Lekkamrater?
En bild säger mer än tusen ord
1 svar
Kategoriarkiv: Okategoriserade
Om att vilja vara ”älskad”
Jag ser så många i våra led, det vill säga personer med olika funktionsnedsättningar, som i olika former uttrycker behovet av att vara accepterade eller till och med omtyckta – eller varför inte, älskade. Det gäller även mig själv – i hög grad – och jag antar att det är ett alldeles vanligt mänskligt behov.
Den längtan gör att vi då och då hamnar i situationer som krockar med verkligheten av den orsaken att våra liv och de behov som följer, inte sällan hamnar i konfrontation med omgivningen. Det är vid de tillfällena när vi måste ta strid och kamp – antingen i egen sak, för vars och ens enskilda behov eller i vår gemensamma sak, för våra samlade behov som vi kanaliserar genom olika föreningar och organisationer.
Den lättaste vägen att beträda kan vid första påseendet vara att bli ”snäll och foglig”, finna sig i det mesta och leva det liv som andra bedömer vara rätt och lagom. Vid det valet blir det mindre ”stök”. Men den vägen leder till förnekelse av oss själva och våra egna behov, så var och en med förmåga och kraft att ta tag i sitt eget liv, gör det. Och då blir det stökigt och bråkigt lite då och då i livet när olika ”fajter” måste tas för att jag som individ ska kunna behålla mitt människovärde.
De striderna gör mig obekväm – jag känner ju att de jag slåss emot inte alls tycker om mig. Jag är en ”kravmaskin” – precis som hela rörelsen har definierats i decennier – och en sådan kan man väl inte älska? Så jag har valt. Jag har valt att vara obekväm – i alla de lägen i livet som det krävs av mig. Jag tänker inte knycka några enkla poäng i tävlingen om att bli en allt igenom älskad person om det betyder att priset för det är min egen självrespekt.
Det betyder att jag numera ser att jag är diskriminerad när jag är det. Det leder till att jag upplever ett utanförskap i de sammanhangen – ett utanförskap som kränker mig som medmänniska och medborgare. Den kränkningen gör mig arg – och den vreden eldar på min ork att fortsätta kampen för var och en som enskild person och oss som kollektiv.
Det är ute att vara kränkt – ”i de lättkränktas land” – det är helt enkelt inte politiskt korrekt. Men det struntar jag i! Vår kamp för jämlika levnadsvillkor måste utgå från att vi vågar lyfta fram och påvisa utanförskapets ansikten i de olika former det tar sig. Vi måste våga vara obekväma och inga mesiga ja-sägare – även om det betyder att inte bli älskad…. av alla.
(… och kanske möjligen stå utanför partipolitiken… – funderar jag i dessa valrörelsedagar?)
Lär av eliten
Nu var det nästan en månad sedan jag skrev något på ”Full Delaktighet”. Ni kanske tror att jag har börjat undvika sidan. Inget kunde vara mera fel. Varje morgon när jag vaknat i sommarstugan har jag tagit min gamla mobil, letat efter täckning och surfat in för att se vad mina kollegor skrivit. Med djup tillfredsställelse har jag tagit del av den brännande kritiken av nedskärningarna av den personliga assistansen och den diskriminerade otillgänglighet som vi fortfarande har runt omkring oss.
Det var bara ett och ett halvt år sedan som flera av oss som skriver på denna sida försökte skriva ett gemensamt uttalande om neddragningarna av den personliga assistansen. Det vi lyckades ena oss om var mesigare och tunnare än vad försäkringskassan skrev i sitt remissvar i samma fråga. Det måste verka fullständigt absurt för er som följer denna blogg, men så var det. Efter att ha kompromissat fram och tillbaka i tre veckor fanns det till slut bara en liten tumme kvar.
Detta skulle inte kunna hända idag. Vad Erik Ljungberg (redaktören) har åstadkommit med denna blogg (utan att jag tror att han varit riktigt medveten om det) är att han har knutit Independent-Living-Rörelsen, DHR, Ifa och Moomsteatern närmare varandra. Fått oss att samsas under samma tak, fått oss att se att vi tillhör samma lag, fått oss att tala med samma röst.
Det finns en del kritik som brukar dyka upp när det gäller vårt engagemang, kritik som också har ventilerats angående Full Delaktighet. Den ser ut såhär:
1) Vi funkisar är mycket sämre än andra diskriminerade grupper (HBT, kvinnor, personer med invandrarbakgrund osv) att nå ut med vårt budskap.
2) Personer med rörelsehinder är en elit inom rörelsen som tar fokus från andra funktionsnedsättningar.
Jag brukar tänka att denna kritik tar fokus från det som är viktigt. Nu blir jag nästan förbannad. Det är ju uppenbart att den skickligaste lobbygruppen av alla diskriminerade grupper de senaste fyra åren varken har varit HBT-rörelsen eller kvinnorörelsen, utan personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Ingen annan grupp har de senaste åren lyckats stärka sin röst på så många olika arenor samtidigt, både medialt, politiskt och kulturellt. ”Köping” lockade miljonpublik. Föreningen JAG dominerade fullständigt på Almedalsveckan (att det inte vann utmärkelsen som årets lobbygrupp kan bara bero på att de vunnit den tidigare). Glada Hudik och Moomsteatern ligger i topp när det gäller uppmärksamheten kring kultur och underhållning skapad av personer från diskriminerade grupper. Förutom dessa finns Grunden, Radio DV, Svenska Downföreningen, för att bara nämna några i högen av föreningar och sammanslutningar som slår sig in på de olika samhällsarenorna. Personer med intellektuella funktionsnedsättningar tillhör helt enkelt Sveriges lobby-elit just nu.
Varför har då grupper med intellektuella funktionsnedsättningar lyckats så bra? Jag kan se att de har varit bättre på tre områden:
1) Att göra uppoffringar. Jag har två karaktärsdrag (som jag tror att jag delar med många av mina rörelsehindrade vänner och kollegor) som ofta står i vägen för mig. Jag är ganska bekväm och lite gnällig. Det är som det är. Jag har ofta ont. Samtidigt vet jag att om man ska komma någonstans så måste man våga offra sin bekvämlighet.
Jag tror att de allra flesta av de medlemmar (de flesta med omfattande funktionsnedsättningar) från föreningen JAG som jag träffade förra året i EU-parlamentet Strasbourg upplevde bussresan dit som väldigt fysiskt påfrestande, men de var där, hur många vet jag inte, men vi fyra från Stil kände oss väldigt små i jämförelse
2) Stolthet. Man fokuserar inte på sin diagnos, skyller inte på den, ser inte ner på den, utan står fullt ut för den man är och känner stolthet.
3) Organisationstillhörighet. Jag vet inte med 100% procents säkerhet, men jag får intrycket av att man låter inte organisationstillhörighet stå i vägen för det man vill uppnå, utan man solidariserar sig med varandra.
Det sista har vi andra varit dåliga på – det har ofta bara blivit just en tumme kvar när vi ska samarbeta. ”Full Delaktighet” kanske inte kan påverka en hel valrörelse, men vi har redan sett hur viktig sidan har varit för att samla oss alla under ett och samma tak. Det kommer att stärka oss i kampen och kanske kan vi snart vara där våra kamrater redan är.
Funktionsnedsättning som verktyg i politiken
David Legas syn på tillgänglighet beskrivs i DN 100704
” …Men David Lega upprörs inte över att man här och där – som i kongresshallen här i Örebro – glömt en rullstolsramp. Han löser problemet.
– Att bli kränkt är något man väljer. Jag kan inte känna mig kränkt för det någon gjort oavsiktligt. För att jag ska känna mig kränkt måste det finnas ett syfte att såra…
Tillsammans med min elektriska rullstol och ventilator är jag tyngre att bära än David Lega. Redan det tvingar mig att vara mindre pragmatisk an Lega. Dessutom har jag sett för många tillgängliga möteslokaler, affärer, kontor osv – framför allt utomlands – och har tröttnat på att vara beroende av andras goda vilja i Sverige efter decennier av påpekanden från handikapprörelsen och förtröstan om en bättre framtid från politiker.
Jag hoppas att David Lega kan se de möjligheter till påverkan som hans funktionsnedsättning ger honom i politiken. Därför återger jag här nedan den utskrivna texten av en intervju med Kalle Könkkölä, som var med att starta miljöpartiet i Finland, var partiets förste ordförande, riksdagsman, ordförande i Disabled People International, arbetade för Världsbanken, var grundare och verksamhetsledare för den finska Independent Living-organisationen Tröskel mm.
Så här svarar Kalle på frågan om hur hans behov av elektrisk rullstol och ventilator påverkat hans möjligheter att arbeta politiskt:
Jag kommer ihåg när Miljöpartiet hade ett möte i östra Finland. Jag åkte dit med tåg vilket tog fem timmar. Som en av partiets grundare skulle jag tala vid mötet. Men när jag kom dit såg jag att möteshallen inte var tillgänglig och sa ”jag ska inte gå in”. Alla mina vänner sa ”Kalle, vi ska hjälpa dig in. Var inte så jobbig”. Det gjorde mig ännu mer förbannad och jag sa ”ju mer ni försöker, desto mindre ska jag gå in”. Jag gick till cafeterian, gjorde ett uttalande och tog nästa tåg tillbaka till Helsingfors. Efter detta har alla möten varit tillgängliga.
Och det är det vi måste göra. Vi måste demonstrera, individuellt och tillsammans. Det finns vissa saker som vi aldrig bör acceptera. Naturligtvis måste vi räkna med att allting inte kan vara perfekt hela tiden. Men det måste finnas gränser. Jag kan bara tala för mig själv eftersom var och en sätter sina egna gränser. Men själv blir jag besviken varenda gång när jag ser någon som måste bäras in.
[…] Vår funktionsnedsättning är ett kraftfullt verktyg, ett budskap, en markering. Ett statement att personer med funktionsnedsättning kan göra många saker… Sedan finns det andra markeringar vi kan göra. När jag valdes in i (finska) riksdagen bestämde jag mig för att aldrig låta mig bäras in – bara bäras ut. Visst går jag till vänner som inte bor tillgängligt, men jag skulle aldrig gå till ett möte som inte var tillgängligt. Det har varit mitt personliga beslut som jag följt. I Finland, om mötet äger rum på ett ställe där jag inte kan komma in, går jag inte dit oavsett hur viktigt mötet än är. Den här typen av personliga beslut, personliga statements, har effekt. Jag tycker inte om att så många med funktionsnedsättning låter sig bäras överallt. Om vi stannar utanför, har vi mer att säga. Vi måste vara synliga och vi måste göra en markering.
Se hela intervjun på video och som utskriven text på Independent Living Institutes hemsida.
Allmän vs sär
När Fredrik Reinfeldt talade i Almedalen så skiljde han på ”allmänintressen” och ”särintressen”. Allmänintressen var såna som rörde alla. Särintressen var såna som ville ha fördelar för sin egen grupps skull. Allmänintressen var viktiga och goda. Särintressen var nåt att förhålla sig kritisk till och rätt ego.
Jag skulle vilja försöka mig på en annan definition av orden: Ett särintresse är det som uppstår när allmänintresset struntar i att vara till för alla.
Ta tillgängligheten som exempel. Den antas uteslutande vara till för särintresset funktionshindrade. Tjoflöjt heller! Den politiska efterfrågan på tillgänglighet uppkommer för att allmänintresset sket i att bygga så att alla kunde komma in genom dörren. Antagandet är att tillgängligheten endast gynnar den som inte kan ta sig upp för trapporna. Inte att den gynnar den som ökar försäljningen när fler kan komma in i butiken eller den som förlorar hörseln imorgon- det vill säga oss alla.
Att bekämpa arbetslösheten – är det ett allmänintresse? Ja, när det gäller RUT så är det visst det. Retoriken är: vi skjuter gemensamt till skattemedel för att människor ska kunna jobba och ändå få livspusslet (typ assistans med tvätt o städ) att gå ihop. Och vi skapar en massa jobb för pengarna. Men om skattemedel går till personlig assistans, så att en person i rullstol kan jobba och få livspusslet (typ få på sig brallorna eller i sig maten) att gå ihop – så är det en tärande kostnad som man måste se över. Offentligt finansierad byggjobbare som bygger en väg är närande. Samma byggjobbare bygger ramp är däremot tärande.
Jag har i tidigare inlägg berört utbildningsväsendets tillkortakommanden. Skolan är till för alla barn. Skolplikten gäller alla barn. Men när det fallerar för barn med funktionshinder så förflyttas dessa från att vara barn i gruppen ”alla barn”, dvs allmänintresse, till att vara funktionshindrade, dvs särintresse.
För mig är det ideologiskt svårt att svälja att exkludering är allmänintresse, medan inkludering är ett särintresse. Det borde vara tvärtom.
För vem vill vara ett särintresse? Den enda långsiktigt hållbara samhällsutvecklingen är en som bygger ett största gemensamma ”vi”. Ett allmänintresse som inte är ett enda stort särintresse för majoriteten. Typ ett samhälle för alla…
Tillbaka från stranden?
Under den långa intensiva värmeböljan i juli hann jag ägna mig åt en intressant antologi om Sveriges förhållande till Nazityskland under kriget. Sommaren 1940 inträffade ett av de kritiska lägen då hotet från den segrande tyska krigsmaskinen var särskilt kännbara, bland annat gällde det kraven på tyska trupptransporter på svenskt territorium, de så kallade permittenttågen. Pressen på Sverige var stor. Likväl tog nästan hela den svenska samlingsregeringen semester – och sammanträdde i stället ett par gånger i Båstad! Blitzkrieg, jovisst, men det är ju sommar.
Sedan återvände de från stranden till huvudstadens plikter. Utan alla jämförelser i övrigt är det väl ungefär det vi just varit med om! Efter Almedalsveckans myllrande och bullrande valupptakt och politikeryra med dramatik och incidenter tog politikerna semester. Försvann. Stängde av. Fanns inte. Utom några som sysslade med Littorinaffären.
Det blev helt enkelt tyst. Otroligt tyst. Ja, de var ju på stranden någonstans långt borta.
Men nu är det väl dags! Är det åter tid att ropa hallå och inte bara få eko till svar? Har det blivit viktigt igen vilka vi röstar på i september?
Låt mig då genast säga, de politiska partierna måste ge oss en tro på framtiden. Funktionshindrade har rätt att begära det. På denna blogg har vi uthålligt fokuserat främst två frågor: tillgänglighet och personlig assistans. Tillgänglighet därför att den frågan är så central för vår delaktighet i samhället. Personlig assistans därför att den reformen utgör ett framsteg som för första gången i historien ger värdiga levnadsförhållanden åt människor med stora assistansbehov, ett framsteg som inte får gå förlorat.
Vilken respons har vi fått? Almedalsveckans gästbloggande av de sju riksdagspartierna var med ett eller annat undantag generellt en gäspning. Ärligt talat. Vi ska dock inte vara oartiga mot våra gästbloggare utan konstatera att vi till stor del har oss själva att skylla. Vi ställde inte de precisa frågor vi borde ställt, vi tog helt enkelt snällt emot vad partierna ville säga!
Med reservation för att jag kan ha missat något i sommarhettan noterar jag utan att gå in på enskildheter att den personliga assistansen nämndes ytterst sparsamt. Under våren har vi i IfA och andra organisationer med all kraft försökt fästa politikernas uppmärksamhet på de nya behovsbedömningar som hotar hela assistansreformen och som i pågående prövningar raserar enskilda människors livsförutsättningar. Socialutskottet inbjöd oss också till hearing och har i ett tillkännagivande uttryckt oro och underhand aviserat tänkbara lagändringar. Vi är ändå inte lugna.
Och jag är ute efter något mer. Socialutskottets ledamöter bör naturligtvis vara medvetna om hur avgörande assistansfrågan är – men partierna? Här finns rum för dem att inför valet komma med tydliga deklarationer som visar att man står bakom assistansreformen och dess intentioner!
Ty det finns ingen väg tillbaka som inte är skammens väg. Att åter hålla funktionshindrade livslångt instängda i handikapplägenheter eller på institution – skam. Inte en gång till.
I all enkelhet är assistansreformen något för det svenska samhället att vara stolt över och därför rädd om. Och jag vill till sist betona, den handlar om en stor sak, möjligheten också för människor med omfattande assistansbehov att leva som andra, men inte mer. Den handlar om att kompensera funktionsnedsättningar, men inte mer. Den handlar om att närma sig ett tillstånd av jämlikhet, men inte mer.
