Författararkiv: Emma Johansson

Om Emma Johansson

Om författaren: Emma är som hon själv säger Kommuntant by Day – Aktivist by Night. Jobbar med tillgänglighetsfrågor och frågor som människor med funktionsnedsättningar och ungdomar i synnerhet. Hon är styrelseordförande för STIL och utbildar dessutom assistansberättigade att bli arbetsledare för sina personliga assistenter. Mellan åren 2006-2011 var hon även ett av språkrören för Marschen för tillgänglighet.

”Handikapprörelsen måste bli tuffare”

I fredags var det Internationella handikappdagen, inget vi direkt uppmärksammade här på bloggen. Mig gick den ganska ovetande förbi och jag var sekreterare i kommunala handikapprådet i min hemkommun, det sista för gången för mandatperioden. Rådet sammanfattade sitt arbete bland annat med att det inte alltid upplevs som att rådets arbete leder till faktiska förändringar för människor med funktionsnedsättningar. Jag är imponerad över hur några eldsjälar från den lokala handikapprörelsen år ut och år in kämpar för att vi ska ses som medborgare och få samma möjligheter och rättigheter som andra kommuninvånare trots ”att det inte alltid upplevs som att rådets arbete leder till faktiska förändringar för människor med funktionsnedsättningar”.

Sedan ser jag att integrationsminister Erik Ullenhag (FP) talade inför en enligt Svensk Handikapptidskrift (SHT), http://www.svenskhandikapptidskrift.se/index.php?page=archives&year=2010&news_id=940,  ”inte alltför månghövdad publik från handikapprörelsen” på internationella handikappdagen om att Diskrimineringslagen ska i mål. Word up! säger jag. 

Sedan citeras Ullenhag ”Handikapprörelsen måste bli tuffare – ni är periodvis för snälla. Det är min ambition att gå i mål med bristande tillgänglighet som diskriminering, men i det arbete behöver jag er hjälp”. När jag läste det så tänker jag att Ullenhag på ett tydligt sätt prickat in vår rörelses stora problem och även förmedlat en syn som politiker på olika nivåer i samhället har på den svenska handikapprörelsen. Sorgligt men sant. Jag tror Ullenhag var lite för snäll i sitt uttalande Vi är inte bara för snälla, vi är många gånger flata och mesiga trots att vi kämpar på nationell, regional och lokal nivå. På alla nivåer tror jag ofta att det upplevs som att allt arbete och kämpande inte leder till faktiska förändringar för människor med funktionsnedsättningar. Kanske beror det på att vi är för snälla, vi ingår i samverkansråd med beslutsfattare, skriver skrivelser och reagerar på redan beslutade försämringar för oss med funktionsnedsättningar och försöker på ett demokratiskt sätt kompromissa oss fram. Det tror jag många gånger kan vara ett nödvändigt sätt att arbeta. Dock tror jag att många av oss känner att vi hålls gisslan och ses som nickedockor i dessa eviga samverkansråd där vi inte alltid upplever att vi kan vara med och påverka särskilt mycket. Tur är då att det finns de eldsjälar som år ut och år in orkar kämpa i motvind.

Jag kan bara instämma i Ullenhags uttalande, den svenska handikapprörelsen är för snäll, en snällhet som ligger oss i fatet. Vi måste bli mer uppkäftiga, agera istället för att reagera. Använda FN:s konvention om rättigheter för människor med funktionsnedsättningar och slå hål på myten om att människor med funktionsnedsättningar har det så bra i Landet Lagom är bäst. En myt som jag hoppas att fulldelaktighet har slagit hål på om inte annat.

Min ”Idol”

En ny säsong av ”Idol” har nyss kommit igång för hundrafjärde gången. Idoler och förebilder kan komma i olika skepnader.

När jag var barn och tonåring för nästan tjugo år sedan var det väldigt sällan jag såg några personer med funktionsnedsättningar på stan. Andra barn och ungdomar med funktionsnedsättningar träffade jag på den röda gummimattan eller i den klorstinkande bassängen på alla sjukgymnastikpass på barnhabiliteringen. Jag behövde förebilder, vuxna förebilder, som hade funktionsnedsättningar och som jag kunde spegla mig i. Det var nog inte riktigt förrän jag hamnade på Stil som jag kände mig riktigt hemma. Där fanns människor som jag kunde relatera till, känna igen mig i och människor som utmanar mig i mitt tankesätt och föreställningar om hur saker och ting är.

Sedan har jag under årens lopp kommit på att man måste hitta sina egna förebilder. En av mina stora förebilder är Tobias H, Tobbe brukar jag säga. Tobbe går andra året på gymnasiet och jag tror vi har känt varandra sedan han kanske var i tioårs åldern. Vi har samma ovanliga funktionsnedsättning och endast det gör ju att man blir lite nyfiken på varandra och jämför och diskuterar olika saker och situationer som uppstår. Sedan är Tobbe med i en grupp med unga vuxna med funktionsnedsättningar som jag har i jobbet.

Tobbe är min stora förebild för att han är modig och inte alltid väljer de lätta och enkla lösningarna. När jag var sjutton vågade jag knappt säga hej till folk och om jag skulle någonstans var det färdtjänst som gällde som mamma bokade. Tobbe tar pendeltåget varje dag till skolan och det var genom Tobbe som jag fick mod att prova och åka med det lokala pendeltåget. Han visade att det funkade och då tänkte jag att det även skulle funka för mig.

