Etikettarkiv: JAG

Lite riskkalkylerande

Snön öser ner och jag har svårt att gå ut. Den kalla luften gör ont när den kommer rakt ner i lungorna genom min tracheostomi. Snart drar jag söderut till ett klimat där jag kan vara ute. Jag reser till Spanien några veckor varje år, och jag ser mycket fram emot det. Men vägen dit är lång och krokig. Att resa har blivit enklare för de allra flesta de senaste åren, med större valfrihet och bättre service på internet. Men inte för mig.

Jag ska resa från Arlanda till Malaga flygplats. Det enda flygbolag som flyger direkt dit nuförtiden är Norwegian, så jag har inte några valmöjligheter. Den första strapatsen när man är rullstolsburen är att boka biljett.”Av säkerhetsskäl” får det bara vara ett begränsat antal passagerare av ”vår art” ombord samtidigt. Beställningen kan därför inte göras på nätet utan måste göras per telefon och godkännas. Mina assistenter och min familj kan inte heller boka på nätet eftersom de inte ska resa utan mig. Och en extra avgift tas ut för telefonbeställning.

Nästa utmaning är att reservera plats i flygplanet. För det första måste jag visa läkarintyg för att få sitta bredvid assistenten. Sedan är jag av någon anledning en ”säkerhetsrisk” och måste därför sitta så långt från nödutgången som möjligt. Man kan undra varför just jag, som inte kan göra en fluga förnär, är en säkerhetsrisk. Man kan också fråga sig hur de har tänkt att jag ska komma ut om det är bråttom?

Dags att ta mig till Arlanda med alla mina väskor. Min bil är för liten för att få in både mig, assistent och bagaget. Ibland har jag rest med färdtjänstbuss. Det går bra när beställningen fungerar. Men flera gånger har hemresebeställningen bara strukits, eller avbeställts när flyget blivit lite försenat. De gångerna har det bara varit ren tur att vi lyckats ordna hemresan på annat sätt. Att ligga på en bänk på Arlanda med respirator på natten skulle inte vara någon höjdare. Jag har faktiskt ändå vågat chansa på färdtjänst även denna gång.

Jag måste vara två timmar före avgång på Arlanda. Då brukar det redan vara lång kö vid incheckningsdiskarna. Jag kan inte checka in i en automat eftersom jag har ”särskilda behov”. Vems behov det nu är?

På alla flygplatser i EU finns det handikappservice, för att alla medborgare ska ha fri rörlighet som andra. Även på Arlanda. Denna service av Luftfartsverket ska hjälpa mig ombord på och av flygplanet. Rullstolen ska tas omhand vid flygplansdörren. Jag behöver sedan hjälp att komma in till min plats. Om flygplanet står vid en gate, borde det inte vara så svårt. Men det är det. Det är livsfarligt.

Flygplanen är fullproppade. Mittgången är så smal så att ingen fullvuxen person får plats sittande, på grund av axelbredden. Men det är sittande jag måste ta mig in. Dessutom måste jag sitta på en liten pirra som är lika smal som mittgången. Eftersom jag är en 45-årig man och normalt bred över både axlar och rumpa så får bara en liten del av mig plats på pirran. Jag är spastisk och kan mycket lätt trilla av. Pirran har varken huvudstöd eller benstöd. Säkerhetsbältet räcker inte om. Jag gör mig illa varje gång. Armar och fötter fastnar och stöter i överallt.

Många klagar på små benutrymmen mellan raderna av säten i planet. För mig är det jättesvårt att få plats med mina spastiska ben. Assistenterna får vara akrobater för att hjälpa mig när fötter och ben spänner sig. De få gånger som jag fått sitta på första raden, har jag inte haft några problem alls. Men det får jag nästan aldrig, av ”säkerhetsskäl”.

Jag ska gå på först och av sist i planet. När jag ska lyftas ombord står ofta en kö med övriga otåliga passagerare och stampar bakom. När jag ska gå av står hela flygplanspersonalen och städarna och väntar. Handikappservicen är överbelastad och nästan alltid försenad.

