Etikettarkiv: Ångest

Förödmjukelsens ansikte

Så kom då den stund jag länge fasat för. Ett telefonmeddelande från försäkringskassans handläggare meddelade att det var dags att boka tid för omprövning av min assistans. Jag lyckades förhala mötet en dryg vecka eftersom både handläggaren och jag var fullbokade – men den 13 december var det oundvikligen dags.

Försökte förbereda mig inför samtalet genom att fokusera på och försöka beräkna mina grundläggande behov. Jag tillhör en del av oss assistansberättigade som troligen inte är så stor, en del av oss som själva kan regelverket, har varit med under hela processen från det allra första seminariet om personlig assistans i Sverige fram till idag. Jag borde väl inte behöva vara orolig?

Det börjar med att jag begär att få hålla mötet på neutral mark. Jag fick nog av granskande hembesök för så där en 15 år sedan. Det var inga problem att få mötet i en servicelokal som försäkringskassan delar med några andra myndigheter här i min hemstad. Ett stort gemensamt väntrum för alla myndigheterna är det första jag möter. Jag var lite tidig – trots en incident i parkeringsgaraget där en man i en röd SAAB helt sonika backar in i min bil medan jag är på väg ut ur bilen. Lite extra skärrad efter den händelsen sitter jag i väntrummet tillsammans med min assistent – två tanter i 60-års åldern är vi.

En kvinnlig tjänsteman i vår ålder dyker upp bland alla andra besökare och anställda som myllrar runt i väntrummet – hon ser sig spanande omkring men hittar ingen som ser ut att stämma med bilden av hur en assistansberättigad person ser ut – ingen rullstol, ingen synlig funktionsnedsättning över huvudtaget. Jag tvekar – är det mig hon söker efter? Jag går fram till henne och ger mig till känna. Med kappa, vantar och full vintermundering så syns inte mina lama, oanvändbara armar mer än andras armar. Jo men visst – det var mig hon såg sig om efter.

Handläggaren är vänlig, korrekt, småpratar lite innan vi kommer till skott – det känns inte alls så obehagligt. Vi börjar med att prata om grundläggande behov – om det jag behöver assistans med varje dag. Vi pratar om toalettbesök, om personlig hygien, om på- och avklädning, om de situationer jag trots allt och fortfarande behöver hjälp när jag äter – trots att matsituationen inte längre räknas in i grundläggande behov när man som jag kan föra maten till munnen EFTER att någon annan lagat den, burit fram den till bordet, lagt upp den, skurit sönder den…

Jag känner att jag har aningens kontroll över situationen – tills vi ”plötsligt” sitter och pratar om tio-minutrar och kvartar som sker en gång i veckan vid den aktiviteten, eller vid den aktiviteten, eller vid den…. Då brister det för mig. Jag svävar fritt. Jag har absolut ingen som helst kontroll längre. Jag gråter. Jag vill inte vara med längre. Jag orkar inte lämna ut mitt liv i minsta detalj. Förödmjukelsen är total – mitt människovärde i bottenläge.

Och – tänk om jag glömmer en eller flera saker som jag gör!? Tänk om jag inte når upp till 20 timmars grundläggande behov varje vecka – trots att jag inte kan gå på toaletten utan hjälp, inte kan ta vare sig på eller av kläderna, inte kan duscha eller tvätta mig själv – bara för att jag glömt något!?

Det går förhållandevis lätt att assistera mig. Jag står på mina ben, inga krångliga, tidskrävande lyft – men behoven är trots det lika omfattande till antalet per dygn sett och absolut lika närgångna både fysiskt och mentalt. Jag är rädd.

Om jag mister min assistansersättning och de förutsättningar jag nu levt under de senaste dryga 11 åren, ja då mister jag mina möjligheter att leva som andra. Den yrkeskarriär jag gjort som innebär att jag har en ledande befattning omintetgörs. Det familjeliv jag har med make, hundar, barn och barnbarn inskränks. Det fritidsliv jag har som i bästa fall innefattar trädgårdsskötsel, hundpromenader, ta bilen och shoppa, körsång, vanlig gympa och vattengympa kan jag glömma. Den bit jag kan ta på mig av hushållsarbete och matinköp krymper. Jag är rädd.

Kanske är jag rädd i onödan? Men det vet jag inte – jag har ”noll koll”. Utan kontroll över det mest avgörande för livsvillkoren blir man … rädd. Alla andra känslor försvinner och rädslan tar över. Jag har ju sett så många andra mista sin assistans utifrån det helt obegripliga domslutet i Regeringsrätten – att matsituationen inte ska ingå i beräkningen av grundläggande behov om man själv kan föra maten till munnen. Vem hittade på den tolkningen som helt saknar förankring i förarbeten och lagtext? Varför kan en sådan totalt overklig tankegång få ett sådant genomslag? Min enda förklaring är – besparing. Regeringsrättens dom är ett led i besparingskraven från politiskt håll. Eller ”kostnadsdämpning” som det kallas i politiska sammanhang. Någon annan förklaring finns inte.

Så – som en följd av besparingskrav i statskassan sitter jag nu här med min rädsla. Rädd att förlora förutsättningarna att kunna leva det värdiga liv jag fått möjlighet att ”testa” under 11 år.

Om nu inte detta var meningen, om det inte var så här ni hade tänkt er det från politiskt håll – ja då har ni som har politiken som verksamhetsområde chansen att ställa till rätta och ta ert ansvar och att använda era möjligheter och er rätt att fatta beslut och ändra skrivningarna i lagen.

Det kan bara du och dina politikerkollegor göra – ingen annan – och allra minst, någon av oss, vi kan bara ropa – och hoppas att någon hör.

Ångest är min arvedel

Ångest, ångest är min arvedel,
min strupes sår,
mitt hjärtas skri i världen
– skrev Pär Lagerkvist under första världskriget.

Men – ångest är inte min arvedel. Jag är uppvuxen under de allt tryggare förutsättningar som utvecklades under 50- och 60-talen här i Sverige. Alla fick det bättre – åtminstone materiellt. Som arbetarbarn upplevde jag att mina föräldrar kunde köpa sin första bil – en liten gråblå SAAB 93:a, vi hade råd att åka och hälsa på släkten i Norge det ena årets tre semesterveckor och dito i Danmark året därpå – och så pågick det under hela min barndom. Bilar byttes mot nyare – alltid SAAB – och en dag kunde vi till och med köpa ett litet hus på 80 kvadratmeter och flytta familjen på två vuxna och tre barn från tvårummaren med kök, vardagsrum och sängkammare.

För mig hade min mamma bilden klar för sig. Jag skulle inte ”bli” gift – och därmed inte få några barn – följdenligt. Sådana män finns inte tröstade min mamma. Vad visste hon? Hon hade ju bara min pappa att dra sina slutsatser utifrån. Och han var född 1922. Nej – jag skulle utbilda mig – som den första i vår familj. Det var ju tyvärr den enda möjligheten som bjöds – jag ”dög” ju inte till att stå på verkstadsgolvet. Det måste alltid stå folk på verkstadsgolvet! Jag skulle bli kurator – som Lis Asklund. Sedan skulle min roll bli att stötta andra. Jag skulle tjäna så bra så jag skulle kunna anställa ett hembiträde räknade mamma ut – så att jag på så vis skulle kunna få mina personliga behov tillgodosedda och inte skulle behöva hamna på någon institution.

Nu blev det inte riktigt så – bara nästan. Jag blev inte kurator – men ombudsman. Jag tjänar inte så bra så att jag på min lön har råd till någon annans lön – men det har jag inte behövt heller.

För visst. För oss som hade funktionsnedsättning så flyttades positionerna också framåt hela tiden. Inte så fort som vi ville och inte alltid på det sätt som vi önskade och inte i den omfattning vi behövde – men det fanns en lyhördhet, en vilja till förändring, förbättring, utveckling. Jag trotsade min mamma. Det var hennes eget fel – hon såg till att jag fick skinn på näsan för hon förstod att jag skulle komma att behöva det – mycket skinn.

Jag gifte mig – flera gånger – och jag fick tre barn. Jag vågade därför att jag fick löften om att jag skulle få den assistans jag behövde för att sköta mina barn. Utan de löftena hade jag aldrig vågat satsa. Men jag litade faktiskt på de löftena. Och de har hållits – även om jag har fått ta strid då och då för att få det på mitt sätt. Idag är jag både farmor och mormor till Siri, Vera och Olof.

Nu är jag 60 år och funderar ibland på om jag hade vågat lita på de löften i form av beslut som jag skulle kunna få i motsvarande situation idag? Om jag vore 21, 22 år och funderade på att vilja ha barn. Kan jag då lita på att mina villkor inte förändras så drastiskt från en dag till en annan så att mitt föräldraskap skulle omintetgöras? Jag vet inte. Jag hyser oro – ja, faktiskt ångest bara för hur mina egna villkor som gammal, snart pensionsmässig tant skulle kunna förändras. Av den debatt som förs, av de beslut som fattas, av de inslag jag ser på TV, av de historier som berättas så känns tillvaron helt plötsligt alldeles … osäker. Vad händer med mig vid nästa behovsbedömning? Vem kommer jag att möta i den plågsamma process som en behovsbedömning är?

Visst – alla människor lever sina liv med ett visst mått av osäkerhet. Kommer jag att få förbli frisk? Hur ska det gå för barnen i vuxenlivet? Går ekonomin ihop? Tänk om jag mister jobbet? Hur kommer jag att hantera när någon när och kär dör? Hur blir min egen död? Mängder med existentiella frågeställningar som hör själva livet till.
Utöver det har vi som är assistansberättigade på sistone fått verklig påspädning på vår oro och ångest för hur vår framtid ska se ut. Lika lite som jag styr över andra företeelser, lika lite styr jag numera över om min livsnödvändiga assistans kommer finnas här om en vecka, en månad eller nästa år. Jag går omkring med en ständigt pågående dialog i huvudet – dialogen med handläggaren när det är dags för min omprövning. Hur ska jag kunna argumentera för att få behålla min assistans som är förutsättningen för mitt heltidsjobb, mina fritidsintressen, mitt liv på landet, mina hundar – ja, mitt liv som i nuläget är så likt vilken annan 60-årig tants som helst – precis som det ska vara!

Vi som kämpat så för den här reformen blir nu vittnen till hur den monteras ned – och då har jag överhuvudtaget inte berört den senaste veckans debatt om fusk. Vi ser hur människor visar upp sig i TV i all sin hjälplöshet och skröpplighet – ätandes en kall korv för det klarar vederbörande själv, eller tappandes halva kylskåpets innehåll över köksgolvet för assistansen finns inte där när den behövs. En förnedringens uppvisning som blottställer den otroliga sårbarhet som förlust av möjligheter man tidigare haft ger. Det är värre att förlora något man vant sig vid än att aldrig ha haft tillgång till möjligheten. Det är som att glänta på dörren och sedan slå igen den – eller att som Flickan med svavelstickorna – stå utanför och bara kunna titta in…

Så – fast jag är en i grunden trygg och stark – och glad och positiv människa – så måste jag tillstå att jag numera går sida vid sida med Ångesten.

Red. anm.: Denna text lästes upp av Wenhes kollega, Maria Johansson, vid IfAs Debattforum 2010.