Om något är fel så tar Tobbe ingen skit utan har bland annat anmält bristande tillgänglighet till Diskrimineringsombudsmannen.

Den största anledningen varför Tobbe är min idol är för att han har ”sparkat” sin mamma som sin personliga assistent. Hur många människor som är berättigade till personlig assistans skulle överhuvudtaget våga ge någon av sina anhöriga kicken. Att då vara sjutton år och våga göra det kräver ett oerhört mod och självkänsla.

Tobias

Stils krav för ett bättre Sverige

Jag vill först och främst ge en stor eloge till Erik Ljunberg som kom med idéen till fulldelaktighet.nu och realiserade den med full kraft. Jag vill även ge en eloge till alla oss som skrivit i bloggen och därmed bidragit till att ge vår egen bild av hur människor med funktionsnedsättningar uppfattar Landet Lagom är bäst. Sedan vill jag även ge en eloge till alla som läst och bidragit till diskussion här på bloggen. Sist men inte minst vill jag tacka David Lega som förde en tuff diskussion med mig här på bloggen och i Studio Ett om tillgänglighet. Vi vill båda att Sverige ska bli tillgängligare för fler, sedan hur vi vill nå det skiljer sig markant. Genom diskussionen här på bloggen lyftes frågan även medialt vilket var bra och nödvändigt då frågor om människor med funktionsnedsättningar fått minimalt utrymme i valdebatten.

I dag är det dags att utöva vår allas demokratiska rättighet. I våras formulerade Stil – Stiftarna för Independent Living i Sverige vår krav för ett bättre Sverige:

”Lagen om rätt till personlig assistans (LSS) är en unik lag som 1994 gjorde det möjligt för personer med funktionsnedsättningar att leva självständiga liv. Nu är lagen under attack.

Vi tycker att år 2010, när till exempel Stockholm utlovats vara världens mest tillgängliga huvudstad, borde vara ett år när politiken syftar framåt. Valåret 2010 borde lyfta fram allas rätt till sitt eget liv, på sina egna villkor. Vi kräver tillgänglighet och möjlighet till utbildning, arbete och föräldraskap. Vi kräver mänskliga rättigheter, helt enkelt.

Individen ska bestämma över sitt liv. När bedömning av personlig assistans sker ska stor hänsyn tas till den enskildes frihet och rätt att själv bestämma över sitt liv.

Respektera den personliga integriteten. Bedömningen av personlig assistans måste göras med respekt för den personliga integriteten. Att klocka toalettbesök i minuter och sekunder är inte acceptabelt.

Lägg ansvaret för den personliga assistansen på staten.
En grundförutsättning för att garantera den personliga assistansen för individen är att hela ansvaret läggs på staten.

Bort med 20-timmarsgränsen för grundläggande behov.
Oavsett hur stort någons assistansbehov är, ska individen ha rätt till personlig assistans genom staten. Den tjugotimmarsgräns som används idag bygger på ett föråldrat synsätt och slår väldigt hårt mot vissa personer som är i behov av assistans.

Rätt till assistanstid till förfogande. Rätten att ha assistanstid till förfogande måste arbetas in i lagtexten så att inga missförstånd angående detta kan uppstå.

Möjlighet till föräldraskap och arbete. Rättigheten att få personlig assistans för att kunna arbeta eller vara förälder ska arbetas in i lagtexten. Om grundläggande behov ska finnas kvar vid bedömningen av assistans ska arbete och föräldraskap ses som grundläggande behov.

Otillgänglighet är diskriminering. Otillgänglighet ska klassas som diskriminering enligt lagen.

Sveriges skolor ska vara tillgängliga för alla elever. Regeln att friskolor kan neka elever med särskilda behov måste tas bort.

Kräv tillgänglighet vid offentliga upphandlingar. Till exempel ska de tåg som kör på Sveriges järnvägar vara tillgängliga för alla resenärer.

För Stil, Stiftarna av Independent Living i Sverige
Emma Johansson, ordförande
Jonas Franksson, styrelseledamot”

LIVSVIKTIGT!

Det är mycket som händer avseende den personliga assistansen. Det känns som att vi som värnar om reformen trycks in ett hörn från alla möjliga håll. Försäkringskassan drar in assistansen för många tidigare assistansberättigade och några av dessa är mina vänner, bedömningarna för rätten till personlig assistans blir allt hårdare både av kassa och kommun. Bedömningsinstrument för att bedöma mina behov och mitt liv arbetas fram av Socialstyrelsen för att få till en ”mer jämlik och rättvis bedömning” när allt det handlar om är att spara pengar åt staten (som förmodligen används till skattesänkningar för det som inte behöver det). I pressen utmålas assistansberättigade som ”fuskare” som vill sko sig på skattemedel. Våra politiker pratar med fina ord om vikten av personlig assistans men verkar inte ha någon förankring med verkligheten och själv har jag en klump i magen då jag öppnar ytterdörren när jag kommer hem från jobbet och undrar om det på hallgolvet ska ligga ett grönt kuvert från Försäkringskassan innehållande att det nu är det dags för omprövning.

Trots alla förödande försämringar för tusentals människor på detta område är personlig assistans en icke fråga i den pågående valrörelsen.

