Etikettarkiv: Funktionshinderrörelse

Medborgare eller patient?

Full delaktighet. Det är det som det handlar om, precis så som denna bloggs namn.
Att vi ska vara fullt delaktiga i samhället oavsett funktionsförmåga.
Att vi ska ha rätten att bestämma över våra egna liv.
Att våra val och vårt självbestämmande inte ska begränsas, förringas, osynliggöras eller i värsta fall ifrågasättas, på grund av en eventuell funktionsnedsättning.

En grundläggande byggsten för full delaktighet är rätten och möjligheten att bestämma över sig själv och sitt eget liv, rätten till egenmakt. Parallellt med detta krävs också ett samhälle som till sin lagstiftning, sina strukturer och sin utformning utgår från den mänskliga variationen som ju innebär att vi har skilda förmågor, samt ett heltäckande system av behovsprövade insatser så som hjälpmedel, assistans, ledsagning med mera, för att kompensera funktionsnedsättningen.

Jag tycker mig se en skrämmande trend. Jag tycker mig se hur rätten till egenmakt ställs åt sidan och till och med ifrågasätts i sina grundvalar, det vill säga utöver det faktum att vi ännu inte har ett samhälle där det generella utgår från den mänskliga mångfalden och utöver det faktum att det individuella stödet monteras ned och urholkas. Jag tycker mig se hur det självklara faktum att vi är de som ska föra vår egen talan inte längre verkar vara lika självklart.

För att påvisa denna tes skall jag lyfta fram tre exempel:

  1. Inledningsvis. Frihetsreformen som hade som intention att ge egenmakt och självbestämmande, som byggde på att den som har behov av personlig assistans och annan personlig service också skall vara den som bestämmer vem man vill släppa in i sitt liv och sitt mest privata och intima, svärtas nu av förslaget till allmänt råd om grundläggande kunskaper och förmågor hos personal som ger stöd, service eller omsorg enligt SoL eller LSS till personer med funktionsnedsättning. Förslaget har precis varit ute på remiss och jag ser det som förringande.

    Från DHR svarade vi bland annat:
    ”Vi upplever att tiden är på väg att vridas tillbaka, att vi är på väg från medborgare till patienter istället för i motsatt riktning. Det är av yttersta vikt att personer med funktionsnedsättning ges rätten att vara individer – med olika förutsättningar. Det betyder att många av oss mycket väl kan ta ansvar för vårt eget liv och vårt välbefinnande utan att de som bistår oss behöver särskilda kunskaper” … ”Historiskt sett har många av oss redan upplevt det ”professionella” förhållningssätt som rådet kan komma att resultera i, nämligen att andra vet bättre än vi själva vad som är bäst för oss.”

  2. På Socialdepartementets hemsida lyfte man under rubriken Funktionshinder, när budgeten för 2014 presenterades, fram tre satsningar under kommande budgetår.  Inget av dessa tre exempel handlade om självbestämmande, delaktighet eller egenmakt, inget handlade om mänskliga rättigheter eller om medborgarrätt. Utan att i sig ifrågasätta de förslag som lyftes, konstaterar jag att medlen till nationellt kompetenscentrum för anhöriga, de ökade anslagen till anhörigorganisationer och utbildning av handläggare alla handlar om någon annan än om oss. Satsningarna man väljer att framhålla riktar sig alla till de som förväntas ta hand om oss. Här handlar det, menar jag, om osynliggörande.
  3. Mitt tredje ”bevis” för denna min spaning är att jag under den senaste månaden vid i alla fall tre tillfällen fått signaler om att det inom våra egna organisationer, inom funktionshinderrörelsen och då organisationer som framhåller mänskliga rättigheter som rättesnöre, finns krafter som verkar för att få bort det självklara att det ska vara vi själva som lever med funktionsnedsättning som innehar de högsta företrädarposterna. Ifrågasättandet av detta självklara är för mig det allra värsta exempelt av de som jag stöder min tes på. Jag blir så oerhört skrämd av att det ens kan finnas sådana tankegångar inom våra egna led. Jag undrar ärligt talat varför man då ens är aktiv inom funktionshinderrörelsen. Själva grunden i vår kamp utgår ju från rätten att få företräda oss själva och föra vår egen talan. Hela vår trovärdighet som organisationer vilar på det. Vår uppgift är att vara en frihetsrörelse. Att det då finns de som vill backa utvecklingen och frångå detta grundläggande och självklara självbestämmande är fruktansvärt.

