Kategoriarkiv: Personlig Assistans

Att omyndigförklaras

, 1 april, 2015
2 svar

Min senaste film på cp-assistenten.se handlade om aktivering och social träning. I några scener kunde man se hur en tjänsteman från Socialstyrelsen försökte aktivera mig i olika vardagssituationer. Jag led. Det hela var en enda stor pina.

Jag var med om sådana händelser som barn, till exempel när en arbetsterapeut försökte lära mig att baka sockerkaka. Eller när jag tvingades klä av mig inför henne bara för att hon ville se hur mycket jag karade av. Den här förödmjukelsen och förnedringen har fortsatt i vuxen ålder, och det är något som vi alla utsätts för.

Men nuförtiden är förnedringen mer sofistikerad. Den tar sig uttryck i en ständigt återkommande omyndighetsförklaring – både på samhällelig nivå och på ett mellanmänskligt plan. Vi behandlas som barn.

I alla tider har förtryck legitimerats genom att de förtryckta har stämplats som omyndiga. Det dröjde ända till början av förra seklet innan kvinnan blev myndig rent juridiskt. Slaveriet i USA rättfärdigades med att svarta antogs vara helt oförmögna att ta rätt på sig själva. Det tredje största partiet i Sveriges nuvarande riksdag stämplar folk från andra kulturer som lägre stående.

Föreställningar av det här slaget finns till för att bevara traditionella makthierarkier. All maktfördelning i ett samhälle fungerar som kommunicerande kärl. Man kan inte ge någon mer makt utan att det sker på någon annans bekostnad.

Assistansreformen 1994 innebar en maktförskjutning till assistansanvändarens fördel. I motsvarande grad gick andra miste om makt – myndigheter, organisationer och enskilda.

Det vi har upplevt alltsedan dess är en enda stor backlash – en panikartad och reflexmässig strävan efter att återställa den gamla maktfördelningen. På senare tid har denna strävan bland annat tagit sig följande uttryck:

• Facket dömer ut hela reformen.
• Socialstyrelsen myntar begrepp som omsorgsassistenter.
• IVO förstår inte att assistans är något väsensskilt från vård och omsorg.
• Politikerna stiftar lagar som ger myndighetspersoner rätt att göra oanmälda hembesök och följa med oss in i duschen.
• Socialstyrelsen lägger sig i hur vi ska utbilda våra assistenter. De tror att mina assistenter gör ett bättre jobb av att studera FN-konventionen.
• Statliga utredningar förstorar fusket till gigantiska proportioner på helt ovetenskapliga grunder.
• Journalister hakar på.
• Justitieråd ifrågasätter öppet vår rätt att leva som andra.
• Arbetsmiljöverket hävdar att vi assistansanvändare inte kan ta arbetsmiljöansvar.
• Skatteverket ifrågasätter kostnader och utlägg som man har som assistansanvändare.
• Försäkringskassan bedömer våra behov genom att räkna minuter och sekunder.

Allt det här har inneburit att vårt människovärde gång på gång har ifrågasatts. Sammanfattningsvis vill man till varje pris vrida klockan tillbaka till ett synsätt som går ut på att vi betraktas som omyndiga vårdpaket istället för fullvärdiga medborgare.

Nu är det hög tid att vi säger ifrån på skarpen och att vi gör det tillsammans!

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

2 svar

Vägen till samhällsinkludering går genom att bli granskad – naken, blöt och intvålad

, 23 mars, 2015
8 svar

Förra året arbetade jag med STILs alternativrapport Innan levde jag, nu existerar jag. Om effekter av bristande assistans på medborgarskap, arbetsliv och jämlik livsföring.
Efter intervjuerna satt jag stilla och tyst i färdtjänstbilar och på tåg genom ett stekhett Sverige i vårsol. Det assistanslösa Sverige vars berättelser rullade ut sig framför mig. Där mina informanter berättade om hur de nu inte längre kunde lämna sina hem när de ville, hur de inte längre kunde arbeta, ägna sig åt fritidssysselsättningar, hur de var utelämnade åt anhörigas och vänners välvilja. Hur de var tvungna att ta med sig sina vänner in på toaletten.