Rör inte min assistans-knapp

Jag tänker ofta hur mitt liv skulle vara om jag inte hade personlig assistans. Hur jag skulle leva mitt liv om jag inte hade min assistans. De senare åren har detta blivit en tanke som jag allt oftare tänker och en fråga som jag har ett stort behov av att prata om med mina allra närmaste, min familj och mina vänner. Jag tänker att det handlar om att jag är rädd. Jag vet hur beroende jag är av fysisk assistans för att kunna leva det självständiga liv jag har idag. Om jag inte hade min assistans skulle jag först och främst inte kunna jobba så som jag gör idag. Jag skulle förmodligen vara tvungen att återigen bli förtidspensionär. Jag skulle inte kunna bo själv. Jag tänker att det då skulle krävas att min familj, som idag knappt vet vad mina assistenter heter, skulle känna sig tvingade att ta ett större ansvar för mig. Då jag är extremt envis så skulle jag inte låta de göra det utan skulle behöva leva med hemtjänst eller på institution där jag inte skulle ha någon som helst kontroll över vad, hur och med vem. Jag försöker föreställa mig hur ett sådant liv skulle vara och känslan som infinner sig är totalt becksvart. Detta beror på att utan assistans finns ingen framtid. Utan assistansen finns det ingen framtid för mig. Om inte det är politik så vet jag inte vad som är det!

Är dä inte dä ena så är dä det andra… (ska uttalas på ren ögötska)

Så var det dags igen. Jag har sagt det förut och säger det igen. Det pågår någon slags ”häxjakt” på människor med funktionsnedsättningar som är i behov av personlig assistans.

Ni som följer denna blogg är insatta i problematiken: Det har blivit allt svårare att få personlig assistans beviljad, ribban för grundläggande behov har höjts (eller sänkts beroende på hur man ser det) till att komma handla om jag kan tvätta mitt underliv själv eller ej, om jag måste ha hjälp att bli torkad mellan benen eller inte samt om jag kan föra gaffeln till munnen eller inte. Helhetssynen på människors olika livssituationer verkar som totalt bortblåst. Inte nog med det ska Försäkringskassan även bedöma om tidsåtgången för mig att gå på toaletten är rimlig eller inte. I våras gick det så långt att den referensgrupp avseende framtagandet av ett bedömningsinstrument som Socialstyrelsen arbetar fram, där bland annat Stil, JAG, IfA, DHR och RBU ingår, avgick i högljuda protester.

Nu kommer nästa del av vad som verkar vara Alliansens nedmontering av den i fornstora dagar hyllade reformen som skulle bidra till jämlika och goda levnadsvillkor för människor med funktionsnedsättningar. Rätten till personlig assistans:

Senast den 5 november ska remissvar vara inlämnande på Försäkringskassans svar på regeringsuppdraget ”Differentierad timschablon i lag (1993:389)” vars sammanfattning lyder (Dnr 62746-2009):
”Försäkringskassan har på uppdrag av regeringen utrett hur ett kostnadseffektivt system med differentierad timschablon för assistansersättning kan genomföras. Förslaget ska resultera i motsvarande besparingseffekt på assistansersättningen som LSS-kommitténs förslag. Redovisningen ska också innehålla en jämförelse av kostnaderna mellan Försäkringskassans och LSS-kommitténs förslag.

Försäkringskassan föreslår, i likhet med LSS-kommittén, att det schabloniserade timbeloppet delas upp i två delar, en del som avser löne- och lönebikostnader samt en del som avser övriga kostnader. När det gäller löne- och lönebikostnader innebär Försäkringskassans förslag att personlig assistans ersätts med tre olika nivåer beroende på vilken tidpunkt assistansbehovet uppstår. Personlig assistans som lämnas på kvällar, nätter och under helger är dyrare än den som lämnas mellan 06.00 och 19.00 på vardagar och därför ersätts assistansen med olika schabloner. Den schabloniserade timersättningen beräknas individuellt utifrån hur stor del av personens assistans som ligger inom de tre olika tidsintervallen. Försäkringskassans förslag har som utgångspunkt att i så stor utsträckning som möjligt motsvara de verkliga kostnaderna för den assistans som ska utföras. Försäkringskassans förslag ger genomgående bättre kostnadsteckning för löne- och lönebikostnader jämfört med LSS-kommitténs förslag, oavsett när assistansen lämnas på dygnet.

För de assistansberättigade kan Försäkringskassans förslag, och i synnerhet det förslag som LSS-kommittén förordar, medföra en viss begränsning i livssituationen. Den uppstår främst då den assistansberättigade redan i samband med ansökan måste beskriva hur personen avser att leva sitt liv för en tid framöver. Det är utifrån denna behovsbeskrivning som Försäkringskassan fattar beslut om antalet assistanstimmar samt ersättning per timme. Försäkringskassan anser att vissa förändringar i livssituationen måste vara möjliga så att förslaget inte blir för trubbigt och begränsande. För att Försäkringskassans förslag ska tillåta ett relativt flexibelt leverne föreslår Försäkringskassan att avräkningsperioden fastställs till längst 12 månader. Det skulle ge assistansberättigade större möjligheter till variation gällande hur assistansen ska förläggas.

