Kategoriarkiv: Demokrati

Ett förvarstal för alla ”bittra invalider”!

, 15 augusti, 2010
4 svar

Kanske gick jag åt för hårt mot Sveriges mönsterkrympling numer ett David Lega i mitt förra inlägg, men detta var bakgrunden till mina ord och min åsikt.

Jag tillhör en av de första generationerna barn och ungdomar där det var självklart att jag skulle växa upp hos min familj, i min hemstad, och inte på institution. Under min uppväxt fick jag ofta hör hur bra det var att bo i Sverige om man hade ett ”handikapp”. Här fick vi hjälpmedel gratis, färdtjänst och kunde gå inkluderad i skolan. Landet Lagom var helt enkelt bäst att bo i om man hade ett ”handikapp”.

I tonåren hade jag precis börjat använda rullstol på heltid. Det var inte längre självklart att gå hem till kompisar för där kom jag inte in på grund av trappor. Inte heller kunde jag träffa mina vänner på fritidsgården för där kom jag inte heller in.

Under högstadiet fick jag höra saker som: ”Emma behöver inte vara med på gympan”, ”Emma behöver inte ha träslöjd”, ”Emma behöver inte vara med på tekniklektioner”, ”Emma behöver inte vara med på friluftsdagar”, ”Emma behöver inte ha praktik”. I efterhand har jag tänkt på att allt detta berodde på att det inte var tillgängligt. Jag kunde inte delta vid gymnastik, träslöjd, friluftsdagar, praktikperioder på grund av att det var otillgängligt. Det var inte någon i min omgivning; skola, föräldrar eller habilitering som tyckte att det var fel. Det bara var så och då var det bättre att jag slapp vara med. Jag blev liksom ”bortplockad”.

Mina upplevelser från tonåren bidrog till en känsla av att det var ok att inte vara med på allt, det var ju mitt fel, jag satt i rullstol och det var ju självklart att jag inte skulle vara med.

I tonåren kände jag hur min värld krympte, jag började känna mig instängd. Kommer ofta ihåg hur små hinder i miljön kunde vara helt avgörande för om jag skulle kunna vara med eller inte. Hur alla besvikelser och svårigheter på grund av otillgängligheten gjorde mig mer och mer osäker. Jag valde allt mer ofta att endast gå till platser och miljöer som fungerade för att jag inte ville bli besviken, inte ta diskussionen om ”att vi kan bära dig upp”, ”att du kan ju gå den där bakvägen genom köket” eller ”Tyvärr så kommer man inte in med rullstol här, men det är ju så med sådana hära hus”.

I våras gick jag, tillsammans med den lokala handikapprörelsen, lokala politiker och tjänstemän och tittade på (o)tillgängligheten i centrala Norrköping. Vi såg uteserveringar som tvingade ut oss i gatan och reklamskyltar för lokala näringsidkare som personer med nedsatt syn lätt skulle kunna gå in i. När vi skulle summera våra intryck sa min kloka kollega Gunnar, som inte har en funktionsnedsättning, ”Det krävs ett oerhört mod att med nedsatt rörelsehinder eller syn att överhuvudtaget våga röra sig ute på stan, med alla hinder som ständigt är i vägen” och jag tänkte att Gunnar hade en viktig poäng.

Nya platser och miljöer krävde mod och jag fick uppmana kraft för att våga. En speciell händelse var när jag ville gå på bio på det lokala konstmuseet. Hur jag oroade mig och ängslades över att det nog inte skulle gå, att jag nog inte skulle komma in och hur jag tillsammans med en personlig assistent la upp en strategi för vad som skulle hända om det var en kant eller trappa i vägen. Vi gick dit och jag kom in utan problem! Det gav mig mod att våga mer.

Eller som den gången jag vågade åka spårvagn i min hemstad, inte alltid superenkelt men det funkade. En helt ny värld öppnade sig för mig. Att våga och vinna gav mig känslan av att vilja ha mer, att inte nöja mig. Att ta för mig och kräva mer.