När jag väl kommer till Malaga, kommer rullstolstaxi där och möter mig. Det har alltid fungerat. Jag bara mailar min beställning till dem en vecka i förväg. Det har jag gjort i många år och det brukar till och med vara samma förare som hämtar mig. De kör mig, alla mina väskor och mina assistenter hem till vår lägenhet.

Att komma fram, sätta i kontakten till min taklyft, flytta över till min säng och sträcka ut sig efter så många timmars stillasittande äventyr är gudomligt skönt! Några härliga veckor i snöfria Spanien väntar. Den 1 januari ska jag överbrygga alla svårigheter och ta mig dit. Men det är faktiskt inte jag som är säkerhetsrisken. Det är jag som tar den!

God Jul och Gott Nytt År från Magnus Andén, fri EU-medborgare

Om kommunikation

Det är roligt att få vara med och blogga här, även om det känns lite nervöst också. Så mycket klokt har redan skrivits av alla de andra bloggarna.  Låt mig redan från början förklara hur de här blogginläggen kommer till. Jag som är huvudperson heter Magnus och har omfattande funktionsnedsättningar och mycket svårt att göra min röst hörd. Jag behöver personlig assistans med väldigt mycket, en av de sakerna är att kommunicera. Ett av mina åtaganden i livet just nu är att vara ordförande i Föreningen JAG. I den rollen behöver jag också hjälp att formulera mig och på olika sätt driva intressepolitiska frågor. När vi häromdagen fick frågan om vi ville skriva på bloggen fulldelaktighet.nu frågade jag min syster Cecilia om hon ville hjälpa mig att formulera mig. Det ville hon. Så nu sitter hon vid tangentbordet och skriver, jag får texten uppläst för mig och kan gilla eller ogilla saker. Vi hjälps åt. Men det är jag som är ”jag”.

Jag tänker att det är bäst att ni får veta det. För det är så att min röst väldigt ofta blir ifrågasatt. ”Hur kan de veta att han tycker det där”. Eller ”det där förstår väl inte han ändå”. Eller så säger folk att det egentligen bara är min företrädare, min gode man, som uttrycker sin egen vilja. Jag har också mött människor som tycker att det är löjligt att min företrädare och mina assistenter hjälper mig att uttrycka mig i jag-form. Som att det vore något slags bedrägeri. Men om man aldrig får vara ett eget jag, utan bara någon som andra talar OM, då är steget inte långt till att bli betraktad som ett objekt, ett ”föremål för omsorger”.  Som om jag inte var en egen person, för att jag har svårt att kommunicera med dem som inte känner mig. Eller så är det de som har svårt att kommunicera med mig?

De allra flesta hävdar annars att kommunikation är en otroligt viktig mänsklig rättighet. Det finns en uppsjö av tekniska apparater på hjälpmedelsmarknaden som kan hjälpa en att säga ”jag är törstig” eller ”jag vill ha en kaka” om man kan trycka på knappar. Jag har provat många sådana knappmaskiner. De kan säkert vara jättebra. Men själv har jag oftast större nytta av riktiga människor som förstår vad jag vill och kan förmedla det. Som känner mig så väl att de ställer rätt frågor till mig vid rätt tillfälle, både om jag vill ha kakor och om viktigare saker.  Men när jag använder mig av mina assistenter och min i lag reglerade rättighet till god man för kommunikation så blir jag och min vilja alltför ofta ifrågasatt.

I sommar har jag för övrigt ägnat mycket tid och kraft till att kommunicera med viktiga personer. Som ni redan har läst här på fulldelaktighet.nu åkte vi i Föreningen JAG till Almedalen på politikerveckan och jobbade stenhårt för att synas och göra våra röster hörda. Det blev massor av möten med personer som kan göra skillnad. Och det blev många roliga upplevelser tillsammans med andra JAG-medlemmar – något som stärker oss i vår fortsatta kamp. Och styrka behövs. För hur framgångsrika vi än kände oss när vi träffat nästan alla politiker av betydelse, så vet vi att vi har långt kvar till ett samhälle som ger oss stöd till ett gott liv i frihet. Mer om det en annan gång!