Ångest, ångest är min arvedel,
min strupes sår,
mitt hjärtas skri i världen – skrev Pär Lagerkvist under första världskriget.

Men – ångest är inte min arvedel. Jag är uppvuxen under de allt tryggare förutsättningar som utvecklades under 50- och 60-talen här i Sverige. Alla fick det bättre – åtminstone materiellt. Som arbetarbarn upplevde jag att mina föräldrar kunde köpa sin första bil – en liten gråblå SAAB 93:a, vi hade råd att åka och hälsa på släkten i Norge det ena årets tre semesterveckor och dito i Danmark året därpå – och så pågick det under hela min barndom. Bilar byttes mot nyare – alltid SAAB – och en dag kunde vi till och med köpa ett litet hus på 80 kvadratmeter och flytta familjen på två vuxna och tre barn från tvårummaren med kök, vardagsrum och sängkammare.

För mig hade min mamma bilden klar för sig. Jag skulle inte ”bli” gift – och därmed inte få några barn – följdenligt. Sådana män finns inte tröstade min mamma. Vad visste hon? Hon hade ju bara min pappa att dra sina slutsatser utifrån. Och han var född 1922. Nej – jag skulle utbilda mig – som den första i vår familj. Det var ju tyvärr den enda möjligheten som bjöds – jag ”dög” ju inte till att stå på verkstadsgolvet. Det måste alltid stå folk på verkstadsgolvet! Jag skulle bli kurator – som Lis Asklund. Sedan skulle min roll bli att stötta andra. Jag skulle tjäna så bra så jag skulle kunna anställa ett hembiträde räknade mamma ut – så att jag på så vis skulle kunna få mina personliga behov tillgodosedda och inte skulle behöva hamna på någon institution.

Nu blev det inte riktigt så – bara nästan. Jag blev inte kurator – men ombudsman. Jag tjänar inte så bra så att jag på min lön har råd till någon annans lön – men det har jag inte behövt heller.

För visst. För oss som hade funktionsnedsättning så flyttades positionerna också framåt hela tiden. Inte så fort som vi ville och inte alltid på det sätt som vi önskade och inte i den omfattning vi behövde – men det fanns en lyhördhet, en vilja till förändring, förbättring, utveckling. Jag trotsade min mamma. Det var hennes eget fel – hon såg till att jag fick skinn på näsan för hon förstod att jag skulle komma att behöva det – mycket skinn.

Jag gifte mig – flera gånger – och jag fick tre barn. Jag vågade därför att jag fick löften om att jag skulle få den assistans jag behövde för att sköta mina barn. Utan de löftena hade jag aldrig vågat satsa. Men jag litade faktiskt på de löftena. Och de har hållits – även om jag har fått ta strid då och då för att få det på mitt sätt. Idag är jag både farmor och mormor till Siri, Vera och Olof.

Nu är jag 60 år och funderar ibland på om jag hade vågat lita på de löften i form av beslut som jag skulle kunna få i motsvarande situation idag? Om jag vore 21, 22 år och funderade på att vilja ha barn. Kan jag då lita på att mina villkor inte förändras så drastiskt från en dag till en annan så att mitt föräldraskap skulle omintetgöras? Jag vet inte. Jag hyser oro – ja, faktiskt ångest bara för hur mina egna villkor som gammal, snart pensionsmässig tant skulle kunna förändras. Av den debatt som förs, av de beslut som fattas, av de inslag jag ser på TV, av de historier som berättas så känns tillvaron helt plötsligt alldeles … osäker. Vad händer med mig vid nästa behovsbedömning? Vem kommer jag att möta i den plågsamma process som en behovsbedömning är?

Visst – alla människor lever sina liv med ett visst mått av osäkerhet. Kommer jag att få förbli frisk? Hur ska det gå för barnen i vuxenlivet? Går ekonomin ihop? Tänk om jag mister jobbet? Hur kommer jag att hantera när någon när och kär dör? Hur blir min egen död? Mängder med existentiella frågeställningar som hör själva livet till.
Utöver det har vi som är assistansberättigade på sistone fått verklig påspädning på vår oro och ångest för hur vår framtid ska se ut. Lika lite som jag styr över andra företeelser, lika lite styr jag numera över om min livsnödvändiga assistans kommer finnas här om en vecka, en månad eller nästa år. Jag går omkring med en ständigt pågående dialog i huvudet – dialogen med handläggaren när det är dags för min omprövning. Hur ska jag kunna argumentera för att få behålla min assistans som är förutsättningen för mitt heltidsjobb, mina fritidsintressen, mitt liv på landet, mina hundar – ja, mitt liv som i nuläget är så likt vilken annan 60-årig tants som helst – precis som det ska vara!

Vi som kämpat så för den här reformen blir nu vittnen till hur den monteras ned – och då har jag överhuvudtaget inte berört den senaste veckans debatt om fusk. Vi ser hur människor visar upp sig i TV i all sin hjälplöshet och skröpplighet – ätandes en kall korv för det klarar vederbörande själv, eller tappandes halva kylskåpets innehåll över köksgolvet för assistansen finns inte där när den behövs. En förnedringens uppvisning som blottställer den otroliga sårbarhet som förlust av möjligheter man tidigare haft ger. Det är värre att förlora något man vant sig vid än att aldrig ha haft tillgång till möjligheten. Det är som att glänta på dörren och sedan slå igen den – eller att som Flickan med svavelstickorna – stå utanför och bara kunna titta in…

Så – fast jag är en i grunden trygg och stark – och glad och positiv människa – så måste jag tillstå att jag numera går sida vid sida med Ångesten.

Red. anm.: Denna text lästes upp av Wenhes kollega, Maria Johansson, vid IfAs Debattforum 2010.