Kategoriarkiv: Likabehandling

Vägen till samhällsinkludering går genom att bli granskad – naken, blöt och intvålad

Förra året arbetade jag med STILs alternativrapport Innan levde jag, nu existerar jag. Om effekter av bristande assistans på medborgarskap, arbetsliv och jämlik livsföring.
Efter intervjuerna satt jag stilla och tyst i färdtjänstbilar och på tåg genom ett stekhett Sverige i vårsol. Det assistanslösa Sverige vars berättelser rullade ut sig framför mig. Där mina informanter berättade om hur de nu inte längre kunde lämna sina hem när de ville, hur de inte längre kunde arbeta, ägna sig åt fritidssysselsättningar, hur de var utelämnade åt anhörigas och vänners välvilja. Hur de var tvungna att ta med sig sina vänner in på toaletten.

Genom detta Sverige reste jag med panik i bröstet. För att jag visste att mina informanters situation också kunde bli min. Den kommunala godtycklighet och rättsosäkerhet som de beskrev sedan de mist rätten till den statliga assistansersättningen är min verklighet. Jag tillhör de som inte i nuläget skulle bedömas ha mer än 20 timmar i veckan i grundläggande behov. Jag tillhör de som inte behöver ompröva den lagstadgade rätten till personlig assistans vartannat år – utan varje.

En omprövning i dagsläget är inte en avstämning av mitt behov. En omprövning är förutsättningslös.

På resan genom det assistanslösa Sverige blev något smärtsamt tydligt. Medborgarskapet och rätten att utöva det fritt och jämlikt, rätten till rörelsefrihet och kontinuitet i livet, är inte förbehållet alla svenska medborgare. I dagsläget är det inte förbehållet mig.

Ingen som inte kan planera sitt liv eftersom förutsättningarna för det kan komma att förändras radikalt från ett år till ett annat är jämlik. Ingen som tvingas svara på hur ofta den går på toaletten och vad den gör där, och sedan vet att en handläggare ska bedöma rimligheten i det svar man angett kan sägas bibehålla sin personliga integritet. Ingen vars hela livsföring äventyras årligen kan sägas ha jämlik ställning i samhället med den vars rätt till att vara en del av det inte behöver omprövas.

Den kommunala omprövningssituationen innebär att jag som medborgare är helt utelämnad till det kommunala självstyret. Till kommunens handläggare och dennes chef, men framförallt till den kommunala ekonomin. Vi är många som slåss om posterna i den kommunala budgeten. Om något annat kostat är det svårt att få råd till att säkra rätten för mig att klä på mig och arbeta.

Nästa år fyller jag 30 år. Jag hade kunnat ha barn i dagsläget, men jag tror att jag undermedvetet har valt bort det. Ett föräldraansvar är så mycket längre än bara ett år. Jag kan inte riskera att inte kunna ta hand om ett barn från ett år till ett annat.
Jag har varit vuxen i lagens mening i över 10 år, men jag uppfattas inte som en vuxen individ av samhället. Jag kan inte säga nej, jag måste utstå sådant som samhället inte kräver att andra vuxna ska acceptera.

Trots att mitt fysiska tillstånd är livslångt och inte går att rehabilitera, blir det något blir det förmodligen sämre. Trots att kommunen beviljat mig assistans i sammanlagt fyra år tidigare och att jag haft rätt till assistans i olika former sedan jag gick på förskolan vill de nu ha starkare bevis för mitt behov av hjälp. De vill se hur assistansen utförs i realtid. En så kallad ADL-bedömning. De vill att en arbetsterapeut ska titta på medan jag duschar och sedan bedöma om mitt behov av assistans är rimligt.

Vad betyder detta egentligen?

Att jag som är nästan 30 år, mer än vuxen, ska stå naken inför en annan människa medan min assistent hjälper mig att duscha. En människa jag aldrig tidigare träffat.
Vem avkräver samhället sådant av?
Vem ska acceptera att bli sedd i all sin nakenhet och få situationen bedömd som rimlig eller orimlig?

Jag tänker mycket på begreppet samtycke i relation till att ompröva min assistans.

Ofta menar man att jag har samtyckt. Jag går ju med på att göra detta? Med vad är alternativet? Att någon annan ska få se mig naken och blöt i duschen, eller att jag inte ska kunna duscha alls? Att någon annan ska få se mig naken eller att jag inte ska kunna klä på mig alls?

