Daglig rädsla – ett normalt leverne?

Jag börjar faktiskt bli rädd nu. Ordentligt rädd. Jag trodde inte jag skulle bli det. Jag trodde jag kunde vara säker. Att min muskelsjukdom är så pass allvarlig att jag inte skulle bli av med min assistans. Naivt kanske, men jag trodde faktiskt det.

Jag tror inte det längre.

Jag hade min omprövning, den första på över fem år, förra året. Den gick smärtfritt – över telefon. Tog cirka 10-15 min och ett läkarintyg. Det är så jag tycker det ska vara.

Jag blir liksom aldrig bättre. Jag kommer alltid behöva någon i min absoluta närhet som kan komma på ett par sekunder när jag sätter i halsen, när min telefon ringer, när jag tappar pennan jag med nöd och näppe klarar att skriva med, när det börjar klia infernalisk på näsan … som assisterar mig med allt det där nära och intima… det som ingen vill att någon ska behöva göra åt en vuxen person. Det bara är så. Varför då ödsla samhället resurser på att utreda det gång efter gång?

Jag räknar inte med en lika smidig omprövning nästa gång. Långt ifrån! Det är ett år kvar och jag har redan börjat fundera på hur jag ska lägga upp det. Hur lång tid tar det för assistenten att schamponera mitt hår, egentligen? Är det ett grundläggande behov över huvud taget? Kanske schampo, men inte balsam? Jag kommer få magsår innan det här året är över. Och om det går vägen då … ja, då är det bara två år till nästa gång …

Jag sitter och läser Försäkringskassans sammanställning över rättsfall. De rättsfall som ska ligga till grund för deras nya bedömningskriterier. Jag har inte läst mycket än, det är en tung läsning, men jag vet att jag måste orka plöja igenom den. Den, och många andra rapporter, som sakta men säkert tar ifrån oss våra rättigheter till ett liv likt andras. ”Möjlighet att leva som andra” heter ju regeringens utredning om LSS. I dag känns namnet mer som ett hån mot oss med personlig assistans.

Jag undrar nämligen … finns det någon i detta land som tycker det är okej att sitta i badrummet, precis bredvid toaletten, när man är riktigt nödig och vänta i 25 minuter? Inte av någon direkt särskild anledning, utan bara vänta och titta på toaletten? Och som faktiskt gör det också? Eller titta på vattenglaset som står där på bordet, bara tre decimeter ifrån handen, när törsten håller på att slita en i stycken? Jag tvivlar … men det tillhör tydligen ett helt vanligt liv om man får tro Kammarrätten:

”Gällande spasticitet vid måltider och personlig hygien ansåg kammarrätten att eftersom spasticiteten inte brukade pågå mer än högst 25 minuter hade mannen möjlighet att vänta med sina behov till dess att spasticiteten upphör.”

Försäkringskassan håller med enligt rapporten. De kommer arbeta in denna och andra liknande domar i sina bedömningar.

Där någonstans slutade jag att läsa för idag. Jag orkade inte mer, jag höll på att börja gråta. Jag vill leva kvar i min villfarelse att jag har ett så kallat liv framför mig. Jag gillar mitt liv, älskar det, trots att jag är beroende av mina assistenter.

Men … Det kanske finns de som tvivlar på att man kan tycka att ett liv med personliga assistenter twenty four seven är ett värdigt liv? Som tycker synd om mig och alla andra med personlig assistans? Är det därför allt detta händer? Kanske vill de faktiskt göra slut på vårt lidande? Ge oss ett snabbt och enkelt nackskott …?

Det är i sådana fall fel! Jag vill fortsätta leva mitt liv precis som det är. Med min familj och mitt vänner. Med jobb och fritid. Med all dess glädje och sorg, och säkert en del rädsla. Men utan att behöva vara rädd för att förlora just livet. Snälla, låt mig få göra det!

 

 

8 reaktion på “Daglig rädsla – ett normalt leverne?

