Kategoriarkiv: Okategoriserade

Är det alltid bra att vara bäst i klassen?

1973, när jag nyss hade flyttat från Los Angeles till Stockholm berättade jag på ett  Stockholmavdelningsmöte på DHR om de första rullstolstillgängliga bussar som just hade börjat rulla i Los Angeles. Reaktionen var intressant:  Hur kunde det finnas tillgängliga bussar i verkligheten i USA när man inte ens hade diskuterat möjligheten för något sådant i Sverige! Jag framställdes som lögnare.

Hade jag som utlänning ovetandes ifrågasatt ett nationellt dogma, att Sverige är bäst i klassen när det gäller allt som har med funktionshinder att göra? Ser man tillgänglighet, arbetsmarknad, personlig assistans o s v  som tävlingsgrenar i någon sorts Finnkamp där det gäller att vara bäst oavsett om det är bra? Tänk om Stockholm skulle bli bäst i världen på tillgänglighet men Stockhomsbor med funktionsnedsättningar skulle fortfarande inte kunna delta i samhället på samma villkor som Stockholmsbor utan funktionsnedsättningar? Skulle alla vara nöjda då?

Förmodligen tror en stor del av allmänheten att vi funkisar som lever i Sverige har det bäst i världen och borde visa mer tacksamhet för att ha tillgång till på sin höjd 15% av bostadsbeståndet, 20% av alla affärer, restauranger och möteslokaler och en okänd andel av kollektivtrafiken. (Uppskattad utifrån min subjektiva personliga erfarenhet. Officiell statistik finns inte. Ingen tycks bry sig om att ta reda på hur vi har det trots att FN Konventionen om våra rättigheter kräver uppföljning  i artikel 33.)

När man vill tro att man är bäst, saknas det intresse för att kolla vilka lösningar andra har kommit på och man går miste om viktiga impulser. Kostnaderna kan vara höga: idag är alla bussar i USA tillgängliga sedan länge och mina amerikanska vänner tycker att jag far med osanning när jag berättar att jag fortfarande inte kan åka buss där jag bor.

I anslutning till Marschen för tillgänglighet den 29 maj anordnas en serie evenemang på Kulturhuset i Stockholm om tillgänglighet, medborgarskap och demokrati med bl a utländska experter.

Inför döden var vi alla lika

Så stängde man av Kims respirator. ”Kim fick dö med värdighet” skriver Aftonbladet, som om värdighet någonsin har varit viktigt för dem. Det är ändå inget jag blir förvånad eller ens speciellt upprörd över. Kvällstidningarna är som de är. Så länge en majoritet av svenska folket är positiva till dödshjälp medan politikerna är negativa, så blir dramaturgin lite för bra för att de ska kunna motstå den. Liten lidande människa mot stor kall politiker, mumma. Det var knappt tjugo år sedan som kvällstidningarna hjälpte Ny Demokrati till riksdagen genom att framställa detta lilla missnöjesparti som folkets röst mot det maktfullkomliga etablissemanget. Man skriver vad som helst som säljer, så länge det inte börjar gå emot tidsandan och ledningen måste dra i handbromsen. Expressens chefredaktör fick sparken efter löpsedeln ”UT MED DOM”. Det var en tydlig signal. Rasistkortet var inte längre användbart.

Nej, det är inte kvällstidningarnas artiklar som är det obehagliga i denna historia utan de mer ”seriösa” pressrösternas reaktion, och den riktning samhället nu håller på att ta.

Enligt socialstyrelsens nya riktlinjer ska den som använder respirator nu av läkare kunna få hjälp att stänga av den.

När man säger ordet respirator tänker många på någon som ligger för döden. Men en respirator är egentligen bara ett vanligt hjälpmedel. Många använder respirator i sina vanliga liv, utanför sjukhusen. En respirator kan man behändigt hänga i en väska på rullstolsryggen. Precis som glasögon gör att vissa ser bättre och rullstolen gör att vissa förflyttar sig bättre gör respiratorn så att vissa andas bättre. Varför se i dimma när man kan se klart? Varför gå när man kan rulla? Varför andas med lungor som inte gör jobbet när det finns maskiner som kan utföra samma sak mycket bättre?

I Sverige har man rätt att ta livet av sig, men det svenska samhället ser varje självmord som ett stort misslyckande. Begår en brottsling självmord på ett fängelse så tillsätts en utredning för att se vad man har gjort för fel, var man har brustit, vad man skulle kunna ha gjort annorlunda. Det gäller självklart också om ett självmord begås på ett sjukhus. Men från och med nu ska det alltså inte gälla personer som använder hjälpmedlet respirator.

Svd:s reporter Anna-Lena Haverdahl var en av de som jublade åt detta. Idag ler nog Joakim Alpgård i sin himmelskrev hon bland annat i förra veckan. Ok, låt oss tala om Joakim Alpgård. Låt oss tala om hur en kille som var väldigt fysiskt aktiv blev totalförlamad efter en olycka och var tvungen att ligga på sjukhus i mer än ett år, utan att vara i behov av sjukvård, bara för att kommunen inte kunde ordna hans personliga assistans. Den kamp med myndigheter som Joakim och hans fru tvingades föra bidrog till att knäcka deras förhållande och gjorde att Joakim helt tappade livsgnistan. Han tog livet av sig på en självmord klinik i Schweiz (se Tom Alandhs film ”Jocke heter Sussies man).

Det är alltså detta självmord som Haverdahl glorifierar på nyhetsplats i en av Sveriges mest seriösa dagstidningar. En småbarnspappa som inte fick det stöd och de resurser han behövde för att klara omställningen till sitt nya liv och som till slut kände att han inte orkade leva längre. Är det något positivt?

Socialstyrelsens slutsats som vid första anblicken kan verka enkel och riktig; att vi själva ska välja om vi vill leva eller dö – skapar i praktiken en gungning i hela vårt värderingssystem. Joakim Alpgårds självmord är inte det första som glorifieras av Svd. För några år sedan följde tidningen med en annan rullstolsburen kille till Schweiz. Man skrev en stor artikel om hur han valde att avsluta sitt liv. Att Svd skulle följa en gående mans förberedelser inför sitt hopp från Västerbron hade varit otänkbart, oavsett hur djup depression han lidit av eller vilka psykiska smärtor han haft.  Att på detta sätt skilja på folk och folk utifrån vilka hjälpmedel de använder är befängt, man bara skakar på huvudet. Men detta synsätt har nu legitimerats av socialstyrelsen.

För att riktigt illustrera det sluttande golv vi nu har hamnat på, så skriver samme Haverdahl i onsdagens Svd om de för tidigt födda barnen, borde inte de också ha rätt att dö?

”I takt med att vi räddar allt yngre barn börjar vi se problem vi tidigare inte anat vidden av” säger professor Hugo Lagercrantz vid Karolinska institutet. Bland de exempel på problem som tas upp i artikeln finns astma, hjärnskador och näthinneskador som i värsta fall kan leda till blindhet. Ja, det låter ju onekligen som fasansfulla problem. ”Kanske har vi fokuserat för mycket på att rädda liv” konstaterar professor Orvar Finnström.

Men visst finns det skäl att rädda liv, förstår man sedan. Som exempel i artikeln framhålls Elin, tre år. Hon har nämligen ingen funktionsnedsättning alls, hon är bara lite kort men ska nog snart växa ikapp. Ett önskat liv således, och för att rädda sådana normater som Elin så får man kanske riskera att även en och annan funkis hålls vid liv.

Denna vecka då medierna försökt överträffa varandra i hyllningar av Kims självmord föreslår en statlig utredning att 400 miljoner kronor ska satsas på förebyggande åtgärder för att förhindra självmord.  Det är skillnad på folk och folk, och sällan har det varit så tydligt som nu.

Dags för synliggörande

Jag  hävdar att det pågår ett osynliggörande av personer med funktionsnedsättning inom svensk politik. Detta osynliggörande hindrar utvecklingen och jag tror att det är en stor del av förklaringen till att det går så sakta för utvecklingen mot ett Sverige för alla.

Som absolut viktigast med den nationella handlingsplanen ser jag det perspektivskifte som skulle genomföras. Att personer med funktionsnedsättning skulle ses som medborgare och våra rättigheter och krav behandlas där de hör hemma – inom respektive politikområde istället för som ett fluffigt och socialpolitiskt ”handikapp- och äldreomsorgsmoln” vid sidan av. Hinder mot delaktighet på jämlika villkor skulle undanröjas.

Nu – tio år senare frågar jag mig om man någonsin trodde på det beslut man fattade?

Den politiska tystnaden är helt klart en betydande förklaring till att planen inte inneburit någon större skillnad i människors dagliga liv. När man i debatten redogör för sina visioner pratar man gärna om allas lika värde, grupper (barn, ungdomar, äldre, invandrare, homosexuella) räknas upp och situationer exemplifieras. Samtidigt som vi i fråga efter fråga saknas och inte omnämns, annat än vid särskilda så kallade ”handikappolitiska” sammankomster för redan invigda.

