Etikettarkiv: hot

Utan personlig assistans skulle många av oss ha gått under på institutioner

Jag heter Magnus Andén. Min syster och gode man Cecilia Blanck hjälpte mig att hålla det här talet under manifestationen för den personliga assistansen den 5 maj. Föreningen JAGs medlemmar är personer med flera omfattande funktionsnedsättningar, varav en är nedsättning av den intellektuella förmågan. Jag är föreningen JAGs ordförande. Ända sedan JAG startade för 20 år sedan har föreningen arbetat för att medlemmarna ska ha rätt till personlig assistans med självbestämmande och personlig integritet för att få möjlighet till ett bra liv.

Tack vare assistansreformen som infördes -94 har jag och de andra medlemmarna i JAG möjlighet att över huvud taget leva. Många av oss skulle gått under på institutioner annars. Enligt LSS ska reformen ge oss möjlighet att leva som andra. Men om och om igen hotas våra liv. Mänskliga rättigheter och friheter är tyvärr fortfarande ingen självklarhet för oss. Personalmakt och institutionsliv hotar fortfarande. Därför måste vi ständigt förklara för politikerna hur vår tillvaro fungerar.

Nu kommer hoten från flera håll. Hela LSS grundval som pluslag hotas. Medlemmar förlorar assistanstimmar som dom är beroende av. För att kunna leva som andra måste man få hela sitt behov av assistans täckt. Många medlemmar i JAG behöver en vaken assistent på natten, eftersom de inte kan larma själva. Nu drar kassan i många beslut in ersättningen och säger att assistenten ska vara vaken ändå, fast för en jourpeng. De medlemmarna är förtvivlade. Efter att ha bott i kanske tio-femton år i en egen lägenhet måste man nu flytta hem till sina gamla föräldrar igen, eftersom de är de enda som är beredda att jobba nästan gratis på nätterna. Jag känner också personer med autism som inte är rörelsehindrade. De kanske i teorin kan föra maten till munnen. Men de gör det inte utan assistans och kanske inte ens då. Ändå får de omprövningsbeslut där assistansen dras in, på grund av denna regel.

Förslagen i Billums utredning om fusk är också stora hot. De förslagen skulle förstöra många JAG-medlemmars livskvalitet om de genomförs. Om oss får andra människor visst ”tycka” vad som helst utan att skämmas.

I hennes förslag är exempelvis barn med personlig assistans samhällets barn i stället för föräldrarnas. Samhället ska tvinga föräldrarna att utnyttja den vård och habilitering som står ”till buds” oavsett vad det betyder för barn och familj. Det skulle innebära att små barn kan tvingas vara på korttidshem. Små svårt skadade barn kan gå under om detta genomförs! Tack och lov fanns inte något så dumt när jag var liten och inte orkade gå i skolan lika ofta som andra barn och aldrig skulle överlevt på korttids.

För oss vuxna som har stora kommunikationssvårigheter hotas hela självbestämmandet i assistansen. Vi behöver beslutstöd i våra liv av en god man som känner oss mycket väl och förstår hur vi vill leva. Den gode mannen är vårt sätt att styra assistansen. Då är det en mycket stor fördel, ofta en nödvändighet, att få tillbringa mycket tid med sin gode man. Och att få vara ensamma, utan andra assistenter. Men vi har oftast assistans dygnet runt.  Att den gode mannen är en av alla assistenter är en förutsättning för att se hur livet är och vad som är bra och mindre bra i assistansen. Dessutom kan vi då kommunicera utan att andra assistenter hör på. Annars blir livet för oss styrt av personal. Vi lever då i ”en gruppbostad för en person”. Helt emot assistansreformens målsättning.

Maria Larsson, skrota de här förslagen! Förstör inte våra liv för det fusk som några andra gjort! Se istället till att försäkringskassan sköter sitt jobb och följer lagen. Vi följer reglerna och vill ha mänskliga rättigheter och friheter som andra. Upp till kamp!

Jag har en dröm

Många har kämpat för mänskliga rättigheter. En av de mest kända är förstås Martin Luther King. När han 1963 höll sitt berömda tal I have a dream betraktades hans framtidsönskan om ett samhälle fritt från segregation och rasism av många som rena fantasier. Men idag har mycket hänt även om det är en bit kvar. Det var nog bara ett fåtal som trodde att USA skulle få sin första svarta president 50 år senare. Jag undrar vad Martin Luther King skulle ha sagt om dagens Sverige om han hade varit en trettiofemårig svensk man med omfattade funktionsnedsättningar. Kanske något av detta:

Nu är det dags att för världen visa vad vi anser att en nation ska göra för att ge alla människor fullständiga medborgerliga rättigheter.