Genom detta Sverige reste jag med panik i bröstet. För att jag visste att mina informanters situation också kunde bli min. Den kommunala godtycklighet och rättsosäkerhet som de beskrev sedan de mist rätten till den statliga assistansersättningen är min verklighet. Jag tillhör de som inte i nuläget skulle bedömas ha mer än 20 timmar i veckan i grundläggande behov. Jag tillhör de som inte behöver ompröva den lagstadgade rätten till personlig assistans vartannat år – utan varje.

En omprövning i dagsläget är inte en avstämning av mitt behov. En omprövning är förutsättningslös.

På resan genom det assistanslösa Sverige blev något smärtsamt tydligt. Medborgarskapet och rätten att utöva det fritt och jämlikt, rätten till rörelsefrihet och kontinuitet i livet, är inte förbehållet alla svenska medborgare. I dagsläget är det inte förbehållet mig.

Ingen som inte kan planera sitt liv eftersom förutsättningarna för det kan komma att förändras radikalt från ett år till ett annat är jämlik. Ingen som tvingas svara på hur ofta den går på toaletten och vad den gör där, och sedan vet att en handläggare ska bedöma rimligheten i det svar man angett kan sägas bibehålla sin personliga integritet. Ingen vars hela livsföring äventyras årligen kan sägas ha jämlik ställning i samhället med den vars rätt till att vara en del av det inte behöver omprövas.

Den kommunala omprövningssituationen innebär att jag som medborgare är helt utelämnad till det kommunala självstyret. Till kommunens handläggare och dennes chef, men framförallt till den kommunala ekonomin. Vi är många som slåss om posterna i den kommunala budgeten. Om något annat kostat är det svårt att få råd till att säkra rätten för mig att klä på mig och arbeta.

Nästa år fyller jag 30 år. Jag hade kunnat ha barn i dagsläget, men jag tror att jag undermedvetet har valt bort det. Ett föräldraansvar är så mycket längre än bara ett år. Jag kan inte riskera att inte kunna ta hand om ett barn från ett år till ett annat.
Jag har varit vuxen i lagens mening i över 10 år, men jag uppfattas inte som en vuxen individ av samhället. Jag kan inte säga nej, jag måste utstå sådant som samhället inte kräver att andra vuxna ska acceptera.

Trots att mitt fysiska tillstånd är livslångt och inte går att rehabilitera, blir det något blir det förmodligen sämre. Trots att kommunen beviljat mig assistans i sammanlagt fyra år tidigare och att jag haft rätt till assistans i olika former sedan jag gick på förskolan vill de nu ha starkare bevis för mitt behov av hjälp. De vill se hur assistansen utförs i realtid. En så kallad ADL-bedömning. De vill att en arbetsterapeut ska titta på medan jag duschar och sedan bedöma om mitt behov av assistans är rimligt.

Vad betyder detta egentligen?

Att jag som är nästan 30 år, mer än vuxen, ska stå naken inför en annan människa medan min assistent hjälper mig att duscha. En människa jag aldrig tidigare träffat.
Vem avkräver samhället sådant av?
Vem ska acceptera att bli sedd i all sin nakenhet och få situationen bedömd som rimlig eller orimlig?

Jag tänker mycket på begreppet samtycke i relation till att ompröva min assistans.

Ofta menar man att jag har samtyckt. Jag går ju med på att göra detta? Med vad är alternativet? Att någon annan ska få se mig naken och blöt i duschen, eller att jag inte ska kunna duscha alls? Att någon annan ska få se mig naken eller att jag inte ska kunna klä på mig alls?

Jag har aldrig samtyckt till detta. Ändå måste jag göra det?
Det är tvång.

Arbetsterapeuten har sin landstingskjorta med namnskylt på sig när hon kommer hem till mig för ett inledande samtal. Hon talar i vi-form och säger saker som ”nu vi är klara”. Nej det är vi inte, tänker jag. Du är klar och nu ska du gå, jag är hemma, jag bor här. Vårdapparatens väggar växer runtomkring mig. Jag är inte i mitt hem längre. Jag är på hennes arbetsplats. Mitt hem är inte längre mitt.