Vi får inte låta förringandet, osynliggöranden och i värsta fall ifrågasättandet av vår rätt till makt och kontroll över våra egna liv leda till vanmakt!

Vi måste påtala och påvisa detta.

Vi måste ständigt hävda vår rätt och varna för den inslagna vägen vi tyvärr redan är inne på, från medborgare tillbaka till patient.

Att verka gå till talarstolen

Den stora offentliga maktutredning som för två decennier sedan analyserade maktförhållandena i Sverige kom fram till att den allra svagaste maktgruppen i landet var människor med funktionsnedsättning. Vi kom ohjälpligt sist i rangordning. Att ändra på den ordningen är utan tvivel fortfarande en uppgift.

Ja, nog är vi medvetna om att vi behöver mer makt. Men vilken?

En gång i tiden innehade vi funktionshindrade på sätt och vis världens mäktigaste ämbete, presidentposten i USA. Franklin D. Roosevelt hette presidenten, som bekant legendarisk statsman och världskrigssegrare vid sidan av Winston Churchill och Josef Stalin. Men han skyltade inte direkt med sin funktionsnedsättning. Född med privilegierade amerikaners guldsked i munnen var han förutbestämd att bli Någon, men den sjukdom som gjorde honom rörelsehindrad var ett svårt avbräck i karriären, inte bara praktiskt utan även imagemässigt.

Det begrep han inte minst själv. I själva verket var det just han som till fullo insåg det.

Det uppges att han under sin politiska comeback såg till att komma i god tid till möten och bänka sig, så att så få som möjligt, helst ingen, skulle se den bedrövligt invalidiserade entré i rullstol som han tvingades göra. Av samma skäl satt han också gärna saktmodigt kvar på sin plats tills lokalen tömts efteråt.

Dessutom lär han alltid ha placerat sig strategiskt i förhållande till talarstolen, så att han med hjälp av armarna kunde klänga sig fram till den på ett sätt som kunde uppfattas som att han gick dit.

Så lite invalid som möjligt, alltså. Stolt funktionshindrad? Knappast.

Franklin D Roosevelt blev en socialt framstegsvänlig president, men han manifesterade inte någon uttalad funktionshindermakt. Hade han försökt så hade han utan tvivel riskerat att snarare hamna i spetsen för någon välgörenhetskommitté än för nationen.

Nej en svala gör ingen sommar, inte ens om den är amerikansk president. För egen del är jag övertygad om att vår makt alltid ytterst utgår från styrkan i vår egen rörelse, funktionshinderrörelsen, där brukarrörelsen kring personlig assistans i dag utgör en viktig del. Som förut sagts på denna blogg behöver den i hög grad reformeras och förnyas, men den är omistlig. En stark funktionshinderrörelse som är partipolitiskt obunden i betydelsen att den vid behov kan gå i allians med vilket parti eller block som helst och kraftfullt kritisera vilket parti eller block som helst, den rörelsen kan bli en betydande maktfaktor i svensk politik, och det måste vara dess mål. Dess lojalitet ska förstås enbart vara funktionshindrades sak.

Att personer med funktionsnedsättning aktiverar sig partipolitiskt och skaffar sig inflytande där, det är en kompletterande väg att stärka vår makt. Och jag tänker på flera kamrater i olika partier som på skiftande nivåer slagit in på den linjen. Ni är viktiga! Antingen ni engagerar er i frågor som inte direkt förknippas med funktionshinder eller ni rakt på sak driver våra kärnfrågor, så är ni betydelsefulla. Vår makt utvecklas av att vår specifika erfarenhet och kompetens uppträder i form av deltagande individer på alla politikområden.

Det är visserligen sant att partikarriärer inte sällan är stensatta med anpassning i en mer negativ mening än vi vanligen lägger i det ordet. Men jag har lärt känna er genom vad ni gjort, sagt eller skrivit. Jag litar på er. Ni kommer inte att se ut som om ni går till talarstolen – om ni nu inte verkligen gör det!