Jag har aldrig samtyckt till detta. Ändå måste jag göra det?
Det är tvång.

Arbetsterapeuten har sin landstingskjorta med namnskylt på sig när hon kommer hem till mig för ett inledande samtal. Hon talar i vi-form och säger saker som ”nu vi är klara”. Nej det är vi inte, tänker jag. Du är klar och nu ska du gå, jag är hemma, jag bor här. Vårdapparatens väggar växer runtomkring mig. Jag är inte i mitt hem längre. Jag är på hennes arbetsplats. Mitt hem är inte längre mitt.

Arbetsterapeuten säger att hon är mån om att jag inte ska känna mig kränkt, att jag självklart ska få känna mig bekväm. Sedan säger hon, som i nästa andetag, ”men då kan ju jag komma på morgonen och se när du klär på dig? Om dina assistenter kommer klockan åtta eller nio så kan ju jag också komma då.”

Integriteten som hon lovat mig är i denna stund inte värt något som helst. Hur ser man ut på morgonen när man precis vaknat, har tovigt hår och luktar svett, inte har några kläder på sig?

Jag är snart 30 år. Mer än vuxen och det har tagit långt tid att återta min kropp från vårdens definitioner av den som avvikande och bristfällig. Att förstå att den är min och inte tillhör vare sig sjukgymnaster eller läkare. Att förstå vad det gjort med mig att så många sett mig utan kläder att det varit det normala. Att vara avklädd framför andra som har sina kläder på sig. Att höra dem kommentera kroppens utseende och förmågor som om jag inte var där. Men nu är jag där igen. Nu ska hon titta på mig, jag ska vara naken och hon ska ha sina kläder på sig. Jag ska vara hemma men hon ska samtidigt vara på jobbet.

Bara mina assistenter och mina älskare har fått se mig utan kläder sedan jag tog beslutet om att kroppen inte tillhörde vården, utan mig själv. Kroppen och dess nakenhet har en gräns. När den överträds i andra sammanhang talar vi om övergrepp och samtyckesbrott. I mitt fall talar samhället istället om att det är detta som krävs för att få rätten till full delaktighet i samhällslivet. Att det krävs kontroll och förutsättningslösa prövningar för rätten till denna delaktighet. Vägen till samhällsinkludering går inte genom rätten till rörelsefrihet och självbestämmande, utan genom att bli granskad i duschen, naken, blöt och intvålad.
Ibland talar man om för mig att det är synd om arbetsterapeuten också. Att hon inte kan välja att inte göra detta eftersom kommunen krävt det. Man talar om vikten av att jag är trevlig, att jag inte får brusa upp utan måste behålla lugnet. Tro mig jag vet, jag vet hur man behåller lugnet när någon frågar en hur ofta och vad jag handlar, hur länge jag duschar och vad jag gör då, vad jag har för kläder på mig och varför. Jag vet att behålla lugnet eftersom allt står på spel. Jag vet att behålla lugnet fast jag inte borde behöva göra det.

Sanningen är att det inte spelar någon roll om arbetsterapeuten är trevlig eller inte. Kränkningen är densamma. Jag ska fortfarande vara naken, hon ska fortfarande ha kläder på sig, vägen till full delaktighet går fortfarande genom detta. Ja, det är strukturen som möjliggör för kränkningen, men den verkar genom att personer accepterar att utföra kränkande handlingar.

Du kanske tror att jag glömmer fort, men den som har makt över hela ens liv glömmer man aldrig. Den som har makt att rasera allt som man byggt upp glömmer man aldrig. Arbetsterapeutens namn skriver jag upp i raden av andra, som har haft möjlighet att handla annorlunda. Som har kunnat uppfatta mig som en person med rätt till integritet men som inte gjort det.

Jag har tagit in allt detta nu. Vad det svenska samhället egentligen uppfattar mig som. Inte som vuxen, inte som en person med rätt till integritet och rätt till min egen kropp. Därför inte heller som ett barn, utan som något annat. Något utan integritet, något som ska stå till vårdens, kommunens och statens förfogande. Något som ska kontrolleras och mätas. Något som ska vara beredd att visa allt. Något där blottade bröst inte är bröst. Ett medicinens exempel.

Allt detta måste jag förmå mig att bli uppfattad som. Jag kan inte vägra, inte säga nej, inte låsa dörren när arbetsterapeuten ringer på. Då blir det inget beslut om personlig assistans eftersom kommunen inte kan vara säkra på mitt behov. Då blir det inga kläder på kroppen, ingen mat och ingen möjlighet till arbete eller studier. Då kan jag inte själv bestämma vem som tar i min kropp och när. Då måste jag ta med mig mina vänner in på toaletten.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

I Eriks Ljungbergs anda – om att hitta och våga välja nya ingångar

Jag har blivit tillfrågad om att skriva ett inlägg på den här sajten som Erik Ljungberg startade, Erik som var en frisk fläkt i kampen för jämlika levnadsvillkor för oss som lever med krånglig livssituation. Ja, jag skriver ”krånglig” så behöver jag inte snärja in mig i de begreppsförändringar som nu genomförs inom vårt område. Det är vi själva som styr den förändringen, så det är bra. Bra att inte andra definierar oss. Samtidigt har jag lite svårt att hänga med i ”funkistankarna”, har svårt att tillägna mig begreppet funktionalitet. Tänker att det i mina öron låter lite som när det en gång i tiden hävdades att ”alla är vi ju mer eller mindre handikappade”. Och det ser jag en fallgrop i.

Jag kan leva med att jag har en funktionsnedsättning. Jag har accepterat det. Mina armar hade en gång full rörlighet och jag hade kunnat utveckla full rörelsefrihet om det hade hållit i sig. Nu gjorde det inte det. Polioepidemin 1953 satte stopp för det. Jag fick nedsättningar i rörelseförmågan och totalt beroende av andra människors assistans för resten av livet. Jag hade gärna behållit min egen rörelseförmåga. Tror till och med att jag hade gillat det. Skarpt.

Jag leker ibland med tanken att kunna göra allt själv. Ibland med strålande resultat. Ibland totalt misslyckat. Så som det väl fungerar för det stora flertalet.

Nu blev då inte så. Mitt liv blev krångligare. Mycket krångligare. Och mest krångligt blev det för att andra har rätt att tolka, värdera och bedöma vad jag behöver i form av antikrångelinsatser.

Men det är inte bara bedömnings- och beslutsprocessen som är besvärlig. Att leva med personlig assistans är också lite krångligt ibland. Oj, nu svor jag i kyrkan. Jag vet. Personlig assistans är det bästa som hänt oss – otvivelaktigt. Och det är inte assistansen per definition som är besvärlig – enbart – utan det faktum att det är krångligt att leva och alltid vara beroende av andra människor. Kan vi inte vara överens om det? Helst skulle vi vilja göra allt själva. Inte alltid ta hänsyn till att det är andra människor som gör det. Människor med rätt till bra arbetsvillkor, trevlig omgivning och möjlighet till visst inflytande över sin arbetssituation. Den balansen är svår tycker jag. Jag vill själv ha allt det där på mitt jobb. Och jag kan så långt det är möjligt erbjuda mina assistenter bra anställningsvillkor och trevlig omgivning – men inflytande…då blir det svårare, det är ju mitt liv vi lever på hens arbetstid.

I det här livet pågår dessutom den ständigt pågående kampen för att bli medräknad. På alla nivåer. I alla sammanhang. Då går vi, både som enskilda individer och som organisationer ganska ofta på rund- och tomgång – och det är då – då som Erik fattas oss för det kändes som om han aldrig gjorde det. Fast jag förstår att han var precis lika mänsklig som vi andra. Fast jädrans påhittig det var han! Det vet alla vi som följde honom – nära eller på distans.

8 av 10 röstar inte

Det är svårt att göra bokslut över en process som pågår.

När det första utkastet till redaktion – inför vad som skulle bli bloggen Full Delaktighet – frågade mig om jag ville vara med, så blev jag otroligt stolt. Personer jag respekterade och såg upp till ville att jag skulle ingå i en sorts gemensam tankesmedja om funktionshinderpolitik. ”Nothing about us without us” hade bett en i varenda avseende normativ man att ingå i deras gäng, trots frånvaron av egen funktionsnedsättning.