Kostnader för utveckling av Försäkringskassans IT-system och kostnader associerat med ett genomförande av de två förslagen är förhållandevis lika, cirka 13 miljoner kronor om Försäkringskassans förslag antas och cirka 15 miljoner kronor om LSS-kommitténs förslag antas. Både Försäkringskassans och LSS-kommitténs förslag medför ökade löpande administrationskostnader, men skillnaden mellan förslagen är betydande. Om Försäkringskassans förslag antas beräknas administrationskostnaderna öka med 3 miljoner kronor de första två åren för att sedan stabiliseras kring 2 miljoner kronor per år jämfört med dagens kostnader. Om LSS-kommitténs förslag antas beräknas de administrativa kostnaderna öka med cirka 20 miljoner kronor per år.

LSS-kommittén uppskattar att deras förslag ska medföra en besparing på 180 miljoner kronor per år. Försäkringskassans förslag beräknas, med antaganden som motsvarar kommitténs, ge en besparing på cirka 230 miljoner kronor per år. Det ska betonas att det finns en osäkerhet i dessa antaganden.

Detta betyder alltså att jag inte längre kommer att kunna förlägga mina beviljade timmar när jag vill, utefter vad jag vill göra i och med mitt liv. Om och när detta förslag bli regel ska jag vid de bedömningar som sker av Försäkringskassan vartannat år uppge när jag vill ha min assistans utförd. Vilka andra medborgare behöver med två års framförhållning uppge när de ska göra vissa saker dag-, kvälls- respektive nattetid!? Det ska uppenbart jag göra enkom på grund av att jag har personlig assistans. ”Jag tror jag kommer behöva tre timmar nattetid någon gång 2012 för då kanske min bästa vän har fest” eller ”Jag utgår ifrån att jag kommer behöva tre timmar kväll samt tre timmar natt någon gång 2011 för jag kommer förmodligen åka in på akuten minst en gång per året och sitta och vänta på undersökning”. Människor med funktionsnedsättningar får i Landet Lagom är bäst enligt Försäkringskassans uttalande endast leva relativt flexibla liv.

Emma klurar

Då jag är berättigad personlig assistans så är mitt liv inte alltid så spontant som det skulle vara om jag inte hade haft min funktionsnedsättning. Detta beror på att jag inte alltid har de timmar assistans jag anser mig behöva eller på grund av att jag tar hänsyn till lagar och regler som arbetstidslagen, arbetsmiljölagen och kollektivavtal med mera.

Kanske är detta bara ett led i en slags uttröttningsmetod: Att inskränka levnadsvillkor för människor med funktionsnedsättningar till en slags återgång till hemtjänst, boendeservice och institutioner.

Ett förvarstal för alla ”bittra invalider”!

Kanske gick jag åt för hårt mot Sveriges mönsterkrympling numer ett David Lega i mitt förra inlägg, men detta var bakgrunden till mina ord och min åsikt.

Jag tillhör en av de första generationerna barn och ungdomar där det var självklart att jag skulle växa upp hos min familj, i min hemstad, och inte på institution. Under min uppväxt fick jag ofta hör hur bra det var att bo i Sverige om man hade ett ”handikapp”. Här fick vi hjälpmedel gratis, färdtjänst och kunde gå inkluderad i skolan. Landet Lagom var helt enkelt bäst att bo i om man hade ett ”handikapp”.

I tonåren hade jag precis börjat använda rullstol på heltid. Det var inte längre självklart att gå hem till kompisar för där kom jag inte in på grund av trappor. Inte heller kunde jag träffa mina vänner på fritidsgården för där kom jag inte heller in.

Under högstadiet fick jag höra saker som: ”Emma behöver inte vara med på gympan”, ”Emma behöver inte ha träslöjd”, ”Emma behöver inte vara med på tekniklektioner”, ”Emma behöver inte vara med på friluftsdagar”, ”Emma behöver inte ha praktik”. I efterhand har jag tänkt på att allt detta berodde på att det inte var tillgängligt. Jag kunde inte delta vid gymnastik, träslöjd, friluftsdagar, praktikperioder på grund av att det var otillgängligt. Det var inte någon i min omgivning; skola, föräldrar eller habilitering som tyckte att det var fel. Det bara var så och då var det bättre att jag slapp vara med. Jag blev liksom ”bortplockad”.

Mina upplevelser från tonåren bidrog till en känsla av att det var ok att inte vara med på allt, det var ju mitt fel, jag satt i rullstol och det var ju självklart att jag inte skulle vara med.

I tonåren kände jag hur min värld krympte, jag började känna mig instängd. Kommer ofta ihåg hur små hinder i miljön kunde vara helt avgörande för om jag skulle kunna vara med eller inte. Hur alla besvikelser och svårigheter på grund av otillgängligheten gjorde mig mer och mer osäker. Jag valde allt mer ofta att endast gå till platser och miljöer som fungerade för att jag inte ville bli besviken, inte ta diskussionen om ”att vi kan bära dig upp”, ”att du kan ju gå den där bakvägen genom köket” eller ”Tyvärr så kommer man inte in med rullstol här, men det är ju så med sådana hära hus”.