Mitt engagemang i Marschen för tillgänglighet och min fasta övertygelse om att OTILLGÄNGLIGHET ÄR DISKRIMINERING är inget som har varit självklart för mig. Det har varit en resa mot en personlig insikt. Men efter att ha skaffat mig mod att vilja och kräva mer började jag se på mig själv i relation till det samhälle jag lever i.

Det var inte mig det var fel på. Jag kommer aldrig att kunna gå igen så då måste ju samhället jag lever i ändras, då det är något som går att ändra. Landet Lagom var helt enkelt inte bäst längre. Kom av en slump in på Marschens hemsida under första året den var igång: Svart på vitt stod det: Otillgänglighet är diskriminering. Och för mig var det helt självklart att det var så. Jag är diskriminerad varje gång jag utestängs.

Jag åkte upp till Stockholm med min lokala handikapporganisation och gick Marschen 2005. Rejält nervös undrade jag om jag överhuvudtaget skulle våga gå med. Var det inte lite väl radikalt? Att liksom skrika ut över centrala Stockholm att jag var diskriminerad, att jag lever i ett samhälle som inte räknar att jag ska vara med. Att jag lever i ett samhälle som inte ser mig som en fullvärdig medborgare som ska ha samma möjlighet till delaktighet som andra medborgare. Men jag skrek som jag aldrig har skrikit förut och jag kände en enorm stolthet, både över mig själv för att jag tog ställning och ställde krav, men också för att vi alla med olika funktionsnedsättningar och utan funktionsnedsättningar gemensamt krävde att nu fick det vara nog.

Det är inte självklart att personer med funktionsnedsättningar ser sig själva som diskriminerade på grund av otillgänglighet och det är inte heller en accepterad tanke bland människor utan funktionsnedsättningar. Jag har många gånger i Landet Lagom är bäst fått ta diskussionen om att människor med funktionsnedsättning diskrimineras på grund av otillgänglighet.

Jag tror även att detta är en av anledningarna till att inte fler människor med funktionsnedsättningar och organisationer som ska driva frågor av vikt för sina medlemmar inte deltar i Marschen och driver frågan.

Jag och Hans Filipsson som även han är språkrör i Marschen för tillgänglighet diskuterade en gång att vi under en dag skulle räkna alla gånger vi diskriminerades på grund av otillgänglighet. Det lät som en bra idé men så sa jag att vi både omedvetet och medvetet anpassar oss. Vi vet vad som funkar och vad som inte funkar.
Några exempel av otillgängligheten i vardagen för mig är:

  • Att sitta ute på huvudgatan och växla pengar till utlandsresan
  • Att äta middag på restaurang utifrån var jag kommer in och inte vad jag är sugen på
  • Att inte kunna hämta sina syskonbarn på dagis
  • Att inte kunna leka med sina syskonbarn på en offentlig lekplats
  • Att inte kunna åka med kollektivtrafik eller tåg
  • Att vara en ”logistikcentral” i livets alla delar – Jag är alltid den som bokar konferenser och lokaler på jobbet eller bestämmer var vi ska gå ut käka med familj och vänner – allt utifrån var jag kommer in eller ej
4 svar

Om att vilja vara ”älskad”

, 11 augusti, 2010
4 svar

Jag ser så många i våra led, det vill säga personer med olika funktionsnedsättningar, som i olika former uttrycker behovet av att vara accepterade eller till och med omtyckta – eller varför inte, älskade. Det gäller även mig själv – i hög grad – och jag antar att det är ett alldeles vanligt mänskligt behov.

Den längtan gör att vi då och då hamnar i situationer som krockar med verkligheten av den orsaken att våra liv och de behov som följer, inte sällan hamnar i konfrontation med omgivningen. Det är vid de tillfällena när vi måste ta strid och kamp – antingen i egen sak, för vars och ens enskilda behov eller i vår gemensamma sak, för våra samlade behov som vi kanaliserar genom olika föreningar och organisationer.

