Kategoriarkiv: Okategoriserade

Om att vara döv och bli mobbad på Facebook

, 22 januari, 2011
143 svar

Att vara döv politiker på Lidingö är inte lätt.

Jag var i en affär för att handla. Hade skickat sms till mina barn och ingen av dem hade svarat på mina sms. Jag, som är döv, men kanske är den som pratar bäst i Sverige för att höra så dåligt, tröttnade. Jag tog mobilen och ringde upp mina barn, ett och ett, och pratade obehindrat ”Det är mamma och jag är i affären du kan väl vara snäll och svara på sms och tala om vad ni ville ha kram kram”.  Tyvärr var det ju inget av mina barn som svarade eftersom jag aldrig fick något sms svar. De brukar inte svara eftersom det inte brukar vara någon bra idé att prata med en döv mamma, men de ser att jag ringer och brukar svara på mina sms då.

Jag brukar ringa 112 också. Fastän jag är döv. När något händer och det är bråttom måste jag ju prata. Då talar jag ju om vem jag är och vad som hänt, gärna ett antal gånger så jag är säker på att meddelandet gått fram. Det har fungerat. Det är envägskommunikation som gäller.

I affären träffade jag Paul Lindquist, moderat kommunalråd på Lidingö. Han och jag har nattvandrat ihop och han har varit scoutledare för mina barn. Vi har jämngamla barn.Han och jag har varit vänner på Facebook länge. Vi sitter båda i kommunfullmäktige. Han för moderaterna och jag nyinvald för miljöpartiet. Han frågade inte varför jag som döv pratar i telefonen? Han erbjöd sig inte heller att höra om någon svarat i andra änden.

Vad gjorde han?

Han ger mig en kort nick där i affären. Sen tar han bort mig som vän på Facebook. (?) Han skriver att han ”Såg just vår nyvalda fullmäktigeledamot från miljöpartiet, som har teckentolkning på sammanträdena pga. av hörselskada, tämligen obehindrat prata i mobiltelefon i mataffären..”. Sen låter han sina vänner göra sig lustiga över detta med diverse kommentarer såsom ”haha” och ”selektiv hörsel vanligt förekommande hos politiker på vänsterkanten..” …”vissa blir snabbt friska från sina handicap”.. mm. Paul tar inte bort dessa kränkande kommentarer utan låter dem stå kvar. Flera av kommentatorerna är politiker.

Jag är född gravt hörselskadad och fick hjärninflammation som tioåring. Med hörapparater hör jag kanske lite men jag räknas hörselmässigt som döv. Jag hör för dåligt för att begripa ljuden jag hör. Många gånger tror man att en blind som blir opererad och ser igen lätt ska kunna gå. Plötsligt är det ljust och ont och avståndsbedömning blir omöjlig och man kan inte gå i trappor. Man ska förlita sig på något man inte haft. Det är samma med hörapparater. Jag är döv och ser på munnar för att höra. Ser på blickar och i speglar och gissar och känner på mig saker. När jag har hörapparater låter det och jag begriper ingenting. Det är jättejobbigt. Alltså väljer jag att fortsätta vara döv. Jag har ingen tyst värld. Jag har tinnitus. Det är tyst ibland men ofta är det som sånt där på tv som fanns när jag var liten – pip när det inte var program.

Jag vet inte varför Paul inte bara frågar mig om saker han inte vet. Jag bits inte, jag pratar. Jag är bara döv. Jag hör inte. Jag kan gå och prata i en tom lur för att inte bli trakasserad på kvällarna. Jag vet att hörande också gör så.

143 svar

Delad glädje…

, 20 januari, 2011
4 svar

Jag är skyldig er, läsare av bloggen FullDelaktighet.nu, en fortsättning. Efter att ha delat ångest och oro med er är det dags att dela lättnad och glädje. Jag klarade mig. Jag får behålla min personliga assistans intakt. Mitt grundläggande behov översteg med råge nålsögat 20 timmar i veckan…

Detta är inte som att ha vunnit högsta vinsten – nej, det kan inte hjälpas att den oro som föregått det beslut jag fick häromdagen grumlar ”känslan” – inte lättnaden och glädjen. Vägen till nuvarande tillstånd var för gropig, stenarna för stora och för många för att känslan av lättnad och glädje ska vara helt okomplicerad. Min maktlöshet för krampaktig, upplevelsen av total förödmjukelse för stor – och min möjlighet till kontroll i situationen alldeles för liten, särskilt sett med facit i hand. Tyck nu inte att jag är otacksam, gnällig aldrig nöjd – för det är jag inte – jag är nöjd och glad och lättad – men samtidigt lite…. tilltufsad.

Det kommer gå över – när tiden får gå och jag fått möjlighet att fortsätta mitt liv med jobb, barn och barnbarn, gubbe och hundar, bil och hus – och mina assistenter. När livet återigen får gå på räls – förhoppningsvis. Det kan jag bara önska mig men aldrig veta – det har livet lärt mig. Det gäller att ta vara på nuet.

Så – med förnyade förutsättningar kommer jag att kasta mig in i livets fortsättning och politiken som primärt rör frågor för oss som lever med nedsatt rörelseförmåga. Förutom mitt rent personliga liv så har kampen för jämlika villkor för oss präglat mitt liv, både som ideell kraft och som yrkesverksam. Och här lämnar jag min privata betraktelse och övergår till en där jag som yrkesmänniska ser mig runt i omvärlden.

De områden som kommer ta min tid i anspråk i mitt arbete på DHR handlar delvis om sådant som jag erfar i mitt eget liv – som exempelvis att fortsätta arbeta för förändrade villkor när det gäller förutsättningarna för att få parkeringstillstånd som jag också skrivit om här på bloggen – ett arbete vi i DHR gör tillsammans med sju andra organisationer. Vi har fått löfte om ett möte på näringsdepartementet inom kort. Vi får se om det kan öppna några dörrar.

Jag kommer framöver också ha möjlighet att delta vid en av de utbildningar som Försäkringskassan håller inför testet med bedömningsinstrumentet för personlig assistans. Det bedömningsinstrument som formats efter många turbulenta turer i den referensgrupp jag deltar i. På punkten bedömningsinstrument har jag kanske – tänkt om. För jag tänker – tänk om jag hade haft instrumentet som stöd vid min genomgång – då hade jag kanske inte tappat kontrollen så till den milda grad som jag gjorde? Jag tänker vidare på saken…

Dock – bedömningsinstrumentets konstruktion utgår från ett klassificeringssystem inför vilket jag känner stor tveksamhet. Den så kallade ”ICFen” – Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa – vilket är den svenska versionen av International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Detta klassifikationssystem ligger till grund inte bara för bedömningsinstrumentet inom personlig assistans utan även för andra – ett håller på att ta form som rör arbetsmarknadsområdet, ett annat handlar om att kartlägga psykisk ohälsa. Jag vill påstå att det var ICFs fel att det gick så snett med bedömningsinstrumentet för personlig assistans – och om jag inte tar alldeles miste så kommer vi att få anledning att titta lite närmare på ett klassifikationssystem som med 9.999 olika numeriska koder syftar till att beskriva en människa – både vad gäller kroppskonstitution som till livsinnehåll. Ett ”vetenskapligt” instrument som används över hela världen för att kartlägga oss som lever med funktionsnedsättningar – primärt. Vem vill ha det här klassifikationssystemet är vi nu några som börjar fråga oss – i vems intresse? Det – är ytterligare en fråga som jag tror kommer engagera mig under det kommande året.

Så god fortsättning på 2011 önskar jag alla läsare av FullDelaktighet.nu – månne 2011 blir ett år som för oss närmare – Full Delaktighet?

4 svar

Flytta makten från myndighet till människa

, 17 januari, 2011
1 svar

I mitt förra inlägg så utlyste jag en tävling. Uppgiften var att formulera nästa stora stridsfråga. Den som människor och politiken inte kan låta bli att förhålla sig till.

Vi fick en del svar. Erik och jag har enats om att den intressantaste konflikten bland kommentars-svaren snarare formulerade olika syn på metod än att försöka förutspå vilken fråga som blir vattendelande.

Vi bjuder därför in både ANNA och TOBIAS att skriva var sin del av ett inlägg.

ANNA skriver att ”man bör visa det med konkreta ord och förslag till förändring samt angagera sig själv politiskt för att vara med och förändra det samhälle man inte är nöjd med.”.
Vi vill att du utvecklar tankarna om hur vårt gemensamma engagemang ska formas och hur det ska leda till ett utvecklat inflytande.
TOBIAS förespråkar ett vilda protester. ”…människor har genom historien aldrig fått igenom sina åsikter genom att snällt acceptera läget.”, skriver han i sitt svar och hänvisar till hur andra grupper fått acceptans för sina frågor.
Vi vill att du konkretiserar ett scenario åt oss.

Håll er inom 300 – 400 ord var, och maila era bidrag till Erik före 30 januari. (kontaktuppgifter här)

Själv hoppas jag att det är en ideologisk förflyttning som är nästa stora vägval. En förflyttning av makt från myndighetsutövaren till människan med egen funktionsnedsättning. Med tanke på facit av idag när det gäller levnadsvillkor, arbetslöshet och ofrivillig bidragsförsörjning så är det hög tid att flytta makt från myndigheterna till den människa det berör.

1 svar

Byggs verkligen alla våra bostäder för att kunna vara användbara även för personer med rörelsenedsättningar?

, 13 januari, 2011
6 svar

Trots alla diskussioner om en diskrimineringslagstiftning och trots allt arbete med att åtgärda enkelt avhjälpta hinder i offentlig miljö måste vi vara observanta så att den bygglagstiftning vi har inte försämras. Det finns ständigt krafter som arbetar för att det ska ställas lägre krav vid byggande när det gäller användbarheten för personer med funktionsnedsättningar – speciellt när det gäller bostäder.

Vid byggande av nya lokaler som allmänheten har tillträde till och nya arbetsplatser ställs idag enligt vår bygglagstiftning mycket starka krav för att dessa byggnader från början ska vara tillgängliga och användbara för personer med olika funktionsnedsättningar. Problemet är att man i verkligheten generellt lägger ribban lägre än lagstiftningen, vilket också PBL-utredningen och Regeringen konstaterar i propositionstexten till nya Plan- och bygglagen som träder ikraft den 2 maj i år. Åtgärden för att lösa detta problem är enkel – ställ krav enligt lagstiftningen! Och det finns massor av sanktionsmöjligheter enligt Plan- och bygglagen – kräv att dessa ska användas! Det finns kommuner som använder sanktionerna – men dessa kommuner är alldeles för få.

Men hur ser det ut för de bostäder vi bygger? I gällande propositionstext till Plan- och bygglagen står sedan 1987 att en bostad ska vara planerad så att den ska kunna bli en fullvärdig bostad för en person med rörelsenedsättningar. Det innebär att en bostad ska vara basutformad enligt Boverkets Byggregler och Svensk Standard. Med hjälp av bostadsanpassningsbidrag ska man kunna åtgärda det som ytterligare behövs för att en person med sina speciella funktionsnedsättningar ska kunna fungera i sin bostad. Jag återkommer till Bostadsanpassningen i en senare blogg.

För bostäder i två plan – alltså i princip alla bostäder med fyra rum eller fler och kök och en del stora lägenheter med tre rum och kök – räcker det enligt Boverkets Byggregler att man kan leva på entréplanet och till ”avskiljbar sängplats” kan avskilja en sovalkov i detta plan. Att man som person med rörelsenedsättning ska ha möjlighet att använda båda planen i sin bostad har det aldrig varit tal om!

Vaddå fullvärdig bostad?

Man ska alltså – om man får en rörelsenedsättning som förhindrar en att ta sig upp på övre plan – för all framtid sova någonstans på entréplanet bakom ett draperi utan möjlighet att stänga om sig och utan tillgång till fönster. Där ska man klä av och på sig, där ska man sova och där ska man ta sig till hygienutrymmet när resten av familjen t ex har besök av vänner. Krav på avskildhet finns inte! Att ha en parsängsuppställning kan man bara drömma om!

Denna utformning dök plötsligt upp som tillåten i Boverkets Byggregler 1993. Trots påpekanden vid ett flertal tillfällen om att detta definitivt inte uppfyller kravet om ”fullvärdig bostad” finns denna formulering kvar. Det mest allvarliga är nämligen att det är en försämring och ett oacceptabelt steg tillbaka från det krav som ställdes från 1978 då det i Svensk Byggnorm stod: ”Som bostad i flera plan, som är tillgänglig för personer med handikapp, godtas bostadslägenhet i vilken entréplanet rymmer kök, matplats och hygienrum samt antingen vardagsrum, i vilket sovplats kan avskiljas, eller två sovrum varav ett är möblerbart med soffgrupp.” I skriften ”Statens Planverk Aktuellt 1/1978” ställs frågorna: ”Hur stor ska den sovplats vara som ska kunna skiljas av från vardagsrummet om det inte finns annat sovrum på entréplanet? Behöver den ha fönster?” Statens Planverk svarar: ”Sovplatsen bör vara 7 kvm stor och försedd med fönster”.

Intressant att veta är att redan 1972 ritade vi tillsammans – min mentor professor Lennart Kvarnström, jag och andra medarbetare på Lunds Tekniska Högskola – på hur en bostad i två plan skulle kunna göras helt tillgänglig och användbar för alla – med hjälp av en enkel lyftplatta. Detta ledde till en utställning på Form Design Center i Malmö.

6 svar

Tillgänglighet vs. Kulturminne

, 10 januari, 2011
8 svar

Året då alla Enkelt Avhjälpta Hinder är nu till ända. Alla som i sin vardag hindras av ogenomtänkt arkitektur vet att denna målgång inte skett. Inget sjabbel på upploppet – frågan är om ens Sverige ställde sig på startlinjen i kampen mot otillgängligheten.

Ingen lagstiftning om att otillgänglighet måste rättas till finns och mycket av ansvaret har lämnats över vind för våg till oinformerade och ointresserade kommuner. Vissa kommuner har förvisso gjort ett ärligt försök – jag tänker först och främst på Lunds kommun som faktiskt inventerat Lund och lokaliserat problemen. Den kommun som jag bor i, Göteborg, representerar nog mer generellt hur kommunerna antagit denna utmaning. M.a.o. struntat i den helt. Av de 150 anmälningar som jag gjort till Diskrimineringsombudsmannen och stadsbyggnadskontoret har samtliga avslagits av anledningen att min anmälan inte var ett enkelt avhjälpt hinder – eller att byggnaden i fråga är för gammal och har ett allt för betydande kulturminne för att få göras någonting åt.

Låt mig påpeka att jag inte gjort anmälningar på några omöjliga objekt. Ett eller två trappsteg i modern stadsmiljö. De äldsta av husen som anmälts är gissningsvis från sekelskiftet och har renoverats många gånger. Åtgärder som att måla om, reparera, sätta in 3-glasfönster dra in el, telefon, vatten och bredbandsuttag har inte stött på patrull hos kulturminnesivrarna – utan det är först då det blir tal om avfasade kanter, ramp eller dörröppnare som anpassning ses som för stort ingrepp.

Vilken laglig grund har stadsbyggnadskontoret för sitt handlande?