För arton år sedan trädde en historisk lag i kraft: Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Ett ganska torrt och blygsamt namn för en fantastisk reform. Lagen innebar en omvälvande förändring för många av oss människor med omfattande funktionshinder. Helt plötsligt kunde vi börja leva livet! Med allt vad det innebar av jobb, fritidsaktiviteter, självvalt boende, trygghet, frigörelse från föräldrar, resor, studier och familjebildning.

Men vi kan inte leva i lugn och trygghet. Gång på gång hotas våra medborgerliga, lagstadgade rättigheter till allt det ovan nämnda av juridiska spetsfundigheter och politiska utspel. Därför samlats vi nu, för att protestera mot enmansutredares okunskaper och myndigheters orättvisor.

Nu är vi här för att få ut det som lovats i lagen. Det finns så många fina ord om att vi ska bli jämlika, fullt delaktiga, leva som andra och uppnå självbestämmande att vi nu vill växla in den där checken som ger oss detta.

Vi kan, vi är redo, vi behöver detta och Sverige behöver detta!

Det är dags att vi visar vägen till ett samhälle där alla människors kompetenser tas tillvara, där alla får en möjlighet att känna sig nyttiga och sedda för dem de är. Det är dags att miljön planeras på ett sätt som gör att alla människor kan ta sig fram, oavsett fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar. Ett samhälle fritt från hinder skapar tillgänglighet vilket ger jämlikhet, solidaritet och frihet.

Vi köper inte argumenten om att vi kostar för mycket, det kostar mycket mer i både pengar och människoliv att inte göra verklighet av lagar och löften. Vi vill inte vänta till nästa högkonjunktur eller på en annan regering. Vi tycker att den bästa tiden för full demokrati är nu. Nu är tiden inne för att sluta dela in människor i normala och onormala, att kategorisera folk efter medicinska diagnoser eller utifrån föreställningar om hur man ska bete sig, vara eller se ut.  Nu är tiden inne för att se oss som experter på våra egna liv och våga ge oss det fulla förtroendet att utforma vår egen service så vi kan leva som medborgare med både rättigheter och skyldigheter.  Vi har i arton år visat att vi är värda det förtroendet.

Det finns de som frågar när vi ska bli nöjda. Till dem vill jag säga att vi kan inte vara nöjda förrän vi alla får en reell möjlighet att styra våra egna liv. Vi kan inte vara nöjda förrän makthavare och andra talar till oss och inte om oss. Vi kan inte vara nöjda förrän vi kan välja fritt var vi vill äta och hur vi vill resa. Vi kan inte vara nöjda förrän vi är säkra på att vi får utforma den service vi behöver för att klä på oss, äta, kommunicera med andra och sköta vår personliga hygien. Vi kan inte vara nöjda förrän folk med funktionsnedsättningar finns representerade i maktens korridorer och i det offentliga rummet. Vi kan inte vara nöjda förrän allt detta ses som lika självklart som rösträtten eller rätten att uttrycka sig fritt.

Vi lever i en svår tid. Rätten till våra mänskliga rättigheter, ibland hela vår existens, ifrågasätts. Men jag har en dröm.

Jag har en dröm om att makthavare och andra medborgare ska resa sig och i praktiken visa vad som menas med alla människors lika värde.

Jag har en dröm om att alla kan ta sig runt överallt i ett samhälle utan fysiska eller psykiska hinder. Att vi kan sitta jämsides på tåget och på restaurangen.

Jag har en dröm om ett liv där mina små systrar och bröder inte behöver bli utpekade, stämplade som något särskilt utan kan vara med i leken och i skolan på samma villkor som andra.

Jag har en dröm om ett samhälle där föräldrar som får barn med funktionsnedsättningar gratuleras och inte beklagas. Där föräldrar med funktionsnedsättningar inte ifrågasätts utan ses som en förälder bland andra.

Jag har en dröm om att få gå på stan som vem som helst, utan att vara föremål för andras nyfikna blickar och/eller kommentarer.

Jag har en dröm, att få slippa fundera på om och när jag får den assistans jag behöver för att leva ett gott liv.

Jag har en dröm idag. Och jag har hopp.

 

Inspirerat och till vissa delar fritt översatt från Martin Luther Kings tal I have a dream. 

Imorgon den 2 maj inleds aktionen ”Utan assistans stannar livet”.