Kategoriarkiv: Personlig Assistans

Vad gör man när myndigheterna löper amok?

Arbetsmiljöverket skriver i broschyren ”Uppgiftsfördelning i det systematiska arbetsmiljöarbetet” att det inte går att lägga arbetsmiljöuppgifter ”på dem som är föremål för arbetsgivarens tjänster, exempelvis personer som får vård och omsorg. ” För att verkligen sätta ner foten fortsätter de: ”En arbetsgivare som driver verksamhet enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade kan alltså inte enligt 6 § AFS 2001:1 utse brukaren till arbetsledare för en personlig assistent.” Intressant. Jag undrar var och i vilken lag de har sett det? Inte hittar jag det i LSS i alla fall. Och inte i Arbetsmiljölagen heller. Nej, jag tror det är Arbetsmiljöverket själva som TYCKER så. Tycker ni i riksdagen också så?

Regeringsrätten har, som Wenche Willumsen redan skrivit om, i en dom skrivit följande stycke: ”Även den omständigheten att han förmår arbeta som forskare i snitt 30 timmar i veckan talar mot att hans behov av kvalificerad hjälp i de angivna situationerna skulle vara av mer än marginell omfattning.” Jag undrar hur Regeringsrätten har kommit fram till det? Knappast har de läst det i FN:s standardregler, där det står så här i regel fyra, punkt 6: ”Staterna bör stödja utveckling av och tillgång till program för personlig assistans och tolkservice, speciellt för människor med omfattande eller flera handikapp. Sådan hjälp kan göra det möjligt för människor ned funktionsnedsättning att delta i vardagslivet i hemmet, på arbetet, i skolan och i fritidsaktiviteter.” Och det kan inte vara i LSS där det står så här: ”Avsikten bör emellertid vara att assistansen också ska ges i andra situationer där den enskilde behöver kvalificerad hjälp och som ingår i det dagliga livet, t ex om personen behöver hjälp för att komma ut i samhället, för att studera, för att delta i daglig verksamhet eller för att få eller behålla ett arbete.”

Försäkringskassan gör (med samma Regeringsrättsdom som ovan i ryggen) horribla bedömningar som inte ett behovsbedömningsinstrument i världen kan avhjälpa. Det är inte behovsbeskrivningen i sig som brister utan hur behoven bedöms av Försäkringskassans tjänstemän. När Riksdagen skulle behandla regeringens proposition och Socialutskottets betänkande över densamma nu nyligen så sa en av de debatterande politikerna apropå just behovsbedömningen att ”Det vore väldigt konstigt, minst sagt väldigt oroväckande om inte Försäkringskassan tar till sig det Socialutskottet skriver. Det är så väldigt tydligt. De borde förstå vad Riksdagen menar.” Nå, ni politiker, det verkar tyvärr inte som om Försäkringskassan gjorde det!

Onekligen verkar det som om myndigheterna ovan inte riktigt gör som politikerna säger att de vill och då inställer sig frågan vad som ska göras åt det?

Regeringsformen säger att riksdagen ska välja ombudsmän att ”i enlighet med instruktion som riksdagen beslutar utöva tillsyn över tillämpningen i offentlig verksamhet av lagar och andra författningar.”

Som jag ser det är det hög tid för Justitieombudsmännen (JO) att, som det står på regeringens hemsida, ta itu med sin uppgift att ”skydda varje människas rätt att bli behandlad enligt lagen av myndigheterna.”

Eller för regeringen att skriva ett regleringsbrev eller två.

Pigg och frisk med personlig assistans!

Ni har kanske hört att kostnaderna för personlig assistans hos Försäkringskassan har stigit bl a därför att fler människor har fått assistansersättning och för att de som haft assistansersättning får behålla den efter att de fyllt 65 år. Vi 65 plussare med assistansersättning ökar i antal vilket Riksdagens socialutskott och Försäkringskassans ledning glädjer sig åt tillsammans med oss.

 Förr i tiden, när det enbart fanns hemtjänst och boendeservice var det inte särskilt meningsfullt att bli gammal. Då hade de flesta bråttom att kila vidare för att testa hypotesen om ett bättre liv efter detta. Men idag är det annorlunda. Nu när folk väljer att bli gamla har vi ytterligare ett bevis – statistiskt säkerställt – att personlig assistans ger oss goda levnadsvillkor.