För mig blev det startpunkten för en läranderesa som inte nått sitt slut, och som förmodligen aldrig gör det. Från att ha koncentrerat mig till fullo på att bygga den funktionsjämställda teatern och tillgängliggöra skådespelaryrket för personer med intellektuell funktionsnedsättning, breddades mitt synfält till att omfatta den fulla delaktigheten för alla personer med varierande funktion på samtliga samhällets och privatlivets arenor. Både genom kollegernas inlägg, men också med en alltmer omfattande research inför egna inlägg.

Och det lärandet har fått sin utväxling. Efter 25 år lämnade jag Moomsteatern år 2012. Jag tog klivet över till folkbildningen och Studieförbundet Vuxenskolan. Min näst intill första åtgärd som utvecklingsansvarig för området folkbildning/personer med funktionsnedsättning blev att initiera ett samarbete mellan SV, FUB, Centrum för lättläst och allaväljare.se om det mycket låga valdeltagandet bland personer med utvecklingsstörning. I den senaste undersökningen från 1998 hade endast 20 procent ur gruppen deltagit  i det allmänna valet. Ett närmast katastrofalt demokratiunderskott om man betänker väljargruppens stora beroende av myndighetsutövning. Källa för samarbetsinitiativet finns omnämnt i Full delaktighet den 5 september 2010. Får en person med utvecklingsstörning påverkas politiskt?

Tillsammans skapade samarbetsparterna projektet “Mitt val”. Personer erbjuds att fritt och frivilligt anmäla sig till studiecirklar för den som tycker sig behöva hjälp att förstå valet. I studiecirkeln får man öva sig på hur man röstar. Men viktigare än så – med start i gruppdeltagarnas egna initiativ får man också hjälp att ta reda på vad det är vi röstar om och vad de olika partierna tycker. Det hela toppas med ‘lättpratade valdiskussioner’, ett koncept där alla frågor kommer från cirklarnas deltagare och där partiernas företrädare först genomgår en utbildning i att “prata lättläst”.

Resultat? Bland de som deltog i studiecirklarna röstade i valet 2014 mer än 80 procent.

Projektet blev en succé inte bara till innehåll och utfall. Det blev även en opinionsbildande framgång. Med hjälp av portabla valbås erbjöds ministrar, partiledare och riksdagsledamöter i Almedalen valåret 2014 insikt i hur svårt det kan vara att rösta om det politiska budskapens språkliga nivå är för svår. Vi hade bett 8 sidors journalist Bengt Fredrikson att jobba tvärtom. Istället för att förenkla språket och texten bad vi honom krångla till det ytterligare, så att politiker med normativ språkförståelse skulle få det lika svårt att förstå som våra cirkeldeltagare har till vardags.

Skratt och eftertanke gjorde varandra sällskap när riksdagsledamöterna utmanades att hitta sitt partis politik. (En och annan kunde faktiskt inte identifiera sitt eget partis politik med svårläst text…) Kampanjen kom till final i “hetast i Almedalen”, och när talmannen Per Westerberg mottog synpunkter från cirkeldeltagare I FUB och SVs gemensamma seminarie delade Mats Melin (ICA-Jerry) ut tårta som firande av att vi haft allmän och lika rösträtt för alla i 25 år.

25 år? Fick inte kvinnorna rösträtt 1919 inför valet 1921? Jo. Men det var först 1989 som vi tog bort de sista omyndighetsförklaringarna på grund av funktionsnedsättning och gjorde rösträtten lika för alla medborgare över 18 år.

Just nu kvalitetssäkras studiematerial och process i projektets år 2. Samtidigt har det här projektet väckt frågor som kräver nya svar.
Exempel: Kan man begära att en person med intellektuell funktionsnedsättning ska vara en god demokratisk medborgare vart fjärde år, om den däremellan inte erbjuds några redskap för att utveckla demokratisk egenmakt i vardagen?

Jag tar med mig kunskaper från Full Delaktighet varje dag och i varje steg jag tar. Frågan som ställdes om jag ville bidra till en gemensam tankeutveckling blev en egen lärprocess.
Tack Erik. Tack kära kolleger.

Kampen går vidare!

Nästan varje dag tanker jag på Erik Ljungberg. Jag öppnar Aiai som var Eriks innovation för att kolla hur mina assistenter jobbar. Jag kan bli ledsen eftersom jag saknar Erik men jag kan bli jätteglad också. Jag kände inte Erik länge men under de korta tre åren gjorde Erik ett starkt intryck på mig. Jag blir ledsen ibland eftersom jag saknar vänner som bor långt borta eller som har gått bort. Börja bli äldre så de blir fler… Jag saknar särskilt vänner som Erik, med vilken jag kunde prata om mycket, från Independent Living-ideologi till hur Aiai gjorde mitt liv mycket enklare. Gemenskapen med Erik var så lätt. Han var alltid glad, positiv och såg möjligheter! Erik hann så mycket. Erik var en stark ”role model”. Han visade hur vi kan uppnå mycket med egen kraft och ihärdighet.

Vi kan inte alla vara som Erik. Han var påhittig, hade idéer och såg till att de blev verklighet. Men vi kan lära oss att inte vara negativa och att se livets möjligheter. Man kan åka med flera som använder rullstol samtidigt, med Göteborgs spårvagn! Det kan vi tacka Erik för! Han såg möjligheter och var medveten om våra rättigheter och om jämlikhet och han såg till att det blev ändringar.

Att vara med i Eriks stiftelse känns båda roligt och spännande. Det är en ära! Tänk att kunna vara med att se till att andra med idéer får en chans! Det är kul! Men också ett ansvar att hitta de som har idéer och att se till att finansieringen ökar! Men jag är full av hopp eftersom jag vet att Erik hade ett stor kontaktnät, och det har vi andra som har blivit styrelsemedlemmar i stiftelsen.

Erik och jag jobbade tillsammans i ENIL. ENIL är det Europeiska Nätverket för Independent Living. Vi började med stora planer till exempel – att Aiai skulle kunna växa utomlands och att göra Europa och omvärlden mer tillgänglig för alla. Men allt tog plötsligt slut. Det är det som är svårast. Erik jobbade för fullt och hade samma dag haft kontakt med media för att öka medvetenheten om diskriminering och så plötsligt dog han. Det är som han dog på fältet. Tänk om livet hade varit annorlunda och våra rättigheter respekterades. Vi skulle inte behöva kämpa för rätten till att åka på bussar, tåg eller plan. Skulle vi inte behöva kämpa för rätten att leva våra liv fullt delaktigt. Vi skulle inte behöva kämpa för sociala insatser som personlig assistans. Erik hade kunnat spendera sina sista dagar i lugn och ro – med mer trivsamma uppgifter.

Men livet är som det är och kampen fortsätter utan Erik. Jag jobbar som direktör för ENIL och vi jobbar för att se en ökad medvetenhet om Independent Living i alla Europeiska länder. Jag skulle vilja se att alla vi med funktionsnedsättning kunde ha ett bättre liv i våra respektive länder. Jag blir trött när folk säger t.ex. – men hur har de det i Polen? De utgår ifrån att vi med funktionsnedsättningar i Sverige har ett bättre liv än de i Polen. Ja kanske vi har det, och kanske även de som ställer frågan har ett bättre liv än ”de” som bor i Polen men vem är ”de”? Jag stoppar de som använder detta typen av retorik. Jag påpekar att vi måste tänka efter vem det är vi mäter livets standard med. Jag vet att det inte spelar någon roll i vilken land vi lever; människor med funktionsnedsättning har lägst utbildningsnivå, högsta nivå av arbetslöshet och är bland de fattigaste av de fattigaste. Jag ska inte jämföras med någon från Polen, Italien, England eller Frankrike men med andra som bor här i Sverige. Hur har jag det i jämförelse med en ”jämlik medborgare” i Sverige?

Varje dag ser jag bussarna som åker förbi mitt hus, bussar som jag inte får resa med. Jag kommer inte på. Västernorrland såg till att köpa in nya bussar i maj 2014 – alldeles spilande nya. Det finns wifi och man åker högt! Men så högt att vi med rörelsehinder inte kommer på eller att mammor med barnvagn kommer ombord. Ett argument som jag har mött är att om man tar med människor med funktionsnedsättning på bussarna blir alla försenade. Jag säger att alla kan vara försenade om man inte lär sig hur man ska fixa en rullstol och så vidare men då kommer åtminstone alla till jobbet. Men nej, istället föreslog man segregerad transport. Man ska ha en speciell transport för handikappade! Ja Erik, kampen går vidare och attityderna ändras inte så enkelt. Men hopp har jag, tack vare dig!