I våras gick jag, tillsammans med den lokala handikapprörelsen, lokala politiker och tjänstemän och tittade på (o)tillgängligheten i centrala Norrköping. Vi såg uteserveringar som tvingade ut oss i gatan och reklamskyltar för lokala näringsidkare som personer med nedsatt syn lätt skulle kunna gå in i. När vi skulle summera våra intryck sa min kloka kollega Gunnar, som inte har en funktionsnedsättning, ”Det krävs ett oerhört mod att med nedsatt rörelsehinder eller syn att överhuvudtaget våga röra sig ute på stan, med alla hinder som ständigt är i vägen” och jag tänkte att Gunnar hade en viktig poäng.

Nya platser och miljöer krävde mod och jag fick uppmana kraft för att våga. En speciell händelse var när jag ville gå på bio på det lokala konstmuseet. Hur jag oroade mig och ängslades över att det nog inte skulle gå, att jag nog inte skulle komma in och hur jag tillsammans med en personlig assistent la upp en strategi för vad som skulle hända om det var en kant eller trappa i vägen. Vi gick dit och jag kom in utan problem! Det gav mig mod att våga mer.

Eller som den gången jag vågade åka spårvagn i min hemstad, inte alltid superenkelt men det funkade. En helt ny värld öppnade sig för mig. Att våga och vinna gav mig känslan av att vilja ha mer, att inte nöja mig. Att ta för mig och kräva mer.

Mitt engagemang i Marschen för tillgänglighet och min fasta övertygelse om att OTILLGÄNGLIGHET ÄR DISKRIMINERING är inget som har varit självklart för mig. Det har varit en resa mot en personlig insikt. Men efter att ha skaffat mig mod att vilja och kräva mer började jag se på mig själv i relation till det samhälle jag lever i.

Det var inte mig det var fel på. Jag kommer aldrig att kunna gå igen så då måste ju samhället jag lever i ändras, då det är något som går att ändra. Landet Lagom var helt enkelt inte bäst längre. Kom av en slump in på Marschens hemsida under första året den var igång: Svart på vitt stod det: Otillgänglighet är diskriminering. Och för mig var det helt självklart att det var så. Jag är diskriminerad varje gång jag utestängs.

Jag åkte upp till Stockholm med min lokala handikapporganisation och gick Marschen 2005. Rejält nervös undrade jag om jag överhuvudtaget skulle våga gå med. Var det inte lite väl radikalt? Att liksom skrika ut över centrala Stockholm att jag var diskriminerad, att jag lever i ett samhälle som inte räknar att jag ska vara med. Att jag lever i ett samhälle som inte ser mig som en fullvärdig medborgare som ska ha samma möjlighet till delaktighet som andra medborgare. Men jag skrek som jag aldrig har skrikit förut och jag kände en enorm stolthet, både över mig själv för att jag tog ställning och ställde krav, men också för att vi alla med olika funktionsnedsättningar och utan funktionsnedsättningar gemensamt krävde att nu fick det vara nog.

Det är inte självklart att personer med funktionsnedsättningar ser sig själva som diskriminerade på grund av otillgänglighet och det är inte heller en accepterad tanke bland människor utan funktionsnedsättningar. Jag har många gånger i Landet Lagom är bäst fått ta diskussionen om att människor med funktionsnedsättning diskrimineras på grund av otillgänglighet.

Jag tror även att detta är en av anledningarna till att inte fler människor med funktionsnedsättningar och organisationer som ska driva frågor av vikt för sina medlemmar inte deltar i Marschen och driver frågan.

Jag och Hans Filipsson som även han är språkrör i Marschen för tillgänglighet diskuterade en gång att vi under en dag skulle räkna alla gånger vi diskriminerades på grund av otillgänglighet. Det lät som en bra idé men så sa jag att vi både omedvetet och medvetet anpassar oss. Vi vet vad som funkar och vad som inte funkar.
Några exempel av otillgängligheten i vardagen för mig är:

  • Att sitta ute på huvudgatan och växla pengar till utlandsresan
  • Att äta middag på restaurang utifrån var jag kommer in och inte vad jag är sugen på
  • Att inte kunna hämta sina syskonbarn på dagis
  • Att inte kunna leka med sina syskonbarn på en offentlig lekplats
  • Att inte kunna åka med kollektivtrafik eller tåg
  • Att vara en ”logistikcentral” i livets alla delar – Jag är alltid den som bokar konferenser och lokaler på jobbet eller bestämmer var vi ska gå ut käka med familj och vänner – allt utifrån var jag kommer in eller ej

En mönsterkrympling för 2000-talet?

Har semester och stör mig på David Lega. Ingen bra kombination samt att det dessutom känns som ett helgerån att störa sig på David Lega, den folkkäre optimisten som i DN 100704 citeras och beskrivs på följande sätt:

”[…] inte upprörs över att man här och där – som i kongresshallen här i Örebro – glömt en rullstolsramp. Han löser problemet […] Att bli kränkt är något man väljer. Jag kan inte känna mig kränkt för det någon gjort oavsiktligt. För att jag ska känna mig kränkt måste det finnas ett syfte att såra. Dessutom har jag ett ansvar. Jag kan ringa i förväg och höra efter hur det ser ut. Min framkomlighet är inte bara andras ansvar…
I ett land av lättkränkta och självutnämnda offer för än det ena, än det andra är det befriande att möta en sådan person som David Lega.
Kanske kan vi få en ny ton i kammaren med en politiker som vägrar att delta i den ständigt pågående tävlingen om hur eländigt synd det är om alla…”

Lega kandiderar nu för Kristdemokraterna till riksdagen och hoppas därmed bli den första i rullstol att ta en plats bland våra folkvalda riksdagspolitiker.