Arbetsterapeuten säger att hon är mån om att jag inte ska känna mig kränkt, att jag självklart ska få känna mig bekväm. Sedan säger hon, som i nästa andetag, ”men då kan ju jag komma på morgonen och se när du klär på dig? Om dina assistenter kommer klockan åtta eller nio så kan ju jag också komma då.”

Integriteten som hon lovat mig är i denna stund inte värt något som helst. Hur ser man ut på morgonen när man precis vaknat, har tovigt hår och luktar svett, inte har några kläder på sig?

Jag är snart 30 år. Mer än vuxen och det har tagit långt tid att återta min kropp från vårdens definitioner av den som avvikande och bristfällig. Att förstå att den är min och inte tillhör vare sig sjukgymnaster eller läkare. Att förstå vad det gjort med mig att så många sett mig utan kläder att det varit det normala. Att vara avklädd framför andra som har sina kläder på sig. Att höra dem kommentera kroppens utseende och förmågor som om jag inte var där. Men nu är jag där igen. Nu ska hon titta på mig, jag ska vara naken och hon ska ha sina kläder på sig. Jag ska vara hemma men hon ska samtidigt vara på jobbet.

Bara mina assistenter och mina älskare har fått se mig utan kläder sedan jag tog beslutet om att kroppen inte tillhörde vården, utan mig själv. Kroppen och dess nakenhet har en gräns. När den överträds i andra sammanhang talar vi om övergrepp och samtyckesbrott. I mitt fall talar samhället istället om att det är detta som krävs för att få rätten till full delaktighet i samhällslivet. Att det krävs kontroll och förutsättningslösa prövningar för rätten till denna delaktighet. Vägen till samhällsinkludering går inte genom rätten till rörelsefrihet och självbestämmande, utan genom att bli granskad i duschen, naken, blöt och intvålad.
Ibland talar man om för mig att det är synd om arbetsterapeuten också. Att hon inte kan välja att inte göra detta eftersom kommunen krävt det. Man talar om vikten av att jag är trevlig, att jag inte får brusa upp utan måste behålla lugnet. Tro mig jag vet, jag vet hur man behåller lugnet när någon frågar en hur ofta och vad jag handlar, hur länge jag duschar och vad jag gör då, vad jag har för kläder på mig och varför. Jag vet att behålla lugnet eftersom allt står på spel. Jag vet att behålla lugnet fast jag inte borde behöva göra det.

Sanningen är att det inte spelar någon roll om arbetsterapeuten är trevlig eller inte. Kränkningen är densamma. Jag ska fortfarande vara naken, hon ska fortfarande ha kläder på sig, vägen till full delaktighet går fortfarande genom detta. Ja, det är strukturen som möjliggör för kränkningen, men den verkar genom att personer accepterar att utföra kränkande handlingar.

Du kanske tror att jag glömmer fort, men den som har makt över hela ens liv glömmer man aldrig. Den som har makt att rasera allt som man byggt upp glömmer man aldrig. Arbetsterapeutens namn skriver jag upp i raden av andra, som har haft möjlighet att handla annorlunda. Som har kunnat uppfatta mig som en person med rätt till integritet men som inte gjort det.

Jag har tagit in allt detta nu. Vad det svenska samhället egentligen uppfattar mig som. Inte som vuxen, inte som en person med rätt till integritet och rätt till min egen kropp. Därför inte heller som ett barn, utan som något annat. Något utan integritet, något som ska stå till vårdens, kommunens och statens förfogande. Något som ska kontrolleras och mätas. Något som ska vara beredd att visa allt. Något där blottade bröst inte är bröst. Ett medicinens exempel.

