Etikettarkiv: Jämlikhetspolitik

Idéer till den framtida handikapprörelsen

För tjugo år sedan, 26 juli 1990, undertecknade den förre amerikanske presidenten George Bush utanför Vita huset, den amerikanska diskrimineringslagstiftningen ADA –  denna lagstiftning som lett till så stora förbättringar av tillgängligheten i det amerikanska samhället för personer med funktionsnedsättning. Samtidigt höll han ett tal där han lyfte fram Sverige:

This historic act is the world’s first comprehensive declaration of equality for people with disabilities—the first. Its passage has made the United States the international leader on this human rights issue. Already, leaders of several other countries, including Sweden/…/have announced that they hope to enact now similar legislation.

Tjugo år senare, valåret 2010, vet vi att någon svensk liknande lagstiftning som ADA ännu inte har införts. Däremot har många andra länder tagit det steget. Att läsa den amerikanske presidentens tal så här många år efteråt väcker funderingar. Att Bush nämner Sverige först av alla världens länder är knappast en slump. Det vittnar om den starka ställning Sverige då hade i internationella handikappolitiska sammanhang. Omvärldens intresse kretsade framförallt kring det faktum att vi lade ned institutionerna och byggde ut den svenska välfärdsstaten. Personer som betydde mycket för den handikappolitiska utvecklingen, t ex Bengt Nirje och Karl Grünewald bjöds in som experter till en rad länder, inte minst USA. Den internationella rättighetsrörelsen för personer med utvecklingsstörning – People first – har sina rötter i Sverige. När den internationella handikapprörelsen radikaliserades på 1980-talet, t ex när Disabled Peoples International (DPI), bildades var representanter från den svenska handikapprörelsen i högsta grad involverade.  I slutet på 1980-talet drev Sverige frågan att en FN-konvention för personer med funktionsnedsättning skulle införas. Det blev ingen konvention då – istället blev det FN:s standardregler 1993 med svensken Bengt Lindqvist som den förste särskilde rapportören. Sedan dess har den svenska ledstjärnan inom den internationella handikappolitiken slocknat. Den progressivitet vi än gång var kända för finns inte längre.

Som många inlägg på bloggen fulldelaktighet.nu vittnar om så har de funktionshinderpolitiska frågorna en svag ställning i den svenska samhällsdebatten.  Det utanförskap som personer med funktionsnedsättning upplever i form av bristande tillgänglighet och diskriminering engagerar inte politiker eller media. Debatten är betydligt mer levande i många andra länder. LSS var oerhört betydelsefull men alltför många beslutsfattare invaggades i tron att nu behövdes inte längre fler åtgärder. Handikappolitiken övergick från ett politiskt reformområde till ett politikområde som i princip bara behöver administreras och inte byggas ut. Ungefär som med kärnkraften.  I princip har det inte genomförts en enda större reform inom handikappolitiken efter LSS.

Då kommer naturligtvis frågan – vad beror detta på? Det finns inget enkelt svar på frågan. Men en sak som jag tror har bidragit är handikapprörelsens politiska och ideologiska försvagning. Handikapprörelsen gick på sätt och vis vilse på 1990-talet och har ännu inte riktigt hittat ut ur mörkret. 90-tals krisen med den stora arbetslösheten ledde till en politisk omprövning av synen på offentlig sektor och välfärd som lösning på samhällsproblem. I det förändrade politiska klimatet hade handikapprörelsen svårt att ställa om. Man hade blivit van vid att sitta tillsammans med politikerna och diskutera. På kongresserna kom både statsråd och ibland statsministern. Lösningen var i princip alltid nya välfärdspolitiska program.  Dessa program utformades i utredningar där handikapprörelsen satt med som experter. Det förändrades under 1990-talet och rörelsen hade inget riktigt motvapen. Istället har rörelsen alltför mycket fastnat i eviga interna organisationsdiskussioner endast avbrutna av uppgivna suck och stön om omvärldens bristande intresse – ”ingen lyssnar på oss längre”.

Denna handlingsförlamning är i bjärt kontrast till hur jag upplever den amerikanska handikapprörelsen. Den är vitalare, stoltare, kreativare och skickligare – inte minst när det gäller lobbying. Delvis beroende på den amerikanska politiska kulturen. Eftersom det politiska systemet är så komplicerat måste man ligga på alla politiska beslutsfattare hela tiden. Att kämpa ända in i kaklet är helt enkelt en förutsättning för framgång. Att hänga läpp för att ett remissvar inte får gehör funkar helt enkelt inte i staterna.

I somras besökte jag NCIL, som är den amerikanska Independent Livingrörelsens nationella organisation. Ett myller av gräsrötter och aktivister. En dag ägnades åt att träffa amerikanska politiker och detta förbereddes noga i olika grupper. Det handlade inte om att några centrala ombudsmän skulle göra en uppvaktning utan att gräsrötter skulle beskriva hur verkligheten såg ut och ställa krav. Men också insikten om att man måste väcka politikernas intresse. En erfaren aktivist betonade:

– Kom ihåg att det handlar om att bygga upp relationer. Börja alltid med att kolla vad de har tagit för handikappolitiska initiativ tidigare och uttryck er uppskattning för det – även om det råkar vara 20 – 30 år tillbaka i tiden!

Detta förhållningssätt handlar inte om inställsamhet utan om professionalism. På samma sätt ser man på ledarskap. Den främsta lobbyorganisationen American Association of People with Disabilities (AAPD) genomför varje år ett program där yngre personer med funktionsnedsättning får göra praktik i kongressen. På detta sätt förs kunskapen om påverkan vidare till nya generationer av aktivister. En annan skillnad i inställning är att nästan alla organisationer är cross-disability, dvs organiserar sig över funktionshindergränserna snarare än enskilda diagnoser. Det skapar en vitalitet och solidaritetskänsla inom rörelsen som vi har mycket att lära av. Fulldelaktighet.nu kan vara grunden för en sådan rörelse även i Sverige. Det behövs en vitalisering som enbart samtal, där åsikter och förslag bryts mot varandra, kan skapa. För att skapa ett sådant klimat behövs arenor och forum som denna blogg.

Men det behövs även mer kreativa förslag. De politiska partierna har existensproblem till följd av att allt färre vill bli medlemmar och engagera sig i de politiska partierna. Därmed krymper den interna partidebatten och partierna blir allt mer beroende av idéer och förslag utifrån. Detta är också motivet till att allt fler organiserade intressen i Sverige startar tankesmedjor och knyter till sig forskare. Genom forskning, fakta och välunderbyggda utredningar ökar möjligheterna att få genomslag. Så arbetar handikapprörelsen i USA och i Storbritannien. Varför inte lära av dem?

Desillusion och demokratisk skamvrå

För 28 år sedan, när jag just spenderat ett halvår på sjukhus introducerades jag för den medicinska professionens idéer om hur jag skulle leva mitt framtida liv: min mor skulle säga upp sig från sitt arbete, sälja huset, tvinga mina morföräldrar att flytta från sin lägenhet (i samma hus) och flytta upp till Uppsala för att ta hand om mig. Jag vägrade. I min journal från den här tiden står det: ”Susanne ser inte realistiskt på sin situation.”

I snart tre decennier har jag sett ”orealistiskt” på det mesta i mitt liv. En inställning som har gagnat mig väl. En av orsakerna att jag i dag har min hemvist i Independent Livingrörelsen är att jag tror starkt på individens kapacitet till självbestämmande. Jag tror också att jämlikhet och medborgarskap är något man erövrar inte får av ren välvilja. Jag tror på eget ansvar.

Samtidigt har jag mer och mer börjat fundera över det där med eget ansvar. Hur mycket klarar enskilda individer att ta ansvar för i ett demokratiskt samhälle? I klartext, hur mycket skit ska man behöva ta när det gäller allmänna politiska frågor? Hur mycket politisk rappakalja, snömos och försök till blå dunster? Mitt deltagande i den här bloggen är ett försök att ta mitt ansvar för vårt gemensamma samhälle. Men har inte också politiker, valda representanter ett ansvar för frågor om demokrati och jämlikhet?

Jag ska inte sticka under stolen med att jag tillhörde dem av oss som inte ville upplåta plats för partierna här på bloggen. Ändå hade jag bestämt mig för att ta mitt ansvar och kommentera deras inlägg. Så kom det första av dessa på mejlen – och jag tappade intresset totalt. Värre blev det efter varje dag som gick. Det ena partiet talade om hur man tänkte, det andra vad man ansåg. Det var loftiga visioner och svepande uttalanden. Därför borde jag varit extatisk inför de fåtal fall där man faktiskt åtminstone beskrev övergripande målsättningar som i t.ex. Miljöpartiets text. Det är jag inte! Jag är bara helt desillusionerad, tror inte på ett ord.

Miljöpartiet var ett av de första partierna som engagerade sig i Marschen för tillgänglighet. 2003, Marschens första år deltog bl.a. Gustav Fridolin och i rubriken till partiets pressrelease kunde vi läsa: ”Att göra Sverige tillgängligt för alla är ett av de mest grundläggande rättvisekraven vi står inför idag.” 2010, sju är senare deltar Fridolin (han kandiderar ju till riksdagen igen) och (mp) i Marschen igen. Denna gång tillsammans med representanter för all partier. Moderaterna, Vänsterpartier, Folkpartier, Centerpartier, Socialdemokraterna, Kristdemokraterna såväl som Miljöpartiet – alla är de där och visar upp sig på samma sätt som de nu har visat upp sig här i bloggen.

Jag har länge känt att svensk jämlikhetspolitik (det gäller inte bara funkisar) handlar mer om marknadsföring än faktisk realpolitik. Det är min absoluta övertygelse att vi inom funktionshinderrörelsen inte borde upplåta kraft, engagemang och arenor åt dessa PR-jippon. Vi borde inte ställa politiker och partier på talarpodium och bästa reklamplats. Vi borde lämna dem där de hör hemma – i den demokratiska skamvrån!

När det gäller min röst, min faktiska röst i det stundande valet är det min diagnos att: ”Partipolitiker i Sverige ser inte realistiskt på sin möjlighet att få den.”

Så där, nu har jag lagt över ansvaret på de politiska kandidaterna. Om det är någon av er som tror det gagnar er att ta ansvar så är ni hjärtligt välkomna att bevisa att jag har fel. Ni kan ju börja med att kommentera den här bloggen – från åskådarplats.