Kategoriarkiv: Demokrati

Grattis Tobias Holmberg och Emilia Wärff!

De allra första stipendiaterna ur Erik Ljungbergs Stiftelse heter Tobias Holmberg och Emilia Wärff.

Stipendieutdelningen ägde rum vid en ceremoni på Leva & Fungera-mässan i Göteborg under eftermiddagen den 14 april, den dag som var Erik Ljungbergs födelsedag.

Vi säger varmt grattis till Tobias Holmberg och Emilia Wärff!
Nedan återfinns juryns motiveringar.

Tobias Holmberg är en av de aktivister från funktionshindersrörelsen som har synts och hörts mest de senaste åren. Som ordförande för Förbundet Unga Rörelsehindrade bidrog han till att kraftigt förstärka förbundets politiska profil och han var en av de aktivister som drog igång kampanjen för att synliggöra förtrycket mot personer med normbrytande funktionalitet genom att lansera begreppet Funkfobi, som sedan årsskiftet har tagit sig ända in i Svenska akademins ordlista.

De senaste åren har han gjort en stor insats genom att uppmärksamma den växande rasismen och intoleransen i vårt samhälle. Genom att ständigt belysa hur olika förtryck samverkar har han dels bidragit till att funktionshinderrörelsen har blivit betydligt mer intersektionell och inkluderande. Det har inneburit att rörelsen har tagit steg i den riktning som Erik Ljungberg arbetade för; en samlad och kraftfull medborgarrättsrörelse, byggd på kampen för mänskliga rättigheter, istället för den medicinska uppdelningen i olika diagnoser.

Det som särskilt utmärker Tobias Holmbergs kamp de senaste året är hans kamp mot inhumana asylbeslut som bland annat rör personer som flytt hemska funktionsförtryck och som utvisats till fruktansvärda liv på institutioner eller utanför samhället. Tobias kamp har inte bara förts med pennan som svärd utan också i aktioner i direkt anslutning till utvisningsbesluten.

Detta är en typ av civilkurage som Erik höll väldigt högt. Mänskliga Rättigheter står alltid över nationell lagstiftning enligt hans synsätt och mänskliga rättigheter har inga nationella gränser.

För sitt arbete att skapa en modern inkluderande Medborgarrättsrörelse och för sitt starka civilkurage för mänskliga rättigheter och internationell solidaritet, genom direkt aktion i Eriks anda, tilldelas Tobias Holmberg Erik Ljungbergs stipendium 2015.

 

Emilia Wärff arbetar som professionell dansare och turnerar över hela Europa. Hon är en del av den våg av personer som genomför en pionjärinsats genom att ta sin självklara plats på arenor som tidigare har präglats av utestängning och diskriminering. Därigenom utvecklas både scenkonsten och demokratin.

I Emilia Wärffs fall har det dock också blivit skrämmande tydligt att vi ofta befinner oss i en brutal och godtycklig politisk verklighet. Efter att en kommunal handläggare sett Emilia i en föreställning beslutade hon sig för att dra in Emilias personliga assistans. Hennes möjlighet att vara en professionell scenkonstnär och fullvärdig medborgare skulle dras in för att visat att hon kan vara en professionell scenkonstnär och fullvärdig medborgare. Denna otäcka ironi är av den typ som gjorde Erik Ljungberg väldigt upprörd.

I Eriks anda valde Emilia att inte vara tyst. Hon använde sitt fall till att väcka opinion. Genom att ställa kritiska frågor och berätta om sin situation offentligt har hon fått igång en väldigt viktig samhällsdiskussion över hela landet, i både radio, tidningar och på opinions- och ledarsidor. En diskussion om vilka godtyckliga beslut våra liv ofta vilar på och de enskilda handläggarnas oerhörda makt över våra livsvillkor. Men också en väldigt viktig diskussion om skillnaden mellan att maxprestera en kort stund på en scen och det du klarar varje dag i ditt vardagliga liv. Det är en diskussion som har varit oerhört viktig för assistansanvändare i allmänhet och scenkonstarbetare i behov av personlig assistans i synnerhet.

För sitt pionjärarbete på Sverige och Europas scener samt för en väldigt betydelsefull politisk insats i Eriks anda tilldelas Emelia Wärff Erik Ljungbergs stipendium 2015.

Varken utopi eller budgetpolitik – det handlar om individens frihet

I veckan pratade jag med en journalist om min livssituation igen. Jag pratade om att jag sitter i husarrest en dag i veckan, att jag inte längre kan arbeta som skådespelare och att jag dessutom inte längre kan jobba heltid. Jag pratade om att hela mitt liv ligger i händerna på handläggarna på min stadsdelsförvaltning. Att nya beslut tas minst en gång per år, så att jag inte kan leva med någon framförhållning, men att jag inte heller vågar flytta, av rädsla för att få ett ännu värre beslut. Jag pratade helt enkelt om mitt nya liv, där jag sedan ett och ett halvt år har assistans med kommunen som huvudman istället för försäkringskassan. Ett liv som i praktiken dikteras av idén om det kommunala självstyret.