Medborgarskap är …

Ännu ett brev singlade in genom loftdörrens brevlåda. Ännu ett kuvert med försäkringskassans gröna logga revs upp – och denna gång var det beskedet jag väntat på. Ja, jag tillhörde dem som klarade mig genom nyckelhålet. Jag fick behålla assistansersättning för de timmar som möjliggör ett aktivt liv, ett engagerat medborgarskap.

Någonstans känner jag att jag borde vara tacksam, eller åtminstone andas ut. Istället brusade den energi som legat sovande in som en tidvattenvåg i mitt medvetande. En svallvåg av ren och skär, rosenrasande ilska är det jag känner.

Jag fick medborgarskapet tillbaka! Och nu – nu ska jag använda det! Jag vet nämligen vad det betyder att inte ha tillgång till det.

Ryggmärgsskadevärlden är en konstig version av verkligheten. En version färgad av ett extremt kroppsfunktionellt och stereotypt manligt perspektiv på livet. Så var det i alla fall då, för drygt trettio år sedan.

Medborgarskapet fattades mig!

Jag var just fyllda 23 när jag konfronterades med/kastades in i denna alternativa verklighet. Min egen personliga version av ”Apornas planet” fyller mig ömsom med ilskeattacker och ömsom med hysteriska skrattanfall.  Men då – i början – var det blodigt allvar. Det handlade nämligen om vem jag var; eller kanske snarare vem jag skulle tillåtas vara.

Jag berövades alla de förväntningar jag tidigare levde med i form av sociala relationer, jobb och samhällsengagemang. I detta medborgarskapets tomrum planterade rehabiliteringen istället in idéer om ”värdet av att kunna dra på sig brallorna själv” – även om det rörde sig om sletna wct-byxor och oformliga sweatshirt-tröjor; värdet av att vara ”oberoende” – vad fan nu det är; och värdet av att generellt fokusera på alla dessa sysslor som ingen annan värderar ute i den ”riktiga världen”.

Förlusten av medborgarskap bekymrade ingen!

Allt detta som ingen bryr sig ett skvatt om – så länge du räknas till de funktionsdugliga – var plötsligt det enda som räknades för mig. Jag blev inte bara den diagnos – tetraplegi – jag beskrevs med, den gruppering – personer med funktionsnedsättning/omfattande rörelsehinder – jag kategoriserades in i, utan jag blev också utsedd till administratör, träningssubjekt och allmän cirkusdirektör i min alldeles egen föreställning – ”aktiviteter i dagliga livet” eller som vi vanligen benämner den ADL.

Och när jag körde på rehabiliteringens gör-dig-oberoende-tenta var den hjälp jag fick anpassad till just denna nivå av existens. Jag var ett vårdobjekt bland andra vårdobjekt. Jag gick på toan när det passade in i kön av arbetsuppgifter som personalpoolen turades om att gå iväg på. Så köade vi alla på boendeserviceenheten Ingmar för att få hjälp av vem som helst i personalgruppen med det allra privataste såväl som allt det andra vi absolut behövde. Vi satt i våra lägenheter och köade, för hjälp tillhandahölls bara på plats där – i lägenheten på boendeservicen Ingemars adress.

Medborgarskap är …!

Så kom reformen. Reformen som gav mig och tusentals andra medborgarskapet tillbaka genom att tillhandahålla assistans som möjliggjorde sociala relationer, jobb och samhällsengagemang. För jag vågar påstå att om du tänker efter riktigt noga så håller du med om att medborgarskap är något annat än att enbart gå på toan och få på sig kläderna; något annat än att köa efter hjälp innanför dörren till en egen lägenhet.

Medborgarskap är en social relation; en rätt att vara en del i en samhällsgemenskap; en rätt att ta ansvar för det gemensamma och att få del av samma gemensammas goda; en rätt av vara en av oss som bor och lever här istället för att ses som en av de andra som bara råkar befinna sig här ändå.

