Kategoriarkiv: Okategoriserade

Dildo eller rullstol – det är frågan?

Liksom Hamlet står människor med funktionsnedsättningar inför stora och livsavgörande val. Jag kom att tänka på vilket jag skulle välja: dildo eller rullstol? Eller kan jag få både och som hjälpmedel förskrivna av landstinget i Östergötland inom en snar framtid.

 Läser på Föräldrarkrafts hemsida i en artikel från 2009-11-02 ” Alla landsting ska ta fram ett sortiment av sexhjälpmedel för personer med funktionsnedsättningar. Det förslaget antogs av den socialdemokratiska partikongressen.”

Det får mig att undra om våra politiker har någon som helst verklighetsförankring när det gäller livssituationen för människor med funktionsnedsättningar år 2010. Missförstå mig rätt. Jag tycker att frågan om funktionsnedsättningar och sexualitet och rätten att utöva sin sexualitet i alla former, så som egensex och tillsammans med andra är en viktig fråga. Väldigt viktig speciellt då frågan om funktionsnedsättningar och sex i Sverige är extremt tabubelagt, som att människor med funktionsnedsättningar antingen är totalt asexuella eller ”översexuella” som ger sig på allt som rör sig.

Men mitt ifrågasättande gäller om Socialdemokraterna förstår hur situationen avseende hjälpmedel ser ut för oss med funktionsnedsättningar idag. Att vi i allt större utsträckning får bekosta våra egna hjälpmedel och hur i frågsatta vi blir när vi är i behov av olika hjälpmedel. När jag var i behov av en ny elrullstol förra året var det en enorm kamp som jag inte klarade av på egen hand utan där min mamma fick ta strid för sin vuxna dotter i argumentationen mot landstinget. Till den rullstollen ingick inte allt jag behövde varav jag fick stå för 5 000 kr ur egen ficka. Jag måste själv stå för försäkringen för rullstolen till en kostnad om 1 500 kr per år. I Östergötland kan de som är i behov av elmopeder inte få det som hjälpmedel utan är tvungna att bekosta de själva till en kostnad på 30-40 000 kr. Jag kan inte få mitt basala behov av hjälpmedel tillgodosett och då föreslår Socialdemokraterna att jag i stället får en dildo. Klen tröst, kan jag ju tycka.

I Östergötland går det inte att välja färg på rullstolar och övriga hjälpmedel. Här råder ”landstingsblå für alle”. Undra om dildos, vakuumpumpar med mera också kommer att vara landstingsblå om det blir regimskifte i höst?

Varför gör vi ingenting åt orättvisorna?

I två månader har nu den trogne besökaren på fulldelaktighet.nu läst om missförhållanden som drabbar ett Sverige som säger sig ta hand om alla sina invånare. Det är missförhållanden som varit kända i lång tid samt avslöjanden som kommit upp. Faktan är väldigt entydig: Folk med funktionshinder behandlas illa i samhället. Det gäller på arbetsmarknaden, i det sociala livet, inom utbildning och det får väldigt tydliga följder inom ekonomi, hälsa, bostadssituation etc. Vi som känt till denna sanning länge blir inte så överraskade då Socialstyrelsen i veckan rapporterar exakt detta i sin rapport ”Alltjämt ojämlikt” där 57.500 personer vittnar om att Sverige dagligen diskriminerar människor med funktionsnedsättningar.

Frågan som jag ofta får höra är ”Varför är det inte fler som kämpar emot dessa tydliga övergrepp och orättvisor?”. Jag ska försöka ge min förklaring till varför det kan verka så.

De två amerikanska psykologerna Tom R. Tyler och Heather J. Smith har skrivit om Social Rättvisa och Sociala Rörelser. I den artikeln fann jag att människor som upplever sig vara orättvist behandlade ofta gärna jämför sig med andra, lika illa behandlade individer – istället för att jämföra sig med gemene man. Vi tar över samhällets syn och förväntningar och gör dem till vår egen syn på oss själva. Vi ärver m.a.o. den projicerade offerbilden som hjälplösa och inkompetenta och gör den till vår egen. Vi förloras i vår egen maktlöshet.