Jag försöker alltid ställa upp när journalister vill prata med mig om detta, även om jag ofta känner mig som en urvriden disktrasa efteråt. Att prata om hur hela ens liv bestäms av tiden som en tillbringar i badrummet blir ju lite privat, hur man än bär sig åt. Men det är viktigt att prata om detta för att flytta diskussionen från kostnader, fusk och skumma företag, till vad det egentligen handlar om; självbestämmande, jämlikhet och frihet.

Hela kostnadsdiskussionen är egentligen en chimär, trots att många verkar oroa sig. Expressens ledarsida har till exempel bara den senaste veckan i två olika krönikor oroat sig för kostnaden för personlig assistans. Denna oro är en del av en kampanjjournalistik som Expressens ledarredaktion har bedrivit i flera år. Metoden är att måla upp ett scenario om att vi snart befinner oss i en situation som liknar Greklands. Vilket naturligtvis bara är trams. Hade det varit sant, så hade ju Expressens ledarsida enkelt kunnat driva igång en kampanj för att snabbt höja skatterna igen. Det kommer inte att ske. När det gäller assistansen så behöver det heller inte vara nödvändigt.

Vi har en arbetslöshet på mellan 7 och 8 procent idag. Arbetslösheten finns framförallt hos personer med lite utbildning, personer som är nya på arbetsmarknaden och personer som av olika skäl blir diskriminerade i tider när det är hög konkurrens om jobben. Men denna arbetslöshet är bara början. I en mycket uppmärksammad rapport från Stiftelsen för strategisk forskning, som kom förra året, slås det fast att om tjugo år har vartannat jobb försvunnit, på grund av den tilltagande robotiseringen och automatiseringen av vårt samhälle. Det handlar om över två miljoner jobb. Tanken svindlar.

Den personliga assistansen är idag ett självgående system. Över 80 % av den förhållandevis låga schablonersättningen går till löner, vilket ger ett betydligt bättre utslag när det gäller sysselsättningen än både ROT, RUT, sänkta arbetsgivaravgifter för unga och sänkt krogmoms. Vi assistansanvändare anställer runt 90 000 personliga assistenter idag, vilket gör att vi tillsammans är en av landets största arbetsgivare. Vi anställer dessutom väldigt många av just de personer som har svårast att ta sig in på arbetsmarknaden. Om vi därtill tar in det faktumet att många som arbetar som personliga assistenter inte kan ersättas av robotar, på grund av att många behöver och vill ha den mänskliga interaktionen, så ser vi att den personliga assistansen kommer att vara essentiell för framtidens arbetsmarknad. En av få räddningsplankor för ett politiskt system som är uppbyggt kring idén om arbetet som samhällets fundament. I detta politiska landskap går vi från att tillhöra en resurssvag grupp till att bli en reell maktfaktor. Det innebär i sin tur att vi också måste ta ett ökat ansvar för hela samhällsutvecklingen.

Men vad är det då som ligger bakom detta ständiga tjat om kostnader? Som jag ser det handlar det om en kamp mellan olika politiska idéer och ideologier. Det handlar om vilka idéer som styr vilket samhälle vi vill leva i. När det gäller den personliga assistansen så finns det ett antal politiska idéer som snurrar runt samtidigt och tillsammans utgör vårt motstånd.

Först så kan vi konstatera att det fortfarande finns stora tankerester kvar från inlåsningarnas och osynliggörandets århundrade, det som härskade från mitten av 1800-talet till mitten av 1900-talet. Ideologin där vi ska låsas in eller tas bort. Drömmen om den perfekta människan (synliggjord i vår tids selektiva aborter) lever alltjämt, liksom tanken om den goda institutionen som vi drömmer mardrömmar om, men som är en verklig mardröm för många av våra bröder och systrar runt om i världen. Tankeresterna återkommer också i vår tids exotifierande behovsbedömningar där våra toalettbesök studeras som om vi vore några slags djur.

På sjuttiotalet kom kompensationspolitiken efter det hänsynslösa århundradet igång på allvar. Man skulle kunna kalla det för det-dåliga-samvetets-politik. Idén om den goda staten som tar hand om sina svagaste. In trädde en ny slags expert. Inte en expert som studerade oss i vit rock, utan en expert som skulle fungera som en resurs till oss. Men det var fortfarande en expert som visste bäst hur vi skulle leva våra liv. Det byggdes resursbostäder under namn som boendeservice, där vi kunde bo, men vi kunde fortfarande inte bo var vi ville. Vi skulle få god omvårdnad och trygghet, men vi var inte fullvärdiga medborgare. Tron på expertsamhället och idéerna om den goda omsorgen är i allra högsta grad levande än idag, numera seglar de ofta under kvalitetsbegreppets flagg.