Medborgarskap har inte ett skit att göra med graden av funktionalitet; lika litet som medborgarskap har ett skit att göra med andra irrelevanta saker som graden av etnicitet, sexualitet, färg form eller blodomloppets tröghet i allmänhet att göra.

Politik borde vara …!

Århundradets handikappreform, kallades den av politiker på såväl höger- som vänsterkanten. Samma politiker, ledare av samma administrationer som omedelbart – bakom kulisserna – lät attacken på reformen inledas. Samma politiker som låtit attackerna på reformen fortgå ostört – årtionde efter årtionde. Samma politiker som är fullt upptagna med att köpa ännu en procentandel röster från de röststarka grupper som redan är köpta, betalde och köpta igen. Samma politiker som är för fega för att stå för något annat än det redan beprövade.

Och nej, det handlar inte om enbart assistans. Det handlar om bristen på politiska visioner, om avsaknaden av det politiska modet att våga stå för något så fundamentalt som självbestämmande och lika villkor – inte bara till funkisar utan också till alla de andra som inte tillhör den allt mer avsmalnande ”väljarkår” de politiska partierna slåss om.

Ett val i en demokratisk välfärdsstat som Sverige borde vara mer än en popularitetstävling. Vi behöver inga fler RUT- eller jobbskatteavdrag. Vi behöver någon som vågar stå upp och säga till den röststarka medelklassen att ni får vänta ett tag på nästa grej. Vi behöver någon som vågar stå upp och säga att:

”Vi har ett fantastiskt land här men det finns fortfarande en del hål att täppa till i vårt gemensamma medborgargolv. Vi har inte riktigt byggt färdigt än. Nu är det dags att göra det!”

Inlägget finns även publicerat på Susanne Bergs egna blogg: Susannes hörna

Tänk smartast och bygg för den mänskliga mångfalden

Expressens Ledare tog den 12 januari upp problemet med att det byggs för få studentlägenheter, under rubriken ”Tänk smartare om studentlägenheter”.

En rad idéer för hur placeringen, planeringen, byggandet och därmed tillgången till studentbostäder skulle kunna öka lyfts fram. Vi kan utan att gå in på dem alla konstatera att vi delar uppfattningen att något måste göras. Det måste bli enklare för studenter att hitta ett boende och det måste byggas mer.

Tyvärr tvingas vi konstatera att debatten åter faller för det enkla greppet att ställa grupper mot varandra och hänga ut oss som problem genom att angripa kraven på tillgänglighet och användbarhet. I Expressens ledare föreslås bland annat att kraven minimeras till att gälla endast en tiondel av studentlägenheterna och man framhåller hur bra det skulle bli om just dessa krav försvann. ”Funktionshindrade studenters behov måste givetvis tillgodoses, men det är inte rimligt att handikappanpassa alla lägenheter. Låt i stället, säg, var tionde lägenhet, lyda under dagens regelverk. Hyr ut dem på korttidskontrakt och när en funktionshindrad student behöver lägenheten i fråga får den nuvarande hyresgästen flytta.”

Jo, det är rimligt att alla nyproducerade bostäder som byggs i dagens Sverige uppfyller grundläggande krav på tillgänglighet och användbarhet, de krav som ställs i byggreglerna handlar om miniminivåer och är inga överkrav.

Att kunna bo, men också att kunna besöka andra, är självklarheter som det inte är ok att exkludera en viss grupp människor från. Den så kallade besökstillgängligheten är en grundläggande princip och viktig när vi bygger bostäder. Det handlar om att den som bor där ska kunna få besök av gamle farfar som använder rollator och av studiekamrat eller krogragg som använder rullstol och så vidare och så vidare. Att bygga för den mänskliga mångfalden borde vara en självklarhet!

Det handlar dessutom om hållbarhet, att tänka långsiktigt och ha visioner. Vi måste börja göra rätt från början och bygga med tanke på långsiktigt användande. Det vi bygger nu kan om några år behöva användas till något helt annat, exempelvis äldreboende, vilket då inte vore möjligt om man redan från början begränsat användbarheten.

Vi måste lyfta blicken, tänka hållbart och smart istället för att ställa grupper emot varandra. Den snabbaste och billigaste lösningen borgar inte för att det är den bästa lösningen.

