Etikettarkiv: Ledsagning

Utan assistans så slutar livet

Jag tappade synen på våren 2007 och på hösten samma år så fick jag ledsagarservice via LSS. Jag hade då möjlighet till ett liv där jag kunde få komma ut i samhället, visserligen med stark begränsning, men jag kunde i alla fall fungera utanför bostaden med hjälp av min personliga ledsagare. Det fungerade hjälpligt fram till omprövningen 2010, när min ledsagarservice plötsligt drogs in. Sedan dess har jag husarrest.

I och med omprövningen så kom kommunen helt plötslig fram till att jag inte längre tillhörde personkrets 3, och inte längre skulle få någon ledsagarservice.  Detta trots att jag under de tre år jag haft ledsagarservice hade blivit mycket kraftigt försämrad och åter blivit tvungen att skaffa rullstol för min förflyttning. Jag fick en permobil genom landstingets försorg och jag fick även av kommunen bostadsanpassning för ett rullstolsgarage. Trots detta så ansåg socialnämnden att jag inte skulle tillhöra personkrets 3. Trots att jag var både blind och rullstolsburen skulle min ledsagarservice dras in.

Jag överklagade givetvis till förvaltningsdomstolen och vann målet där men trots detta så ansåg kommunen att jag inte skulle ha ledsagarhjälp.  Jag var då i kontakt med både Försäkringskassan och Socialstyrelsen som båda ansåg att jag hade rätt till ledsagarservice enligt LSS. Detta meddelade jag kommunen men de stod på sig. Då gick jag istället till media som tog upp fallet, men kommunen vägrade ändå. Istället bestämde sig kommunen för att överklaga domen till kammarrätten, den sista dagen innan överklagandetiden gick ut.

Kommunen lade fram sin sak inför kammarrätten och påstod att mina besvär var en del av ett naturligt åldrande och att jag därför inte skulle omfattas av LSS personkrets 3. Trots att de inte hade stöd för sitt ställningstagande och att jag förklarade att läkarkåren menade att det absolut inte var en del av åldrandet så framställde kommunen till kammarrätten att jag inte hade lämnat in begärda intyg från läkare. Faktum var att kommunen hade sagt att de skulle återkomma om de var i behov av läkarintyg vilket de aldrig gjorde  och de fick därför rätt i kammarrätten att jag inte skulle tillhöra personkrets 3. Trots att jag är både blind och rullstolsburen och att kammarrätten fick intyg på att jag inte kan förflytta mig självständigt i rullstol, så menade de att jag inte skulle få insatser enligt LSS.

Jag fick ett avslagsbeskedet från kammarrätten i dagarna före jul 2010, så det var en fin julklapp jag fick av dem.

Eftersom jag har blivit ytterligare försämrad ansökte jag då istället om personlig assistans i februari 2011. I det slutliga beskedet från Försäkringskassan från i november förra året kom de fram till att jag visst tillhör personkrets 3 och har rätt till insatser enligt LSS. Men att de grundläggande behoven enligt Försäkringskassan inte kommer upp till den magiska gränsen på 20 timmar. Jag har alltså inte rätt till personlig assistans trots att jag har omfattande grundläggande behov som jag menar uppgår till minst 45 timmar, och då är inte ens all förflyttningshjälp inräknad, eftersom det räknas inte som ett grundläggande behov. Att få hjälp vid förflyttning när man är både blind och rullstolsburen och är lika hjälplös som ett spädbarn i sin barnvagn är alltså inte ett grundläggande behov.

Detta avslagsbeslut är givetvis även det överklagat till Förvaltningsdomstolen som kommer att behandla det inom förhoppningsvis 13 månader. 13 månader är nämligen för närvarande den handläggningstid som råder.

Under denna tid ansåg den jurist som gett mig stöd att jag skulle sända in en ansökan även till kommunen om personlig assistans, vilket jag givetvis gjorde. Men precis som förväntat så avslog kommunen även denna ansökan med hänvisning till att mina besvär beror på naturligt åldrande. Detta trots att Försäkringskassan, flera överläkare och professorer samt även en ADL- utredning visar på motsatsen. Men kommunens handläggare vet bättre än alla andra.

Även detta avslagsbeslut är givetvis överklagat till förvaltningsdomstolen och har förstås samma beräknade handläggningstid på 13 månader.

Så om jag har en väldig massa tur så kommer jag att få ett liv om 13 månader men då får det inte bli flera överklaganden för då kommer det att förlängas  i ytterligare ett stort antal månader. Månader där jag bara kan vänta på beskedet om jag har rätt till ett liv i full samhällsgemenskap.

Som det nu är så har jag sedan 1 maj 2010 husarrest. Jag menar att denna husarrest är utfärdad av kommunen och grundad på ett högst personligt tyckande från kommunens handläggare. Men för mig är den väldigt verklig.

Var finns den tillgängliga och användbara kollektivtrafiken

Var ska man börja? Det finns så mycket att skriva om! Jag hade tänkt börja med hur tillgängliga och användbara våra bostäder egentligen byggs idag men återkommer till det i en annan blogg.

Just nu sitter jag på ett mycket tidigt Öresundståg till Göteborg för vidarebefordran till en konferens där jag ska föreläsa om ”Frångänglighet” – det nödvändiga kravet att kunna utrymma som en följd av Tillgänglighet till byggnader.

Kollektivtrafiken – ja. Den ska ju nu år 2010 enligt Riksdagsbeslut vara tillgänglig och användbar för alla medborgare. Men har den blivit tillgänglig och användbar? Nej!

Visst – kan jag inte gå i trappor så kan jag i alla fall sitta i ”bagagevagnen” på vissa tåg (om jag får hjälp över glappet mellan perrong och tåg) och samsas med alla stora resväskor, barnvagnar, cyklar. Men om jag ska resa från Lund till Göteborg i ca tre timmar vill jag sitta liter bekvämare än på en fällsits utan armstöd. Kanske skulle jag rent av vilja åka i 1:a klass – eller kunna köpa något att äta. Dröm om det bara!

Själv kan jag ännu gå – dock är mina knän rätt risiga och skynda mig och springa på perrongerna med bagage kan jag inte längre. Och det har blivit ett stort problem för mig de senaste åren. Jag reser mycket tåg och det är lika illa överallt! Jag beställer alltid platsbiljett för att vara säker på en sittplats. Men var kommer vagnen jag ska sitta i att stanna? Är den längst fram eller längst bak i tåget? Är det ett långt tåg? Är tåget försenat? Måste jag stiga på första bästa vagn för att komma med? Säg inte att tåget väntar för det gör det INTE! Första gången jag fick mitt knäonda var just vid ett sådant tillfälle. Tågvärden ropade till mig – stående i en dörr i en vagn långt från mig – att om jag inte steg på tåget där jag stod så körde de eftersom de redan var försenade. Ett Intercitytåg med flera höga steg upp. Jag hade mycket bagage. Ingen hjälp upp. Fick dra allt mitt bagage genom större delen av det fullsatta tåget för att hitta min plats. Jag kunde knappt gå när jag steg av tåget!

Men du kan ju be om ledsagning säger en del när jag berättar detta! Och visst kan jag be om ledsagning. Det har jag gjort på Arlanda vid ett par tillfällen när tiden mellan byte av flygplan varit så kort att jag absolut inte klarat att springa mellan terminalerna. Men är det så kollektivtrafiken ska fungera? Ska den vara så hetsig att jag, med min ännu relativt lilla funktionsnedsättning, inte ska kunna åka med den utan ledsagning? Vilka personer med större funktionsnedsättningar tror man då ska kunna åka med den? Man säger ju att kollektivtrafiken är tillgänglig!