Mot slutet av åttiotalet blev idén om det kommunala självstyret Sveriges överideologi. Avståndet mellan stat och individ skulle kompenseras genom att lokalsamhällets makt stärktes. Långsamt förvandlades Sverige till ett slags Sveriges Förenta Stater, där våra livschanser avgörs av vilken kommun vi lever i. Politikernas prioriteringar och den kommunala budgeten avgör idag hur skolan är och vilken service du får. Eftersom vi som använder personlig assistans är kommuninvånare som alla andra, så har det alltid funnits starka krafter som har velat kommunalisera hela reformen och ställa oss alla under det godtyckliga kommunala självstyret. Idag är vi ca 4000 personer som har personlig assistans via kommunen. En siffra som hela tiden ökar, men vi är fortfarande – tack och lov – en minoritet

Slutligen har även Reinfeldts idé om den goda medborgaren börjat slå rot. En tanke som han beskrev i boken ”Det sovande folket”, redan i början av nittiotalet. Det generella skattesystemet och den expanderande staten har gjort medborgarna passiva och skapat en distans till våra medmänniskor menade han. Om staten inte tar ansvar så träder andra samhällsaktörer in, var hans teori och vision. Det civila samhället, anhörignätverk och församlingar skulle träda in som serviceaktörer och avståndet mellan människor skulle minska. Liksom i socialdemokratins idé om den goda staten, så används våra liv återigen i en större utopi, den här gången för att skapa den goda människan. Reinfeltds idéer stod olyckligt nära KD:s socialpolitik som härskade på socialdepartementet, därmed inleddes arbetet med att förvandla en av de största jämlikhets- och frihetsreformerna i Sveriges historia till en vård- och omsorgslagstiftning. Först skedde det i retoriken, hjälpen i badrummet betonades även i socialdepartementets egna utspel, men eftersom en omsorgsinsats är mycket lättare att byta ut än en demokratireform, så var snart hela lagstiftningen i gungning.

Alla dessa idéer från höger till vänster, från dåtid till nutid, från utopi till budgetpolitik, samverkar i hotet mot assistansreformen. Mot den står idéerna om varje individs rätt till ett liv i frihet, makt över sitt liv, självbestämmande i sin vardag, jämlika livschanser – idéerna om individuella och mänskliga rättigheter. Dessa idéer var dominerande när assistanslagstiftningen kom till och utformades. Det är starka idéer, men det är idéer som ofta har varit tillbakaträngda. Men det är också oerhört viktiga idéer, därför att de till skillnad från det idéer jag har beskrivit ovan inte använder andras liv för att bygga något större. Den goda staten, den goda människan och det starka lokalsamhället är visioner, där människors liv ska inlemmas och omformas. Medan idéerna som utformade assistanslagstiftningen utgår från varje enskild individs möjlighet att leva ett bra liv. Något som kan sägas vara ett fundament för funktionsrörelsens kamp.

Därför ligger det också på vårt ansvar att se till att dessa idéer genomsyrar hela samhället. Idén om ett Medborgargolv som vi på STIL jobbar med är en del av detta arbete. Ett sätt att göra frågor som rör varje persons rätt till frihet och självbestämmande till själva fundamentet i samhället. Med det synsättet förvandlas den personliga assistansen från ett särintresse för en grupp till en trygghetsförsäkring för alla medborgare. En försäkring som innebär att oavsett vad som händer dig i ditt liv, så ska du fortfarande ha makten över det.

Rätten till att leva det liv du vill leva, det var det Erik Ljungberg kämpade för, både i Sverige och internationellt. Erik trodde mycket på att samla ihop vår rörelse till en modern medborgarrättsrörelse. Erik var mycket mer praktisk än jag. ”Hur gör vi detta konkret?” frågade han ofta, när jag snurrade runt i idévärlden. Jag hade inte samma tålamod att samla ihop folk, men vi var överens om att rörelser ska byggas kring samling runt just idéer. Organisationer och stadgar finns det redan tillräckligt av i funktionsrörelsen.

Nu gäller det att vi hittar självförtroendet att föra den offensiva kamp som krävs i den nya situation vi befinner oss i. Det är inte längre bara vi som behöver samhället. Det är samhället som i lika hög grad behöver oss. Och när jag sitter här, en fredag, som så många andra i husarrest, så kan jag ändå känna glädje. För jag kan inte tänka mig ett bättre sätt att hedra Eriks minne än insikten om att jag är en del av en framväxande medborgarrättsrörelse som snart kommer att ge mig min frihet åter.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Västtragik – Vad hände sen?

Kollektivtrafiken är tyvärr inget för alla. Trots att kollektivtrafik för många personer med funktionsnedsättningar skulle vara det snabbaste, billigaste, miljövänligaste och enklaste alternativet så tvingas väldigt många fortfarande att använda särlösningar som Färdtjänsten eller helt enkelt avstå från att delta.

Erik Ljungberg initierade kampen om en tillgänglig kollektivtrafik i Göteborg med projektet och hemsidan Västtragik – en motpol och verklighetsbeskrivning av Göteborgs Stads utförare av kollektivtrafiken – Västtrafik. Vad Erik ville var att kunna åka kollektivt oavsett funktion. Varken mer eller mindre. Men så var och är inte fallet!

Då sidan startades, i början på 2000-talet, fick rullstolsburna över huvud taget inte åka spårvagn i Göteborg. Enda staden i Europa där det inte tilläts. Västtragik fick en otrolig spridning; något som blev mycket obekvämt för Västtrafik. I februari 2004 lämnade Västtrafik in en stämningsansökan mot Västtragik då de ansåg att domännamnet var förvillande likt företagsnamnet, varumärket och domännamnet. Vidare tyckte Västtrafik att Västtragik användes i ond tro, genom att debattera och kritisera företaget. Västtrafik valde senare att lägga ner sin anmälan med svaret, ”Vi måste tänka på vårt varumärke.” Att inte tillåta rullstolsburna att ta del av kollektivtrafiken borde vara än värre för varumärket!

Genom Västtragik och andra påtryckningar fick Erik Västtrafik att motvilligt anpassa kollektivtrafiken så att en rullstolsplats monterades in i vissa spårvagnar. Noterbart är att det fanns 118 spårvagnar av äldre modell som rullstolsburna inte fick åka med.

Vad har hänt sedan Erik initierade och la grunden till rätten att kunna åka kollektivtrafik oavsett funktion?

GIL, andra föreningar och privatpersoner i Göteborg har skrivit ett flertal debattartiklar, uppmärksammat händelser, ockuperat spårvagnar, samt basunerat ut allas rätt att åka kollektivt. Förbättringar har skett, men tyvärr alldeles för långsamt.

Tidigare var en rullstolsburen kund till Västtrafik hänvisad till en särskild anvisad plats. Rullstolsplatserna är konstruerade så att den rullstolsburne sitter i en fålla med ryggen i färdriktningen och färdas baklänges. På de äldsta spårvagnarna, 118 till antalet (!), får du inte åka med i rullstol, även om du själv löser problemet med att komma på. På den näst äldsta varianten finns det en rullstolsplats per spårvagn. På den allra senaste modellen av spårvagn finns det två rullstolsplatser.

Efter flera års påtryckningar från rörelsen gav Västtrafik vika. Genom en tidsbestämd dispens från Transportstyrelsen, har de valt att ändra sina resevillkor genom att låta rullstolsburna även använda flexytor, i mån av plats. När dispensen löper ut ska den nya åtgärden utvärderas innan den eventuellt blir permanent.

Detta var ett glädjande besked. Ska jag vara nöjd? Absolut inte, vägen är lång – vi med normbrytande funktion ses inte som fullvärdiga samhällsmedborgare! Det finns fortfarande 118 spårvagnar som jag och många andra inte får åka med. I bästa fall kommer dessa vara utfasade år 2022. Det är Västtrafiks målsättning, men i nuläget finns det inga politiska beslut tagna. Lägg även till elektriska ramper som ofta är ur funktion och inte allt för sällan taskigt bemötande av chaufförer.

Hur kan politikerna låta detta fortgå? Detta trots att vi har konventioner och internationella åtaganden och lagar. Människor med normbrytande funktioner måste få fullt spelrum att vara de de är. Att kunna delta i samhället oavsett funktionsförmåga är en grundläggande mänsklig rättighet. Jag säger det med fadd smak i munnen, vi måste fortsätta att driva kampen än hårdare, så att de förtroendevalda tar sitt ansvar!

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Personlig assistans en mänsklig rättighet oavsett ålder

Enligt FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, artikel 19, så slår man fast att personlig assistans är en mänsklig rättighet.

I konventionen finns det inget skrivet om att åldern skall ha betydelse för rätten till personlig assistans men Sverige har själva bestämt att personlig assistans kan man bara få före 65 år fyllda.

Det här berör mig själv väldigt mycket. Jag tappade synen 2007 och hade ledsagarservice fram till 2010, men då kom kommunens nya handläggare fram till att jag inte längre skulle ha behov av ledsagarservice trots att jag då hade blivit försämrad av en gammalt ryggfel och blivit tvungen att efter 28 år åter krypa ner i rullstolen. Personlig assistans är jag enligt svenska bestämmelser nu för gammal för att ansöka om.

Detta förfaringsätt av Sverige är inget annat än ren åldersdiskriminering för det betyder att om du råkar ut för en olycka på 64-årsdagen så har du rätt till personlig assistans enligt den nuvarande lagskrivningen. Men om du råkar ut för samma olycka när du har fyllt 65 så har du inte rätt till personlig assistans. Efter 65 årsdagen så har man enligt dagens lagstiftning endast rätt till hemtjänst, som på inget sätt kan jämföras med just personlig assistans. Inom hemtjänsten så får man bara olika punktinsatser och det får den följden att om du exempelvis har behov av hjälp vid toalettbesök så får du inte gå på toaletten när behov föreligger utan du tvingas att bära blöjor.

Även när det gäller maten så kan du inte få hjälp att inhandla och tillaga den i ditt hem utan du tvingas till att äta vad andra bestämmer åt dig och det är i form av matlådor som skall värmas. Med hemtjänst så blir man helt låst i sin egen bostad eftersom man av hemtjänsten inte får hjälp när man skall lämna bostaden för att vara med på olika aktiviteter utanför sin egen bostad. Har man dessutom behov av hjälp vid samtliga förflyttningar så kan man glömma bort att få den hjälpen via hemtjänst, man tvingas till ett liv helt i passivitet vilket är en hälsofara.

Hemtjänst fungerar inte för den som har stora behov av assistans för att kunna fungera i livets alla skeenden. Sverige har fått mycket kraftig kritik av FN:s övervakningskommitté för att man inte lever upp till konventionen och då särskilt artikel 19 som det handlar om i detta fall.

Man skall dock vara medveten om att man ska läsa den engelska originaltexten i konventionen. Konventionens artikel 19 har på svenska rubriken ”Rätt att leva självständigt och att delta i samhället”. Enligt den svenska översättningen ska personer med funktionsnedsättning ha ”tillgång till olika former av samhällsservice både i hemmet och inom särskilt boende och till annan service, bland annat sådant personligt stöd som är nödvändigt för att stödja boende och deltagande i samhället och för att förhindra isolering och avskildhet från samhället.”

Men, i den engelska originaltexten står inte något om ”sådant personligt stöd som är nödvändigt”. Det står istället ”including personal assistance necessary”, alltså personlig assistans som är nödvändig. Vi kan alltså säkert konstatera att personlig assistans är en av de serviceformer som FN-konventionen beskriver som en rättighet.

Trots att det alltså finns inskrivet i konventionen som både Sverige och EU har ratificerat och därmed förbundit sig att följa till alla punkter så får vi inte den personliga assistans som konventionen föreskriver. Man låter Förvaltningsdomstolarna, Försäkringskassan och kommunerna strunta i denna konvention till samtliga punkter vilket bevisar att man från makthavarnas sida inte anser att det är nödvändigt att leva upp till det som världssamfundet gemensamt har kommit fram till.

Att inte bry sig om vår rätt till personlig assistans är ett hot mot den demokrati som man säger att vi har i detta land. Funktionshindrade omfattas alltså inte av de demokratiska rättigheterna som alla andra medborgare i landet Sverige. När vi inte får den för oss absolut nödvändiga personliga assistansen så kan vi heller inte utnyttja våra grundlagsskyddade rättigheter så som att engagera oss i politiska sammanhang eller övriga föreningsaktiviteter eller i det kulturella livet. Man stänger oss helt ute från hela samhällsgemenskapen när man förvägrar oss våra mänskliga rättigheter.

Sverige kritiserar andra länder för brott mot deom mänskliga rättigheterna och säger att det är diktaturer som struntar i de mänskliga rättigheterna. Men när Sverige själva dagligen bryter mot allt vad mänskliga rättigheter står för så är det helt i sin ordning anser myndighetssverige och politikerna.

Efter alla överklaganden så ansökte jag 2011 om insatsen personlig assistans efter en rekommendation av en jurist. Jag fick givetvis avslag på min ansökan på grund av att Försäkringskassan inte godkände mina grundläggande behov i sin helhet och de kom fram till att jag hade grundläggande behov på bara 6 timmar i veckan trots intyg på närmare 50 timmar. Försäkringskassan tog inte heller hänsyn till att jag är både blind och rullstolsburen och på grund av detta alltid måste få hjälp när jag skall förflytta mig. Försäkringskassan har nämligen själva bestämt att förflyttning på grund av blindhet och rullstolsanvändning inte är ett grundläggande behov.

Under tiden jag överklagade Försäkringskassans beslut sände jag in en ansökan även till Upplands-Bro kommun, men kommunen ansåg att jag inte tillhör lagens personkrets trots att det fanns ett domslut på att jag faktiskt tillhör LSS personkrets. Detta överklagades. Kommunen fick ge sig men då kom de fram till att jag bara hade 4 timmars grundläggande behov och även från kommunens sida struntade man i att jag är både blind och rullstolsburen. När jag så överklagade detta beslut så sänkte förvaltningsdomstolen mina grundläggande behov ytterligare och kom fram till enbart 1,5 timmars grundläggande behov.

Man kan konstatera att lagen om personlig assistans före 65-årsdagen inte gäller i praktiken och detta innebär att jag numera bara har rätt att förflytta mig 30 timmar i månaden och det skall räcka till alla förflyttningar som man normalt gör under en hel månad, det har Högsta förvaltningsdomstolen slagit fast eftersom de vägrar att pröva förflyttningsbehoven när man är både blind och rullstolsburen.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

En del skattefinansierade verksamheter sägs vara självfinansierade – andra, som personlig assistans, anses bara medföra kostnader

Fortfarande år 2015 ser man en klar skillnad på argumenten när kostnaden för olika helt eller delvis skattefinansierade verksamheter debatteras. ROT (Reparation, Ombyggnad och Tillbyggnad) och RUT (Rengöring, Underhåll och Tvätt) -avdragen samt ränteavdragen för bostadslån kontra personlig assistans är tydliga (och tyvärr deprimerande) exempel på detta.

Jag tar inte ställning till om dessa olika avdrag ska vara kvar eller inte – det är inte funkisrörelsens uppgift. Däremot är det mycket intressant, högst relevant att granska hur argumenten skiljer sig åt när kostnaden debatteras jämfört med LSS i allmänhet och personlig assistans i synnerhet. Även att jämföra kostnaden (brutto) är intressant.