Samhället spär ytterligare på detta genom avsaknaden av förebilder. Bristen på förebilder bidrar till att man inte på samma sätt kan få exempel på mångfalden av livsmöjligheter för människor (med funktionsnedsättning). Om vi inte själva förväntar oss mer av samhället så kommer vi knappast heller att lyckas uppbåda kraften att ens se att vi blir diskriminerade och ännu mindre göra något åt situationen.

Folk som ständigt hör att de måste förändras och förbättras för att passa in i samhällets idealiserade bild av det ”normala” kommer mer och mer känna att de inte duger. Att de är otillräckliga. Hur ska man då kunna protestera mot alla orättvisor?

Det är viktigt att poängtera att detta är inget vi som människor väljer att göra – det är så forskningen visar att människan helt enkelt fungerar!

Varför är det nu så viktigt att Socialstyrelsens rapport kommer ut? Många utredningar har pekat på samma sak tidigare, men de kan vara lättare att vifta bort då det just ofta är organisationer som kan anses tala i egen sak. Jag hoppas och vill tro att detta är den berömda droppen som får regeringens bägare att rinna över. Ja, min gissning är att regeringen inte kan bortse från sin egen utredning och helt enkelt måste ta itu med missförhållandena. Från grunden. Byggnation, lagar, förhållningssätt och attityder. Jag vill tro att det är detta som partierna kommer att ta upp i Almedalen nästa vecka och i arbetet med att förbättra Sverige.

Vilken blunder!

I tisdags presenterade Socialstyrelsen en rapport som visade att personer utsatta för funktionshinder överlag har mycket sämre levnadsförhållanden än andra. Detta var i sig inte något revolutionerande.

Socialstyrelsens överdirektör Håkan Ceder intervjuades med anledning av rapporten i lunchekot. Som en slutkläm frågade reportern om kraven på jämlikhet och full delaktighet verkligen är befogade. Håkan svarade att regering och riksdag redan hade gjort sådana utfästelser. Dessutom menade han att ren humanism och medmänsklighet gjorde att kraven var berättigade.

Han gick i fällan. Jag höll på att sätta lunchmaten i halsen. Han är välkommen att göra en pudel snarast här på fulldelaktighet.nu.

Håkan har ett långt förflutet inom svensk handikapprörelse. Ändå sitter han i radio på bästa sändningstid och vädjar till folks medmänsklighet. Och till råga på allt gör han det i egenskap av Socialstyrelsens företrädare.

Låt oss dra en parallell. Samma dag som Socialstyrelsens rapport presenterades så inleddes rättegången mot polischef Göran Lindberg. Han är misstänkt för koppleri, sexköp och flera våldtäkter, bl.a. på minderåriga. Denna rättegång har redan gett förnyat bränsle till debatten om kvinnosyn, kvinnovåld och kvinnoförnedring. Vad hade hänt om Socialstyrelsen i den debatten hade gått ut och sagt att insatserna för att stävja kvinnovåld och kvinnoförnedring måste bygga på humanism och medmänsklighet?

Det skulle vara liktydigt med ett politiskt självmord. Men så fort som debatten handlar om oss funktionshindrade så blir det legitimt att vädja och att be.

År 1985 var det också valår, precis som i år. Då sa Olof Palme så här:

”De handikappades behov måste påverka samhällsplaneringen lika mycket som de icke-handikappades; inte för att man skall ta särskilda hänsyn till de handikappade, utan helt enkelt därför att de är medborgare i samhället som alla andra, och därför ingår deras behov som en självklarhet i förutsättningarna för samhällsbyggandet.”

För 25 år sedan var landets statsminister medveten om att handikappolitiken egentligen handlar om medborgerliga rättigheter. I årets val finns det ingen politiker som klarar att nå upp till den nivån. Och på Socialstyrelsen talar man om att insatserna för de funktionshindrade ska bygga på humanism och medmänsklighet.

Läs på din Palme, Håkan! Någon hänsyn eller medmänsklighet vill vi inte ha. Vi vill bara ha samma rättigheter som alla andra.

Om att vara hopplöst ute!

