Kategoriarkiv: Okategoriserade

ADA – låt oss bräcka utanförskapets skamliga mur

Den 26 juli 1990 undertecknade President George Bush den lagstiftning som blivit förebild för människor med funktionshinder i många länder – the  Americans with Disabilities Act. Under kommande veckan firas årsdagen i alla större städer i USA. Googla ”ADA anniversary celebration”. Om du inte orkar med de 71 000 svaren, så kan du här se en bra sammanfattande video.

ADA har betytt väldigt mycket för personer med funktionsnedsättningar i USA och i andra länder där ADA blivit inspiration och vägledning. Som turist upplever man en stor frihet (och sparar mycket pengar) genom att kunna använda buss, tunnelbana eller tåg utan att exempelvis i förväg behöva boka den enda rullstolsplats på tåget som i Sverige. Nybyggda eller renoverade lokaler som allmänheten äger tillträde till som affärer, hotell, kontor, daghem, universitet, biografer, idrottsanläggningar m m måste vara tillgängliga. ADA ser brist på tillgänglighet som diskriminering. Anmälningar kan göras bland annat hos justitiedepartementet. Snabba åtgärder utlovas. Men allt i USA har inte blivit tillgängligt än – det krävs att någon – enskilda, organisationer eller myndigheter – uppmärksammar och anmäler diskriminerande verksamheter. Dessutom gäller det enbart vid nybyggnad/nyinköp eller renovering. Men lagstiftningen med sin rättspraxis och påföljder har brett stöd och blivit känt bland myndigheter och jurister. Näringsidkare tränar sina anställda i ADA. Som kund känner man skillnaden i bemötandet. Försök med ”see you in court” nästa gång du strider med en SL busschaufför som vägrar komma närmare trottoaren. Du kommer ingen vart eftersom han och du vet att du inte kan åberopa en lag (utom möjligtvis lagen om handikappanpassad kollektivtrafik (1979:558) som inte ens har ett underhållningsvärde).

Varför har det funnits en lagstiftning som ADA i USA i 20 år som vi i Sverige fortfarande drömmer om? Medborgarrätt (civil rights) har en helt annan betydelse i USA än i Europa. I Sverige avses med rättigheter oftast socialförsäkringsförmåner – välfärdsperspektivet. I USA står medborgarperspektivet i första rummet: att ha rätten och de praktiska förutsättningarna till att vara med på lika villkor i alla sammanhang, på alla nivåer och i alla funktioner. Frågan är inte, vilket är viktigare – välfärds- eller medborgarperspektivet – utan varför inte både och?

De svartas och andra förtryckta minoriteters kamp för lika rättigheter har varit förebild även för Disability Rights Movement. Kampen i kombination med anglosaxisk rättstradition som bygger mycket på författningen och praxis har påverkat medborgarnas medvetande, åstadkommit prejudikat, skapat förebilder och uppmuntran. Fundamentet som ADA står på är rättsfallet Brown vs. Board of Education från 1954 där USA:s Högsta domstol slog fast att ”separate is not equal”. Segregerad undervisning av svarta och vita barn kan inte betraktas som lika behandling och går därmed mot författningen som garanterar alla medborgare ”equal protection of the law”.

ADA vilar också på lagen Rehabilitation Act of 1973 Section 504 som inte längre betraktar människor med funktionsnedsättningar som personer med olika diagnoser med sina respektive speciella behov utan som en minoritet som riskerar diskriminering i utbildning, arbetsliv och samhällsutbud och som därmed förtjänar att lagen skyddar deras medborgerliga fri- och rättigheter. Section 504 säger bl a att organisationer, företag, universitet m m som har avtal med eller får bidrag från den federala staten inte får diskriminera människor med funktionshinder. Jag skriver den här texten med ett ordbehandlingsprogram som gör det enkelt att förstora typsnittet, öka kontrasten och undvika krångliga flertangentkommandon. Därmed kan många med funktionsnedsättningar använda programmet på lika villkor som andra. För att kunna sälja program till federala myndigheter måste mjukvaruföretaget erbjuda dessa alternativ. Programmet säljs över hela världen och även vi i Sverige har nytta av det, tack vare Section 504.

Den del av den amerikanska handikapprörelsen som var mest betydelsefull för ADA:s tillkomst kallas ofta Independent Living and Disability Rights Movement. Kännetecknande för rörelsen är synen på funktionshinder: inte som ett medicinskt, tekniskt eller socialt problem utan som resultat av en ojämn makt- och resursfördelning – alltså ett politiskt problem. Det må finnas många anledningar varför vi har funktionsnedsättningar men det som förenar oss är vår gemensamma upplevelse av diskriminering. I stället för att samla pengar för medicinsk forskning och tävla med andra diagnosgrupper om vem det är mest synd om vill Independent Living-rörelsen stärka individens möjligheter till självbestämmande och förändra samhället med lagen som verktyg. Den amerikanska rörelsen har tidigt byggt upp egen juridisk expertis för att driva fall i domstol och skapa rättspraxis, utbilda rörelsen och juriststuderande, påverka opinionsbildning och lägga fram konkreta lagförslag. För detta har man startat ett antal organisationer, bland de Disability Rights Education and Defense Fund, DREDF som startades 1979 av Center for Independent Living Berkeley och som spelade en viktig roll i arbetet för ADA. DREDF:s Marilyn Golden talade vid firandet av 25 år Independent Living i Sverige om ADA, hur man nådde dit och vad ADA innebär i praktiken.

I USA har det alltid funnits sympati för ”the underdog”, någon som kämpar från underläget. Allmänheten respekterar den som kämpar envist och fair för sin moraliska rätt. För att få till stånd den ovannämnda lagen Section 504 ockuperade ett sjuttotal personer med funktionshinder ur Independent Living-rörelsen en statlig byggnad i San Francisco i 28 dagar, dygnet runt. Många vänner och stora delar av samhället hjälpte till med det praktiska. Händelserna fick stor medial uppmärksamhet och mycket stöd bland allmänheten. Till sist kände sig den federala regeringen tvungen att ge efter. En av anledningarna till framgången har varit den nya bilden av personer med funktionsnedsättningar som händelserna förmedlade: istället för passiva, hjälplösa offer såg man aktiva, myndiga medborgare som fått nog. Den amerikanska Independent Living and Disability Rights-rörelsen har alltid varit mycket noga med att tala i egen sak, att inte låta sig representeras av personer utan funktionsnedsättning. Det syns i videon nedan:

Varför har vi inte kommit lika långt i kampen för våra medborgerliga rättigheter? Det finns inga enkla svar endast ytterligare frågor:

  • Hur djupt förankrat är ”paradigmaskiftet” från patient till medborgare” bland allmänheten?
  • Har vi själva klart för oss skillnaden mellan patient- och medborgarperspektivet?
  • Är vi själva övertygade om att människor med funktionshinder måste leda kampen om sina rättigheter och är bäst lämpade för detta?
  • Har vi skaffat oss tillräckligt med allierade?
  • Ser vi oss själva som samhällsbyggare?
  • Tror vi att allt blir bra när politikerna bara förstår?
  • Hur riktar vi vårt budskap direkt till allmänheten och vilka metoder har vi utarbetat för det?
  • Hur mycket juridisk expertis om medborgerliga rättigheter har vi byggt upp inom rörelsen?
  • Är vi övertygade om att vi har det yttersta ansvaret för våra medborgerliga rättigheter och inte politiker, socialdepartementet eller handikappförbundens ombudsmän?
  • Hur mycket av vår tid och bekvämlighet är var och en villig att investera?

Marilyn Golden citerade i sitt anförande i Stockholm Frederick Douglass, en svart amerikansk medborgarrättskämpe som sa 1857:

Den som säger sig föredra frihet och ändå tar avstånd från uppror är någon som vill skörda utan att plöja upp marken, som vill ha regn utan åska och blixtar. Vår kamp kan vara moralisk eller fysisk eller både moralisk och fysisk. Men det måste vara en kamp. Makten släpper inget frivilligt.

Om att bedriva påverkansarbete i funktionshinderfrågor

Efter att ha deltagit i det intensiva påverkansarbete, som vi inom funktionshinder- och brukarrörelsen utövat under decennier, ställer jag mig av och till frågan – Varför hör ingen vad vi säger?

Vi lyfter upp våra behov och förväntningar på det Sverige vi lever i. Vi ”berättar” vi om våra villkor – vi gör det i remissyttranden, i hearings, som föreläsningar och som stå-upp-teater – i tron att de som lyssnar på oss hör vad vi säger och tror på att den verklighet vi beskriver är sann – och värd att förändra.

Jag har bedrivit det här arbetet i 30 år nu. Självklart förankrat i mitt eget behov och i mitt eget intresse, men också utifrån en stark känsla av samhörighet med andra som liksom jag upplever det utanförskap som blir resultatet av att inte bli lyssnad på och framför allt inte bli tagen på allvar – inte bli medräknad. Och utifrån ett rättspatos.

Funderar på hur många människor jag ”bjudit” ut mitt liv och mina livsvillkor till under alla dessa år. Jag har delat min upprördhet, min vrede – men också min glädje över det som faktiskt fungerar – på ett både personligt och ett samhällspolitiskt plan. Jag har låtit människor ta del av mitt liv och min familjs – inte sällan på ett mycket närgånget, till och med intimt, vis, jag har berättat dråpliga historier om saker jag råkat ut för, för att locka till skratt – allt i en from förhoppning om att göra skillnad, i tron på att om jag så kan få en enda människa att förstå så är det värt den insats jag gör.

Nu när år lagts till år, när samhällsklimatet så uppenbart hårdnar och det kommer förslag från den politiska nivån som snarare inskränker än ökar våra möjligheter till lika villkor, nu tvekar jag. Har mitt arbete varit förgäves – är det över huvudtaget möjligt att informera bort negativa synsätt och fördomsfullhet när inte ens lagstiftning räcker? Är det till syvende och sist endast plånboken som räknas?

Hur ska vi göra då – för att våra behov och rättigheter ska bli självklara att tillgodose – utan att vi stämplas som kverulanter? Eller kanske utan att BLI tjatiga och kinkiga gnällspikar.
Jag ställer mig en massa frågor utan att ha svar på dem. Kvar finns oron, gränsande till ångest, över vetskapen att min makt över mitt liv är beroende av andras välvilja. Jag vill inte vara beroende av om andra vill mig gott eller inte – jag vill ha egen kontroll över mitt liv så långt det bara är möjligt.

Det hade varit förbaskat skönt att bara bekymra sig för hundens hosta, att det regnar ute, att min gamla mamma blivit så gammal och att jag väger några kilo för mycket…

Öppet brev till riksdagsledamot Marietta de Pourbaix-Lundin (m)

Hej Marietta! Jag skriver till dig bara för att du är en av de få moderater som jag har förtroende för i handikappfrågorna. Dina och mina föräldrar gick med i RBU ungefär samtidigt. Du och jag träffades redan som barn på olika RBU-aktiviteter.

I förrförra veckan var det Almedalsvecka både på Gotland och här på den här bloggen. Vi hade bjudit in företrädare för alla riksdagspartierna att skriva var sitt inlägg.

Ditt parti företräddes av en kommunpolitiker. Innebär det verkligen att det varken i Riksdagen eller Regeringen finns någon moderat som är talesperson i våra frågor?

Handikappförbunden genomförde en utfrågning av samtliga partierna under Almedalsveckan. Då företräddes ni av Margareta B Kjellin som visserligen är riksdagsledamot, men som formligen massakrerades av utfrågaren K-G Bergström. Margareta är vårdlärare från Hudiksvall och jag tvivlar inte för en sekund på hennes goda uppsåt, men man måste kanske vara lite mer påläst när man ska intervjuas av en skjutgärnsjournalist.

Carl Bildt var åtminstone ärlig på den tiden han var statsminister. Han erkände att han inte kunde något om handikappolitiken. Kanske bidrog detta till att Bengt Westerberg kunde genomdriva assistansreformen i godan ro mitt under den svenska bankkrisen. I så fall har vi ändå något att tacka den okunskap som ni moderater genom tiderna har visat på handikappområdet.

Men nu när vi skriver 2010 är det kanske dags att tänka om och bredda partiets kompetens i dessa frågor. Det tror jag att du kan hjälpa till med.

Det inlägg som din partivän skickade in till den här bloggen lämnade dessvärre mycket att önska. Det räcker att ögna några få inlägg på den här bloggen för att förstå att det finns två frågor som överskuggar allt annat – personlig assistans och tillgänglighet. Det inlägg som er kommunpolitiker skickade in hit berörde inte den personliga assistansen med ett enda ord.

Under lång tid har ni varit det näst största partiet i riksdagen. Det borde alltså ha funnits resurser att bygga upp en kompetens kring handikappfrågorna. Dessvärre tror jag att det har saknats ett sådant intresse.

Inför Almedalsveckan skickade Handikappförbunden ut en enkät till samtliga sju riksdagspartier om handikappfrågorna. I en rapport konstaterar man att ambitionsnivån är skrämmande låg, inte minst hos moderaterna och socialdemokraterna.

Inte ett ord nämndes om handikappfrågorna i Fredrik Reinfeldts tal i Almedalen. Lars Ohly ägnade minst tio minuter i sitt tal åt dessa frågor.

Jag tolkar detta som att det finns en ambition från Lars Ohlys sida att göra allmänpolitik av handikappolitiken. Han sa också mycket riktigt att vi alla måste räkna med att förr eller senare i livet drabbas av någon form av funktionsnedsättning.

För mig är det just detta perspektiv som gör att man inte kan betrakta våra frågor som ett särintresse. Det skulle vara värdefullt om fler politiker kunde uttala sig på det klara och tydliga sättet.

Ulf Kristerssons inlägg på den här bloggen lämnade alltså mycket att önska. Därför skulle jag vilja ställa dig några konkreta frågor:

1. Vilka ambitioner har ni att föra in handikappfrågorna i den allmänpolitiska debatten?

2. Vilka planer har ni på att öka antalet politiker med egen erfarenhet av funktionshinder i ert parti?

3. Anser ni att det är moraliskt riktigt att Statskontoret ska utreda kostnaderna innan otillgänglighet kan klassas som diskriminering? Finns det i så fall inte också andra diskrimineringsgrunder vars kostnader egentligen borde utredas? Vi kanske inte har råd att bekämpa diskrimineringen mot exempelvis invandrare.

4. Vad kommer ni att göra åt att Regeringsrätten på ett felaktigt sätt har tolkat en arbetsförmåga som skäl för att dra in den personliga assistansen, se tidigare inlägg? Enligt förarbetena till LSS ska personlig assistans istället betraktas som något som kan underlätta vägen till arbete.

5. Ovanstående är alarmerande eftersom det handlar om några av landets högsta domare. Vad kommer ni att göra åt den okunskap som uppenbarligen finns kring funktionshinder hos domare och nämndemän i våra förvaltningsdomstolar?

6. Rättspraxis har slagit fast att för att ett behov ska anses som grundläggande enligt LSS, så ska det även vara integritetskänsligt – ett begrepp som varken återfinns i lagtexten eller i förarbetena. Delar ni den tolkningen? Om inte, hur kommer ni i så fall att klarlägga lagstiftarens intentioner på den här punkten?

7. Ovanstående har bl.a. lett till att 300 personer hittills har mist sin rätt till personlig assistans. Vad som också har spelat in är Försäkringskassans minuttänkande där man bara räknar aktiv tid som behovsgrundande. Hur många fler personer ska behöva mista sin rätt till assistans innan ni politiker stämmer i bäcken?

8. Ditt parti hade chansen att klart och entydigt uttala er ståndpunkt när LSS diskuterades i Riksdagen i slutet av maj. Varför gjorde ni aldrig det? Istället fick vi ett vagt utskottsutlåtande – ett tillkännagivande som Försäkringskassan säger sig kunna ignorera enligt verksamhetsutvecklare Tomas Sundberg. Vad som uppenbart behövs är att ni politiker talar om var skåpet ska stå. När får vi se ett sådant ställningstagande?

Svar den 21 juli 2010 från Marietta de Pourbaix-Lundin, riksdagsledamot (M), på Öppet brev fån Bengt Elmén

Det är trevligt att få ett öppet brev från Dig, Bengt. Du är en person vars integritet, kunskap och livserfarenhet jag hyser stor respekt och beundran för.

Jag kommer inte att kunna svara på alla Dina frågor. Jag vill inte gärna kommentera eller recensera mina partikollegers synpunkter och uttalanden. Jag är nämligen inte talesperson i handikappolitiska frågor. Jag har ändå under åren engagerat mig mycket i dessa frågor genom motioner, interpellationer och frågor. Det beror givetvis på att jag känner mycket varmt för frågor som rör full delaktighet i samhället också för dem som har funktionsnedsättningar.

Min politiska huvuduppgift denna mandatperiod är att som en av Sveriges sex delegater i Europarådet driva demokrati, mänskliga rättigheter och rättstatsfrågor. Europarådet har funnits i 61 år och har sitt säte i Strasbourg. 47 av Europas länder är med i Europarådet, dvs alla länder utom Vitryssland som inte får vara med eftersom det fortfarande är en diktatur.  I Europarådet har jag bland annat engagerat mig i att driva frågor som berör personer med funktionsnedsättningar i detta internationella sammanhang.

Det jag nu skriver kommer från hjärtat och från min erfarenhet som syster till Magdalena som har en omfattande funktionsnedsättning. Jag har tre personliga ”deviser” som jag ofta tänker på:

För det första är vi alla ett hjärtslag, en hundradels sekund, från att hamna i en situation där vi kan få en eller flera funktionsnedsättningar

För det andra är det hinder i omgivningen/samhället, till exempel attityder och faktisk tillgänglighet såväl fysiskt som mentalt, som avgör hur allvarligt en funktionsnedsättning påverkar livskvaliteten.

För det tredje är personer med funktionsnedsättningar ingen enhetlig grupp, utan enskilda individer med sina personliga livsdrömmar, behov och önskemål.

Ett outplånligt minne är när jag som ny riksdagsledamot i mitten på 1990-talet skulle visa riksdagen för några rullstolsburna. Jag tror aldrig jag har skämts så mycket som när vi bittert fick uppleva hur dålig tillgängligheten var i denna maktens boning. Samtidigt som vi lagstiftare ställde krav på andra när det gäller tillgängligheten så brast vi själva så det skrek om det. Vi som verkligen borde föregå med gott exempel. Efter denna pinsamma upplevelse var jag med och bildade Riksdagens Handikappforum, i vilket jag fortfarande är aktiv. Detta Forum är ”opolitiskt” och alla partier är med. Vi ser som vår uppgift att sprida kunskap om olika funktionshinder, livssituationer och möjligheter som gäller för personer med olika funktionsnedsättningar.

Jag skrev i Handikappforums namn till riksdagsförvaltningen om hur otillgängliga riksdagens byggnader var. Brevet togs på allvar. Det tillsattes en grupp och en tillgänglighetskonsulent togs in. All renovering och ombyggnad i riksdagen inkluderar numera tillgänglighetsaspekten. Allt från toaletter till entréer till plenisalen har byggts och handikappanpassats. Det är jag stolt över.

Empati och inlevelseförmåga är inte alltid enkelt. Men vem har sagt att allt ska vara enkelt? I Bob Dylans sång ”Positively 4th Street” finns några rader som är tänkvärda och som fler borde ha som en enkel ”riktlinje” när de uttalar sig, bedömer eller lagstiftar i frågor som berör personer med funktionsnedsättningar:

“I wish that for just one time
you could stand inside my shoes
and just for that one moment
I could be you”

Marietta de Pourbaix-Lundin (m)
Riksdagsledamot, Haninge

Fördomar och medvetenhet

I år firar jag 20-årsjubileum! Året det begav sig var således 1990. Jag var relativt nyinflyttad i Skåne. Jag var ensamstående mamma med två små barn och jag insåg att jag, fast jag inte ville, var tvungen att söka arbete för att klara min försörjning. Jag hade tur för ganska omgående hittade jag en annons om ett ”spännande arbete” där jag inte skulle behöva vara så mycket borta från mitt hem trots att det var en ganska stor tjänst.

Det handlade om att arbeta som personlig assistent till en kille med omfattande fysiska funktionsnedsättningar. Efter att ha träffat honom en första gång var jag fullkomligt lyrisk! TÄNK vad fantastiskt att denne man, TROTS allt som talade emot det, levde ett sådant rikt liv! Han använde respirator för att andas men han var en riktig rackare på att skriva limerickar och vann fina priser nästan varje månad på det han skrev! Han festade (oh, herre min gud – får man dricka alkohol när man använder respirator?), gillade tjejer och var jätteintelligent. Otroligt! Sjävklart tog jag jobbet. Jag kunde inte nog tacka min lyckliga stjärna för att jag hade råkat springa på den här fantastiska möjligheten.

Som ni säkert alla förstår hände det här innan assistansreformen hade trätt i kraft. De stora fördomar jag hade, att den här mannen skulle vara så fantastisk bara för att han kunde skriva limerickar, festade och var intelligent, är kanske svårförståeliga idag men då, för bara 20 år sen, var det inte så vanligt som det är idag att personer med omfattande fysiska funktionsnedsättningar faktiskt levde ”som andra”. Men att han inte var vare sig mer eller mindre än någon annan person lärde jag mig ganska snabbt. Efter ungefär tre månader hade jag insett att han var en man, precis som andra män. Jag insåg att vi var jämlikar. Det är det som är mitt jubileum.

Genom mitt möte med den här mannen kunde jag i rask takt lägga många av mina fördomar åt sidan. Och inte bara jag utan även min familj bestående av (nyfunnen) man, barn, syster med man och barn samt mamma och pappa påverkades. Och mannens övriga assistenter. Deras familjer. Och mannens egen familj.

Idag är det ca 17 000 personer som är beviljade personlig assistans inklusive LSS-assistansen. Tänk att dessa personer i snitt har 5 personer i sin närmaste familj och 5 personliga assistenter som i sin tur har familjer på 5 personer. Tänk att det är hög omsättning, inte på den ordinarie staben assistenter kring den assistansberättigade utan på extrapersonalen som ofta finns runt varje person. Kanske är det så att man som assistansanvändare får räkna att möta kanske upp till 5 nya assistenter per år. Totalt skulle det innebära att så många som en halv miljon människor under ett enda år har förmånen att få lägga bort delar av sina fördomar. Det blir några stycken det, om vi ser det på 10 års sikt…

Jag vill stämma in med de senaste dagarnas bloggare och uppmana alla er som berörts genom åren, som anser att assistansreformen inte är en ”funktionshinderfråga”, ett ”särintresse”, utan i högsta grad en samhällsfråga som berör oss alla att använda er röst och rösta på det parti som håller med om det. Börja gärna på IfAs hemsida, www.intressegruppen.info.

Nu är det dags att ni politiker förstår att vi är MÅNGA och att ni måste se till att förtjäna våra röster.

Kulturella godbitar

Som en omväxling till brännande pamfletter och uppmaningar om politisk handling, så har jag satt samman ett ABC.

Det är sommar.

Njut…

Imorgon tar vi nya tag och förändrar världen!

Axis Dance

Blue, Josh

Candoco

Devill

Evelyn Glennie

Freja

Gardot, Melody

Heavy Load

Infinity Dance

Judith Scott

Karen Peterson dancers

Liyana

Mat Savage (okej då, Moomsteatern oxå!)

National Theatre of the deaf

Odelberg, Jesper

Phamaly

Quest

Restless Dance

Staff Benda Bilili

Tyst Teater

Uganda Deaf Silent theatre

Very Special Arts

Wittig, Mark

X factor/Scott James

Janet Yagoda Shagam

Zamba, Ramba

Öppet brev till riksdagsledamot Lars U Granberg (s)

Hej Lars! Jag skriver till dig bara för att du är en av de få socialdemokrater som jag vet är insatt i handikappolitiken. Jag har förstått det som att du är talesman i dessa frågor fram till valet.

I förra veckan var det Almedalsvecka både på Gotland och här på den här bloggen. Vi hade bjudit in företrädare för alla riksdagspartierna att skriva var sitt inlägg.

Ditt parti svarade sist. Först ville man inte alls medverka. Sedan ändrade man sig i sista sekunden.

Det inlägg som man till slut skickade in lämnade dessvärre mycket att önska. Det räcker att ögna igenom några få inlägg på den här bloggen för att förstå att det finns två frågor som överskuggar allt annat inom handikappolitiken idag, nämligen personlig assistans och tillgänglighet. Det inlägg som Ylva Johansson skickade in hit berörde ingen av dessa frågor.

Under lång tid har ni varit det enskilt största partiet i riksdagen. Under den senaste mandatperioden befann ni er i opposition. Det har alltså funnits tid att bygga upp en kompetens kring handikappfrågorna. Tyvärr tror jag inte att det har funnits ett sådant intresse.

Inför Almedalsveckan skickade Handikappförbunden ut en enkät till samtliga sju riksdagspartier om handikappfrågorna. I en rapport konstaterar man att ambitionsnivån är skrämmande låg, inte minst hos moderaterna och socialdemokraterna.

Men det har varit annorlunda. Olof Palme betraktade på sin tid handikappfrågorna ur ett medborgarrättsligt perspektiv. Han hade ambitioner. Han och Sten Andersson handplockade Bengt Lindqvist till Regeringen. Flera budgetar under den tiden innehöll särskilda handikappramar med extraanslag för reformer på handikappområdet.

Bengt Lindqvist återkom aldrig i Regeringen sedan Göran Persson tog över. Istället tog Folkpartiet över initiativet och genomdrev LSS-reformen – en reform som många av dina partivänner tyvärr aldrig förstod. Man kände sig kränkta av vår kritik av den kommunala servicen. Man förstod inte våra krav på självbestämmande och oberoende.

I det här valet har ni profilerat sig som ett parti som står för välfärd och rättvisa. Ändå nämndes knappt något om handikappfrågorna i Mona Sahlins tal i Almedalen. Lars Ohly ägnade minst tio minuter i sitt tal åt våra frågor. Mona nämnde handikappfrågorna i en bisats.

Jag tolkar detta som att det finns en ambition från Lars Ohlys sida att göra allmänpolitik av handikappolitiken. Han sa också mycket riktigt att vi alla måste räkna med att förr eller senare i livet drabbas av någon form av funktionsnedsättning.

För mig är det just detta perspektiv som gör att man inte kan betrakta våra frågor som ett särintresse. Det skulle vara värdefullt om fler politiker kunde uttala sig på det klara och tydliga sättet.

Ylva Johanssons inlägg på den här bloggen lämnade alltså mycket att önska. Därför skulle jag vilja ställa dig några konkreta frågor:

1. Vilka ambitioner har ni att föra in handikappfrågorna i den allmänpolitiska debatten?

2. Vilka planer har ni på att öka antalet politiker med egen erfarenhet av funktionshinder i ert parti?

3. Anser ni att det är moraliskt riktigt att Statskontoret ska utreda kostnaderna innan otillgänglighet kan klassas som diskriminering? Finns det i så fall inte också andra diskrimineringsgrunder vars kostnader egentligen borde utredas? Vi kanske inte har råd att bekämpa diskrimineringen mot exempelvis invandrare.

4. Vad kommer ni att göra åt att Regeringsrätten på ett felaktigt sätt har tolkat en arbetsförmåga som skäl för att dra in den personliga assistansen, se tidigare inlägg? Enligt förarbetena till LSS ska personlig assistans istället betraktas som något som kan underlätta vägen till arbete.

5. Ovanstående är alarmerande eftersom det handlar om några av landets högsta domare. Vad kommer ni att göra åt den okunskap som uppenbarligen finns kring funktionshinder hos domare och nämndemän i våra förvaltningsdomstolar?

6. Rättspraxis har slagit fast att för att ett behov ska anses som grundläggande enligt LSS, så ska det även vara integritetskänsligt – ett begrepp som varken återfinns i lagtexten eller i förarbetena. Delar ni den tolkningen? Om inte, hur kommer ni i så fall att klarlägga lagstiftarens intentioner på den här punkten?

7. Ovanstående har bl.a. lett till att 300 personer hittills har mist sin rätt till personlig assistans. Vad som också har spelat in är Försäkringskassans minuttänkande där man bara räknar aktiv tid som behovsgrundande. Hur många fler personer ska behöva mista sin rätt till assistans innan ni politiker stämmer i bäcken?

8. Du och ditt parti hade chansen att klart och entydigt uttala er ståndpunkt när LSS diskuterades i Riksdagen i slutet av maj. Varför gjorde ni aldrig det? Istället fick vi ett vagt utskottsutlåtande – ett tillkännagivande som Försäkringskassan säger sig kunna ignorera enligt verksamhetsutvecklare Tomas Sundberg. Vad som uppenbart behövs är att ni politiker talar om var skåpet ska stå. När får vi se ett sådant ställningstagande?

Desillusion och demokratisk skamvrå

För 28 år sedan, när jag just spenderat ett halvår på sjukhus introducerades jag för den medicinska professionens idéer om hur jag skulle leva mitt framtida liv: min mor skulle säga upp sig från sitt arbete, sälja huset, tvinga mina morföräldrar att flytta från sin lägenhet (i samma hus) och flytta upp till Uppsala för att ta hand om mig. Jag vägrade. I min journal från den här tiden står det: ”Susanne ser inte realistiskt på sin situation.”

I snart tre decennier har jag sett ”orealistiskt” på det mesta i mitt liv. En inställning som har gagnat mig väl. En av orsakerna att jag i dag har min hemvist i Independent Livingrörelsen är att jag tror starkt på individens kapacitet till självbestämmande. Jag tror också att jämlikhet och medborgarskap är något man erövrar inte får av ren välvilja. Jag tror på eget ansvar.

Samtidigt har jag mer och mer börjat fundera över det där med eget ansvar. Hur mycket klarar enskilda individer att ta ansvar för i ett demokratiskt samhälle? I klartext, hur mycket skit ska man behöva ta när det gäller allmänna politiska frågor? Hur mycket politisk rappakalja, snömos och försök till blå dunster? Mitt deltagande i den här bloggen är ett försök att ta mitt ansvar för vårt gemensamma samhälle. Men har inte också politiker, valda representanter ett ansvar för frågor om demokrati och jämlikhet?

Jag ska inte sticka under stolen med att jag tillhörde dem av oss som inte ville upplåta plats för partierna här på bloggen. Ändå hade jag bestämt mig för att ta mitt ansvar och kommentera deras inlägg. Så kom det första av dessa på mejlen – och jag tappade intresset totalt. Värre blev det efter varje dag som gick. Det ena partiet talade om hur man tänkte, det andra vad man ansåg. Det var loftiga visioner och svepande uttalanden. Därför borde jag varit extatisk inför de fåtal fall där man faktiskt åtminstone beskrev övergripande målsättningar som i t.ex. Miljöpartiets text. Det är jag inte! Jag är bara helt desillusionerad, tror inte på ett ord.

Miljöpartiet var ett av de första partierna som engagerade sig i Marschen för tillgänglighet. 2003, Marschens första år deltog bl.a. Gustav Fridolin och i rubriken till partiets pressrelease kunde vi läsa: ”Att göra Sverige tillgängligt för alla är ett av de mest grundläggande rättvisekraven vi står inför idag.” 2010, sju är senare deltar Fridolin (han kandiderar ju till riksdagen igen) och (mp) i Marschen igen. Denna gång tillsammans med representanter för all partier. Moderaterna, Vänsterpartier, Folkpartier, Centerpartier, Socialdemokraterna, Kristdemokraterna såväl som Miljöpartiet – alla är de där och visar upp sig på samma sätt som de nu har visat upp sig här i bloggen.

Jag har länge känt att svensk jämlikhetspolitik (det gäller inte bara funkisar) handlar mer om marknadsföring än faktisk realpolitik. Det är min absoluta övertygelse att vi inom funktionshinderrörelsen inte borde upplåta kraft, engagemang och arenor åt dessa PR-jippon. Vi borde inte ställa politiker och partier på talarpodium och bästa reklamplats. Vi borde lämna dem där de hör hemma – i den demokratiska skamvrån!

När det gäller min röst, min faktiska röst i det stundande valet är det min diagnos att: ”Partipolitiker i Sverige ser inte realistiskt på sin möjlighet att få den.”

Så där, nu har jag lagt över ansvaret på de politiska kandidaterna. Om det är någon av er som tror det gagnar er att ta ansvar så är ni hjärtligt välkomna att bevisa att jag har fel. Ni kan ju börja med att kommentera den här bloggen – från åskådarplats.