Priset Access City Award delades ut i Europakommissionen i december 2010. De 4 nominerade städerna för Europas mest tillgängliga stad var Barcelona (Spanien), Àvila (Spanien), Köln (Tyskland) och Åbo (Finland). Priset gick till Àvila – en medeltidsstad i Spanien som gjorts tillgänglig för allmänheten. Priset delades ut av Belgiens kungligheter och då pristagaren höll sitt tacktal sa Borgmästaren från Àvila tyckte att det var en självklarhet att alla skulle kunna ta del av staden och det kulturminne från medeltiden som Àvila besitter. Då Borgmästaren sa ”alla” menade han också alla.

Àvila har anor från 1100-talet och många av byggnaderna i staden är ifrån perioden 1100-1400. Genom duktiga arkitekter och konservatorer behövde Àvila inte välja mellan tillgänglighet och kulturminne. Varför skall vi i Sverige tvingas göra det valet?

Àvila

66 städer sökte till Access City Award. Alla länder i EU sökte. Alla förutom Sverige.

8 svar

Det kommer dröja innan vi nått full delaktighet

, 6 januari, 2011
3 svar

Delaktighet. Ett vackert ord som tyvärr är främmande för många av våra medborgare, i synnerhet personer med funktionsnedsättningar. Vi har en lång bit kvar innan vi kan eller får vara delaktiga i samhället. Lägger vi till ett förtydligande ord får vi två ord som klargör vad vår strävan handlar om. Full delaktighet. I hela samhället, i alla hörn och på alla plan. Två ord som mycket väl sammanfattar den historiska anledningen av många decenniers kamp för att slippa rättfärdiga vår existens och att behöva slåss för rättigheter som våra nära och kära, vänner och medmänniskor, utan funktionsnedsättning sedan lång tid tillbaka har kunnat nyttja som demokratiska självklarheter.

När jag tänker på vad full delaktighet betyder för mig börjar det bubbla inom mig, en massa olika känslor väcks till liv. Känslan av oändliga möjligheter kommer på besök och jag känner mig som ett barn i en leksaksaffär. Längtan efter och tanken på ett samhälle där all fysisk miljö och kollektivtrafik oavsett om det är bussar, pendeltåg, tåg, tunnelbana, taxi, affärer, biografer, restauranger och caféer är tillgängliga oavsett funktionsnedsättning känns överväldigande. Säg den lycka som varar för evigt. Det dröjer inte länge innan verkligheten örfilar fram pessimisten, eller om det är realisten i mig skall jag låta vara osagt, men oroande tankarna tar över och det land som jag älskar börjar formas till något jag inte känner igen. Nya ansikten framträder med en politisk agenda vars åsikter jag inte vill kännas vid.

Så länge man göder jag- ismen och glorifierar egoismen och personlig vinning före alla medborgares väl kommer klyftorna och utanförskapet öka mångfalt. Det skrämmer mig oerhört.

Det är förvirrande. Samtidigt som de senaste tio årens politik har försämrat och försvårat för väldigt många av oss som inte kan arbeta eller som inte får tag på ett jobb och/eller som är beroende av personlig assistans, så verkar vi vara närmare en del av våra mål nu än någonsin tidigare. Jag tänker på tillgängligheten som diskrimineringsgrund. Om tillgänglighet någonsin kommer klassas som diskrimineringsgrund så kommer vi få betala dyrt genom försämrad personlig assistans, sjukersättning, bostadsbidrag/tillägg, handikappersättning och ett mer eller mindre avvecklat socialförsäkringsskydd. Fast det är klart, det är ju skillnad på att säga att man lovar byta lampan i taket än att faktiskt byta lampan i taket.