Om en vecka pågår Almedalen som värst – eller nä, jag borde så klart säga som bäst! Förberedelser för seminarier, föreläsningar, bloggpartyn pågår frenetiskt – det är ju valår och alla vill vara med – utom jag då…

Jag har deltagit i Almedalsaktiviteter två gånger – och jag blir bara trött. Utbudet är enormt, aktiviteterna är så många så jag vet inte vad jag skulle valt att delta i, vad jag skulle valt att avstå ifrån. Och människorna – det är ju sååå mycket folk och så trångt – överallt! Och så många som möjligt förväntas man prata med, knyta kontakter med och ”nätverka”, som är senaste modeordet, tror jag.

Men jag ser mig omkring i min närmiljö, jag läser i bloggar och på Facebook hur det laddas inför Almedalen, hur människor liksom brinner för de här intensiva dagarna i Visby – med en liten park med en gräsplätt som hjärta i händelsernas centrum. Och då förstår jag att – jag är hopplöst ute – och det gör mig absolut ingenting. Det har inget med ålder att göra, även om det kan verka så, nej, det handlar om personlighet – om vem man är.

Jag är ingen människa som gillar när det ”snurrar” för mycket – inte längre i alla fall, så där finns det möjligen ett åldersperspektiv. Nej – förutom mitt jobb som stundtals kan vara nog så intensivt, så mår jag bäst när jag får sitta under min korkek och lukta på blommorna. Just nu doftar det schersmin och fläderblom under min korkek och jag är så tacksam för att jag inte måste delta i Almedalen. Men jag önskar alla mina vänner – och de är många – som ska dit all lycka, till med allt vad de ska företa sig! Måtte era aktiviteter falla ut på bästa sätt, måtte det komma många intresserade till just våra seminarier och bloggpartyn! För det är viktigt att synas, vi måste ta plats när detta utbud för påverkan pågår – jag förstår det.

Själv kommer jag att följa nyhetsbevakningen och spänt titta efter inslag som berättar att någon från media hittat just oss och blivit engagerad i just det som vi valt att berätta och dela med oss av. Men det blir under korkeken – på sin höjd ackompanjerad av en drillande bofink eller en gök som inte fattat att försommaren är slut – nu är sommaren här!

Gemensam jurist- och utredningstjänst GJUTeriet

I mitt förra inlägg här på fulldelaktighet.nu pläderade jag för ett gemensamt rättsskydd. Jag tror att vårt rättsskydd blir alltför svagt och skiftande om varje förening och brukarorganisation ska ha sin egen jurist. Sitter de alla under ett och samma tak så kan de stödja varandra och lära sig av varandra. Då kan deras argumentationsteknik förstärkas.

Självfallet kommer ett sådant här förslag att stöta på motstånd hos enskilda tjänstemän som har pinkat in sitt revir, men det är något som man måste kunna ta oavsett i vilken styrelse man sitter.

En sådan här gemensam juristbyrå skulle också kunna bistå våra organisationer med olika utredningsuppdrag, därav namnet i rubriken. Som jag skrev i mitt första inlägg på den här bloggen så är det betydligt viktigare att arbeta proaktivt än reaktivt. Det räcker alltså inte enbart med att klaga och skandera slagord. Man måste också kunna lägga fram konkreta, detaljerade och genomtänkta förslag på hur man vill ha det. Då ökar chansen för att man får det som man vill.

Ta t.ex. behovsbedömningsinstrumentet som ska tas fram av Socialstyrelsen och Försäkringskassan. Våra representanter hoppade av detta arbete i januari. I maj återupptogs arbetet. Men vad gjordes under mellantiden? Jag tycker att den tiden kunde ha använts till att ta fram ett eget instrument.

Vi hade givetvis inte behövt använda samma fascistiska språkbruk som Försäkringskassan. Men däremot vet vi alla att man i allmänhet kan behöva någon form av stöd för att dokumentera och lägga fram sina egna assistansbehov. Är man t.ex. nyskadad så är det mycket lätt att man underskattar sina behov. Man vet helt enkelt inte alltid hur assistansen kan underlätta vardagen.