Om vi börjar med att jämföra bruttokostnaden för ROT, RUT och ränteavdragen och jämför det med personlig assistans betalade staten 2013 ut 32 miljarder kr till alla villaägare och bostadsrättsägare som gjorde så kallade ränteavdrag. Enligt tidningen Affärsvärlden kostade ROT OCH RUT tillsammans 20 miljarder kr brutto år 2011. Totalsumman överstiger därmed 50 miljarder kr/år. Som jämförelse betalade Försäkringskassan ut 22 miljarder kr i assistansersättning år 2013. Källa: Assistanskoll

Argumenten mot ROT och RUT handlar om att de anses vara skattefinansierad hjälp åt rika, att pengarna gör bättre nytta i sjukvården, skolan etcetera. Staten ska inte subventionera ”pigjobb” (RUT) eller med skattemedel stödja vissa sektorer (ROT). På andra sidan hävdar man att avdragen gör en svart sektor vit – de bidrar till både jobb och ökade skatteintäkter. Såväl ROT som RUT är därmed självfinansierade. Det stämmer säkert att det skapas många jobb och många nya företag. Fler arbetstillfällen ökar skatteintäkterna som finansierar välfärden.

Jämför då med hur det brukar låta när kostnaden för personlig assistans debatteras. Då talar man enbart om en ”kostnadsexplosion som måste hejdas”. Kriminaliteten sägs härja ostört och man talar alltid om bruttokostnaden, aldrig ett ord om att reformen skapat många arbetstillfällen och nya företag – totalt ca 90 000 personer jobbar som personliga assistenter och över 100 000 personer inom alla LSS verksamheter. Till det kommer alla demokratiska värden som inte går att mäta i kr men som förbigås med tystnad.

Grundsynen på assistansreformen är också tveksam hos många politiker. Man talar ofta om personlig assistans som ”en fin förmån som vi ska värna”, inte en rättighet att leva som andra. En rättighet som är inskriven i LSS, regeringens politiska mål och FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Har man den grundsynen på en fantastisk- frihets och jämlikhetsreform är det kanske inte så konstigt att kostnadsfrågan får stor betydelse.

Så frågan blir:
Vad har vi egentligen för samhälle där det anses vara lönsamt för staten att betala ut skattepengar till personer som trots allt har det ganska bra ställt även utan dessa avdrag – samtidigt som man oroar sig över kostnaden för en reform som är direkt avgörande för om vi ska kunna leva ett självständigt liv med full delaktighet i samhället? Om staten har råd att betala ut totalt över 50 miljarder kr/år i dessa avdrag borde det vara självklart för alla att svenska staten har råd att betala knappt hälften så mycket för att vi ska ha rätt till självbestämmande.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Ingen människa är illegal

När frågan kom väcktes lusten i mig. Ska jag få skriva på fulldelaktighet.nu? Mitt tonårsjag, funktionspolitiskt nykläckta jag, kunde inte ens drömma om det. För ja, fulldelaktighet.nu var det coolaste jag kunde tänka mig. Erik var, är en av de coolaste jag vet.

Under de senaste åren har jag själv och många med mig följt och engagerat mig i flera fall där personer med normbrytande funktionalitet riskerat att utvisas efter felaktiga och omänskliga beslut fattade av Migrationsverket, ibland lagliga men omänskliga.

Enligt FN:s flyktingkonvention, svensk lag och EU-regler är du flykting om du har ”välgrundade skäl att vara rädd för förföljelse på grund av ras, nationalitet, religiös eller politisk uppfattning, kön, sexuell läggning eller tillhörighet till en viss samhällsgrupp”.

Som tur är finns det fler skäl att få uppehållstillstånd. Enligt EU-regler och svensk lag även om du löper risk att straffas med döden, utsättas för tortyr eller ”annan omänsklig eller förnedrande behandling”, skadas på grund av väpnad konflikt eller på grund av motsättningar i hemlandet, välgrundad fruktan att utsättas för allvarliga övergrepp eller på grund av miljökatastrofer. Ja, skälen är många och komplexa, liksom människors skäl att söka sig till ett annat land.

Att i Sverige bryta mot funktionsnormen är inte lätt, det är rentav rätt förjävla jobbigt ibland. Men vi har rättigheter, de utökas och det går mestadels framåt tack vare hård kamp. Som många av er som läser detta vet så antog regeringen en handlingsplan för 15 år sedan som kallades Från patient till medborgare. Något som inte genomsyrar svensk asylrätt. För att få asyl utifrån ett funktionsperspektiv är det först under ”synnerligen ömmande omständigheter i undantagsfall” (ja, det heter så) som du kan få asyl med hänvisning till allvarliga hälsotillstånd.

Exempelvis skulle inte jag kunna få asyl i Sverige även om jag i mitt hemland tvingas förlita mig på mina syskon för att komma upp ur sängen, belåna hus och hem för att kunna ha en rullstol eller ens om jag i mitt hemland saknar maskiner för att kunna andas ordentligt. Allvarliga hälsotillstånd tas hänsyn till i princip enbart om det ej går att genomföra en deportation utan att du avlider under transporten. Och nu har jag inte ens nämnt det omöjliga i att ta sig till Sverige för att söka asyl.