Allt detta måste jag förmå mig att bli uppfattad som. Jag kan inte vägra, inte säga nej, inte låsa dörren när arbetsterapeuten ringer på. Då blir det inget beslut om personlig assistans eftersom kommunen inte kan vara säkra på mitt behov. Då blir det inga kläder på kroppen, ingen mat och ingen möjlighet till arbete eller studier. Då kan jag inte själv bestämma vem som tar i min kropp och när. Då måste jag ta med mig mina vänner in på toaletten.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

8 svar

Jag vägrar existera på nåder

, 18 mars, 2015
Lämna ett svar

För ett tag sedan kom det ett mail från redaktionen för Full Delaktighet som efterlyste nya inlägg till bloggen från tidigare skribenter. Självklart ville jag medverka! Inte minst för att hedra Erik Ljungberg som startade den här bloggen och som gjort så oerhört mycket för att få samhället att inse att det måste finnas plats och utrymme för alla. Så självklart egentligen – men det fungerar inte så. Men tack vare modiga och envisa människor som står upp för denna självklarhet och visar på var bristerna finns kommer så småningom detta enda självklara att inträffa – att alla blir delaktiga och att alla får samma värde och likaberättigande. En sådan person var Erik. Han vägrade att finna sig i de levnadsvillkor som samhället skapat för oss som lever med en funktionsnedsättning. Dåliga villkor som många gånger beror på ren okunskap. Kanske också kryddade med en del fördomar om vilka krav människor med funktionsnedsättningar kan tänkas ha på hur de vill leva sina liv.

Jag har liksom Erik en neuromuskulär sjukdom. Idag vet jag att symptomen fanns där redan i väldigt unga år, men funktionsnedsättningen som svaga muskler för med sig gav sig inte ordentligt till känna förrän i 25-årsåldern. Då var jag fullt i gång med mitt liv, hade fått mitt första barn och väntade det andra. Så här i backspegeln så kan jag se att mina rädslor då framförallt rörde sig kring själva diagnosen. Om jag skulle dö i förtid eller drabbas av något annat som skulle göra mig svårt ”handikappad”. Idag kan jag le lite åt den rädslan. För visst infriades den i form av ett rejält rörelsehinder, men det är inte värre än att det kan lösas med hjälp av min elrullstol. Men vad jag inte visste – var att problemet med rörelsehindret egentligen inte skulle ligga hos mig, utan faktiskt – i hur min omgivning är utformad och i vilken praktisk hjälp som finns att tillgå för sådant som de flesta människor tar alldeles för givet. Jag lever i likhet med många andra ett väldigt aktivt liv och jag har många intressen. Men för att kunna leva så krävs en oerhörd planering och dessutom ett oändligt tålamod. Det handlar om att inte kunna välja vilken restaurang jag vill äta på. Det handlar om att inte kunna åka med kommunala färdmedel och oerhört begränsat med vanliga tåg. Det handlar om att inte kunna besöka vilka affärer jag vill, välja teater, bio. Det handlar om svårigheter med att närvara vid viktiga arbetsmöten, vara politiskt aktiv, kunna gå på vilka kurser jag vill. Allt på grund av utformningen av den fysiska miljön. Listan kan göras oändlig. Den är ofrånkomlig – den där känslan av att få finnas till på nåder.

Jag vägrar att få existera på nåder. Jag vägrar att leva ett liv som anses som ”skäligt” för sådana som mig. Jag vill inte ha något mer än någon annan – jag vill bara kunna leva och göra rätt för mig på samma villkor som alla andra. Och jag brinner för att alla ska ha den möjligheten.

Erik finns inte hos oss längre – men hans visioner och livsverk lever vidare genom oss som vill fortsätta att förverkliga det enda tänkbara – ett samhälle där alla kan och får bidra efter bästa förmåga och där också plats och möjligheter att göra detta finns.

Tack Erik!

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Lämna ett svar

Eriks skapelse Aiai lever vidare

, 16 mars, 2015
Lämna ett svar

Mitt första möte med Erik Ljungberg inträffade en varm junidag på Wisby Hotell 2009. Han deltog på ett event om tillgänglighet anordnat av STIL under Almedalsveckan. Det är ett ämne som är lika aktuellt idag som då.

Jag minns väldigt väl hur Erik presenterades på så många olika sätt; oberoende tillgänglighetsförespråkare, styrelsemedlem för ENIL, mottagare av priset Hjärter Ess, initiativtagare till Västtragik, entreprenör och så vidare. Det var inte svårt att förstå att det fanns extra engagemang och driv hos denne Erik. Det som jag däremot främst fascinerades av vid detta första möte var Eriks värme, underfundiga humor och visdom.

Jag blev förstås kund till Kaustik och Aiai-användare redan dagen efter. En rätt besvärlig kund som ställde krav på det mesta. Jag var långt ifrån nöjd med Aiai då. Idén var dock fenomenal och täckte ett enormt behov att underlätta vardagen för assistansen. Vi insåg snart att om vi (Erik, David, Christian och jag) slog ihop våra påsar kunde vi tillsammans skapa värde för så många fler än de då endast sju betalande kunderna. Året efter hade jag sannolikt varit tillräckligt besvärlig kund och rekryterades till VD för Eriks skapelse Kaustik. Mitt uppdrag var att sprida Aiai vidare för en långt bredare krets än som var fallet då vi träffats juni 2009. Tydliga och smått orealistiska mål sattes upp. Dessa har nu till min glädje alla uppnåtts.

Idag kan vi känna stolthet i att så många som 40 000 användare har fått möjlighet att bekanta sig med Aiai. Hälften av alla assistansanvändare inom den privata sektorn använder redan Aiai i sin vardag och kommuner har nyligen börjat intresserat sig för lösningen. Erik hade sett exempel på kommuner som inte arbetade lika brukarstyrt som han önskade. Han resonerade i termerna att om Aiai spreds inom den kommunala sektorn så skulle den kommunala assistansverksamheten bli mer brukarstyrd precis som de kooperativ han vurmade för.

När vi börjat arbeta tillsammans upptäckte jag snabbt Eriks enastående förmåga att påverka andra, inte minst i kampen för tillgänglighet. Jag såg hans intelligens och knivskarpa skärpa i kombination med en omåttlig portion humor som hans främsta vapen. Denna kombination gjorde att Erik kunde framställa det mest besvärliga budskap på ett sätt som alltid landade rätt hos mottagaren.

Idag, för tre år sedan, inträffade det ofattbara. Eriks varma, stora hjärta slutade slå. Samtidigt hade allt på företaget börjat formas på bästa sätt. Erik såg ljust på framtiden – kunderna strömmade in och vi var precis i färd att flytta in i vår nya fina och efterlängtade lokal.

För mig var Erik entreprenören och initiativtagaren till Aiai men naturligtvis så mycket mer än så. Det är få människor som fyller sina liv med så mycket innehåll och som påverkat så många människor som Erik har gjort.

När det ofattbara händer är ingen förberedd. Många som lever med assistans idag vet vad det kan innebära. Vem som helst kan när som helst hamna i behov av personlig assistans. Det torde därför vara självklart och vår allas angelägenhet att värna om LSS-reformen. Men låt oss inte stanna vid det. Låt oss mötas av en framtid då LSS-reformen även utvecklats på bästa sätt för kommande generationer. Samtidigt behöver vi göra vårt yttersta för att förenkla vardagen för assistansanvändaren och alla som assisterar. Det är här Eriks initiativ Aiai har en fortsatt viktig roll att fylla.

Ta väl hand om er och gör något gott i Eriks anda. Tillsammans kan vi alla göra skillnad.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Lämna ett svar

I Eriks Ljungbergs anda – om att hitta och våga välja nya ingångar

, 11 mars, 2015
Lämna ett svar

Jag har blivit tillfrågad om att skriva ett inlägg på den här sajten som Erik Ljungberg startade, Erik som var en frisk fläkt i kampen för jämlika levnadsvillkor för oss som lever med krånglig livssituation. Ja, jag skriver ”krånglig” så behöver jag inte snärja in mig i de begreppsförändringar som nu genomförs inom vårt område. Det är vi själva som styr den förändringen, så det är bra. Bra att inte andra definierar oss. Samtidigt har jag lite svårt att hänga med i ”funkistankarna”, har svårt att tillägna mig begreppet funktionalitet. Tänker att det i mina öron låter lite som när det en gång i tiden hävdades att ”alla är vi ju mer eller mindre handikappade”. Och det ser jag en fallgrop i.

Jag kan leva med att jag har en funktionsnedsättning. Jag har accepterat det. Mina armar hade en gång full rörlighet och jag hade kunnat utveckla full rörelsefrihet om det hade hållit i sig. Nu gjorde det inte det. Polioepidemin 1953 satte stopp för det. Jag fick nedsättningar i rörelseförmågan och totalt beroende av andra människors assistans för resten av livet. Jag hade gärna behållit min egen rörelseförmåga. Tror till och med att jag hade gillat det. Skarpt.

Jag leker ibland med tanken att kunna göra allt själv. Ibland med strålande resultat. Ibland totalt misslyckat. Så som det väl fungerar för det stora flertalet.

Nu blev då inte så. Mitt liv blev krångligare. Mycket krångligare. Och mest krångligt blev det för att andra har rätt att tolka, värdera och bedöma vad jag behöver i form av antikrångelinsatser.

Men det är inte bara bedömnings- och beslutsprocessen som är besvärlig. Att leva med personlig assistans är också lite krångligt ibland. Oj, nu svor jag i kyrkan. Jag vet. Personlig assistans är det bästa som hänt oss – otvivelaktigt. Och det är inte assistansen per definition som är besvärlig – enbart – utan det faktum att det är krångligt att leva och alltid vara beroende av andra människor. Kan vi inte vara överens om det? Helst skulle vi vilja göra allt själva. Inte alltid ta hänsyn till att det är andra människor som gör det. Människor med rätt till bra arbetsvillkor, trevlig omgivning och möjlighet till visst inflytande över sin arbetssituation. Den balansen är svår tycker jag. Jag vill själv ha allt det där på mitt jobb. Och jag kan så långt det är möjligt erbjuda mina assistenter bra anställningsvillkor och trevlig omgivning – men inflytande…då blir det svårare, det är ju mitt liv vi lever på hens arbetstid.

I det här livet pågår dessutom den ständigt pågående kampen för att bli medräknad. På alla nivåer. I alla sammanhang. Då går vi, både som enskilda individer och som organisationer ganska ofta på rund- och tomgång – och det är då – då som Erik fattas oss för det kändes som om han aldrig gjorde det. Fast jag förstår att han var precis lika mänsklig som vi andra. Fast jädrans påhittig det var han! Det vet alla vi som följde honom – nära eller på distans.

Lämna ett svar

Kampen går vidare!

, 6 mars, 2015
Lämna ett svar

Nästan varje dag tanker jag på Erik Ljungberg. Jag öppnar Aiai som var Eriks innovation för att kolla hur mina assistenter jobbar. Jag kan bli ledsen eftersom jag saknar Erik men jag kan bli jätteglad också. Jag kände inte Erik länge men under de korta tre åren gjorde Erik ett starkt intryck på mig. Jag blir ledsen ibland eftersom jag saknar vänner som bor långt borta eller som har gått bort. Börja bli äldre så de blir fler… Jag saknar särskilt vänner som Erik, med vilken jag kunde prata om mycket, från Independent Living-ideologi till hur Aiai gjorde mitt liv mycket enklare. Gemenskapen med Erik var så lätt. Han var alltid glad, positiv och såg möjligheter! Erik hann så mycket. Erik var en stark ”role model”. Han visade hur vi kan uppnå mycket med egen kraft och ihärdighet.

Vi kan inte alla vara som Erik. Han var påhittig, hade idéer och såg till att de blev verklighet. Men vi kan lära oss att inte vara negativa och att se livets möjligheter. Man kan åka med flera som använder rullstol samtidigt, med Göteborgs spårvagn! Det kan vi tacka Erik för! Han såg möjligheter och var medveten om våra rättigheter och om jämlikhet och han såg till att det blev ändringar.

Att vara med i Eriks stiftelse känns båda roligt och spännande. Det är en ära! Tänk att kunna vara med att se till att andra med idéer får en chans! Det är kul! Men också ett ansvar att hitta de som har idéer och att se till att finansieringen ökar! Men jag är full av hopp eftersom jag vet att Erik hade ett stor kontaktnät, och det har vi andra som har blivit styrelsemedlemmar i stiftelsen.

Erik och jag jobbade tillsammans i ENIL. ENIL är det Europeiska Nätverket för Independent Living. Vi började med stora planer till exempel – att Aiai skulle kunna växa utomlands och att göra Europa och omvärlden mer tillgänglig för alla. Men allt tog plötsligt slut. Det är det som är svårast. Erik jobbade för fullt och hade samma dag haft kontakt med media för att öka medvetenheten om diskriminering och så plötsligt dog han. Det är som han dog på fältet. Tänk om livet hade varit annorlunda och våra rättigheter respekterades. Vi skulle inte behöva kämpa för rätten till att åka på bussar, tåg eller plan. Skulle vi inte behöva kämpa för rätten att leva våra liv fullt delaktigt. Vi skulle inte behöva kämpa för sociala insatser som personlig assistans. Erik hade kunnat spendera sina sista dagar i lugn och ro – med mer trivsamma uppgifter.

Men livet är som det är och kampen fortsätter utan Erik. Jag jobbar som direktör för ENIL och vi jobbar för att se en ökad medvetenhet om Independent Living i alla Europeiska länder. Jag skulle vilja se att alla vi med funktionsnedsättning kunde ha ett bättre liv i våra respektive länder. Jag blir trött när folk säger t.ex. – men hur har de det i Polen? De utgår ifrån att vi med funktionsnedsättningar i Sverige har ett bättre liv än de i Polen. Ja kanske vi har det, och kanske även de som ställer frågan har ett bättre liv än ”de” som bor i Polen men vem är ”de”? Jag stoppar de som använder detta typen av retorik. Jag påpekar att vi måste tänka efter vem det är vi mäter livets standard med. Jag vet att det inte spelar någon roll i vilken land vi lever; människor med funktionsnedsättning har lägst utbildningsnivå, högsta nivå av arbetslöshet och är bland de fattigaste av de fattigaste. Jag ska inte jämföras med någon från Polen, Italien, England eller Frankrike men med andra som bor här i Sverige. Hur har jag det i jämförelse med en ”jämlik medborgare” i Sverige?

Varje dag ser jag bussarna som åker förbi mitt hus, bussar som jag inte får resa med. Jag kommer inte på. Västernorrland såg till att köpa in nya bussar i maj 2014 – alldeles spilande nya. Det finns wifi och man åker högt! Men så högt att vi med rörelsehinder inte kommer på eller att mammor med barnvagn kommer ombord. Ett argument som jag har mött är att om man tar med människor med funktionsnedsättning på bussarna blir alla försenade. Jag säger att alla kan vara försenade om man inte lär sig hur man ska fixa en rullstol och så vidare men då kommer åtminstone alla till jobbet. Men nej, istället föreslog man segregerad transport. Man ska ha en speciell transport för handikappade! Ja Erik, kampen går vidare och attityderna ändras inte så enkelt. Men hopp har jag, tack vare dig!

Lämna ett svar

Och nya utredningar igen

, 4 mars, 2015
Lämna ett svar

Jag saknar Erik. Jag saknar hans smittande engagemang som samtidigt var ett lugn som bredde ut sig över personer i hans närhet. Jag saknar honom som person och jag saknar honom som den ”arvtagare” han var till i princip varenda ordförandepost i hela funkis- och brukarrörelsen. Han var nog inte tillfrågad till det, men alla visste det. Alla ville ha sin bit av Erik. Samtidigt är jag så glad och stolt över att ha känt honom och av att ha blivit utsedd av honom för att få vara med och skriva i den här bloggen. Tack Erik, var du än är! Du trodde på mig och kanske var det faktiskt din förtjänst att jag tog det där steget och startade eget företag.

Nu ska jag försöka göra någon form av bokslut över vad som har hänt sen du bad mig skriva första gången i bloggen. Det var inför valet. Det förra valet. Jag var ivrig att väcka intresse för våra frågor. Det är jag fortfarande. Och med ”våra” frågor menar jag de frågor som jag alltid arbetar med. Assistansfrågorna. För många är de bara en liten del av hela den viktiga LSS-reformen och en ännu mindre del av hela den svenska välfärden. För mig är frågan av gigantiska mått! Det finns inte något viktigare och mer nödvändigt för den lilla grupp som berörs av den. Det går att klara sig utan det mesta men för den som är beroende av assistans för alla moment i livet så går det de facto inte att klara sig utan den.

Rubrikerna i tidningarna har inte varit så roliga de senaste åren för oss som gillar assistansen. Det har handlat om personer som har mist sin livsviktiga assistans och det har handlat om brott riktade mot reformen. Utredningarna har avlöst varandra i någon slags desperation från makthavarnas sida att komma tillrätta med de problem som funnits. Det är lovansvärt att man vill rädda reformen men det är mindre bra att de regeländringar som genomförs inte ens hinner börjar gälla innan nya regeländringar ska till.

Nu har vi en ny regering. Och en ny utredning är utlovad. Eller två. Först ska Socialstyrelsen utreda vad som händer med dem som mister sin statliga assistansersättning och får kommunalt beviljad personlig assistans istället. Det är bra. Det behöver tittas på. I bästa fall kommer utredningen fram till att det inte är så farligt att ”trilla ur” den statliga assistansersättningen. I annat fall kommer man fram till att det ÄR så farligt som många befarar. Och då kan det förhoppningsvis rättas till.

Senare i höst ska hela LSS utredas. Igen. Själv tillhör jag inte dem som ser så positivt på detta. Varje utredning känns som en lång, utdragen fasa. Resultatet av en utredning beror så mycket på vem som blir utredare och vilka tjänstemän som får i uppdrag att hjälpa utredaren. De fortsatt ökade kostnaderna för reformen gör att jag ser risker för ytterligare snabba förslag för att komma till rätta med det man upplever som problem. Och vid det här laget borde vi veta att snabba lösningar inte alltid (läs: nästan aldrig) ger bra resultat.

Det är som sagt inte så att man inte har gjort något för att komma till rätta med de problem som finns och den brottslighet som riktas mot reformen. Nedan ser du ett litet urval:

  • Anordnaren ska ha tillstånd. Socialstyrelsen har rätt att göra tillsyn.
  • Om en anordnare begår brott kan tillståndet tas bort.
  • Alla assistenter ska lämna in sina tidrapporter. Dessa granskas av FK och flera ”larmpunkter” är inlagda (t ex ifrågasätts när assistenter arbetar för många timmar eller bor för långt ifrån brukaren).
  • Försäkringskassan betalar inte ut assistansersättning om en assistent arbetar mer för en assistansberättigad person än vad som är tillåtet enligt lag eller kollektivavtal.
  • Anordnaren ska intyga att assistans har lämnats genom att skriva under varje tidsredovisning.
  • Anordnaren är skyldig att informera Försäkringskassan om ändrade förhållanden som kan påverka rätten till assistans om inte den assistansberättigade själv gör det.
  • Alla assistenter, anordnare, FK, kommunen har ansvar för att rapportera missförhållanden eller allvarlig risk för missförhållanden till anordnaren som dessutom ska rapportera vidare till kommunen och till Socialstyrelsen om det är ett allvarligt missförhållande.
  • Alla som arbetar för ett barn ska ha lämnat in utdrag ur belastningsregistret.
  • Alla som arbetar för ett barn eller om brukaren har barn ska anmäla till nämnden om man misstänker att barnet far illa.
  • Alla anordnare ska ha dokumentation och ett kvalitetsledningssystem.
  • Brukare som använder timmarna helt annorlunda än beslutet får omprövning.
  • Det finns en särskild lagstiftning som riktar sig just mot bedrägerier mot assistansersättningen (och andra bidrag); bidragsbrottslagen.
  • Det finns en särskild ”fuskgrupp” som utreder misstänkta brott mot bidragsbrottslagen.
  • Det finns ett särskilt ”fuskprojekt” på Försäkringskassan vars uppdrag är att minska bedrägerier mot reformen.

Ett urval som sagt… Nu är det som det är. Det ska utredas igen. Det jag hoppas på är för det första att det blir en utredare som vi kan känna förtroende för. Jag hoppas också att utredningen inte uppfinner hjulet på nytt utan lyssnar på det som tidigare sagts, utretts och kritiserats. Och till slut hoppas jag att utredningen, i likhet med LSS-kommittén på sin tid, tar in personer som sakkunniga, som verkligen kan sin sak. Assistansberättigade personer, legala företrädare, arbetsgivarorganisationer och assistansanordnare. Och då saknar jag dig igen, Erik. Du hade behövts där.

Lämna ett svar