Valet att i sina allmänpolitiska visioner utesluta personer med funktionsnedsättning, valet att inte ens uppmärksamma att den nationella handlingsplanen går i mål om nästan exakt åtta månader – det är en skam och en nonchalans utan dess like och inget annat än medveten exkludering och osynliggörande.

Tänk om exempelvis det som anförs i debatten om jämställdhet, invandrare, ungdomar eller äldre istället hänvisades till en särskild punkt vid sidan av och avfärdades på samma sätt som ständigt görs med vårt perspektiv.

Tänk om svaret varje gång man påpekar att ungdomar/kvinnor/invandrare är en resurs på arbetsmarknaden, vore: ”Den diskussionen hör inte hemma här när vi pratar arbetsmarknad, visst är (exempelvis) kvinnor att se som en resurs men vi pratar om dem separat under deras egen punkt, den punkten behövs för att tydliggöra deras speciella förutsättningar”.

Med den retoriken sker inga förändringar, men det är så vi och vårt perspektiv hanteras.

Det är ett osynliggörande som måste upphöra. Så länge inte våra politiker på högsta nivå inkluderar frågan i den allmänna politiska debatten kommer inte heller vi som det handlar om att inkluderas i samhället.

I år är det val.
Valmanifest, valdebatter, valprogram och valrörelsen i sig innebär en möjlighet att bryta trenden. Låt de vackra formuleringarna om allas rätt till delaktighet på jämlika villkor få liv och gör dem till verklighet!

Låt valrörelsen 2010 synliggöra HELA den mänskliga mångfalden!

IL + Emma = En kärlekshistoria

Emma här och i den här bloggen och jag kommer att fokusera på personlig assistans, tillgänglighet och hjälpmedel och lite annat som jag kommer på under resans gång. Mitt fokus är ur ett Independent Living-perspektiv (IL). IL är en filosofi och en internationell rörelse av människor med funktionsnedsättningar som arbetar för självbestämmande, lika villkor och självrespekt. Eftersom vi själva är de främsta experterna på våra behov, måste vi visa på de lösningar vi vill ha, föra vår egen talan och ta ansvar för våra egna liv. För att uppnå detta behöver vi stödja varandra, lära av varandra, organisera oss och arbeta för politiska förändringar som leder till lagstadgade skydd av våra mänskliga och medborgerliga rättigheter.

I mitt liv har IL betytt och betyder mig oerhört mycket. När jag var runt nio år förstod jag att det var något annorlunda med mig jämfört med mina kompisar, det var ganska konkret de kunde springa snabbare än mig och hoppa hopprep. När jag kom till tonåren hade jag börjat använda rullstol på heltid och nu blev det inte lika konkret i min tonårshjärna. Det fanns en massa saker som de kunde göra som jag inte kunde göra. De gick på fester, gick och tränade och hängde på stan och fikade. Mitt tonårsjag tolkade att det var mig det var fel på, det var på grund av min rullstol som jag inte kunde hänga med mina kompisar och det var därför vi för det mesta var tvungna att vara hemma hos mig när vi skulle göra något. Denna känsla fanns med mig under hela tonårstiden upp i vuxen ålder. Det påverkade min självbild och självkänsla negativt att jag under långa perioder valde att stanna hemma och titta på världen i ett slag utifrånperspektiv.

När jag började bli vuxen, när jag var lite över tjugo, började andra tankebanor att ta plats. Jag började se på mig själv i relation till det samhälle, den omvärld, jag lever i, i ett annat sammanhang. Jag började inse att det inte var mig det var fel på utan massor runt omkring. Tåg och bussar som jag inte kunde åka med, butiker jag inte kunde handla i och jobb jag inte kunde söka för att jag inte ens kom in i deras lokaler och så vidare.

Någonstans i den här vevan hittade jag IL och tänkte att det stämde in precis på hur jag känner och tänker. På något sätt använder jag mig av IL i hur jag lever mitt liv. IL har gett mig kraft att bygga upp en positivare självkänsla och vara stolt över det faktum att jag har en funktionsnedsättning och det liv jag lever med min funktionsnedsättning.

Tyvärr är det så att många med funktionsnedsättningar fortfarande inte knäckt ”förtryckarkoden”, samhällets idoga försök med att lära oss med funktionsnedsättningar att acceptera sämre villkor och vara tacksamma. Den eviga j**** tacksamhetsskulden som vi lär oss är större än Greklands budgetunderskott!

Något som förvånar mig är hur okänt IL är bland människor med funktionsnedsättningar och varför det inte är fler som blir arga på orättvisorna. Jag tror att fler människor med funktionsnedsättningar skulle behöva IL för att växa i sitt självförtroende och i sin självkänsla.