Nu får vi nyblivna pensionärer fortsätta att leva loppan med hjälp av personlig assistans!  Nu ska vi hålla oss pigga och friska för att njuta av livet med personlig assistans. Sverige ska bli världsbäst på antalet 65 plussare med personlig assistans! Det gäller bara att klara sig i Försäkringskassans variant på Expedition Robinson och inte bli hemskickad till kommunen i förtid.

Assistanskoll planerar att skapa en lista med tips på vad man bör komma ihåg att ta upp vid behovsbedömningen på Försäkringskassan. För att få assistans via Försäkringskassan ska du ha minst ha 20 timmar per vecka i de fem grundläggande behoven personlig hygien, måltider, klä av- och på sig, kommunicera med andra och annan hjälp som förutsätter ingående kunskap. Det finns många behov man inte tänka på förrän andra tar upp dem. Det är det viktigt att du går igenom dina behov noga före mötet med handläggaren, och bedömer hur många minuter du behöver per dag. Varje minut kan vara viktig!

Här kommer några tips på vägen:
Jag fryser ofta och har kommit på att det hjälper när min assistent torrborstar min kropp innan jag går upp. Det ska ske grundligt och i riktning mot hjärtat. I början bör man ta det försiktigt eftersom det kan stimulera hjärtat för mycket. Det tar ca 15 min hos mig (jag är 186 cm lång, en kortare person klarar sig kanske med färre minuter). Man kan torrborsta sig även på kvällen men då löper man risken att inte somna så fort.

Sitter man hela dagen utan att röra sig får man lätt svullna ben. Ett sätt att förebygga svullnaden är att massera underbenen och fötterna och använda Rosmarin olja vilket stimulerar cirkulationen. Det hjälper också mot kalla ben och tar en assistent ca 10 min när man gör det bra.
Kan man inte gå och röra sina fötter och tår uppstår lätt fotsvamp vilket kan bli ett socialt handikapp som leder till utanförskap. Fötterna ska tvättas och torkas ordentligt mellan tårna. Man kan dessutom rullar ihop toapappersbitar för att hålla tårna isär. Det tar ungefär 10 min per gång och man borde göra det minst en gång om dagen i förebyggande syfte.

Man ska vara rädd om sin andningskapacitet. Brosket i bröstkorgen stelnar med åldern vilket minskar dess volym. Har man dessutom svaga armar framskrider minskningen fortare.  För att motverka processen kan man be sin assistent att lyfta och stretcha en arm i taget så högt det går. Samtidigt andas man djupt in. När armen sedan sänks, andas man ut. Du borde be en sjukgymnast visa det för dina assistenter. Det tar kanske 10 min per gång. Man borde göra det så ofta man orkar framför allt i förkylningstider men minst en till två gånger om dagen.

På samma sätt kan man instruera sina assistenter att hjälpa till med stretchning för att förebygga kontrakturer som begränsar armars och bens rörlighet. Det görs bäst innan man går upp och efter man har lagt sig. Här kan man hålla på hur länge som helst och vill du behålla din rörlighet är det bra att låta dig tänjas i minst 10 min två gånger om dagen.

Det är känt att personer i LSS-gruppen har sämre tänder än andra vilket förmodligen beror på att vi inte lägger lika mycket tid på den dagliga tandvården. Att be sin assistent hjälpa med exempelvis tandtråd efter varje måltid borde vara en självklarhet. Fråga tandläkaren. Det tar kanske 10 min per gång.

De här tipsen tar naturligtvis assistanstid. Så glöm inte dem när du ska träffa din handläggare på Försäkringskassan för omprövningen. De blir också glada när vi är friska och lever längre.

Min lista är naturligtvis inte på något sätt uttömmande. Det finns säkert mycket mer man kan be sina assistenter att hjälpa till med för att hålla sig frisk. På Assistanskoll håller Kenneth Westberg på med att sammanställa en checklista. Bidra gärna med dina tips du med!

Statligt huvudmannaskap – assistansreformens förutsättning

Det finns skäl att påminna om varför det är så viktigt att staten förblir huvudman för den personliga assistansen. För oss som lever nu framstår många gånger mörka kapitel i historien som skugglika och svåra att föreställa sig som konkret verklighet. För många assistansanvändare idag kan nog på samma sätt tiden före assistansreformen 1994 framstå som overklig, hur ohyggligt verklig den än ofta var för dem av oss som var berörda.