På Facebook poserar Lega leende tillsammans med folkhälsominister Maria Larsson, som även hon glatt testar rullstol i samband med vad som verkar vara ett tjugoårsfirande av ADA (American with Disabilty Act), den första lagstiftningen i världen som klassade otillgänglighet för diskriminering.

David Lega och Maria Larsson leendes i varsin rullstol

David Lega och Maria Larsson

David Lega kanske inte upprörs eller känner sig kränkt över att det saknas en ramp här och där eller vid kongresshallen i Örebro. Men jag blir upprörd över att en person som kandiderar till Sveriges Riksdag och som dessutom har en egen funktionsnedsättning, som hyllar ADA med ansvarig minister, inte har förstått innebörden av att otillgänglighet är diskriminering. Att se otillgänglighet som diskriminering kanske var kontroversiellt för tio år sedan, men sedan dess har mycket hänt. Marschen för tillgänglighet har marscherat och anmält hinder till Diskrimineringsombudsmannen (DO) och människor med funktionsnedsättning är de som står bakom flest anmälningar om upplevd diskriminering till DO. Detta kanske har gått Lega förbi.

FN har antagit en konvention om rättigheter för människor med funktionsnedsättning som i artikel 9 anger: 
”För att göra det möjligt för personer med funktionsnedsättningar att leva oberoende och att fullt ut delta på alla livets områden, ska konventionsstaterna vidta ändamålsenliga åtgärder för att säkerställa att personer med funktionsnedsättningar får tillgång på lika villkor som andra till den fysiska miljön, till transporter, till information och kommunikation, innefattande informations- och kommunikationsteknik (IT) och – system samt till andra anläggningar och tjänster som är tillgängliga för eller erbjuds allmänheten i både städer och på landsbygden. Dessa åtgärder som ska innefatta identifiering och undanröjande av hinder och barriärer mot tillgänglighet…”
Sverige har dessutom ratificerat konventionen och fick då kritik av FN på tillgänglighetsområdet och av FN kommer Sverige säkerligen få kritik framöver på samma område. Detta kanske har gått Lega förbi.

För några månader sedan kom utredningen ”Bortom fagert tal – om bristande tillgänglighet som diskriminering” som anger att det finns grund för att otillgänglighet kan klassas som diskriminering. Detta kanske också har gått Lega förbi.

Är det så att Lega präglas så starkt av den i Sverige rådande medicinska modellen, synsättet på funktionshinder och människor med funktionsnedsättning att han vid alla de tillfällen han utestängs från samhällslivet och därmed inte ses som en medborgare med samma rättigheter och skyldigheter anser att problemet åligger honom själv? Är det så att jag som kämpar för mina mänskliga rättigheter är ett lättkränkt och självutnämnt offer som deltar i den ständigt pågående tävlingen om hur eländigt synd det är om alla, när jag kräver att få erövra och kunna få utöva min delaktighet. Att få komma in genom samma dörr som alla andra – att inte vara hänvisad ingången genom lagret, att kunna välja hur många gånger jag vill träffa min älskade utan att vara styrd av hur många färdtjänstresor som tillåts för ”fritid” eller att jag ska våga ta bussen som synskadad och veta att hållplatserna ropas ut och inte behöva chansa eller fråga hela tiden – var är vi nu?

När Stil – Stiftarna av Independent Living i Sverige, under åttiotalet drev kampen om rätten till personlig assistans drev vi med den rådande bilden av hur människor med funktionsnedsättningar förväntades vara. Begreppet ”mönsterkrympling” myntades:

”Vår lilla Mönsterkrympling – tacksam snäll, lite enfaldig, lättskött och lättadministrerad… och ännu inte med i STIL”. Kanske är David Lega en mönsterkrympling för 2000-talet ”Tacksam, snäll, lite enfaldig, okränkbar… ännu inte förstått innebörden av att otillgänglighet är diskriminering!”? Nej, David Lega kommer inte få min röst den 19 september och det beror inte endast på hans partitillhörighet.

Ja, jag kanske har varit lite hård och cynisk – men jag hoppas att du inte tar illa upp David – det finns två sätt att ta det: att välja att bli kränkt eller välja att inte bli kränkt.

Ps. För att ta del av Legas obotliga optimism kan ju vi andra lättkränkta och självutnämnda offer och invalider alltid kolla in de otaliga visdomsord som han delade med sig av i Göteborgs Lokal-TV-Bingo-show Full Bricka som dessutom finns på hans egna Youtube-kanal som heter DavidLegaInspires. Här följer 16 smakprov: (Länk 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16)

Davids kommentar

Emma Johansson kallar mig mönsterkrympling och jag blir definitivt inte kränkt, kanske snarare lite stolt. Att Emma använder ord som krympling som skällsord är lite förvånande i sig, med tanke på att handikapprörelsen i många år kämpat för att få bort den typen av nedsättande tillmälen för att beskriva oss. Men Emma tycker kanske det är ok att använda ord som krympling om man inte rättar sig in i hennes handikapp-led?

