Etikettarkiv: Mönsterkrympling

”Monsterfunkisen”: stark, envis, smart, vacker, engagerad, organiserad – och jävligt förbannad!

Jag är stolt över den jag är och jag är stolt över min funktionsnedsättning.

Jag anser att det inte är något fel på mig, jag behöver inte ”lagas”, ”fixas till” eller ”anpassas”. Det är samhället som jag lever i som det är fel på. Ett samhälle som inte ser mig som fullvärdig medborgare och som om och om igen bryter mot lagstiftning som finns och vägrar stifta nya lagar och därigenom nekar mig full delaktighet.

Jag anser att otillgänglighet är diskriminering. Jag känner min diskriminerad varje gång jag stängs ute från det som andra medborgare utan funktionsnedsättningar kan ta för givet.

Jag anser att jag tillhör en minoritet som inte räknas eller ses som fullvärdiga medborgare i vårt samhälle. Jag känner en stark samhörighet med andra som har funktionsnedsättningar och andra minoriteter som också kräver att räknas som fullvärdiga medborgare och få sina rättigheter tillgodoseda.

Jag vet att det är många med funktionsnedsättningar och utan som inte håller med mig. Det är synd, men inget som jag väljer att lägga energi på. Jag väljer att höras och inte vara tyst. Men mest av allt vill jag skrika och ibland gör jag det.

Jag anser att de rättigheter vi med funktionsnedsättningar idag har och allt det som människor med funktionsnedsättningar kämpat för inte kan tas för givet. Det vi har idag kanske vi inte har imorgon.

Jag tycker det är tragiskt att så många av oss med funktionsnedsättningar är så historielösa. Vi tror att den kamp vi driver idag är något nytt. Det är den inte, den har tidigare generationer av människor med funktionsnedsättningar drivit förre oss. Vår kamp idag är bara en förläggning av det som varit.

Jag känner att jag har en stark identitet och självbild som person med funktionsnedsättning.

Jag vet att personlig assistans ger möljighet att leva ett självbestämt och självvalt liv. STIL och andra kooperativ kom på idén om personlig assistans och var med och drev igenom att det blev en lagstiftning 1994. En lagstiftning som idag ger cirka 20 000 personer i Sverige möjlighet att leva på ett sätt som andra tycker är självklart.

Jag litar inte på att politiker, myndigheter eller tjänstemän ska föra min talan och åstadkomma förändringar för att jag ska kunna leva ett liv med jämlika levnadsvillkor. Den talan för jag själv och tillsammans med andra.

Jag anser att man kräver och tar sina mänskliga rättigheter, att det inte är något som ges en.

STIL tog i början av åttiotalet fram ”Vår Lilla Mönsterkrympling”.

Bilden visar ett tygstycke med en bild på en person i rullstol och texten ”Vår Lilla Mönsterkrympling. Tacksam snäll lite enfaldig, lättskött och lättadministrerad och ännu inte med! STIL”. 

Det var en översättning från en tysk förebild och som gjordes i batik och producerades för STIL av en förening på Sri Lanka. Meningen med ”Mönsterkrymplingen” var att påminna oss själva om att vi med funktionsnedsättningar har socialiserats till att vara till lags, snälla och att inte göra motstånd. Mönsterkrymplingen skulle uppmärksamma oss på det internaliserade förtrycket, att vi själva kan vara vår värsta fiende ibland. Den mekanism finns tyvärr kvar även på 2010-talet.

Symboler som dessa är viktiga för den kulturella identitet för oss som identifierar oss som funktionsnedsatta och ”funkisar”.

Jag tyckte att det var dags att ta fram en bild som symboliserar allt det som är vackert och starkt med oss funkisar och tillsammans med konstnären Jennie Ijl Sjöström, tog vi fram ”Monsterfunkisen”. ”Monster” genom att byta ut ”ö” i ”Mönster” till ”o” och ”Funkis” då de som identifierar sig som funktionsnedsatta kallar sig själva det. Monster kanske inte uppfattas av andra som vackra eller starka, men den tolkningen av sig själv äger endast monstret.

Bilden föreställer en person med stort rosa hår, röda ”horn” och röda klackstövlar som sitter i en rullstol och gör kaxiga tecken. Runt om står texten ”Vår Monsterfunkis. Stark, envis, smart, vacker, engagerad, organiserad och jävligt förbannad!”.

Att arbeta fram och använda denna typ av symboler bidrar till att skapa en kulturell identitet och det är den identiteten som gör att vi tillsammans blir starka. Som ett lim kan den binda oss samman när vi tillsammans kräver och erövrar våra medborgerliga rättigheter.

Jag är stolt över den jag är och jag är stolt över min funktionsnedsättning.

Jag anser att det inte är något fel på mig, jag behöver inte ”lagas”, ”fixas till” eller ”anpassas”. Det är samhället som jag lever i som det är fel på.

En mönsterkrympling för 2000-talet?

Har semester och stör mig på David Lega. Ingen bra kombination samt att det dessutom känns som ett helgerån att störa sig på David Lega, den folkkäre optimisten som i DN 100704 citeras och beskrivs på följande sätt:

”[…] inte upprörs över att man här och där – som i kongresshallen här i Örebro – glömt en rullstolsramp. Han löser problemet […] Att bli kränkt är något man väljer. Jag kan inte känna mig kränkt för det någon gjort oavsiktligt. För att jag ska känna mig kränkt måste det finnas ett syfte att såra. Dessutom har jag ett ansvar. Jag kan ringa i förväg och höra efter hur det ser ut. Min framkomlighet är inte bara andras ansvar…
I ett land av lättkränkta och självutnämnda offer för än det ena, än det andra är det befriande att möta en sådan person som David Lega.
Kanske kan vi få en ny ton i kammaren med en politiker som vägrar att delta i den ständigt pågående tävlingen om hur eländigt synd det är om alla…”

Lega kandiderar nu för Kristdemokraterna till riksdagen och hoppas därmed bli den första i rullstol att ta en plats bland våra folkvalda riksdagspolitiker.

På Facebook poserar Lega leende tillsammans med folkhälsominister Maria Larsson, som även hon glatt testar rullstol i samband med vad som verkar vara ett tjugoårsfirande av ADA (American with Disabilty Act), den första lagstiftningen i världen som klassade otillgänglighet för diskriminering.

David Lega och Maria Larsson leendes i varsin rullstol

David Lega och Maria Larsson

David Lega kanske inte upprörs eller känner sig kränkt över att det saknas en ramp här och där eller vid kongresshallen i Örebro. Men jag blir upprörd över att en person som kandiderar till Sveriges Riksdag och som dessutom har en egen funktionsnedsättning, som hyllar ADA med ansvarig minister, inte har förstått innebörden av att otillgänglighet är diskriminering. Att se otillgänglighet som diskriminering kanske var kontroversiellt för tio år sedan, men sedan dess har mycket hänt. Marschen för tillgänglighet har marscherat och anmält hinder till Diskrimineringsombudsmannen (DO) och människor med funktionsnedsättning är de som står bakom flest anmälningar om upplevd diskriminering till DO. Detta kanske har gått Lega förbi.

FN har antagit en konvention om rättigheter för människor med funktionsnedsättning som i artikel 9 anger: 
”För att göra det möjligt för personer med funktionsnedsättningar att leva oberoende och att fullt ut delta på alla livets områden, ska konventionsstaterna vidta ändamålsenliga åtgärder för att säkerställa att personer med funktionsnedsättningar får tillgång på lika villkor som andra till den fysiska miljön, till transporter, till information och kommunikation, innefattande informations- och kommunikationsteknik (IT) och – system samt till andra anläggningar och tjänster som är tillgängliga för eller erbjuds allmänheten i både städer och på landsbygden. Dessa åtgärder som ska innefatta identifiering och undanröjande av hinder och barriärer mot tillgänglighet…”
Sverige har dessutom ratificerat konventionen och fick då kritik av FN på tillgänglighetsområdet och av FN kommer Sverige säkerligen få kritik framöver på samma område. Detta kanske har gått Lega förbi.

För några månader sedan kom utredningen ”Bortom fagert tal – om bristande tillgänglighet som diskriminering” som anger att det finns grund för att otillgänglighet kan klassas som diskriminering. Detta kanske också har gått Lega förbi.