Det finns dock ett område där vi får vara fullt delaktiga och det är i försämringarna av de sociala skyddsnäten. Jag vet inte varför men det verkar som om regeringen vill avveckla möjligheterna, genom att försämra bostadstillägget, för funktionsnedsatta som har behov av stora lägenheter på grund av skrymmande hjälpmedel och personlig assistans att kunna betala sina anpassade lägenheters hyror som på grund av sin storlek är hutlöst dyra

Jag vill inte vara en pessimist eller sända ut negativa signaler. Men faktum är att det kommer dröja länge innan vi når full delaktighet. Vi kommer självklart vinna mark och nå framgångar. Viktiga frågor står redan på tur. Men så länge vi har en riksdag och en regering som backas upp av ett folk som inte tycker det är viktigt att vi når full delaktighet i samhället kommer vi få dras med handlingslösa och fega politiker som inte delar vår vision. Det kommer att dröja innan vi har en regering och riksdag som är beredda att anpassa samhället efter individens behov och inte efter statens eller kommunens ekonomiska mallar och önskedrömmar om hur funktionsnedsatta ska leva.

Fram tills vi har nått full delaktighet måste vi fortsätta vår outtröttliga kamp för ett samhälle tillgängligt för alla.

3 svar

Nytt år och nu får väl tiden ändå vara mogen SVT?!

, 4 januari, 2011
9 svar

– När får vi se programledare med funktionsnedsättning i ett ”vanligt” tv-program? Året var 2004 och jag gjorde praktik på SVT:s nya funkis-satsning CP-Magasinet. Programledde gjorde Jonas Franksson, som har en cp-skada. Själv var jag nyfiken på när vi får se ”funkisar” leda program som inte har någon koppling till funktionshinder.

– Svenska folket är inte moget för det än, blev responsen från en av SVT:s chefer.

I år är det sju år sedan jag mottog det minst chockartade svaret och fortfarande har vi inte fått se någon med funktionsnedsättning programleda ett ”vanligt” tv-program. Överhuvudtaget är vi med funktionsnedsättningar nästintill osynliga i rutan.

Det vi bl.a. på senare tid fått se är ett gäng muskelknippen i rullstol spela rullstolsrugby i programmet med namnet Köping Hillbillies. Visserligen ett ok program, men ur annan synvinkel ett typiskt alibi för att fylla Public Service ”handikappkvot”. Här får vi se det vi jämt får se det s.k. offer- och  hjälteperspektivet. Det är de icke-funktionsnedsatta som berättar om de i rullstol, som håller i kameran och bestämmer när de funktionsnedsatta ska få komma till tals. Jag är less på att bara se program av detta slag. Det ena behöver förstås inte utesluta det andra, men nu vill jag se något nytt. Jag vill se funkisar som frontfigurer. Läsa nyheter i Rapport, programleda Melodifestivalen, sitta som årets julvärd samt fåna sig i Bolibompa.

Omkring 1,8 miljoner svenskar uppger att de har någon form av funktionsnedsättning. Borde inte det avspeglas i tv-rutan? I självaste Public Service som vi alla betalar skatt till?

– Om någon ser annorlunda ut, läser nyheter på punktskrift så kommer tittaren att tappa fokus på vad personen i fråga säger. Det var svaret jag fick på min följdfråga varför svenska folket inte var moget än.

Men varför har då länder som England och USA lyckats så bra? Med exempelvis BBC:s barnprogramledare Ade Adepitan, som använder rullstol och är idol för många små. Det handlar förstås om att våga förändra. Minns vi tillbaks var kvinnor inte heller välkomna i rutan i början och inte heller människor med konstig dialekt eller brytning. Såklart är det alltid en övergångsperiod, men nog måste väl tiden ändå va mogen nu?

I efterhand har SVT-chefen påstått att jag missförstod honom. Men så bra, då är det ju inget problem. Jag har också hört ryktas att man från SVT:s sida är osäkra på om det finns kompetenta journalister med funktionsnedsättning eller liknande, som skulle kunna programleda eller på annat sätt ta plats i rutan. Jag kan härmed lugna er genom att berätta att vi finns. Det kanske inte kryllar av sådana som oss, men sedan 2004 finns nätverket Defekta Journalister. Ett nätverk för och av omkring 30-talet journalister med funktionsnedsättning, som i sin tur kan media och har bra kontakter.

Vi går nu 2011 till mötes. SVT, låt det inte gå sju år till. Låt oss se funkisar i rutan redan i år!

9 svar