Utan det statliga huvudmannaskapet hade vi aldrig fått någon assistansreform. Det statliga huvudmannaskapet var själva förutsättningen. Den som före 1994 levde med ett mycket stort praktiskt hjälpbehov var nämligen helt beroende av kommunens stöd. Hon eller han stod bildligt talat mitt i byn, i centrum för uppmärksamheten, utpekad som en väldig ekonomisk belastning för kommunen.

Hur enkelt var det att få ett kanske dygnsomfattande assistansbehov tillgodosett av kommunens socialnämnd? Det var i praktiken mycket svårt. Det var i praktiken nästan omöjligt. Det skedde i praktiken nästan aldrig.

För kommunen kunde det kanske gå att bevilja någorlunda begränsade dagliga hjälpbehov på två eller tre eller fyra timmar; även om det tog emot kunde möjligen hjälpbehov av ungefär denna omfattning tillgodoses. Men för den som hade 24 timmars eller 20 eller 16 timmars assistansbehov – aldrig eller så gott som aldrig. Ytterst sällan tillgodosågs det fullt ut – och det kunde landa i långt mindre än hälften av den tid som behövdes.

Därför levde också assistansberoende i alla åldrar dolda i sina handikapplägenheter, inspärrade i husarrest, instängda i passivitetens ovärdighet och dödande torftighet. Eller hos anhöriga, i mer eller mindre fullständigt beroende av dessa. Eller så levde de på olika former av institution.

Möjligheten att leva som andra, möjligheten att bli subjekt i sitt eget liv, möjligheten till ett reellt medborgarskap berövades dem med stora funktionsnedsättningar därför att de inte fullt ut fick den assistans som var ett villkor för allt det.

Hur viktigt det är att få hela behovet tillgodosett understryks av förhållandet att för dem som har ett stort assistansberoende, kanske dygnsomfattande, är den sista timmen lika viktig som första eller andra timmen. Utsattheten och vanmakten utan assistans är definitiv och fullständig.

Därtill måste som bekant människor med omfattande funktionsnedsättningar så gott som undantagslöst räkna med att leva med dem livet ut. Assistansbehovet snarare förstärks med tiden . Ett stort assistansbehov varierar med andra ord inte med kommunens ekonomi eller de årligen skiftande kommunala budgetbesluten, det består.

Varje hopkoppling av stora assistansbehovs tillgodoseende med ett beroende av kommunal ekonomi skulle återinföra samma mekanism som förr förhindrade deras tillgodoseende, dvs kommunala motiv att dra ner beviljandet till 90 eller 80 eller 60 procent av de timmar där alltså den tjugofjärde är lika viktig som den första.

Först med assistansreformen 1994 lyftes ansvarstagandet för tillgodoseendet av stora assistansbehov till nationell nivå. Först genom frikopplingen från kommunal ekonomi skapades förutsättningar att fullt ut tillgodose de stora assistansbehoven efter behov. Därför är det statliga huvudmannaskapet omistligt för assistansreformen.

Det har sagts att assistansreformen inneburit en revolution för dem med stora funktionsnedsättningar. Det är sant. Och varje revolution som glömmer sitt ursprung går förlorad. Det får inte ske.

Det ifrågasatta självbestämmandet

Under helgen ordnade Stil – Stiftarna av Independent Living i Sverige en temahelg i Skåne för assistansberättigade som ville ägna tid åt att diskutera personlig assistans på djupet. Jag och Carina Fasth på Stil var samtalsledare under helgen. Totalt var vi fjorton som deltog, en dynamisk grupp med olika erfarenheter och förutsättningar. Några av oss hade haft assistans länge, länge medan andra haft assistans en kortare tid. Vi var olika åldrar, mest tjejer och kvinnor men några killar och män. Vissa lever ensamma medan andra lever i relationer med barn, vissa har arbete andra inte, vissa har assistans dygnet runt medan andra har mindre assistans. Vissa var egna arbetsgivare, vissa har sin assistans i kooperativ och vissa anordnande sin assistans i olika företag. Vi var väldigt olika i många avseende, men väldigt lika i ett. Vi vet att assistansen, den personliga assistansen, är det fundament, den nödvändighet som får våra liv att fungera.

 Våra diskussioner kom mycket att handla om: Vem är det som bestämmer egentligen? En stark känsla inom mig att när det gäller den personliga assistansen är att det jag och endast jag som bestämmer; Vad, När, Vem och Hur. Jag vet att det finns lagar och regler som påverkar assistansen så som det antal timmar jag är beviljad, arbetsmiljö för mina assistenter och kollektivavtal med mera. Men inom de ramarna är det jag och endast jag som bestämmer. Samtidigt vet jag att lära sig att leva med assistans är något som tar tid och kraft. För mig tog det sju år och av de åren som var oerhört kaotiska minns jag nästan ingenting. Det jag minns är hur min integritet kränktes av mig själv och andra. Samtidigt minns jag när jag insåg att nog var nog och bestämde mig för att i mitt liv är det jag som bestämmer.

 Den personliga assistansen ger möjlighet till självbestämmande men det krävs kraft och mod att våga erövra sitt självbestämmande.

 Under helgen kom vi att prata om svåra ämnen och oavsett vad vi diskuterade mötes jag hela tiden av en samstämmighet ”det där känner jag igen”, ”det där har jag varit med” eller ”jag vet precis hur det känns”.  Under helgen pratade jag om saker som jag aldrig skulle våga säga till någon annan, men som jag känner mig helt trygg att prata om med andra som lever med assistans.

 Det som tydligt framkom var rädslan och oron för Försäkringskassans omprövningar. Flera som deltog var under omprövning och beskrev hur detaljerat kassan går in när de ska bedöm våra behov. Det framkom att vi detaljerat ska beskriva vilken assistans vi behöver på toaletten och så vidare. Då jag själv inte haft omprövning på väldigt länge sa jag bara spontant ”men om jag inte vill svara på hur” sa de andra deltagarna att det är ett måste för kassan att veta mina toalettvanor i detalj. Det skrämmer mig oerhört då det för mig som fått min integritet totalt körd i botten av andra och mig själv och därefter kämpat för att bygga upp den igen ska behöva svara på frågor som strider mot allt som jag står för, endast för att då det stöd jag behöver för att kunna leva mitt liv, likt andra medborgare. Min rädsla för omprövning är påtaglig och varje gång jag kommer hem och ser post på mitt hallgolv infinner sig en klump av ångest i magen. Tänk om det är Försäkringskassan? Och framför mig så ser jag det fundament mitt liv är uppbyggt på bara rämna.

 Ett stort tack till alla som deltog i helgen i Skåne, för alla erfarenheter och god råd som utbyttes! Och till min superassistent L*** som var med! Som Adolf Ratzka en gång skrev i denna blogg;  Personlig assistans ska handla om att leva, inte överleva!

De humanistiska valutorna

Jag har fått en rejäl inblick i vad framtiden skulle kunna bjuda på om nedskärningarna i assistansreformen skulle fortsätta. En kristallkula som ger en skrämmande tydlig bild av hur människovärden urlakas och förvandlas till ekonomiska kalkyler då de kapitalistiska vindarna blåser allt hårdare och privatiseringens lovsång sjungs.

Kanada har precis som resten av västvärlden följt storebror i hans politiska fotspår och även om deras politiska skala är lätt att jämföra med dagens svenska gissar jag att den geografiska närheten till USA har smittat av sig.

I Toronto träffar jag Gabby och Dolly. Två vanliga Kanadensiska tjejer som jobbar för Bloorview Kids Rehab. Ett kombinerat sjukhus/rehab/skola som till stor del är beroende av rika donatorers välgörenhetsbidrag.

När jag ber dem berätta vad som är bättre i Kanada än i Sverige (där Dolly gjort studiebesök), halkar de istället in på de saker som försämrats i Toronto. Till exempel kunde inte Dolly gå till skolan en enda dag på en hel termin, då den bistra vintern gjorde att hon inte kunde ta sig uppför trappan till skolan. ”Jag behövde ju bara någon som kunde hålla mig i handen då jag skulle gå i trappan”. Dolly vittnar om barn som halkar utanför samhället då det lätt går slentrian att döma ungdomar till ett liv i gruppboende och massvård. Tjejerna återkommer ständigt till ordet ”advocacy” (ungefärligt översatt till argumentationsteknik). Att argumentera för sin rätt i samhället är nåt alla på Bloorview lärs upp i. Som ett mantra är det genomgående i alla program att både ungdomarna och deras föräldrar lär sig regeln att ingenting är gratis. Den som hörs mest får sin vilja igenom.

