Jag kan lika bra erkänna att jag som i snart femton år har jobbat med personlig assistans inte längre vet hur det definieras bland anordnare och utbildare. Förut hade jag bilden rätt klar för mig. Personlig assistans är ett personligt utformat stöd, det kompenserar funktionsnedsättningar, det är en rättighet och det utgår från användarens behov.
Lagen om stöd och service (LSS) är en lag som betonar individens rätt att leva sitt eget liv och olika liv kräver olika servicelösningar. Således ska det också finnas en flexibilitet gällande arbetsledarskap och administration av den personliga assistansen. Men lagen utgår från ett independentliving perspektiv där en av grundstenarna är att det är den som behöver assistans som är experten och ska organisera sin egen assistans. Alltså borde normen för arbetsledarskap vara att användaren eller dennes företrädare styr assistansen. Vill användaren sedan organisera den på annat sätt ska det naturligtvis vara tillåtet men då betraktas som en särlösning.
Med LSS starka betoning på inflytande, självbestämmande och delaktighet var jag naiv nog att tro att utbildare och andra intresserade inom området accepterade lagen, lagens ideologiska utgångspunkt och dess implementering. Döm om min förvåning när jag för ett tag sen fick en inbjudan till en konferens om ledarskap inom personlig assistans. Ur programmet:
Försäkringskassan och SKL har kommit med förslag om att Försäkringskassan ska ta över huvudmannaskapet för bedömning av personlig assistans. Hur kommer förslaget att påverka dig som chef och hur kommer det att påverka brukarna? Här är budskapet tydligt: Normen är en annan chef för de personliga assistenterna än brukaren. Ännu tydligare blir det med en annan rubrik: Hur du skapar ett tydligt ledarskap på distans eller favoriten Så skapar du vi-känsla trots avstånd.
Konferensen kommer också att handla om vikten av att sätta tydliga mål för assistenternas arbetsuppgifter. Hur motiverar du assistenterna att verka mot samma mål, trots att de sällan träffas? Jag trodde att målet var klart formulerat i LSS: Målet ska vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Och jag som inte har personlig assistans har aldrig behövt redogöra för målet med mina vardagliga göromål. Det skulle nog bli ganska besvärligt:
”Målet för att ta disktrasan och torka av bordet är att bordet ska bli rent. Målet för att lägga i ca 3 kg kläder i tvättmaskinen är att plaggen ska bli rena för att sedan användas (i nuläget ej bestämt vid vilket tillfälle, är det tillåtet med en sådan flexibilitet?)”
En reflektion jag gör är att en stor del av min tillvaro inte är särskilt målstyrd. Spontanitet och impulshandlingar är ju en del av mitt och de flesta människors liv. Ska personer med assistans inte ha den rättigheten?
Inbjudan till konferensen visar tydligt via sin rubriksättning och sitt språkbruk att assistansanvändare och deras anhöriga betraktas som objekt som ska bemötas, hanteras och göras nöjda. Det är inte min utgångspunkt för den personliga assistansen. Assistansanvändaren och i vissa fall denne tillsammans med en företrädare ska arbetsleda de personliga assistenterna. Det är de som ska utbildas, nätverka och leda utvecklingen framåt.
Jag ser ett behov av att stärka nätverken för att rädda den personliga assistansen från självpåtagna experter utan egen erfarenhet av personlig assistans. Brukarkooperativ och andra vänner av independentliving och medborgarrättstanken borde gå samman och ordna egna konferenser. Underhållningen skulle vi få på köpet, att skriva farser med försäkringskassan, kommuner och vissa privata anordnare och utbildningsföretag som teman är just nu plättlätt.