Varför kan man inte – eller rättare sagt – man måste införa system där man både via utrop och på displayen på ett tydligt sätt informerar om i vilken ordning vagnarna kommer och var på perrongen de kommer att ha sina ingångsdörrar. Sedan måste självklart lokförarna vara informerade så att de stannar tågen där de ska. Och tågvärdarna måste kunna vara behjälplig. Jag har blivit nekad hjälp upp med mitt bagage eftersom tågvärden hade ryggproblem. Vid något tillfälle har jag åkt X2000 där man faktiskt via displayen (kunde man inte läsa på den fick man ändå inget veta) informerade om var på perrongen vagnarna skulle stanna. Jag gick till platsen för ”min” vagn – och fick skynda mig tillbaka en ganska lång sträcka. Med bagage och i brådska är det mycket svårt. Återigen blev jag av en tågvärd uppmanad att skynda mig! Jag påpekade då att tåget inte stannat som man informerat om. Det var någonting han aldrig reflekterat över – sa han.

Jag framförde ovanstående förslag om att tågen ska stanna med ingångsdörrarna vid tydligt markerade ställen till en högt uppsatt tjänsteman inom kollektivtrafiken vid en konferens för några år sedan. Hans svar då blev att man som rörelsehindrad i likhet med andra resenärer får hålla sig framme!

Och att göra tågbyten har aldrig tidigare oroat mig. Men nu. Ska jag byta perrong? Hur lång tid är det mellan tågen? Finns det hiss? Fungerar hissen? Vem kan hjälpa mig med bagaget om hissen inte fungerar? Jag har blivit en fena på att kolla in var yngre resenärer finns och att med många vänliga ord be dem om hjälp. Ibland är det att ropa till dem och be dem att ställa sig i dörröppningen så att tåget inte kan avgå. Och hjälp får jag av dessa unga nästan alltid. Men jag oroar mig, stressar, försöker springa och får ytterligare ont i mina knän. Om jag upplever alla dessa svårigheter nu – hur kommer det då att bli när jag får mer rörelsenedsättningar?

Jag funderar ofta på hur det är att resa med kollektivtrafiken för de med syn- hörsel- eller kognitiva funktionsnedsättningar. Dessa personer förutsätts ju också idag kunna resa med ”den tillgängliga kollektivtrafiken”. Informationen om tåg-/bussförseningar, perrongbyten, tågbyten, vagnplaceringar mm – hur kan man ta del av det idag både på perrongerna och på tågen? Och hur fungerar detta i den kommunala kollektivtrafiken?

Nej, ska kollektivtrafiken fungera också för personer med funktionsnedsättningar på lika villkor med andra resenärer räcker det inte med att enstaka vagnar/bussar – ibland – kan ta emot en. Det krävs en organisation där det tas hänsyn till att många resenärer har någon form av funktionsnedsättning. Det behövs information som alla kan ta del av. Det behövs tidsmarginaler så att alla kan hänga med upp på tåget/bussen. Det behövs en organisation så att man inte behöver springa gatlopp på perrongerna/hållplatserna för att komma på rätt vagn/buss. Om människor lever och får ha hälsan så kommer funktionsnedsättningarna ändå med åren. Hur ska alla äldre kunna åka kollektivtrafik – som man ju så vackert pratar om – när de inte bara får en funktionsnedsättning utan kanske – och efterhand troligtvis – också alla?

Eftermiddag samma dag:
Ska resa vidare med tåg. Byte med 15 minuters tidslucka. Kan låta OK. Men det första tåget är 4 minuter försenat redan vid start. Jag blir orolig. Ont i knäna – har gått och stått stora delar av dagen. Frågar konduktören hur bytet är. Måste jag ner och upp via tunnel? Han svarar vänligt ja och berättar vilket spår vi kommer in på och från vilket spår det nya tåget går. Sex minuter försenat vid ankomst. Jag står färdig vid utgångsdörren flera minuter innan vi är framme. Skyndar mig så gott det går. Sega, sega hissar. Uppe på perrongen. Puh! Tåget kommer in strax efter. Men denna känsla att kanske inte hinna. Att kanske inte klara det. För att allt ska gå så fort. Och om jag känner det så här nu – hur ska det bli sedan? Och hur är det för alla som har lite svårare än jag att gå?

Åker vidare med det nya tåget. Tre steg upp – med bagage. Något senare ropas det ut i högtalarna: ”Eftersom vi är lite sena så vill de att vi påskyndar omstigningen vid nästa station.” (Det hade varit stopp pga stillastående tåg framför oss.)

Tur att jag inte skulle byta tåg där också!