Vad som behövs är alltså en behovsdokumentation istället för en behovsbedömning. Den metod som vi själva skulle ha kunnat utveckla skulle givetvis ha tagit sin avstamp i lagens regler om att man ska ha möjlighet att leva som andra. Instrumentet skulle därmed ha blivit mer i linje lagstiftarens intentioner än Försäkringskassans tidigare förslag-

Vårt eget Instruments utgångspunkt skulle inte vara diagnos eller medicinsk status. Istället skulle instrumentet grundas på levnadsstil, intressen och livsmål. Utifrån detta kunde sedan behoven definieras. Hade vi kunnat lägga fram ett sådant gemensamt förslag så tror jag att det hade haft betydelse för det fortsatta arbetet. Då hade vi dessutom kunnat visa upp en enad front vilket aldrig kan underskattas.

Poängen med det här sättet att arbeta är att man ligger ett steg före. Men det kräver naturligtvis utredningsresurser. Så det är kanske dags att slå ihop lite av våra kansliresurser för att starta vår Gemensamma Jurist- och UtredningsTjänst. När alla andra organisationer har sina egna tankesmedjor så kan väl vi ha vårt eget GJUTeri. Jag tycker att det är som gjutet. Vad tycker du?

Arbetsmiljöverket – en fördomsfull myndighet?

I min förra blogg skrev jag om vad man kan göra när myndigheter inte sköter sina uppdrag och berörde bland annat Arbetsmiljöverkets ovilja att se den assistansberättigade som arbetsledare för sina egna assistenter. Arbetsmiljöverket menar att den som är assistansanordnare inte kan utse brukaren till arbetsledare för sina personliga assistenter. Det är så upprörande tycker jag att Arbetsmiljöverket förtjänar en alldeles egen blogg.

För att börja med ovan nämnda påstående så vill jag att du tänker dig hur personlig assistans fungerar. Den assistansberättigade är den ENDA person som finns med i den personliga assistansen i varje minut den ges. Assistenterna varierar från arbetspass till arbetspass. Arbetsgivaren finns bara på plats i det fall det är brukaren själv som är det och sitter annars på ett kontor någonstans, ibland väldigt långt bort ifrån den assistansberättigade och de personliga assistenterna. En extern arbetsledare är normalt sett bara på plats då och då. Men den assistansberättigade ”är” i sin egen assistans precis hela tiden. Vem är då bäst lämpad att få utbildning i arbetsmiljöfrågor och åta sig uppgifter i arbetsmiljöarbetet för att hjälpa de personliga assistenterna att undvika skador och risker? Borde inte det vara den som finns med hela tiden, som har överblick och som dessutom har ett starkt intresse i att skydda sina assistenter? Ingen vill hamna i en situation när en duktig och van ordinarie assistent måste ersättas av en ovan vikarie på grund av skada eller sjukdom. Men det anser alltså inte Arbetsmiljöverket som istället verkar tycka att vem som helst med kunskap duger, BARA det inte är den assistansberättigade själv!

Jag har så svårt att tro att en myndighet kan vara föromsfull men visst känns det lite oroväckande?

Sen är det även så att Arbetsmiljöverket som myndighet har regeringens uppdrag att skriva föreskrifter för att fylla Arbetsmiljölagen, som är en ramlag, med innehåll. En sådan föreskrift handlar om hur arbetsplatsen ska vara utformad. Det är självklart rimligt att Arbetsmiljöverket är med och funderar över det. Dock har myndigheten lite problem att se skillnaden mellan t ex en stor fabrik, ett sjukhus och en assistansberättigades hem. Arbetsmiljöverket kan INTE se att reglerna kan behöva justeras lite utifrån det faktum att det inte är en sedvanlig arbetsplats vi talar om när vi snackar personlig assistans. Det Arbetsmiljöverket bland annat kräver i den här föreskriften är att alla anställda som har jour ska ha ett särskilt avskilt jourrum. Det kan ju gå att lösa i en del fall, särskilt när arbetsplatsen är ett sjukhus eller en fabrik, men ibland är det helt enkelt ogörligt. T ex om den assistansberättigade bor i en etta i Stockholm… Eller om det bara inte FINNS något ledigt rum som assistenten kan ha till sitt eget.