Sedan att Emma vågar bli störd av mina åsikter tycker jag är bra, vi behöver en debatt kring vad vi menar när vi använder begrepp som tillgänglighet, lättkränkthet och offermentalitet. Och jag kan lova att jag aldrig kommer att känna mig kränkt över att få ta köksvägen in på en liten restaurant, om byggandet av en hiss skulle innebära att restauranten riskerar att gå i konkurs. Men jag kan också lova att om många rullstolar nog tar köksvägen så dröjer det inte länge innan det finns en hiss på plats.

Jag är helt enkelt inte typen som sätter upp klistermärken med överstukna rullstolar på otillgängliga ställen. Jag föredrar att försöka ta mig in med hjälp av dialog. Det är mitt sätt, det betyder inte att alla måste agera likadant. Däremot anser att jag handikappfrågor är otroligt viktiga inom politiken. Emma kan se mig som en positiv och självständig person, det är jag tack vare LSS och mina personliga assistenter. Utan vårt system hade jag inte ens fått på mig mina byxor på morgonen, än mindre driva företag eller kandidera till riksdagen.

Emma tittar längtande efter lagstiftning liknande ADA, det gör jag med. Det betyder inte att jag måste vägra ta mig upp på en scen där det inte finns ramp. Jag löser problemet och får en möjlighet att påverka från scen, istället för att påverka genom att sura bakom scenen. Vad Emma dock kanske inte insett, är hur längtande amerikaner tittar på vårt system med LSS, som för övrigt skapades av en borgerlig regering. Det finns ramper i USA, men inte många som kan hjälpa till att ta på byxorna för de som behöver hjälp eller putta upp någon för rampen.

STILs föregångare, NCIL (National Center for Independent Living), bjöd in mig till 20-års jubileumet av ADA i Washington för några veckor sedan och pratade mer i termer av vad de kan göra, inte längre vad de inte kan göra. Det verkar som om även de bytt strategi. När vi Kristdemokrater går ut och säger att arbetslinjen även ska gälla personer med funktionsnedsättning, anser jag att det kan bli ett stort steg i mångas personliga utveckling. Sedan kommer några alltid att bli kränkta av den typen av satsningar, men det kan jag faktiskt inte göra så mycket åt. Det är deras val.

Slutligen, nedanstående artiklar har jag skrivit under min riksdagskandidatur för att påverka situationen för oss med funktionsnedsättningar. Jag väljer att skriva dem utan att vara kränkt, men det är mitt val.

Emma replikerar

Den allmänna inställningen till människor som har funktionsnedsättning har inte kommit så långt som varken kvinnors eller HBT:ares kamp för lika rättigheter i samhället. Det är långt kvar tills otillgänglighet verkligen benämns som vad det faktiskt är – diskriminering! Först krävs en lagändring (eller ja, först krävs ju faktiskt att de lagar som idag redan finns, följs) som skjutits upp på obestämd framtid, sedan krävs ett genomförande av lagen – och efter många år kommer allmänheten att se funktionshindrade som likvärdiga samhällsmedborgare.

Idag skulle det vara otänkbart att Hanne Kjöller skrev lika nedlåtande som en kvinna som fick sämre villkor gentemot sina manliga kollegor vid en löneförhandling – eller någon som pga ”fel” hudfärg, religion eller sexuell läggning. Tänk om dessa diskriminerande människor funnit sig i att låta sig diskrimineras – utan istället utan klagomål hade låtit sig förtryckas. Hade då journalistens ord ”Det är skönt med folk som inte klagar” låtit någonting annat än medeltida? Dessvärre var det inte tillräckligt många som höjde på ögonbrynen då Hanne Kjöller skrev så i sin ledare om dig. Denna skrämmande syn på humanism hade inte accepterats om den skrivits om ”Verklighetens folk” (vad detta illaluktande begrepp riktigt innefattar har jag dessvärre aldrig begripit mig på).

Jag väljer att inte finna mig i detta – och det är mitt val!

Du talar om att det i USA må finnas ramper – men ingen personlig assistans. Innebär detta att jag ska känna mig så tacksam över LSS att vi ska acceptera att Sverige är otillgängligt?!

Det är skönt att du tillslut kunde snacka dig upp på scenen då rampen saknades. Bra gjort! Jag har skulle inte komma upp på scenen i min elrullstol. Du ges en scen att prata ifrån så du har råd att inte bli kränkt för att du inte kommer upp, men de flesta ges ingen scen att prata ifrån när de blir utestängda från samhället. Vi är många som försökt – men misslyckats bortom Örebros scen, dit medias strålkastare inte når. Vi ”Verklighetens Funkisar” kan inte snacka oss upp på tåg då SJ tagit sina ramper ur bruk under ett år och samtidigt nedmonterar vissa liftar på InterCitytågen permanent. Vi kunde inte snacka oss in i vallokalen vid Europaparlamentsvalet. Vi kan/får inte åka kollektivt som andra. Vi kan inte snacka till oss till den Personliga Assistans som vi (enligt Bengt Westerbers ursprungliga idé om LSS) har rätt till. På grund av detta är våra möjligheter att få arbete mycket mindre än de skrämmande siffror som idag finns att läsa då det gäller människor med funktionsnedsättning på arbetsmarknaden.