Det är dags att medborgarperspektivet även genomsyrar svensk asylpolitik. Vi vet att verkligheten består av instutioner runt om i världen, till och med i våra närmaste grannländer. Att mer eller mindre låsas in på grund av din funktionalitet är ett myndighetsförtryck. Att nekas skolgång på grund av din funktionalitet är ett förtryck. Att inte få komma ut på grund av din funktionalitet är tortyr och omänsklig behandling. Det är alla saker som borde vara skäl för asyl men som inte är det. Det är dags att svensk asylpolitik blir mänsklig och det är vi som måste ta kampen.

Erik inspirerar mig att se vidare, att bredda kampen. Vi har många saker att försvara och vi har nyligen vunnit stora segrar. Men nu måste vi som rörelse gå vidare och framåt. Formulera frågorna för framtiden, en global framtid som tyvärr ser oroande ut med mer krig i världen än på väldigt länge, fler människor på flykt och ökande polarisering mellan människor. Men vi kan göra skillnad, för en solidarisk värld.

Länktips:
Vi är skyldiga flyktingarna vårt stöd – Funktionshinderpolitik

Fosterland – SVTplay 

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Vägen till samhällsinkludering går genom att bli granskad – naken, blöt och intvålad

Förra året arbetade jag med STILs alternativrapport Innan levde jag, nu existerar jag. Om effekter av bristande assistans på medborgarskap, arbetsliv och jämlik livsföring.
Efter intervjuerna satt jag stilla och tyst i färdtjänstbilar och på tåg genom ett stekhett Sverige i vårsol. Det assistanslösa Sverige vars berättelser rullade ut sig framför mig. Där mina informanter berättade om hur de nu inte längre kunde lämna sina hem när de ville, hur de inte längre kunde arbeta, ägna sig åt fritidssysselsättningar, hur de var utelämnade åt anhörigas och vänners välvilja. Hur de var tvungna att ta med sig sina vänner in på toaletten.

Genom detta Sverige reste jag med panik i bröstet. För att jag visste att mina informanters situation också kunde bli min. Den kommunala godtycklighet och rättsosäkerhet som de beskrev sedan de mist rätten till den statliga assistansersättningen är min verklighet. Jag tillhör de som inte i nuläget skulle bedömas ha mer än 20 timmar i veckan i grundläggande behov. Jag tillhör de som inte behöver ompröva den lagstadgade rätten till personlig assistans vartannat år – utan varje.

En omprövning i dagsläget är inte en avstämning av mitt behov. En omprövning är förutsättningslös.

På resan genom det assistanslösa Sverige blev något smärtsamt tydligt. Medborgarskapet och rätten att utöva det fritt och jämlikt, rätten till rörelsefrihet och kontinuitet i livet, är inte förbehållet alla svenska medborgare. I dagsläget är det inte förbehållet mig.

Ingen som inte kan planera sitt liv eftersom förutsättningarna för det kan komma att förändras radikalt från ett år till ett annat är jämlik. Ingen som tvingas svara på hur ofta den går på toaletten och vad den gör där, och sedan vet att en handläggare ska bedöma rimligheten i det svar man angett kan sägas bibehålla sin personliga integritet. Ingen vars hela livsföring äventyras årligen kan sägas ha jämlik ställning i samhället med den vars rätt till att vara en del av det inte behöver omprövas.

Den kommunala omprövningssituationen innebär att jag som medborgare är helt utelämnad till det kommunala självstyret. Till kommunens handläggare och dennes chef, men framförallt till den kommunala ekonomin. Vi är många som slåss om posterna i den kommunala budgeten. Om något annat kostat är det svårt att få råd till att säkra rätten för mig att klä på mig och arbeta.

Nästa år fyller jag 30 år. Jag hade kunnat ha barn i dagsläget, men jag tror att jag undermedvetet har valt bort det. Ett föräldraansvar är så mycket längre än bara ett år. Jag kan inte riskera att inte kunna ta hand om ett barn från ett år till ett annat.
Jag har varit vuxen i lagens mening i över 10 år, men jag uppfattas inte som en vuxen individ av samhället. Jag kan inte säga nej, jag måste utstå sådant som samhället inte kräver att andra vuxna ska acceptera.

Trots att mitt fysiska tillstånd är livslångt och inte går att rehabilitera, blir det något blir det förmodligen sämre. Trots att kommunen beviljat mig assistans i sammanlagt fyra år tidigare och att jag haft rätt till assistans i olika former sedan jag gick på förskolan vill de nu ha starkare bevis för mitt behov av hjälp. De vill se hur assistansen utförs i realtid. En så kallad ADL-bedömning. De vill att en arbetsterapeut ska titta på medan jag duschar och sedan bedöma om mitt behov av assistans är rimligt.

Vad betyder detta egentligen?

Att jag som är nästan 30 år, mer än vuxen, ska stå naken inför en annan människa medan min assistent hjälper mig att duscha. En människa jag aldrig tidigare träffat.
Vem avkräver samhället sådant av?
Vem ska acceptera att bli sedd i all sin nakenhet och få situationen bedömd som rimlig eller orimlig?