Trött blir man. Det blir troligen en assistent som har jour och inte någonstans att vila också men det är inte så det brukar funka. Istället brukar man försöka hitta fungerande lösningar. Men för Arbetsmiljöverket verkar det inte intressant. Det enda intressanta är att arbetsgivaren följer deras uppställda riktlinjer.

Var går gränsen?

Att få assistansersättning från Försäkringskassan har blivit betydligt svårare. Inte för att lagstiftningen har förändrats så mycket utan för att Försäkringskassornas tillämpning och domstolarnas tolkning har blivit alltmer restriktiv.

Vid omprövningen av assistansbehovet frågar Försäkringskassans handläggare om behoven har ändrats sedan sist. Är svaret nej, finns det risk att bli av med personlig assistansen. Själva assistansbehovet har kanske inte ändrats under de gångna två åren men Försäkringskassans bedömningskriterier kan ha ändrats om vad som betraktas som grundläggande behov inför 20 timmarsgränsen.

En ny tolkning av lagstiftningen skiljer mellan assistentens s k aktiva och passiva tid. Tid när assistenten är till förfogande – passiv tid alltså – ska enligt denna tolkning inte längre ses som del av de grundlåggande behoven. Assistanstiden för exempelvis förflyttning mellan rullstol och toalettstol och med byxorna, eventuell lavemang o dyl ska tas med i beräkningen. Däremot inte den tid man sitter och väntar på resultatet.

Ett annat kriterium som har nyligen tillkommit är integritetskänslighet. Att tvätta håret med assistans i sig är exempelvis inte integritetskänslig men däremot om hårtvätt ingår i duschningen. Att ta på kalsonger och undertröja är integritetskänsligt men inte på- och avklädning av ytterkläder.

Enbart integritetskänsliga och aktiva moment ska ligga till grunden för de grundläggande behovens tidsåtgång. Därmed har det blivit betydligt svårare att komma upp till 20 timmar i veckan som är förutsättningen för assistansersättningen från Försäkringskassan. Det senaste tre åren har 300 personer trillat ur systemet. Varje år ökar antalet. Vilka assistansberättigade går säkra inför en behovsbedömning enligt dagens tillämpningar? Räcker det med att vara helt rörelsehindrad? Tveksamt. Ett räkneexempel:

  • dusch 15 min x 7 dagar: 105 min
  • toalettbesök inkl av- och påklädning 5 x 5 min x 7 dagar plus 10 min x 7 dagar: 245 min
  • på- och avklädning av innerkläder 2 x 5 min x 7 dagar: 70 min
  • förflyttningar 6 x 5 min x 7 dagar: 210 min
  • assistans med maten 5 x 15 min x 7 dagar (tiden man tuggar och sväljer inte medräknad): 525 min
  • S:a 1155 min eller 19:15 tim

En person med enbart dessa ”integritetskänsliga”, ”aktiv assistans-” och ”grundläggande” behov skulle alltså inte kunna få assistansersättning från Försäkringskassan.

Alla socialutskottsmedlemmar verkar välinformerade och kritiska mot utvecklingen. Med det blev inga ändringar i lagstiftning när LSS-propositionen antogs i riksdagen den 27 maj. Socialutskottet nöjde sig i stället med att skriva ett tillkännagivande som man trodde skulle tvinga Försäkringskassan och domstolar att återgå till mindre restriktiva tolkningar. Tomas Sundberg, verksamhetsutvecklare på Försäkringskassan kommenterar:

”som myndighet följer vi lagen och rättspraxisen på området. Visst kan ett utskottsbetänkande få betydelse, om det leder till en ändring i lagstiftningen, men i det här fallet har ingen ändring skett, det hade behövts en ändring i § 9a i LSS.” (Källa: Assistanskoll)

Mitt räkneexempel visar att de flesta assistansberättigade idag löper risken att förlora sin assistansersättning, om Försäkringskassans praxis och domstolarnas lagtolkning inte korrigeras genom en tydligare lagstiftning. Det vet även politikerna i Riksdagens socialutskott. Att personlig assistans inte blivit en valfråga, att alla partier verkar nöjda med den nuvarande lagen, att ingen riksdagsledamot eller annan politiker vill profilera sig i frågan är djupt oroväckande för oss.