De praktiska ting som trottoarkanter, ramper och en kollektivtrafik som fungerar för alla tar Gabby och Dolly för givet. ODA (Ontarians with Disabilities Act), Ontarios motsvarighet till den amerikanska ADA-lagstiftningen har sett till att tillgänglighetsfrågan i mångt och mycket röjts undan. De frågor vars svar kan mätas i ingenjörsmässiga enheter får sin lösning i lagen. Jag har på en vecka förträngt Göteborgs eländiga stadsplanering och kollektivtrafik.

De frågor vars svar mäts i mer humanistiska enheter som delaktighet och värdighet intresserar mig mer.

Det hårda sociala klimatet verkar inte brutit ner just dessa tjejer. Alla konfrontationer med myndigheter och charity rallies verkar tvärtom gett dem extra kämparglöd. Ordet ”missmod” verkar inte stå i varken Dollys eller Gabbys ordbok. Kampen har fört dem upp  på de barrikader som Jonas tidigare nämnde. Det känns uppfriskande på nåt vis, tills mina tankar återigen går till de som inte orkar kämpa. De som inte är födda med det svarta bälte i avocacy som dessa tjejer har.

Vår middag avbryts då Gabby måste ta sig hem innan personalen på gruppboendet släcker för natten. De hårda bedömningsinstrument, som för övrigt påminner mycket om det instrument som Socialstyrelsen filar på, innebär att ingen de träffat har mer än 6 timmars assistans per dag. Om man inte betalar ur egen ficka då förstås.

Den kostnadsfixering som präglar den svenska riksdagens debatter mäts endast i kronor och ören. Det är farligt att devalvera de humanistiska valutorna ”människovärde” och ”delaktighet”. Vis av min nya erfarenhet inser jag att den rådande trenden i Sverige måste brytas då det sluttande planet känns oroväckande nära. Något måste göras och det illa kvickt!

Kvalificerat stöd till barn

I IfA har vi under en tid arbetat med två stycken barnprojekt. I det ena tittade vi närmare på vad det innebär att vara förälder till ett assistansberättigat barn. Vi funderade även på vilket stöd man som förälder kan behöva för att kunna känna att just föräldrarollen, och inte assistentrollen, administratörsrollen, vårdrollen etc etc, är huvudrollen.

Vi har inom ramen för projektet intervjuat ett antal föräldrar och vi har sett att det i väldigt hög utsträckning saknas ett sådant stöd, inte minst när barnet har ett omfattande vårdbehov utöver assistansbehovet. Ofta finns olika stödformer att tillgå men det är uppsplittrat på olika personer och myndigheter och är inte alltid enkelt att tillgå. I vissa fall har det behövts så mycket tid för att administrera barnets vårdbehov vid sidan av assistansen att föräldrarna har upplevt att en av dem måste arbeta som personlig assistent för att det ska fungera.  Det är svårt att föreställa sig hur barnets assistansbehov i dessa fall tillgodoses.

För de assistansberättigade barn, de som utöver vanlig föräldraomsorg och personlig assistans även behöver mer kvalificerat stöd från vården, vill jag slå ett slag för en ännu ej befintlig insats, i alla fall inte för den gruppen. I min del av Skåne kallas den insats jag skulle vilja ha som förebild för Kvalificerad vård i hemmet, KVH. I sin information beskriver KVH att insatsen vänder sig till dem som önskar behandling i hemmet istället för täta återkommande sjukhusvistelser, till exempel vid cancer, svår hjärtsvikt och KOL. Det är alltså företrädesvis palliativ vård det handlar om. Men varför ska en så god service vara förbehållet livets slutskede när det behövs lika mycket i dess begynnelse? Jag skulle önska att de barn jag nämner ovan, de barn som behöver ett särskilt vårdstöd kunde få ett sådant Kvalificerat Stöd i Hemmet, KSH.