Är det så att Lega präglas så starkt av den i Sverige rådande medicinska modellen, synsättet på funktionshinder och människor med funktionsnedsättning att han vid alla de tillfällen han utestängs från samhällslivet och därmed inte ses som en medborgare med samma rättigheter och skyldigheter anser att problemet åligger honom själv? Är det så att jag som kämpar för mina mänskliga rättigheter är ett lättkränkt och självutnämnt offer som deltar i den ständigt pågående tävlingen om hur eländigt synd det är om alla, när jag kräver att få erövra och kunna få utöva min delaktighet. Att få komma in genom samma dörr som alla andra – att inte vara hänvisad ingången genom lagret, att kunna välja hur många gånger jag vill träffa min älskade utan att vara styrd av hur många färdtjänstresor som tillåts för ”fritid” eller att jag ska våga ta bussen som synskadad och veta att hållplatserna ropas ut och inte behöva chansa eller fråga hela tiden – var är vi nu?

När Stil – Stiftarna av Independent Living i Sverige, under åttiotalet drev kampen om rätten till personlig assistans drev vi med den rådande bilden av hur människor med funktionsnedsättningar förväntades vara. Begreppet ”mönsterkrympling” myntades:

”Vår lilla Mönsterkrympling – tacksam snäll, lite enfaldig, lättskött och lättadministrerad… och ännu inte med i STIL”. Kanske är David Lega en mönsterkrympling för 2000-talet ”Tacksam, snäll, lite enfaldig, okränkbar… ännu inte förstått innebörden av att otillgänglighet är diskriminering!”? Nej, David Lega kommer inte få min röst den 19 september och det beror inte endast på hans partitillhörighet.

Ja, jag kanske har varit lite hård och cynisk – men jag hoppas att du inte tar illa upp David – det finns två sätt att ta det: att välja att bli kränkt eller välja att inte bli kränkt.

Ps. För att ta del av Legas obotliga optimism kan ju vi andra lättkränkta och självutnämnda offer och invalider alltid kolla in de otaliga visdomsord som han delade med sig av i Göteborgs Lokal-TV-Bingo-show Full Bricka som dessutom finns på hans egna Youtube-kanal som heter DavidLegaInspires. Här följer 16 smakprov: (Länk 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16)

Davids kommentar

Emma Johansson kallar mig mönsterkrympling och jag blir definitivt inte kränkt, kanske snarare lite stolt. Att Emma använder ord som krympling som skällsord är lite förvånande i sig, med tanke på att handikapprörelsen i många år kämpat för att få bort den typen av nedsättande tillmälen för att beskriva oss. Men Emma tycker kanske det är ok att använda ord som krympling om man inte rättar sig in i hennes handikapp-led?

Sedan att Emma vågar bli störd av mina åsikter tycker jag är bra, vi behöver en debatt kring vad vi menar när vi använder begrepp som tillgänglighet, lättkränkthet och offermentalitet. Och jag kan lova att jag aldrig kommer att känna mig kränkt över att få ta köksvägen in på en liten restaurant, om byggandet av en hiss skulle innebära att restauranten riskerar att gå i konkurs. Men jag kan också lova att om många rullstolar nog tar köksvägen så dröjer det inte länge innan det finns en hiss på plats.

Jag är helt enkelt inte typen som sätter upp klistermärken med överstukna rullstolar på otillgängliga ställen. Jag föredrar att försöka ta mig in med hjälp av dialog. Det är mitt sätt, det betyder inte att alla måste agera likadant. Däremot anser att jag handikappfrågor är otroligt viktiga inom politiken. Emma kan se mig som en positiv och självständig person, det är jag tack vare LSS och mina personliga assistenter. Utan vårt system hade jag inte ens fått på mig mina byxor på morgonen, än mindre driva företag eller kandidera till riksdagen.

Emma tittar längtande efter lagstiftning liknande ADA, det gör jag med. Det betyder inte att jag måste vägra ta mig upp på en scen där det inte finns ramp. Jag löser problemet och får en möjlighet att påverka från scen, istället för att påverka genom att sura bakom scenen. Vad Emma dock kanske inte insett, är hur längtande amerikaner tittar på vårt system med LSS, som för övrigt skapades av en borgerlig regering. Det finns ramper i USA, men inte många som kan hjälpa till att ta på byxorna för de som behöver hjälp eller putta upp någon för rampen.

STILs föregångare, NCIL (National Center for Independent Living), bjöd in mig till 20-års jubileumet av ADA i Washington för några veckor sedan och pratade mer i termer av vad de kan göra, inte längre vad de inte kan göra. Det verkar som om även de bytt strategi. När vi Kristdemokrater går ut och säger att arbetslinjen även ska gälla personer med funktionsnedsättning, anser jag att det kan bli ett stort steg i mångas personliga utveckling. Sedan kommer några alltid att bli kränkta av den typen av satsningar, men det kan jag faktiskt inte göra så mycket åt. Det är deras val.

Slutligen, nedanstående artiklar har jag skrivit under min riksdagskandidatur för att påverka situationen för oss med funktionsnedsättningar. Jag väljer att skriva dem utan att vara kränkt, men det är mitt val.

Emma replikerar

Den allmänna inställningen till människor som har funktionsnedsättning har inte kommit så långt som varken kvinnors eller HBT:ares kamp för lika rättigheter i samhället. Det är långt kvar tills otillgänglighet verkligen benämns som vad det faktiskt är – diskriminering! Först krävs en lagändring (eller ja, först krävs ju faktiskt att de lagar som idag redan finns, följs) som skjutits upp på obestämd framtid, sedan krävs ett genomförande av lagen – och efter många år kommer allmänheten att se funktionshindrade som likvärdiga samhällsmedborgare.

Idag skulle det vara otänkbart att Hanne Kjöller skrev lika nedlåtande som en kvinna som fick sämre villkor gentemot sina manliga kollegor vid en löneförhandling – eller någon som pga ”fel” hudfärg, religion eller sexuell läggning. Tänk om dessa diskriminerande människor funnit sig i att låta sig diskrimineras – utan istället utan klagomål hade låtit sig förtryckas. Hade då journalistens ord ”Det är skönt med folk som inte klagar” låtit någonting annat än medeltida? Dessvärre var det inte tillräckligt många som höjde på ögonbrynen då Hanne Kjöller skrev så i sin ledare om dig. Denna skrämmande syn på humanism hade inte accepterats om den skrivits om ”Verklighetens folk” (vad detta illaluktande begrepp riktigt innefattar har jag dessvärre aldrig begripit mig på).

Jag väljer att inte finna mig i detta – och det är mitt val!

Du talar om att det i USA må finnas ramper – men ingen personlig assistans. Innebär detta att jag ska känna mig så tacksam över LSS att vi ska acceptera att Sverige är otillgängligt?!

Det är skönt att du tillslut kunde snacka dig upp på scenen då rampen saknades. Bra gjort! Jag har skulle inte komma upp på scenen i min elrullstol. Du ges en scen att prata ifrån så du har råd att inte bli kränkt för att du inte kommer upp, men de flesta ges ingen scen att prata ifrån när de blir utestängda från samhället. Vi är många som försökt – men misslyckats bortom Örebros scen, dit medias strålkastare inte når. Vi ”Verklighetens Funkisar” kan inte snacka oss upp på tåg då SJ tagit sina ramper ur bruk under ett år och samtidigt nedmonterar vissa liftar på InterCitytågen permanent. Vi kunde inte snacka oss in i vallokalen vid Europaparlamentsvalet. Vi kan/får inte åka kollektivt som andra. Vi kan inte snacka till oss till den Personliga Assistans som vi (enligt Bengt Westerbers ursprungliga idé om LSS) har rätt till. På grund av detta är våra möjligheter att få arbete mycket mindre än de skrämmande siffror som idag finns att läsa då det gäller människor med funktionsnedsättning på arbetsmarknaden.

Det var 17 år sedan LSS – lagen som gör det möjligt för oss att få personlig assistans kom – och det känns lite dammigt att det fortfarande är Alliansens alibi för att verka göra något åt vårt mål att få full delaktighet i samhället. Inte bara känns det passé – det känns snarare som hyckleri att damma av denna 17-åriga bragd då man urholkar rättigheterna som tagit så lång tid att bygga upp. Om ni tar ytterligare ett steg framåt så är jag intresserad av att lyssna och den förste att applådera er helomvändning!

Vad det egentligen kokar ned till och vad du skickligt undviker att ta upp är denna fråga: ”Tycker du att otillgänglighet skall klassas som diskriminering?”. Svaret du gav är tydligt – och är det motsatta till vad jag hoppats att få höra av någon. Det är bekvämt att slippa protestera mot orättvisorna.

Det må vara trist – men det är ditt val.

David kommenterar igen

När det gäller vad Emma skriver om Hanne Kjöller, väljer jag att låta Hanne kommentera själv. Detsamma gäller formuleringar som ”illaluktande”, det får stå för Emma. Jag hoppas snarare på en lite mer kreativ diskussion än så.

Sedan förbehåller jag mig rätten att få lov att känna mig tacksam. Jag vet att vi föds med olika fysiska förutsättningar och att jag har ett handikapp som gör det lättare för mig än många andra med exempelvis elrullstolar. Jag är tacksam över att födas i en tid där jag inte automatiskt sattes ut till vargarna, där jag fick gå i skolan, där jag kunde tävla i Paralympics och kandidera till riksdagen. Det betyder inte att allt som kan göras är gjort. Vi har mycket kvar att göra, det är därför jag kandiderar.

Jag tror att Emma och jag är helt överens om att tillgängligheten i Sverige är underkänd, att LSS är långt från perfekt, och att situationen på arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättningar drastiskt kan förbättras. Men jag tror inte att vi är överens om hur vi ska lösa problemen.

Emma utgår exempelvis från att jag har givits en scen att prata ifrån och inte att jag har arbetat mig till en scen (jag tog en hiss upp, det hade Emma också kunnat). Jag vill inte heller ges ett arbete eller en riksdagsplats, jag vill arbeta mig till dem. Jag behöver stöd i det jag är dålig på, för att kunna utveckla det jag kan bli bra på.

Ytterligare en skillnad är att Emma säger att hon bara är intresserad av att lyssna när Alliansen tar ett steg framåt, inte annars. Jag anser att det är viktigt att både lyssna och prata, inte bara prata.

Det enda Emma har hört, är ett svar jag aldrig sagt. Emma har tydligt hört mig säga att otillgänglighet inte är diskriminering, vilket jag aldrig har sagt. Det är möjligt att det är den enda vägen att gå, men jag hoppas att det inte är så. Jag hoppas att Emma har fel och att vi kan lösa de stora problem vi faktiskt har i dialog. Det är mitt mål.

Emma replikerar igen

Dialog är bra, viktig och nödvändig. Den svenska demokratin bygger på dialog och samförstånd. Sedan finns det en gräns och när det gäller min gräns så är den för länge sedan nådd när det gäller den bristande tillgänglighet och den lama politiska hållningen i frågan. Dialog är vägen säger du. Inte lagstiftning (inte nödvändigtvis åtminstone). Sedan 1979 har den funnits. I 31 år har lagen om anpassad kollektivtrafik funnits! Dialogen har pågått lika länge som jag levt – hur länge ska jag behöva diskutera saken? Om lagen inte följs så är den tandlös. Det måste till en svensk ADA. Punkt slut.

Jag uppfattar ditt senaste svar som ett icke svar, du anser inte att otillgänglighet är diskriminering. Denna hållning känns för mig bakåtsträvande då en enad handikapprörelse anser att otillgänglighet är diskriminering och att det rent politiskt börjar bli en mer accepterad fråga.

Ingen tar ifrån dig att du arbetat dig fram till din plats på scenen i strålkastarljuset. Jag har liksom du fått kämpa för att få min röst hörd, ta plats och kämpa för det jag tror på. Det gör jag genom mitt arbete i min hemkommun avseende tillgänglighetsfrågor, som ordförande i STIL och som språkrör för Marschen för tillgänglighet. Under min uppväxt fick jag höra att det var min skyldighet att prata även för dem som inte alltid kan eller får göra sin röst hörd. För mig är det en solidarisk handling, en skyldighet och ett ansvar. Att då inte ta ställning i den fråga som de flesta du kommer att företräda är svagt. Även om partiet har en hållning, vore det ett rimligt krav att du innan valet, oberoende av andra, deklarerar din egen.

Du kommer eventuellt att få en position som många av oss med funktionsnedsättningar inte kommer att få. Du kommer kanske sitta som ledamot i Sveriges Riksdag. Det kommer då inte spela någon roll, vare sig du vill det eller inte, även om de frågor du driver kommer att handla om företagande och idrott, så kommer du ändå att företräda människor med funktionsnedsättningar. Det är en roll och en uppgift som kommer att föra med sig ett inte alltid önskat ansvar. Det är hårt, men livet är hårt!

Det du och jag David kan vara överens om i denna fråga är att vi inte är överens. Jag tror att du vill väl – men det kommer ut fel. Om du tar dig in på ställen via köksingångar och särlösningar – så är det en tydligt signal som säger: ”Här finns inga problem”.

Att påpeka brister medför utveckling. Utveckling är det jag eftersträvar.