringskassans förslag, och i synnerhet det förslag som LSS-kommittén förordar, medföra en viss begränsning i livssituationen. Den uppstår främst då den assistansberättigade redan i samband med ansökan måste beskriva hur personen avser att leva sitt liv för en tid framöver. Det är utifrån denna behovsbeskrivning som Försäkringskassan fattar beslut om antalet assistanstimmar samt ersättning per timme. Försäkringskassan anser att vissa förändringar i livssituationen måste vara möjliga så att förslaget inte blir för trubbigt och begränsande. För att Försäkringskassans förslag ska tillåta ett relativt flexibelt leverne föreslår Försäkringskassan att avräkningsperioden fastställs till längst 12 månader. Det skulle ge assistansberättigade större möjligheter till variation gällande hur assistansen ska förläggas.

Kostnader för utveckling av Försäkringskassans IT-system och kostnader associerat med ett genomförande av de två förslagen är förhållandevis lika, cirka 13 miljoner kronor om Försäkringskassans förslag antas och cirka 15 miljoner kronor om LSS-kommitténs förslag antas. Både Försäkringskassans och LSS-kommitténs förslag medför ökade löpande administrationskostnader, men skillnaden mellan förslagen är betydande. Om Försäkringskassans förslag antas beräknas administrationskostnaderna öka med 3 miljoner kronor de första två åren för att sedan stabiliseras kring 2 miljoner kronor per år jämfört med dagens kostnader. Om LSS-kommitténs förslag antas beräknas de administrativa kostnaderna öka med cirka 20 miljoner kronor per år.

LSS-kommittén uppskattar att deras förslag ska medföra en besparing på 180 miljoner kronor per år. Försäkringskassans förslag beräknas, med antaganden som motsvarar kommitténs, ge en besparing på cirka 230 miljoner kronor per år. Det ska betonas att det finns en osäkerhet i dessa antaganden.”

Detta betyder alltså att jag inte längre kommer att kunna förlägga mina beviljade timmar när jag vill, utefter vad jag vill göra i och med mitt liv. Om och när detta förslag bli regel ska jag vid de bedömningar som sker av Försäkringskassan vartannat år uppge när jag vill ha min assistans utförd. Vilka andra medborgare behöver med två års framförhållning uppge när de ska göra vissa saker dag-, kvälls- respektive nattetid!? Det ska uppenbart jag göra enkom på grund av att jag har personlig assistans. ”Jag tror jag kommer behöva tre timmar nattetid någon gång 2012 för då kanske min bästa vän har fest” eller ”Jag utgår ifrån att jag kommer behöva tre timmar kväll samt tre timmar natt någon gång 2011 för jag kommer förmodligen åka in på akuten minst en gång per året och sitta och vänta på undersökning”. Människor med funktionsnedsättningar får i Landet Lagom är bäst enligt Försäkringskassans uttalande endast leva relativt flexibla liv.

Emma klurar

Då jag är berättigad personlig assistans så är mitt liv inte alltid så spontant som det skulle vara om jag inte hade haft min funktionsnedsättning. Detta beror på att jag inte alltid har de timmar assistans jag anser mig behöva eller på grund av att jag tar hänsyn till lagar och regler som arbetstidslagen, arbetsmiljölagen och kollektivavtal med mera.

Kanske är detta bara ett led i en slags uttröttningsmetod: Att inskränka levnadsvillkor för människor med funktionsnedsättningar till en slags återgång till hemtjänst, boendeservice och institutioner.

3 svar

Ett förvarstal för alla ”bittra invalider”!

, 15 augusti, 2010
4 svar

Kanske gick jag åt för hårt mot Sveriges mönsterkrympling numer ett David Lega i mitt förra inlägg, men detta var bakgrunden till mina ord och min åsikt.

Jag tillhör en av de första generationerna barn och ungdomar där det var självklart att jag skulle växa upp hos min familj, i min hemstad, och inte på institution. Under min uppväxt fick jag ofta hör hur bra det var att bo i Sverige om man hade ett ”handikapp”. Här fick vi hjälpmedel gratis, färdtjänst och kunde gå inkluderad i skolan. Landet Lagom var helt enkelt bäst att bo i om man hade ett ”handikapp”.