Den lättaste vägen att beträda kan vid första påseendet vara att bli ”snäll och foglig”, finna sig i det mesta och leva det liv som andra bedömer vara rätt och lagom. Vid det valet blir det mindre ”stök”. Men den vägen leder till förnekelse av oss själva och våra egna behov, så var och en med förmåga och kraft att ta tag i sitt eget liv, gör det. Och då blir det stökigt och bråkigt lite då och då i livet när olika ”fajter” måste tas för att jag som individ ska kunna behålla mitt människovärde.

De striderna gör mig obekväm – jag känner ju att de jag slåss emot inte alls tycker om mig. Jag är en ”kravmaskin” – precis som hela rörelsen har definierats i decennier – och en sådan kan man väl inte älska? Så jag har valt. Jag har valt att vara obekväm – i alla de lägen i livet som det krävs av mig. Jag tänker inte knycka några enkla poäng i tävlingen om att bli en allt igenom älskad person om det betyder att priset för det är min egen självrespekt.

Det betyder att jag numera ser att jag är diskriminerad när jag är det. Det leder till att jag upplever ett utanförskap i de sammanhangen – ett utanförskap som kränker mig som medmänniska och medborgare. Den kränkningen gör mig arg – och den vreden eldar på min ork att fortsätta kampen för var och en som enskild person och oss som kollektiv.

Det är ute att vara kränkt – ”i de lättkränktas land” – det är helt enkelt inte politiskt korrekt. Men det struntar jag i! Vår kamp för jämlika levnadsvillkor måste utgå från att vi vågar lyfta fram och påvisa utanförskapets ansikten i de olika former det tar sig. Vi måste våga vara obekväma och inga mesiga ja-sägare – även om det betyder att inte bli älskad…. av alla.
(… och kanske möjligen stå utanför partipolitiken… – funderar jag i dessa valrörelsedagar?)

4 svar

Funktionsnedsättning som verktyg i politiken

, 9 augusti, 2010
6 svar

David Legas syn på tillgänglighet beskrivs i  DN 100704

” …Men David Lega upprörs inte över att man här och där – som i kongresshallen här i Örebro – glömt en rullstolsramp. Han löser problemet.
– Att bli kränkt är något man väljer. Jag kan inte känna mig kränkt för det någon gjort oavsiktligt. För att jag ska känna mig kränkt måste det finnas ett syfte att såra…

Tillsammans med min elektriska rullstol och ventilator är jag tyngre att bära än David Lega. Redan det tvingar mig att vara mindre pragmatisk an Lega. Dessutom har jag sett för många tillgängliga möteslokaler, affärer, kontor osv – framför allt utomlands – och har tröttnat på att vara beroende av andras goda vilja i Sverige efter decennier av påpekanden från handikapprörelsen och förtröstan om en bättre framtid från politiker.

Jag hoppas att David Lega kan se de möjligheter till påverkan som hans funktionsnedsättning ger honom i politiken. Därför återger jag här nedan den utskrivna texten av en intervju med Kalle Könkkölä, som var med att starta miljöpartiet i Finland, var partiets förste ordförande, riksdagsman, ordförande i Disabled People International, arbetade för Världsbanken, var grundare och verksamhetsledare för den finska Independent Living-organisationen Tröskel  mm.

Så här svarar Kalle på frågan om hur hans behov av elektrisk rullstol och ventilator påverkat hans möjligheter att arbeta politiskt:

Jag kommer ihåg när Miljöpartiet hade ett möte i östra Finland. Jag åkte dit med tåg vilket tog fem timmar. Som en av partiets grundare skulle jag tala vid mötet. Men när jag kom dit såg jag att möteshallen inte var tillgänglig och sa ”jag ska inte gå in”. Alla mina vänner sa ”Kalle, vi ska hjälpa dig in. Var inte så jobbig”. Det gjorde mig ännu mer förbannad och jag sa ”ju mer ni försöker, desto mindre ska jag gå in”.  Jag gick till cafeterian, gjorde ett uttalande och tog nästa tåg tillbaka till Helsingfors. Efter detta har alla möten varit tillgängliga.

Och det är det vi måste göra. Vi måste demonstrera, individuellt och tillsammans. Det finns vissa saker som vi aldrig bör acceptera. Naturligtvis måste vi räkna med att allting inte kan vara perfekt hela tiden. Men det måste finnas gränser. Jag kan bara tala för mig själv eftersom var och en sätter sina egna gränser. Men själv blir jag besviken varenda gång när jag ser någon som måste bäras in.

[…] Vår funktionsnedsättning är ett kraftfullt verktyg, ett budskap, en markering. Ett statement att personer med funktionsnedsättning kan göra många saker… Sedan finns det andra markeringar vi kan göra. När jag valdes in i (finska) riksdagen bestämde jag mig för att aldrig låta mig bäras in –  bara bäras ut. Visst går jag till vänner som inte bor tillgängligt, men jag skulle aldrig gå till ett möte som inte var tillgängligt.  Det har varit mitt personliga beslut som jag följt. I Finland, om mötet äger rum på ett ställe där jag inte kan komma in, går jag inte dit oavsett hur viktigt mötet än är. Den här typen av personliga beslut, personliga statements, har effekt. Jag tycker inte om att så många med funktionsnedsättning låter sig bäras överallt. Om vi stannar utanför, har vi mer att säga. Vi måste vara synliga och vi måste göra en markering.

Se hela intervjun på video och som utskriven text på Independent Living Institutes hemsida.

6 svar

Vi måste ta plats i valrörelsen

, 4 augusti, 2010
5 svar

Valrörelsen drar nu i gång på allvar. Semestersverige har denna vecka börjat vakna ur sin dvala och snart kommer vi påminnas om höstens riksdagsval vart vi än vänder oss. I nyhetssändningar, i dagspress, i radioreklamen, i TV-reklam, på annonspelare och i vår post kommer man att be om våra röster.

Jag har ännu inte gett upp målsättningen att funktionshinderperspektivet denna gång ska finnas med på agendan, jag har ännu inte gett upp det självklara att tillgänglighet borde bli en valfråga detta år. Det ser kanske inte alldeles ljust ut men jag tror att vi med gemensamma krafter kan påverka debatten.

För att påminna om varför det är så viktigt delar jag här nedan med mig av en av mina ledare, tidigare publicerad i DHRs tidning SHT. Den är från december, men jag tycker den tyvärr känns lika aktuell i dag.

Osynliggjorda till vardags
(2009-12-11) LEDARE Personer med funktionsnedsättning osynliggörs i politiken och därmed i beslut som påverkar samhällets utveckling och allas rätt till delaktighet.

Politikens osynliggörande av funktionshinderperspektivet hindrar utvecklingen, och jag tror att det till stor del är förklaringen till att det går så sakta i riktning mot ett Sverige för alla.
Som absolut viktigast med den nationella handlingsplanen ser jag ett perspektivskifte. Det vill säga att frågor som rör personer med funktionsnedsättning ska behandlas där de hör hemma, av dem som har reell möjlighet att förändra.

Arbetsmarknad för personer med funktionsnedsättning ska alltså behandlas tillsammans med arbetsmarknadsområdet i stort, inte vid sidan av under en särskild rubrik med ”särskild politik för personer med funktionsnedsättning”.
I år blev det en särskild ut­frågning av riksdagspartiernas partisekreterare, de flesta av dem hade säkert bra saker att säga om planer för vilken politik deras partier vill driva. Men – var finns dessa ställningstaganden, insikter och budskap när man till vardags framför partiets politik?
Var fanns dessa ställnings­taganden och förslag när man tidigare i år höll sina kongresser, riksting, landsmöten och stämmor?
Tänk om exempelvis allt det som anförs i debatten om jämställdhet, invandrare, eller ungdomar istället hänvisades till en särskild punkt vid sidan av.

I fråga efter fråga ser vi hur funktionshinderperspektivet saknas helt i den politiska debatten. Förutom vid vissa speciella tillfällen eller tillställningar.
Internationella dagen för att uppmärksamma personer med funktionsnedsättning (3:e december) är ett sådant tillfälle.

Tänk om svaret varje gång man påpekar att ungdomar/kvinnor/invandrare är en resurs på arbetsmarknaden, vore: ”Den diskussionen hör inte hemma här när vi pratar arbetsmarknad, visst är (exempelvis) kvinnor att se som en resurs men vi pratar om dem separat under deras egen punkt, den punkten behövs för att tydliggöra deras speciella förutsättningar”.
Med den retoriken sker inga förändringar. Det är ett osynliggörande som måste upphöra.

Tro för allt i världen inte att jag anser att någon del av den mänskliga mångfalden, som syns i den politiska debatten, ska bort därifrån!
Det jag vill visa är det absurda i att vi som lever med funktionsnedsättningar fortfarande degraderas och medvetet ställs vid sidan av samhället i den politiska retoriken.
Klart vi inte får någon förändring då. Låt valrörelsen 2010 synliggöra HELA den mänskliga mångfalden!

Maria Johansson är förbundsordförande i DHR

Jag vill uppmana dig som tycker det här är viktigt, som tycker det är dags nu, att delta aktivt i den kommande valrörelsen. Att ställa frågor om tillgänglighet, om diskrimineringslagstiftning, om assistans, om hjälpmedel när du träffar en valarbetare, när du lyssnar vid ett torgmöte, när du ges chansen att via chattar, sms och mail ställa frågor inför och under tv- och radiodebatter.

Vi ses i valrörelsen!

5 svar

Lex Gävleborg?

, 1 augusti, 2010
1 svar

Var man än bor i landet så finns det en hjälpmedelsansvarig myndighet (landstinget eller kommunen) vars uppgift det är att undersöka behov och föreskriva hjälpmedel till den som behöver det. Rätten till hjälpmedel regleras i Hälso- och sjukvårdslagen, HSL. Enligt den ska den enskilde få de hjälpmedel för den dagliga livsföringen som han behöver.

I prop till LSS står det i specialmotiveringen till ändring av HSL en definition av hjälpmedel för den dagliga livsföringen: ”Hjälpmedel för den dagliga livsföringen är sådana hjälpmedel som fordras för att den enskilde själv eller med hjälp av någon annan (min kursivering) skall kunna tillgodose grundläggande personlig behov (att klä sig, äta, sköta sin hygien, mm) förflytta sig, kommunicera, sköta vardagslivets rutiner i hemmet, gå i skolan samt delta i sysselsättning och normala fritids- och rekreationsaktiviteter”.

Självklart är rätten till hjälpmedel inte beroende av om du har assistans eller inte. Inte heller på vem som är arbetsgivare för de personliga assistenterna.

Enligt ovanstående borde det alltså egentligen aldrig finnas några problem på hjälpmedelsområdet. I alla fall inte man tror på ”den goda myndigheten”. Men samtidigt är det  så att arbetsgivaren, enligt arbetsmiljölagen, har ett ansvar för att anställda får de hjälpmedel som krävs för att de inte ska skadas i arbetet, s k arbetstekniska hjälpmedel.

Redan tidigt i assistansreformens historia medförde ovanstående ordning problem i vissa regioner och en av dessa regioner har hela tiden varit Gävleborg.

I Gävleborg är det Landstinget som är hjälpmedelsansvarig myndighet. I Gävleborg har denna myndighet bestämt att många av de hjälpmedel den assistansberättigade behöver för att klara sin vardag i själva verket inte är personliga hjälpmedel utan arbetstekniska, dvs hjälpmedel för de personliga assistenterna!?!

Landstinget hävdar självstyre, beslutar som de vill och tvingar sedan den assistansberättigade att själv betala sina hjälpmedel genom sin assistansersättning. En ytterligare ”clou” i denna sorgliga historia är att Försäkringskassan inte accepterar att assistansersättningen används till hjälpmedel annat än enklare hjälpmedel såsom plasthandskar…

För att den enskilde inte ska komma i kläm på det sätt man gör i Gävleborg kom Landstingsförbundet och Kommunförbundet tidigt överens om att hjälpmedelsansvarig myndighet alltid ska ansvara för de personliga hjälpmedel den enskilde behöver för det dagliga livet. Det gjorde de i den s k LOKAH-rapporten. Tyvärr var det bara en principöverenskommelse och den valde Gävleborg att inte följa. Senare kom också en proposition med förslag på att ändra HSL men det har inte genomförts och därför struntar Gävleborg i det också.

I den senaste propositionen om ändring av LSS klargör regeringen att Gävleborg har fel. Riksdagen enades därför om att ändra i förordningen till LASS för att tydliggöra vad assistansersättningen får användas till. Och det är INTE till hjälpmedel. Vi får väl se om Gävleborg ändrar sig den här gången.

1 svar

Kundmakt mot otillgänglighet

, 30 juli, 2010
2 svar

Semester och ledighet. Fantastiskt är det! Och jag tillbringar så mycket tid jag bara kan på torpet som ligger i lummig natur i nordvästra Skåne. Häromdagen gick jag min favoritpromenad. Jag gick runt sjön som ligger nedanför backen. Promenaden är ungefär sex kilometer lång och bjuder på både sjö, skog, odlingsmarker och så mycket skönhet ett öga kan klara på en och samma gång. Och promenaden är dessutom tillgänglig för den som tar sig fram med rullstol istället för med ben. NÄSTAN hela vägen. Det är bara ett par hundra meter mot slutet av promenaden som är lite besvärlig. Eller faktiskt helt omöjlig om man ska vara ärlig. Och det är alltså de där några hundra metrarna som gör så att jag inte kan välja den här promenaden om jag och min mamma (som använder rullstol) ska ta en promenad tillsammans.

Egentligen är det alltså helt oacceptabelt! Ändå har jag accepterat det. Och väljer ofta den här promenaden de gånger jag går själv. Det gör jag för att jag tänker att det här är naturen själv som har ”planerat” och inte någon människa. Sjön ser ut som den gör.

Jag kan alltså acceptera otillgänglighet när det är naturen själv som är arkitekt. Men jag kan för mitt liv vare sig acceptera eller förstå den otillgänglighet som finns där det är människor som är arkitekter!

I mitt arbete ingår att anordna en mängd olika konferenser. Att konferenslokalen, hotellrummen, restaurangen är tillgängliga för våra deltagare är såväl en nödvändighet som en självklarhet. IfA kan inte och tänker inte välja lokaler som inte fungerar för våra medlemmar, så enkelt är det!

IfAs styrelse har beslutat att bara använda hotell som har minst tre tillgängliga och användbara hotellrum när vi håller konferens med övernattning. Det låter kanske som om alla hotell i hela Sverige borde klara det, men tro mig. Så är det inte.

Informus.se är en tjänst där man genom olika sökbegrepp kan hitta lämpliga konferenslokaler. Efter att vi bad om det la Informus till en funktion där man kan se hur många rum som är anpassade eftersom vi ledsnade på att söka runt, hitta fantastiska ställen för att sen bara behöva lägga dem åt sidan då de bara hade ett eller två anpassade rum. Nu finns inte alla hotellkedjor representerade i den här söktjänsten men av dem som finns kan endast 105 konferenshotell ÖVER HELA SVERIGE erbjuda minst tre anpassade rum! Ökar jag kravet och vill att hotellet ska erbjuda 10 anpassade rum så finns 28 konferenshotell att välja på…

Tar jag bort kravet på tillgängliga rum erbjuder Informus.se 3176 olika konferenshotell…

När jag går min otillgängliga promenad på torpet så tänker jag ofta på just tillgänglighet. Och hur de mänskliga arkitekterna ofta gör precis som naturen; de gör det tillgängligt NÄSTAN hela vägen, men inte ända fram…

I väntan på lagen som förbjuder otillgänglighet önskar jag att fler gör som IfA och använder sin kundmakt. Oavsett det ”behövs” eller inte. Välj BORT otillgängliga hotell och konferenslokaler. Gynna dem som satsar på tillgänglighet för alla!

2 svar