Vi efterlyser konstruktiva diskussioner och innovativa lösningar. Hopp om detta finns, det visade inte minst det nyligen genomförda första mötet för Boverkets nya nätverk för små bostäder, ett nätverk i vilket båda våra förbund finns representerade.

Vi måste också ha klart för oss att detta handlar om något större. Det handlar om vilket samhälle vi vill ha, det handlar om människosyn och alla människors lika värde. I dagarna har FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning gällt i fyra år i Sverige. Men tyvärr ser vi en utveckling åt fel håll och allt oftare hamnar debatten i att grupper ställs mot varandra. Det verkar ha blivit full accepterat och rumsrent att prata som särlösningar och särskilda regler för vissa grupper, för de som anses kosta mest och inte uppfyller den gängse normen.

Vi vill avslutningsvis uppmärksamma läsaren på det skrämmande faktum att Expressens ledarsida för tredje gången på fem veckor lyfter fram personer med funktionsnedsättning som problem och för kostsamma. Expressen har ett ansvar och i likhet med tidningens ställningstagande för andra diskrimineringsgrunder förutsätter vi att man nu rannsakar sig och tar ansvar för att människors olikheter och mänskliga rättigheter respekteras på ledarsidan, också när det gäller oss med funktionsnedsättning.

Maria Johansson, förbundsordförande DHR
Tobias Holmberg, förbundsordförande Förbundet Unga Rörelsehindrade

Vi jobbar för att personer med nedsatt rörelseförmåga ska ha samma möjligheter och samma rättigheter och vi utgår i vår kamp från principen om alla människors lika värde.

STIL-priset 2012 till Anders Westgerd som provocerar för att få folk att reagera

Att provocera kanske låter lite blasé. Men inom funkissvängen är det inte ofta vi sticker ut och provocerar. Inte på ett sådant sätt som får icke-funkisar att reagera, och att frågor som avser människor med funktionsnedsättningar därigenom tar plats i det medial Sverige.

STIL-priset ”Hjärter Ess” delas varje år ut till någon som synliggör frågor om antidiskriminering, tillgänglighet och medborgerligt likavärde.

Idag tilldelas priset Anders Westgerd, verksamhetsledare på GIL (Göteborgskooperativet för Independent Living). Anders har som frontfigur vänt på perspektiven och för på ett normkritiskt sätt kampen med CP-dockan Gil som symbol.

Juryns motivering för att tilldela Anders Westgerd STIL-priset Hjärter Ess 2012:

”Individuellt stöd och tillgänglighet för alla oavsett funktionsuppsättning är rättigheter som ger basala förutsättningar för delaktighet och jämlikhet. Inte sällan möts människor på grund av sina funktionsuppsättningar av välvilja. Det är oftast gott, inte alltid. Under ytan finns ofta något som skulle kunna beskrivas som en missriktad välvilja. En snällhet som i grunden är ett ställningstagande om ”svaghet”. Det ger en bild av att en med funktionsnedsättning alltid ska tas om hand och behandlas särskilt och speciellt. Sådant är väldigt svårt att komma åt. Det är en ständig kamp. Ett sätt att föra kampen är att vara normkritisk och vända perspektiven. I sann independent living-anda med internationell spridning har Gils medarbetare lyckats med det. I le Monde, BBC och Dansk TV har CP-dockan Gil figurerat. För spridningen av budskapet och för ledningen av kampen med CP-dockan som symbol, och inte minst för att mångfalden bland dockor ökat, tilldelas Anders Westgerd 2012 års Hjärter Ess.”

Jag älskar CP-dockan Gil. Detta eftersom hon symboliserar det många av oss med funktionsnedsättningar ofta utsätts för. En välviljans apartheid. En överdriven hänsyn, fördomsfull snällhet och nedvärderande gullighet. CP-dockan Gil fungerar som substitut och fyller ett behov av att ”gulla” med oss funkisar som helt uppenbart finns.

Det är vidare uppenbart att det finns personer, både funkisar och icke-funkisar, som blir oerhört provocerad av Gil. Det skapar debatt och den som fått ta debatten är Anders Westgerd. Ibland gör han det med mer eller mindre oförglömliga citat, som i en intervju i fyrans Nyhetsmorgon när Anders önskade att han hade ”en kuk i pannan” så att han skulle bli sedd som en vuxen individ.

Tack Anders för att du tar debatten!