Det var 17 år sedan LSS – lagen som gör det möjligt för oss att få personlig assistans kom – och det känns lite dammigt att det fortfarande är Alliansens alibi för att verka göra något åt vårt mål att få full delaktighet i samhället. Inte bara känns det passé – det känns snarare som hyckleri att damma av denna 17-åriga bragd då man urholkar rättigheterna som tagit så lång tid att bygga upp. Om ni tar ytterligare ett steg framåt så är jag intresserad av att lyssna och den förste att applådera er helomvändning!

Vad det egentligen kokar ned till och vad du skickligt undviker att ta upp är denna fråga: ”Tycker du att otillgänglighet skall klassas som diskriminering?”. Svaret du gav är tydligt – och är det motsatta till vad jag hoppats att få höra av någon. Det är bekvämt att slippa protestera mot orättvisorna.

Det må vara trist – men det är ditt val.

David kommenterar igen

När det gäller vad Emma skriver om Hanne Kjöller, väljer jag att låta Hanne kommentera själv. Detsamma gäller formuleringar som ”illaluktande”, det får stå för Emma. Jag hoppas snarare på en lite mer kreativ diskussion än så.

Sedan förbehåller jag mig rätten att få lov att känna mig tacksam. Jag vet att vi föds med olika fysiska förutsättningar och att jag har ett handikapp som gör det lättare för mig än många andra med exempelvis elrullstolar. Jag är tacksam över att födas i en tid där jag inte automatiskt sattes ut till vargarna, där jag fick gå i skolan, där jag kunde tävla i Paralympics och kandidera till riksdagen. Det betyder inte att allt som kan göras är gjort. Vi har mycket kvar att göra, det är därför jag kandiderar.

Jag tror att Emma och jag är helt överens om att tillgängligheten i Sverige är underkänd, att LSS är långt från perfekt, och att situationen på arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättningar drastiskt kan förbättras. Men jag tror inte att vi är överens om hur vi ska lösa problemen.

Emma utgår exempelvis från att jag har givits en scen att prata ifrån och inte att jag har arbetat mig till en scen (jag tog en hiss upp, det hade Emma också kunnat). Jag vill inte heller ges ett arbete eller en riksdagsplats, jag vill arbeta mig till dem. Jag behöver stöd i det jag är dålig på, för att kunna utveckla det jag kan bli bra på.

Ytterligare en skillnad är att Emma säger att hon bara är intresserad av att lyssna när Alliansen tar ett steg framåt, inte annars. Jag anser att det är viktigt att både lyssna och prata, inte bara prata.

Det enda Emma har hört, är ett svar jag aldrig sagt. Emma har tydligt hört mig säga att otillgänglighet inte är diskriminering, vilket jag aldrig har sagt. Det är möjligt att det är den enda vägen att gå, men jag hoppas att det inte är så. Jag hoppas att Emma har fel och att vi kan lösa de stora problem vi faktiskt har i dialog. Det är mitt mål.

Emma replikerar igen

Dialog är bra, viktig och nödvändig. Den svenska demokratin bygger på dialog och samförstånd. Sedan finns det en gräns och när det gäller min gräns så är den för länge sedan nådd när det gäller den bristande tillgänglighet och den lama politiska hållningen i frågan. Dialog är vägen säger du. Inte lagstiftning (inte nödvändigtvis åtminstone). Sedan 1979 har den funnits. I 31 år har lagen om anpassad kollektivtrafik funnits! Dialogen har pågått lika länge som jag levt – hur länge ska jag behöva diskutera saken? Om lagen inte följs så är den tandlös. Det måste till en svensk ADA. Punkt slut.

Jag uppfattar ditt senaste svar som ett icke svar, du anser inte att otillgänglighet är diskriminering. Denna hållning känns för mig bakåtsträvande då en enad handikapprörelse anser att otillgänglighet är diskriminering och att det rent politiskt börjar bli en mer accepterad fråga.

Ingen tar ifrån dig att du arbetat dig fram till din plats på scenen i strålkastarljuset. Jag har liksom du fått kämpa för att få min röst hörd, ta plats och kämpa för det jag tror på. Det gör jag genom mitt arbete i min hemkommun avseende tillgänglighetsfrågor, som ordförande i STIL och som språkrör för Marschen för tillgänglighet. Under min uppväxt fick jag höra att det var min skyldighet att prata även för dem som inte alltid kan eller får göra sin röst hörd. För mig är det en solidarisk handling, en skyldighet och ett ansvar. Att då inte ta ställning i den fråga som de flesta du kommer att företräda är svagt. Även om partiet har en hållning, vore det ett rimligt krav att du innan valet, oberoende av andra, deklarerar din egen.

Du kommer eventuellt att få en position som många av oss med funktionsnedsättningar inte kommer att få. Du kommer kanske sitta som ledamot i Sveriges Riksdag. Det kommer då inte spela någon roll, vare sig du vill det eller inte, även om de frågor du driver kommer att handla om företagande och idrott, så kommer du ändå att företräda människor med funktionsnedsättningar. Det är en roll och en uppgift som kommer att föra med sig ett inte alltid önskat ansvar. Det är hårt, men livet är hårt!

Det du och jag David kan vara överens om i denna fråga är att vi inte är överens. Jag tror att du vill väl – men det kommer ut fel. Om du tar dig in på ställen via köksingångar och särlösningar – så är det en tydligt signal som säger: ”Här finns inga problem”.

Att påpeka brister medför utveckling. Utveckling är det jag eftersträvar.