  1. Gun Bengtsson

    ”Att kunna försörja sig själv är grunden för självständighet och trygghet. Socialförsäkringarna ska därför stötta när vi är sjuka och inte kan arbeta och göra vägen tillbaka så kort och framgångsrik som möjligt”.
    Dessa tjusiga ord kommer från socialförsäkringsminister Ulf Kristerssons hemsida på departementet. Tjusigt?! Men är han trovärdig? Icke! Då skulle Jessica inte behöva känna rädsla utan hade istället tryggheten att alltid få den assistans som behövs.
    Återigen har en ung, svårt sjuk person nekats sjukersättning. Skicka era protester till Kristersson och till FK !

    Svara
  2. Pingback: Vänta litet… | Fredrik Granath bloggar på svenskhandikapptidskrift.se

  3. Sven Aivert

    Ingen människa ska behöva vara rädd för att inte få den hjälp och stöd som man har behov av på grund av sitt funktionshinder det slås fast i FN konventionen om mänskliga rättigheter för personer med funktionshinder .

    Men så länge vi har det systemet med att fullt friska personer ska avgöra vad vi har för hjälpbehov och när vi har dessa behov så måste vi tyvärr leva med dena rädsla att inte få så mycket hjälp och stöd som vi har behov av

    Våra förvaltningsdomstolar är fulla av människor som har en massa olika fördommar om hur det är att leve med funktionshinder dom tror sig veta hur det fungerar i det verkliga livet men dom har ingen som helst annih om hur det är

    Jag kan bara se till mig själv som är både blind och rullstolsburen enligt kammarätten så har man inte ett omfattande hjälpbehov för sin förflyttning trots att man inte har en anig om vad som finns runtomkring man är hela tiden helt beroenda av amdra för sin förflyttning men det tycker inte kammarätten eller kommunerna detta visar också på att dom inte lever i verkligheten

    Men ändå så ska sådana personer avgöra hur ofta man behöver föflytta sig ¨ågonstans

    Och varför samlar inte den samlade handikapprörelsen sig till en landsomfattande protestörelse har jag ingen förståelse för för det är ju som så attdet ska vara dom som står på barikaderna och verkligen tar striden mot alla dessa vansinnigheter som pågår

    Så länge vi inte serlandsomfattande protester så kommer våra makthavare att fortsätta sin försämringar av den för oss så viktiga assistansreformen det kommer att sluta med att den helt försvinner om vi själva inte reser ossupp och verkligen för fram våra protester

    Svara
    1. kjell winberg

      Jag är rädd för att du har rätt vilket innebär att funktionsnedsatta medborgare får finna sig i att tillhöra den tredje klassen. Tragiskt! Är det egoism som gör att vi förlorat kunskapen om varför vi en gång formade samhällen? Ensam är inte stark!

      Svara
      1. Sven Aivert

        Dagens funkisar vet inte hela historien bakom alla saker som har genomförts tack vare en stark handikapprörelse man saknar helt enkelt sin historia
        Faktum är att det är handikapprörelse som ligger bakom LSS och assistansverksamheten utan en stark handikapprörelse så hade vi inte fått LSS
        Det är likadant med färdtjänsten som även den har tillkommit tack vare handikapprörelsen

        Det finns flera saker som handikapprörelsen har varit med och arbetat fram

        Vi kan alltså försätta berg om vi bara tillsammans arbetar mot ett gemensamt mål och inte sätter oss i knät på våra makthavare

        Vi kommer aldrig att få igenom dom nödvändiga förbättringar som är nödvändiga om vi inte samtliga hjälps åt med detta arbete

        Svara
  4. joakim brodén

    sjukt är ju liksom bara förnamnet…att försäkringskassan har vart stelbent innan visste vi om men detta var ju nästan chockartat..kämpa erik..!!!

    Svara
  5. kjell winberg

    Jag hoppas verkligen att du ska få det liv som är möjligt för dig. Utan att du ska behöva vara rädd! MEN – då måste funkisrörelsen bli levande. Massiva protester! När kommer sådana till stånd?!

    Svara
  6. Lisa

    Det är helt sjukt att de som fuskar får sätta reglerna känns det som… Förstår inte hur några fall där det har varit fiffel kan få leda till det här?
    http://www.aftonbladet.se/nyheter/article13322000.ab
    Men tydligen ska man utgå från att alla är SKYLDIGA tills motsatsen bevisats… Hoppas att du ska slippa behöva bevisa dig ha rätt resten av ditt liv

    Svara

Lämna ett svar till joakim brodén Avbryt svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *