Jag börjar faktiskt bli rädd nu. Ordentligt rädd. Jag trodde inte jag skulle bli det. Jag trodde jag kunde vara säker. Att min muskelsjukdom är så pass allvarlig att jag inte skulle bli av med min assistans. Naivt kanske, men jag trodde faktiskt det.
Jag tror inte det längre.
Jag hade min omprövning, den första på över fem år, förra året. Den gick smärtfritt – över telefon. Tog cirka 10-15 min och ett läkarintyg. Det är så jag tycker det ska vara.
Jag blir liksom aldrig bättre. Jag kommer alltid behöva någon i min absoluta närhet som kan komma på ett par sekunder när jag sätter i halsen, när min telefon ringer, när jag tappar pennan jag med nöd och näppe klarar att skriva med, när det börjar klia infernalisk på näsan … som assisterar mig med allt det där nära och intima… det som ingen vill att någon ska behöva göra åt en vuxen person. Det bara är så. Varför då ödsla samhället resurser på att utreda det gång efter gång?
Jag räknar inte med en lika smidig omprövning nästa gång. Långt ifrån! Det är ett år kvar och jag har redan börjat fundera på hur jag ska lägga upp det. Hur lång tid tar det för assistenten att schamponera mitt hår, egentligen? Är det ett grundläggande behov över huvud taget? Kanske schampo, men inte balsam? Jag kommer få magsår innan det här året är över. Och om det går vägen då … ja, då är det bara två år till nästa gång …
Jag sitter och läser Försäkringskassans sammanställning över rättsfall. De rättsfall som ska ligga till grund för deras nya bedömningskriterier. Jag har inte läst mycket än, det är en tung läsning, men jag vet att jag måste orka plöja igenom den. Den, och många andra rapporter, som sakta men säkert tar ifrån oss våra rättigheter till ett liv likt andras. ”Möjlighet att leva som andra” heter ju regeringens utredning om LSS. I dag känns namnet mer som ett hån mot oss med personlig assistans.
Jag undrar nämligen … finns det någon i detta land som tycker det är okej att sitta i badrummet, precis bredvid toaletten, när man är riktigt nödig och vänta i 25 minuter? Inte av någon direkt särskild anledning, utan bara vänta och titta på toaletten? Och som faktiskt gör det också? Eller titta på vattenglaset som står där på bordet, bara tre decimeter ifrån handen, när törsten håller på att slita en i stycken? Jag tvivlar … men det tillhör tydligen ett helt vanligt liv om man får tro Kammarrätten:
”Gällande spasticitet vid måltider och personlig hygien ansåg kammarrätten att eftersom spasticiteten inte brukade pågå mer än högst 25 minuter hade mannen möjlighet att vänta med sina behov till dess att spasticiteten upphör.”
Försäkringskassan håller med enligt rapporten. De kommer arbeta in denna och andra liknande domar i sina bedömningar.
Där någonstans slutade jag att läsa för idag. Jag orkade inte mer, jag höll på att börja gråta. Jag vill leva kvar i min villfarelse att jag har ett så kallat liv framför mig. Jag gillar mitt liv, älskar det, trots att jag är beroende av mina assistenter.
Men … Det kanske finns de som tvivlar på att man kan tycka att ett liv med personliga assistenter twenty four seven är ett värdigt liv? Som tycker synd om mig och alla andra med personlig assistans? Är det därför allt detta händer? Kanske vill de faktiskt göra slut på vårt lidande? Ge oss ett snabbt och enkelt nackskott …?
Det är i sådana fall fel! Jag vill fortsätta leva mitt liv precis som det är. Med min familj och mitt vänner. Med jobb och fritid. Med all dess glädje och sorg, och säkert en del rädsla. Men utan att behöva vara rädd för att förlora just livet. Snälla, låt mig få göra det!