För mycket? Någon som vill byta?
Rapport från sommarsverige 2010
Vi, Kjell och Mats, gavs chansen att berätta hur vi reagerar på otillgängligheten i vårt avlånga land utifrån våra funktionsnedsättningar.
Med höger fot kör Mats sin elrullstol med vilken han tar sig något bättre fram än de som sitter i manuell rullstol och inte kan balansera på bakhjulen för då kan en hård kant på EN centimeters höjd vara ett tillräckligt stopp. Ändå måste vi många gånger vända om eftersom trottoarkant stoppar, även vid övergångsställe, som saknar 0-kants del. Vi får då söka efter en nedfart för bil och han får fortsätta sin färd på gatan. Som tur är bor vi i små kommuner som Höör och Ängelholm där trafiken inte är lika intensiv som i Stockholm, som för övrigt är mycket otillgängligt fast det i år skulle vara världens mest tillgängliga huvudstad.
Vi har med bil kört runt hela Sverige. Legat med husvagn på många campingplatser och kan bara konstatera att det finns campingplatser som enligt broschyrer är tillgängliga rörelsenedsatta, utan att vara det. Sådana upplevelser gör turen mindre lyckad. Det är svårt att hitta lämpliga hotell, som dessutom är dyra. Lyckliga blir vi då man i vildmark lyckas göra en km tillgänglig för den som sitter i rullstol, som vid Storulvåns fjällstation i Jämtland mellan Åre och Storlien. Himmelriket kallas platsen för i folkmun. Här är gudomligt vackert om hösten då fjällen badar i guld och rött.
Mats har även en nedsatt förmåga att tala vilket allt för ofta leder till att talande inte ger sig tid att försöka förstå vad han har att säga, läsa hans bokstavering med höger fots stortå på alfabettavlan vid fotplattan eller invänta översättarens tal. Samma förhållande är det även inom rörelsen för funktionsnedsatta. Människor tycks tro att sitter man i rullstol och dessutom inte talar klanderfritt då måste man även ha en intellektuell funktionsnedsättning. Jag brukar säga att han är lika intelligent eller ointelligent som flertalet av oss och då tänker jag på att de som beslutat om att Sverige skulle vara tillgängligt funktionsnedsatta senast i år betraktas som intelligenta. Ofta är han på Sommarsol i Vejbystrand, Skåne, där försöker Mats för nyanlända gäster tala om att han tänker inte lika otydligt som han talar.
Mats är i det närmaste döv enligt audionom. Han har just nu fått en hörapparat till sitt högra öra där det ännu finns en liten hörselrest. Detta gör att man måste stå framför honom och tala välartikulerat så han kan kolla på läpparna om han hört rätt. Teckenspråket kan han inte. Själv skulle han inte kunna teckna tillbaka eftersom han viljemässigt inte kan använda sina armar och händer. Hörselskadade är i hög grad utestängda från samhället. All nyhetsutsändning, debatter och liknande i TV är oftast inte textade dessutom har man oftast musik eller andra ljud som bakgrund vilket försvårar hörandet.
Själv är jag lätt synskadad. Blind lär jag inte bli men om mitt vänstra öga blir som det högra då blir jag rejält utslagen och kommer att få nog av att klara mig själv. Det kommer att bli mycket svårt att sköta händer och fötter. Handla mat och tillreda den. Få svårighet med att se på TV, dessutom blir det svårigheter för mig att ta mig fram i samhället på grund av en mängd onödiga hinder och jag är för gammal för att få personlig assistent. Jag kommer tillsammans med många synskadade att utestängas från samhället i övrigt.
I år är det som bekant val till riksdag, kommun och landsting. Det är viktigt för alla röstberättigade att veta vad kandidaterna vill. Det har skrivits om tillgängligheten till valstugorna för rullister (personer i rullstol). Flertalet stugor är otillgängliga men hur tillgängliga är dessa för gravt synskadade, hörselskadade och kommer politikerna att ge sig tid till att förstå personer med nedsatt talfunktion? En eller två flugor gör ingen sommar så även när det gäller politiker. Om S och M vore eniga om att Sverige ska vara tillgängligt alla medborgare då kommer Sverige att bli ett föregångsland. Är det att hoppas för mycket?