Med KSH behöver barnet inte längre sitta i timslånga köer på sjukhuset för att till slut träffa en läkare som aldrig har träffat barnet och som inte förstår vad som behöver göras. Istället ringer familjen till KSH som kommer hem till er varje gång det behövs. Och de kommer inte bara med läkare utan det kan handla om nästan vilken landstingsinsats som helst. KSH står för utskrivning av medicin, sjukgymnastik, dietist, läkarvård, anpassning av rullstolen eller vaccination. Om det är en landstingsinsats så fixar KSH det!

Den borgliga alliansen har i dagarna lanserat ett förslag till ett ”vip-kort” till mycket sjuka, äldre personer. Förslaget påminner till viss del (även om det inte alls är lika omfattande) om KVH men är ännu helt otillräckligt. Varför ska insatsen reserveras för personer i livets slutskede? Det borde vara en självklarhet att även ge det till barnen, de som befinner sig i livets gryning. Genom det ger man stöd inte bara till barnet utan till hela familjen och möjliggör för föräldrar att ha just föräldrarollen som huvudroll.

Vågar du bli sjuk?

Den 1 januari 1994 bildade jag tillsammans med några kamrater ett brukarkooperativ i Kristianstad. Redan samma höst höll kooperativet på att gå omkull ekonomiskt då en av våra medlemmar blev svårt sjuk och var tvungen att tillbringa många veckor på sjukhus. Jag hade läst något märkligt om att man inte skulle få ta med sig sina assistenter på sjukhus men det lät så konstigt att när jag ringde till Försäkringskassan och tjänstemannen sa att det inte var några problem så trodde jag självklart på henne. Dessvärre tog hon tillbaka vad hon hade sagt eftersom det märkliga visade sig vara det som var sant! Den här personen, liksom så många andra, hade inte klarat sig en sekund på sjukhus utan sina assistenter, men skulle ändå inte få ta med sig dem eftersom reglerna var sådana. Naturligtvis kunde vi inte låta det hända utan vi tog en ekonomisk chansning och lät assistenterna stanna kvar Ända sedan dess har jag och alla jag känner, i alla forum jag kan tänka mig försökt att påverka våra politiker så de tar bort den här inhumana och oresonliga regeln.

Bara den som har ”särskilda skäl” får behålla assistansen under sjukhusvistelse och då bara i några veckor. Dessutom kan den som faktiskt HAR särskilda skäl ändå inte vara säker på att få behålla assistansen eftersom en nitisk tjänsteman har kommit på att man knappast behöver behålla sina assistenter om man ligger medvetslös på sjukhuset. Touché!

I februari i år avled en vän och före detta styrelseledamot i IfAs styrelse. Han hette Per Thernberg. För några år sedan tog Per modet till sig och begärde ordet på ett av våra Debattforum för att prata om den här frågan. Just då skrattade vi lite för Per såg så eländig ut att politikerna omgående trodde på honom när han sa: ”jag kan hamna på sjukhus när som helst”. I det läget tog han upp frågan för att hjälpa andra assistansberättigade och inte för sin egen skull. Nu blev det ändå så att han hamnade på sjukhus den sista tiden i sitt liv och eftersom jag vet vilken omtänksam person Per var så vet jag också att han mot slutet tänkte många tankar på hur hans assistenter skulle klara sig när han inte längre hade råd att avlöna dem eftersom assistansersättningen inte betalades ut.

Att ändra det här är inte någon kostsam historia. I själva verket vet ingen om det över huvud taget skulle kosta något extra alls eftersom det inte är FLER beviljade timmar som behövs – bara att den assistansberättigade får använda de timmar han eller hon faktiskt redan är beviljade.

När propositionen om ökad kvalitet och trygghet kom verkade det naturligt att frågan om sjukhusvistelse äntligen skulle lösa sig. Men inte ett ord. Och Socialutskottet avstyrker miljöpartisten Thomas Nihléns motion, som i och för sig inte gick så långt att den föreslog en ändring av det här utan bara att man skulle ”utreda aspekter runt finansiering av ett förslag om att assistansersättning ska kunna lämnas också för tid då den funktionshindrade vårdas på sjukhus”. Skälet till avstyrkandet är att det pågår ett arbete på Socialdepartementet med att se över frågan. Jo tack. Vi vet. Det har de sagt sedan 1994.