Det är roligt att få vara med och blogga här, även om det känns lite nervöst också. Så mycket klokt har redan skrivits av alla de andra bloggarna. Låt mig redan från början förklara hur de här blogginläggen kommer till. Jag som är huvudperson heter Magnus och har omfattande funktionsnedsättningar och mycket svårt att göra min röst hörd. Jag behöver personlig assistans med väldigt mycket, en av de sakerna är att kommunicera. Ett av mina åtaganden i livet just nu är att vara ordförande i Föreningen JAG. I den rollen behöver jag också hjälp att formulera mig och på olika sätt driva intressepolitiska frågor. När vi häromdagen fick frågan om vi ville skriva på bloggen fulldelaktighet.nu frågade jag min syster Cecilia om hon ville hjälpa mig att formulera mig. Det ville hon. Så nu sitter hon vid tangentbordet och skriver, jag får texten uppläst för mig och kan gilla eller ogilla saker. Vi hjälps åt. Men det är jag som är ”jag”.
Jag tänker att det är bäst att ni får veta det. För det är så att min röst väldigt ofta blir ifrågasatt. ”Hur kan de veta att han tycker det där”. Eller ”det där förstår väl inte han ändå”. Eller så säger folk att det egentligen bara är min företrädare, min gode man, som uttrycker sin egen vilja. Jag har också mött människor som tycker att det är löjligt att min företrädare och mina assistenter hjälper mig att uttrycka mig i jag-form. Som att det vore något slags bedrägeri. Men om man aldrig får vara ett eget jag, utan bara någon som andra talar OM, då är steget inte långt till att bli betraktad som ett objekt, ett ”föremål för omsorger”. Som om jag inte var en egen person, för att jag har svårt att kommunicera med dem som inte känner mig. Eller så är det de som har svårt att kommunicera med mig?
De allra flesta hävdar annars att kommunikation är en otroligt viktig mänsklig rättighet. Det finns en uppsjö av tekniska apparater på hjälpmedelsmarknaden som kan hjälpa en att säga ”jag är törstig” eller ”jag vill ha en kaka” om man kan trycka på knappar. Jag har provat många sådana knappmaskiner. De kan säkert vara jättebra. Men själv har jag oftast större nytta av riktiga människor som förstår vad jag vill och kan förmedla det. Som känner mig så väl att de ställer rätt frågor till mig vid rätt tillfälle, både om jag vill ha kakor och om viktigare saker. Men när jag använder mig av mina assistenter och min i lag reglerade rättighet till god man för kommunikation så blir jag och min vilja alltför ofta ifrågasatt.
I sommar har jag för övrigt ägnat mycket tid och kraft till att kommunicera med viktiga personer. Som ni redan har läst här på fulldelaktighet.nu åkte vi i Föreningen JAG till Almedalen på politikerveckan och jobbade stenhårt för att synas och göra våra röster hörda. Det blev massor av möten med personer som kan göra skillnad. Och det blev många roliga upplevelser tillsammans med andra JAG-medlemmar – något som stärker oss i vår fortsatta kamp. Och styrka behövs. För hur framgångsrika vi än kände oss när vi träffat nästan alla politiker av betydelse, så vet vi att vi har långt kvar till ett samhälle som ger oss stöd till ett gott liv i frihet. Mer om det en annan gång!
Jag både håller med dig och inte. Ibland kanske man inte vill dela det man vill säga med en assistent. Frågan är hur man skall lösa detta. Samma sak kan jag tycka gäller när man skriver och behöver assistans. Då kan det också vara knepigt ibland. En annan sak jag har funderat på är om man behöver ett hjälpjag Hur känns det då om inte assistansen fungerar 100%
Varför tror ”Vi” som hjälper personer att fixa en blisstavla, pekpapper eller pratdator att alla funkisar vill prata korrekt både språkligt och politiskt.
Vem har ”Var har du gömt spriten surfi**a” på sin pratdator? (Citat från en skånsk pjäs).
Jag vet att om jag bara skulle få serverat i en pratdator detta högst begränsade uttrycksmedel (by vilja) så skulle jag antagligen slå sönder den lite då och då. Detta skulle troligen ses som att jag inte var samarbetsvillig…
Magnus du har helt rätt! Tekniska hjälpmedel kan vara en hjälp men det är mycket bättre med människor som känner en och kan förmedla ett vidare tänkande. Min son har också en nedsatt talfunktion. Logopeder säger oftast att han talar med hjälp av en alfabettavla. Det stämmer inte! Mats talar och med hjälp av en personlig översättare får han förmedlat förståeligt det han har att säga.
För ett antal år sedan fanns Talhandikappades Riksförening. De hade en text som vi tycker är jättebra ”Jag tänker inte lika otydligt som jag talar!”