I tonåren hade jag precis börjat använda rullstol på heltid. Det var inte längre självklart att gå hem till kompisar för där kom jag inte in på grund av trappor. Inte heller kunde jag träffa mina vänner på fritidsgården för där kom jag inte heller in.

Under högstadiet fick jag höra saker som: ”Emma behöver inte vara med på gympan”, ”Emma behöver inte ha träslöjd”, ”Emma behöver inte vara med på tekniklektioner”, ”Emma behöver inte vara med på friluftsdagar”, ”Emma behöver inte ha praktik”. I efterhand har jag tänkt på att allt detta berodde på att det inte var tillgängligt. Jag kunde inte delta vid gymnastik, träslöjd, friluftsdagar, praktikperioder på grund av att det var otillgängligt. Det var inte någon i min omgivning; skola, föräldrar eller habilitering som tyckte att det var fel. Det bara var så och då var det bättre att jag slapp vara med. Jag blev liksom ”bortplockad”.

Mina upplevelser från tonåren bidrog till en känsla av att det var ok att inte vara med på allt, det var ju mitt fel, jag satt i rullstol och det var ju självklart att jag inte skulle vara med.

I tonåren kände jag hur min värld krympte, jag började känna mig instängd. Kommer ofta ihåg hur små hinder i miljön kunde vara helt avgörande för om jag skulle kunna vara med eller inte. Hur alla besvikelser och svårigheter på grund av otillgängligheten gjorde mig mer och mer osäker. Jag valde allt mer ofta att endast gå till platser och miljöer som fungerade för att jag inte ville bli besviken, inte ta diskussionen om ”att vi kan bära dig upp”, ”att du kan ju gå den där bakvägen genom köket” eller ”Tyvärr så kommer man inte in med rullstol här, men det är ju så med sådana hära hus”.

I våras gick jag, tillsammans med den lokala handikapprörelsen, lokala politiker och tjänstemän och tittade på (o)tillgängligheten i centrala Norrköping. Vi såg uteserveringar som tvingade ut oss i gatan och reklamskyltar för lokala näringsidkare som personer med nedsatt syn lätt skulle kunna gå in i. När vi skulle summera våra intryck sa min kloka kollega Gunnar, som inte har en funktionsnedsättning, ”Det krävs ett oerhört mod att med nedsatt rörelsehinder eller syn att överhuvudtaget våga röra sig ute på stan, med alla hinder som ständigt är i vägen” och jag tänkte att Gunnar hade en viktig poäng.

Nya platser och miljöer krävde mod och jag fick uppmana kraft för att våga. En speciell händelse var när jag ville gå på bio på det lokala konstmuseet. Hur jag oroade mig och ängslades över att det nog inte skulle gå, att jag nog inte skulle komma in och hur jag tillsammans med en personlig assistent la upp en strategi för vad som skulle hända om det var en kant eller trappa i vägen. Vi gick dit och jag kom in utan problem! Det gav mig mod att våga mer.

Eller som den gången jag vågade åka spårvagn i min hemstad, inte alltid superenkelt men det funkade. En helt ny värld öppnade sig för mig. Att våga och vinna gav mig känslan av att vilja ha mer, att inte nöja mig. Att ta för mig och kräva mer.

Mitt engagemang i Marschen för tillgänglighet och min fasta övertygelse om att OTILLGÄNGLIGHET ÄR DISKRIMINERING är inget som har varit självklart för mig. Det har varit en resa mot en personlig insikt. Men efter att ha skaffat mig mod att vilja och kräva mer började jag se på mig själv i relation till det samhälle jag lever i.

Det var inte mig det var fel på. Jag kommer aldrig att kunna gå igen så då måste ju samhället jag lever i ändras, då det är något som går att ändra. Landet Lagom var helt enkelt inte bäst längre. Kom av en slump in på Marschens hemsida under första året den var igång: Svart på vitt stod det: Otillgänglighet är diskriminering. Och för mig var det helt självklart att det var så. Jag är diskriminerad varje gång jag utestängs.

Jag åkte upp till Stockholm med min lokala handikapporganisation och gick Marschen 2005. Rejält nervös undrade jag om jag överhuvudtaget skulle våga gå med. Var det inte lite väl radikalt? Att liksom skrika ut över centrala Stockholm att jag var diskriminerad, att jag lever i ett samhälle som inte räknar att jag ska vara med. Att jag lever i ett samhälle som inte ser mig som en fullvärdig medborgare som ska ha samma möjlighet till delaktighet som andra medborgare. Men jag skrek som jag aldrig har skrikit förut och jag kände en enorm stolthet, både över mig själv för att jag tog ställning och ställde krav, men också för att vi alla med olika funktionsnedsättningar och utan funktionsnedsättningar gemensamt krävde att nu fick det vara nog.

Det är inte självklart att personer med funktionsnedsättningar ser sig själva som diskriminerade på grund av otillgänglighet och det är inte heller en accepterad tanke bland människor utan funktionsnedsättningar. Jag har många gånger i Landet Lagom är bäst fått ta diskussionen om att människor med funktionsnedsättning diskrimineras på grund av otillgänglighet.

Jag tror även att detta är en av anledningarna till att inte fler människor med funktionsnedsättningar och organisationer som ska driva frågor av vikt för sina medlemmar inte deltar i Marschen och driver frågan.

Jag och Hans Filipsson som även han är språkrör i Marschen för tillgänglighet diskuterade en gång att vi under en dag skulle räkna alla gånger vi diskriminerades på grund av otillgänglighet. Det lät som en bra idé men så sa jag att vi både omedvetet och medvetet anpassar oss. Vi vet vad som funkar och vad som inte funkar.
Några exempel av otillgängligheten i vardagen för mig är:

  • Att sitta ute på huvudgatan och växla pengar till utlandsresan
  • Att äta middag på restaurang utifrån var jag kommer in och inte vad jag är sugen på
  • Att inte kunna hämta sina syskonbarn på dagis
  • Att inte kunna leka med sina syskonbarn på en offentlig lekplats
  • Att inte kunna åka med kollektivtrafik eller tåg
  • Att vara en ”logistikcentral” i livets alla delar – Jag är alltid den som bokar konferenser och lokaler på jobbet eller bestämmer var vi ska gå ut käka med familj och vänner – allt utifrån var jag kommer in eller ej
4 svar

Om att bedriva påverkansarbete i funktionshinderfrågor

, 20 juli, 2010
1 svar

Efter att ha deltagit i det intensiva påverkansarbete, som vi inom funktionshinder- och brukarrörelsen utövat under decennier, ställer jag mig av och till frågan – Varför hör ingen vad vi säger?

Vi lyfter upp våra behov och förväntningar på det Sverige vi lever i. Vi ”berättar” vi om våra villkor – vi gör det i remissyttranden, i hearings, som föreläsningar och som stå-upp-teater – i tron att de som lyssnar på oss hör vad vi säger och tror på att den verklighet vi beskriver är sann – och värd att förändra.

Jag har bedrivit det här arbetet i 30 år nu. Självklart förankrat i mitt eget behov och i mitt eget intresse, men också utifrån en stark känsla av samhörighet med andra som liksom jag upplever det utanförskap som blir resultatet av att inte bli lyssnad på och framför allt inte bli tagen på allvar – inte bli medräknad. Och utifrån ett rättspatos.

Funderar på hur många människor jag ”bjudit” ut mitt liv och mina livsvillkor till under alla dessa år. Jag har delat min upprördhet, min vrede – men också min glädje över det som faktiskt fungerar – på ett både personligt och ett samhällspolitiskt plan. Jag har låtit människor ta del av mitt liv och min familjs – inte sällan på ett mycket närgånget, till och med intimt, vis, jag har berättat dråpliga historier om saker jag råkat ut för, för att locka till skratt – allt i en from förhoppning om att göra skillnad, i tron på att om jag så kan få en enda människa att förstå så är det värt den insats jag gör.

Nu när år lagts till år, när samhällsklimatet så uppenbart hårdnar och det kommer förslag från den politiska nivån som snarare inskränker än ökar våra möjligheter till lika villkor, nu tvekar jag. Har mitt arbete varit förgäves – är det över huvudtaget möjligt att informera bort negativa synsätt och fördomsfullhet när inte ens lagstiftning räcker? Är det till syvende och sist endast plånboken som räknas?

Hur ska vi göra då – för att våra behov och rättigheter ska bli självklara att tillgodose – utan att vi stämplas som kverulanter? Eller kanske utan att BLI tjatiga och kinkiga gnällspikar.
Jag ställer mig en massa frågor utan att ha svar på dem. Kvar finns oron, gränsande till ångest, över vetskapen att min makt över mitt liv är beroende av andras välvilja. Jag vill inte vara beroende av om andra vill mig gott eller inte – jag vill ha egen kontroll över mitt liv så långt det bara är möjligt.

Det hade varit förbaskat skönt att bara bekymra sig för hundens hosta, att det regnar ute, att min gamla mamma blivit så gammal och att jag väger några kilo för mycket…

1 svar

Klart det kommer kosta

, 31 maj, 2010
Lämna ett svar

I lördags gick jag Marschen för tillgänglighet i Stockholm. Det var en bra marsch, med en stark känsla av power – stolthet och makt att förändra, även om regnet till slut inte höll sig undan utan på Sergels torg dränkte det avslutande talet av marschens språkrör Hans Filipsson.

Detta år präglades naturligtvis såväl talen som samtalen i tåget av det faktum att Hans Ytterbergs utredning, den fjärde i ordningen, nu anses klar också av regeringen (vilket vi vetat sedan i december) och kommer skickas på remiss om någon vecka.

Jag har förstått att det inte varit helt självklart att utredningen skulle gå på remiss, det har varit en lång process och många turer mellan departementen och mellan allianspartierna. Därför, med ett scenario där utredningen kunde lagts i pappersinsamlingen, ser jag det definitivt som ett steg i rätt riktning att vi och alla andra nu kommer få ta del av det 830-sidor tjocka dokumentet.

Dock – jag är mycket kritisk till och upprörd över att man uppenbarligen inte anser kostnaderna färdigutredda utan att ytterligare beräkningar och analyser ska göras. Förstår att det naturligtvis varit just kostnaderna som varit stötestenen i diskussionerna fram till beslutet att offentliggöra vad Hans Ytterberg kommit fram till.

Så – vad vittnar denna kostnadsfixering om?

För mig blir det tydligt att det finns de som anser att man kan sätta pris på människors rätt till deltagande, sätta pris på vad allas lika värde får kosta, sätta pris på demokrati och gradera diskriminering utifrån hur mycket den kostar att undanröja.

Det är klart det kommer kosta att börja se den bristande tillgänglighet som samhället till stora delar bygger på som diskriminering. Det är klart det kommer kosta att rätta till det man tidigare så lättvindigt struntat i. Det är klart det kommer kosta på att – i form av ändrat tankesätt – på allvar ta med personer med funktionsnedsättning i samhällsplaneringen.

Mycket av det som behöver åtgärdas finns det redan lagstöd för sedan tidigare. Verkligheten brukar som sagt komma ikapp och jag hoppas att den också snart kommer ikapp de som i decennier struntat i bestämmelser kring planering och byggande, som struntat i kraven på tillgänglig kollektivtrafik. Om vi får en lag kommer det finnas de som får bita i det sura äpplet, men många gånger kommer de kostnader man får ta bero på att man tidigare struntat i att göra rätt.

Nu är det ju inte så att en lagstiftning som klassar bristande tillgänglighet som diskriminering kommer innebära att hela Sverige görs om, blir tillgängligt. Men, en sådan lagstiftning skulle innebära en möjlighet för den enskilda som blir utsatt för diskrimineringen att få sin sak prövad. Detta kommer säkert leda till att en hel del brister och felaktigheter rättas till. Framför allt tror jag en sådan lagstiftning kommer få betydelse i preventivt syfte. Viktigast av allt, den skulle innebära ett viktigt ställningstagande!

För att få rättvisande siffror måste man naturligtvis också titta på intäktssidan, på den köpkraft otillgängliga näringsverksamheter i dag säger nej till, på de positiva effekter det skulle få för hela samhället att ge en stor del av befolkningen som i dag står vid sidan av tillträde till allt det gemensamma.

Ett är dock säkert – för varje dag som går utan att vi också i Sverige får detta diskrimineringsskydd, för varje dag som går utan att krafttag tas mot felaktig nybyggnation, mot allmänna kommunikationer som inte välkomnar alla resenärer, och så vidare, och så vidare  – så blir det i slutändan ännu dyrare.

Det är klart det kommer kosta att inte börja göra rätt, att inte börja ta frågorna om tillgänglighet och användbarhet på allvar.

Oavsett vad det kostar, oavsett förlorade intäkter:
Tillgänglighet är en fråga om rättigheter och inget annat!

Lämna ett svar