Jag tänker mycket på begreppet samtycke i relation till att ompröva min assistans.

Ofta menar man att jag har samtyckt. Jag går ju med på att göra detta? Med vad är alternativet? Att någon annan ska få se mig naken och blöt i duschen, eller att jag inte ska kunna duscha alls? Att någon annan ska få se mig naken eller att jag inte ska kunna klä på mig alls?

Jag har aldrig samtyckt till detta. Ändå måste jag göra det?
Det är tvång.

Arbetsterapeuten har sin landstingskjorta med namnskylt på sig när hon kommer hem till mig för ett inledande samtal. Hon talar i vi-form och säger saker som ”nu vi är klara”. Nej det är vi inte, tänker jag. Du är klar och nu ska du gå, jag är hemma, jag bor här. Vårdapparatens väggar växer runtomkring mig. Jag är inte i mitt hem längre. Jag är på hennes arbetsplats. Mitt hem är inte längre mitt.

Arbetsterapeuten säger att hon är mån om att jag inte ska känna mig kränkt, att jag självklart ska få känna mig bekväm. Sedan säger hon, som i nästa andetag, ”men då kan ju jag komma på morgonen och se när du klär på dig? Om dina assistenter kommer klockan åtta eller nio så kan ju jag också komma då.”

Integriteten som hon lovat mig är i denna stund inte värt något som helst. Hur ser man ut på morgonen när man precis vaknat, har tovigt hår och luktar svett, inte har några kläder på sig?

Jag är snart 30 år. Mer än vuxen och det har tagit långt tid att återta min kropp från vårdens definitioner av den som avvikande och bristfällig. Att förstå att den är min och inte tillhör vare sig sjukgymnaster eller läkare. Att förstå vad det gjort med mig att så många sett mig utan kläder att det varit det normala. Att vara avklädd framför andra som har sina kläder på sig. Att höra dem kommentera kroppens utseende och förmågor som om jag inte var där. Men nu är jag där igen. Nu ska hon titta på mig, jag ska vara naken och hon ska ha sina kläder på sig. Jag ska vara hemma men hon ska samtidigt vara på jobbet.

Bara mina assistenter och mina älskare har fått se mig utan kläder sedan jag tog beslutet om att kroppen inte tillhörde vården, utan mig själv. Kroppen och dess nakenhet har en gräns. När den överträds i andra sammanhang talar vi om övergrepp och samtyckesbrott. I mitt fall talar samhället istället om att det är detta som krävs för att få rätten till full delaktighet i samhällslivet. Att det krävs kontroll och förutsättningslösa prövningar för rätten till denna delaktighet. Vägen till samhällsinkludering går inte genom rätten till rörelsefrihet och självbestämmande, utan genom att bli granskad i duschen, naken, blöt och intvålad.
Ibland talar man om för mig att det är synd om arbetsterapeuten också. Att hon inte kan välja att inte göra detta eftersom kommunen krävt det. Man talar om vikten av att jag är trevlig, att jag inte får brusa upp utan måste behålla lugnet. Tro mig jag vet, jag vet hur man behåller lugnet när någon frågar en hur ofta och vad jag handlar, hur länge jag duschar och vad jag gör då, vad jag har för kläder på mig och varför. Jag vet att behålla lugnet eftersom allt står på spel. Jag vet att behålla lugnet fast jag inte borde behöva göra det.

Sanningen är att det inte spelar någon roll om arbetsterapeuten är trevlig eller inte. Kränkningen är densamma. Jag ska fortfarande vara naken, hon ska fortfarande ha kläder på sig, vägen till full delaktighet går fortfarande genom detta. Ja, det är strukturen som möjliggör för kränkningen, men den verkar genom att personer accepterar att utföra kränkande handlingar.

Du kanske tror att jag glömmer fort, men den som har makt över hela ens liv glömmer man aldrig. Den som har makt att rasera allt som man byggt upp glömmer man aldrig. Arbetsterapeutens namn skriver jag upp i raden av andra, som har haft möjlighet att handla annorlunda. Som har kunnat uppfatta mig som en person med rätt till integritet men som inte gjort det.

Jag har tagit in allt detta nu. Vad det svenska samhället egentligen uppfattar mig som. Inte som vuxen, inte som en person med rätt till integritet och rätt till min egen kropp. Därför inte heller som ett barn, utan som något annat. Något utan integritet, något som ska stå till vårdens, kommunens och statens förfogande. Något som ska kontrolleras och mätas. Något som ska vara beredd att visa allt. Något där blottade bröst inte är bröst. Ett medicinens exempel.

Allt detta måste jag förmå mig att bli uppfattad som. Jag kan inte vägra, inte säga nej, inte låsa dörren när arbetsterapeuten ringer på. Då blir det inget beslut om personlig assistans eftersom kommunen inte kan vara säkra på mitt behov. Då blir det inga kläder på kroppen, ingen mat och ingen möjlighet till arbete eller studier. Då kan jag inte själv bestämma vem som tar i min kropp och när. Då måste jag ta med mig mina vänner in på toaletten.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar