Kategoriarkiv: Personlig Assistans

”Monsterfunkisen”: stark, envis, smart, vacker, engagerad, organiserad – och jävligt förbannad!

Jag är stolt över den jag är och jag är stolt över min funktionsnedsättning.

Jag anser att det inte är något fel på mig, jag behöver inte ”lagas”, ”fixas till” eller ”anpassas”. Det är samhället som jag lever i som det är fel på. Ett samhälle som inte ser mig som fullvärdig medborgare och som om och om igen bryter mot lagstiftning som finns och vägrar stifta nya lagar och därigenom nekar mig full delaktighet.

Jag anser att otillgänglighet är diskriminering. Jag känner min diskriminerad varje gång jag stängs ute från det som andra medborgare utan funktionsnedsättningar kan ta för givet.

Jag anser att jag tillhör en minoritet som inte räknas eller ses som fullvärdiga medborgare i vårt samhälle. Jag känner en stark samhörighet med andra som har funktionsnedsättningar och andra minoriteter som också kräver att räknas som fullvärdiga medborgare och få sina rättigheter tillgodoseda.

Jag vet att det är många med funktionsnedsättningar och utan som inte håller med mig. Det är synd, men inget som jag väljer att lägga energi på. Jag väljer att höras och inte vara tyst. Men mest av allt vill jag skrika och ibland gör jag det.

Jag anser att de rättigheter vi med funktionsnedsättningar idag har och allt det som människor med funktionsnedsättningar kämpat för inte kan tas för givet. Det vi har idag kanske vi inte har imorgon.

Jag tycker det är tragiskt att så många av oss med funktionsnedsättningar är så historielösa. Vi tror att den kamp vi driver idag är något nytt. Det är den inte, den har tidigare generationer av människor med funktionsnedsättningar drivit förre oss. Vår kamp idag är bara en förläggning av det som varit.

Jag känner att jag har en stark identitet och självbild som person med funktionsnedsättning.

Jag vet att personlig assistans ger möljighet att leva ett självbestämt och självvalt liv. STIL och andra kooperativ kom på idén om personlig assistans och var med och drev igenom att det blev en lagstiftning 1994. En lagstiftning som idag ger cirka 20 000 personer i Sverige möjlighet att leva på ett sätt som andra tycker är självklart.

Jag litar inte på att politiker, myndigheter eller tjänstemän ska föra min talan och åstadkomma förändringar för att jag ska kunna leva ett liv med jämlika levnadsvillkor. Den talan för jag själv och tillsammans med andra.

Jag anser att man kräver och tar sina mänskliga rättigheter, att det inte är något som ges en.

STIL tog i början av åttiotalet fram ”Vår Lilla Mönsterkrympling”.

Bilden visar ett tygstycke med en bild på en person i rullstol och texten ”Vår Lilla Mönsterkrympling. Tacksam snäll lite enfaldig, lättskött och lättadministrerad och ännu inte med! STIL”. 

Det var en översättning från en tysk förebild och som gjordes i batik och producerades för STIL av en förening på Sri Lanka. Meningen med ”Mönsterkrymplingen” var att påminna oss själva om att vi med funktionsnedsättningar har socialiserats till att vara till lags, snälla och att inte göra motstånd. Mönsterkrymplingen skulle uppmärksamma oss på det internaliserade förtrycket, att vi själva kan vara vår värsta fiende ibland. Den mekanism finns tyvärr kvar även på 2010-talet.

Symboler som dessa är viktiga för den kulturella identitet för oss som identifierar oss som funktionsnedsatta och ”funkisar”.

Jag tyckte att det var dags att ta fram en bild som symboliserar allt det som är vackert och starkt med oss funkisar och tillsammans med konstnären Jennie Ijl Sjöström, tog vi fram ”Monsterfunkisen”. ”Monster” genom att byta ut ”ö” i ”Mönster” till ”o” och ”Funkis” då de som identifierar sig som funktionsnedsatta kallar sig själva det. Monster kanske inte uppfattas av andra som vackra eller starka, men den tolkningen av sig själv äger endast monstret.

Bilden föreställer en person med stort rosa hår, röda ”horn” och röda klackstövlar som sitter i en rullstol och gör kaxiga tecken. Runt om står texten ”Vår Monsterfunkis. Stark, envis, smart, vacker, engagerad, organiserad och jävligt förbannad!”.

Att arbeta fram och använda denna typ av symboler bidrar till att skapa en kulturell identitet och det är den identiteten som gör att vi tillsammans blir starka. Som ett lim kan den binda oss samman när vi tillsammans kräver och erövrar våra medborgerliga rättigheter.

Jag är stolt över den jag är och jag är stolt över min funktionsnedsättning.

Jag anser att det inte är något fel på mig, jag behöver inte ”lagas”, ”fixas till” eller ”anpassas”. Det är samhället som jag lever i som det är fel på.

Fler modiga politiker efterlyses!

Bengt Westerberg såg 1993 till att Lagen om Stöd och Service, LSS trädde i kraft, och den personliga assistansen infördes för personer med funktionsnedsättning. Det är en lika viktig lag som när den kvinnliga rösträtten infördes.

Under de senaste åren har omkring 900 människor fått sin personliga assistans drastiskt nedskuren, till exempel från 120 timmar till 17 timmar. Vad en sådan minskning innebär i form av begränsningar i det dagliga livet, för möjligheten att kunna arbeta och ha en meningsfull fritid förstår nog de flesta. Det är inget mindre än en personlig katastrof för var och en som drabbats.

Minskningen av timmarna handlar om den urholkning av paragraf 9a i LSS som Försäkringskassan satt i system genom att föra upp olika fall i domstol och skaffa sig en praxis för bedömningarna av behov.

Att exempelvis dra ner på assistanstimmar till någon som kan tugga sin mat och därför inte behöver hjälp med att handla och laga mat låter som ett dåligt skämt, men tyvärr är det verklighet idag.

Den verkligheten stämmer mycket illa överens med intentionen i LSS. Nämligen att människor med funktionsnedsättning ska kunna få leva som alla andra, så som de flesta utan funktionsnedsättning tar för givet, och att vi är lika mycket värda som alla andra och har rätt till ett liv med goda levnadsvillkor.

Att Försäkringskassan ska ha stark kritik för sitt agerande är självklart. Men man får aldrig glömma att det bakom varje dåligt beslut finns en chef, som har det yttersta ansvaret. I det här fallet är det politikerna som tydligen helt saknar mod att göra det som de är tillsatta för: att se konsekvenserna av oriktiga beslut och rätta till dem. När vi inom funktionshinderrörelsen talar öga mot öga med dem om vilka konsekvenser de nya bedömningarna får för människor blir de bestörta. Så kan det inte få vara! Med det i minnet känns det därför ännu värre att inget nu händer utan att allt förhalas. I stället för att ändra i lagen är nu samtliga partier utom ett överens om att lämna frågan till Inspektionen för Socialförsäkringen. Det innebär en process som kan bli klar först 2014. Mycket lägligt ett valår! Så länge ska alltså mer än 900 personer, och fler lär de bli under kommande år, vänta på att få igen rätten till sina liv.

Märkligt att undersökningar och dåligt gjorda utredningar har större relevans än de av oss förmedlade upplevda erfarenheterna. Det man normalt betecknar som beprövad erfarenhet. Ytterst handlar det om hur man värderar personer med funktionsnedsättning som likvärdiga och trovärdiga medborgare i det svenska samhället.

Att dra ut så länge på något, som man länge vetat är fel, är oacceptabelt. Det får mig att fundera över varför det är så lätt och går så snabbt att ändra lagar som går statens väg och så långsamt när det handlar om medborgarnas väg. 

Jag efterlyser modiga politiker som vågar fatta modiga beslut så att folk inte behöver uppleva att utan assistans stannar livet.

 

Maria Larsson tycks läsa LSS som fan läser Bibeln – nu vädjar vi till övriga partier att ta initiativ till en lagändring

Svenska funktionshinder- och brukarorganisationer skriver idag gemensamt på Newsmill: Medan Maria Larsson tycks läsa LSS som fan läser bibeln, fortsätter folks liv att slås i spillror. Nu hoppas vi bara på ett utskottsinitiativ från de partier som vill rädda den livsviktiga personliga assistansen. Det behövs en lagändring i LSS 9a.

Frågan kommer att debatteras i riksdagen under dagen och debatten går att följa via webb-teve.

Assistansanvändare sätter sig i bur i protest mot nedskärningarna av den personliga assistansen

Idag startar aktionen ”Utan assistans stannar livet”.

Kl 10 sätter sig assistansanvändare i bur på Mynttorget i Stockholm i protest mot nedskärningarna av den personliga assistansen. Kom och visa ditt stöd  och häng runt buren!

Här kan du se bilder från aktionen.

Idag debatteras även LSS och funktionshinderfrågor i riksdagen. Aktionen uppmanar alla partier att agera för en lagändring av LSS 9a. En lagändring krävs för att upprätthålla lagens ursprungliga intentioner, det vill säga att personlig assistans är en medborgarrättsreform för personer med funktionsnedsättning.

Syftet med LSS är att uppnå full delaktighet, jämlika levnadsvillkor och att få leva som andra. Genom nedskärningarna har den betydelsen urholkats och en förtydligande lagändring krävs – annars kommer våra liv fortsätta att slås i spillror.

För mer info, kontakta:

Jonas Franksson
jonasfranksson@hotmail.com
Telefon 070-990 77 72

Pelle Kölhed
pelle.kolhed@rtp.se
Telefon 070-518 04 97

http://utanassistansstannarlivet.se/

 

Jag har en dröm

Många har kämpat för mänskliga rättigheter. En av de mest kända är förstås Martin Luther King. När han 1963 höll sitt berömda tal I have a dream betraktades hans framtidsönskan om ett samhälle fritt från segregation och rasism av många som rena fantasier. Men idag har mycket hänt även om det är en bit kvar. Det var nog bara ett fåtal som trodde att USA skulle få sin första svarta president 50 år senare. Jag undrar vad Martin Luther King skulle ha sagt om dagens Sverige om han hade varit en trettiofemårig svensk man med omfattade funktionsnedsättningar. Kanske något av detta:

Nu är det dags att för världen visa vad vi anser att en nation ska göra för att ge alla människor fullständiga medborgerliga rättigheter.

För arton år sedan trädde en historisk lag i kraft: Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Ett ganska torrt och blygsamt namn för en fantastisk reform. Lagen innebar en omvälvande förändring för många av oss människor med omfattande funktionshinder. Helt plötsligt kunde vi börja leva livet! Med allt vad det innebar av jobb, fritidsaktiviteter, självvalt boende, trygghet, frigörelse från föräldrar, resor, studier och familjebildning.

Men vi kan inte leva i lugn och trygghet. Gång på gång hotas våra medborgerliga, lagstadgade rättigheter till allt det ovan nämnda av juridiska spetsfundigheter och politiska utspel. Därför samlats vi nu, för att protestera mot enmansutredares okunskaper och myndigheters orättvisor.

Nu är vi här för att få ut det som lovats i lagen. Det finns så många fina ord om att vi ska bli jämlika, fullt delaktiga, leva som andra och uppnå självbestämmande att vi nu vill växla in den där checken som ger oss detta.

Vi kan, vi är redo, vi behöver detta och Sverige behöver detta!

Det är dags att vi visar vägen till ett samhälle där alla människors kompetenser tas tillvara, där alla får en möjlighet att känna sig nyttiga och sedda för dem de är. Det är dags att miljön planeras på ett sätt som gör att alla människor kan ta sig fram, oavsett fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar. Ett samhälle fritt från hinder skapar tillgänglighet vilket ger jämlikhet, solidaritet och frihet.

Vi köper inte argumenten om att vi kostar för mycket, det kostar mycket mer i både pengar och människoliv att inte göra verklighet av lagar och löften. Vi vill inte vänta till nästa högkonjunktur eller på en annan regering. Vi tycker att den bästa tiden för full demokrati är nu. Nu är tiden inne för att sluta dela in människor i normala och onormala, att kategorisera folk efter medicinska diagnoser eller utifrån föreställningar om hur man ska bete sig, vara eller se ut.  Nu är tiden inne för att se oss som experter på våra egna liv och våga ge oss det fulla förtroendet att utforma vår egen service så vi kan leva som medborgare med både rättigheter och skyldigheter.  Vi har i arton år visat att vi är värda det förtroendet.

Det finns de som frågar när vi ska bli nöjda. Till dem vill jag säga att vi kan inte vara nöjda förrän vi alla får en reell möjlighet att styra våra egna liv. Vi kan inte vara nöjda förrän makthavare och andra talar till oss och inte om oss. Vi kan inte vara nöjda förrän vi kan välja fritt var vi vill äta och hur vi vill resa. Vi kan inte vara nöjda förrän vi är säkra på att vi får utforma den service vi behöver för att klä på oss, äta, kommunicera med andra och sköta vår personliga hygien. Vi kan inte vara nöjda förrän folk med funktionsnedsättningar finns representerade i maktens korridorer och i det offentliga rummet. Vi kan inte vara nöjda förrän allt detta ses som lika självklart som rösträtten eller rätten att uttrycka sig fritt.

Vi lever i en svår tid. Rätten till våra mänskliga rättigheter, ibland hela vår existens, ifrågasätts. Men jag har en dröm.

Jag har en dröm om att makthavare och andra medborgare ska resa sig och i praktiken visa vad som menas med alla människors lika värde.

Jag har en dröm om att alla kan ta sig runt överallt i ett samhälle utan fysiska eller psykiska hinder. Att vi kan sitta jämsides på tåget och på restaurangen.

Jag har en dröm om ett liv där mina små systrar och bröder inte behöver bli utpekade, stämplade som något särskilt utan kan vara med i leken och i skolan på samma villkor som andra.

Jag har en dröm om ett samhälle där föräldrar som får barn med funktionsnedsättningar gratuleras och inte beklagas. Där föräldrar med funktionsnedsättningar inte ifrågasätts utan ses som en förälder bland andra.

Jag har en dröm om att få gå på stan som vem som helst, utan att vara föremål för andras nyfikna blickar och/eller kommentarer.

Jag har en dröm, att få slippa fundera på om och när jag får den assistans jag behöver för att leva ett gott liv.

Jag har en dröm idag. Och jag har hopp.

 

Inspirerat och till vissa delar fritt översatt från Martin Luther Kings tal I have a dream. 

Imorgon den 2 maj inleds aktionen ”Utan assistans stannar livet”. 

 

Utan assistans så slutar livet

Jag tappade synen på våren 2007 och på hösten samma år så fick jag ledsagarservice via LSS. Jag hade då möjlighet till ett liv där jag kunde få komma ut i samhället, visserligen med stark begränsning, men jag kunde i alla fall fungera utanför bostaden med hjälp av min personliga ledsagare. Det fungerade hjälpligt fram till omprövningen 2010, när min ledsagarservice plötsligt drogs in. Sedan dess har jag husarrest.

I och med omprövningen så kom kommunen helt plötslig fram till att jag inte längre tillhörde personkrets 3, och inte längre skulle få någon ledsagarservice.  Detta trots att jag under de tre år jag haft ledsagarservice hade blivit mycket kraftigt försämrad och åter blivit tvungen att skaffa rullstol för min förflyttning. Jag fick en permobil genom landstingets försorg och jag fick även av kommunen bostadsanpassning för ett rullstolsgarage. Trots detta så ansåg socialnämnden att jag inte skulle tillhöra personkrets 3. Trots att jag var både blind och rullstolsburen skulle min ledsagarservice dras in.

Jag överklagade givetvis till förvaltningsdomstolen och vann målet där men trots detta så ansåg kommunen att jag inte skulle ha ledsagarhjälp.  Jag var då i kontakt med både Försäkringskassan och Socialstyrelsen som båda ansåg att jag hade rätt till ledsagarservice enligt LSS. Detta meddelade jag kommunen men de stod på sig. Då gick jag istället till media som tog upp fallet, men kommunen vägrade ändå. Istället bestämde sig kommunen för att överklaga domen till kammarrätten, den sista dagen innan överklagandetiden gick ut.

Kommunen lade fram sin sak inför kammarrätten och påstod att mina besvär var en del av ett naturligt åldrande och att jag därför inte skulle omfattas av LSS personkrets 3. Trots att de inte hade stöd för sitt ställningstagande och att jag förklarade att läkarkåren menade att det absolut inte var en del av åldrandet så framställde kommunen till kammarrätten att jag inte hade lämnat in begärda intyg från läkare. Faktum var att kommunen hade sagt att de skulle återkomma om de var i behov av läkarintyg vilket de aldrig gjorde  och de fick därför rätt i kammarrätten att jag inte skulle tillhöra personkrets 3. Trots att jag är både blind och rullstolsburen och att kammarrätten fick intyg på att jag inte kan förflytta mig självständigt i rullstol, så menade de att jag inte skulle få insatser enligt LSS.

Jag fick ett avslagsbeskedet från kammarrätten i dagarna före jul 2010, så det var en fin julklapp jag fick av dem.

Eftersom jag har blivit ytterligare försämrad ansökte jag då istället om personlig assistans i februari 2011. I det slutliga beskedet från Försäkringskassan från i november förra året kom de fram till att jag visst tillhör personkrets 3 och har rätt till insatser enligt LSS. Men att de grundläggande behoven enligt Försäkringskassan inte kommer upp till den magiska gränsen på 20 timmar. Jag har alltså inte rätt till personlig assistans trots att jag har omfattande grundläggande behov som jag menar uppgår till minst 45 timmar, och då är inte ens all förflyttningshjälp inräknad, eftersom det räknas inte som ett grundläggande behov. Att få hjälp vid förflyttning när man är både blind och rullstolsburen och är lika hjälplös som ett spädbarn i sin barnvagn är alltså inte ett grundläggande behov.

Detta avslagsbeslut är givetvis även det överklagat till Förvaltningsdomstolen som kommer att behandla det inom förhoppningsvis 13 månader. 13 månader är nämligen för närvarande den handläggningstid som råder.

Under denna tid ansåg den jurist som gett mig stöd att jag skulle sända in en ansökan även till kommunen om personlig assistans, vilket jag givetvis gjorde. Men precis som förväntat så avslog kommunen även denna ansökan med hänvisning till att mina besvär beror på naturligt åldrande. Detta trots att Försäkringskassan, flera överläkare och professorer samt även en ADL- utredning visar på motsatsen. Men kommunens handläggare vet bättre än alla andra.

Även detta avslagsbeslut är givetvis överklagat till förvaltningsdomstolen och har förstås samma beräknade handläggningstid på 13 månader.

Så om jag har en väldig massa tur så kommer jag att få ett liv om 13 månader men då får det inte bli flera överklaganden för då kommer det att förlängas  i ytterligare ett stort antal månader. Månader där jag bara kan vänta på beskedet om jag har rätt till ett liv i full samhällsgemenskap.

Som det nu är så har jag sedan 1 maj 2010 husarrest. Jag menar att denna husarrest är utfärdad av kommunen och grundad på ett högst personligt tyckande från kommunens handläggare. Men för mig är den väldigt verklig.

”Utan assistans stannar livet”: instängda i bur 2-5 maj + manifestation 5 maj

Det är dags att agera för att rädda den personliga assistansen! Nästa vecka blir det en stor, landsomfattande aktion mot nedskärningarna under parollen ”Utan assistans stannar livet”.

Den 2 maj debatteras LSS i riksdagen och vi menar att det krävs en lagändring i LSS 9a för att upprätthålla lagens ursprungliga intentioner, det vill säga att personlig assistans är en medborgarrättsreform för personer med funktionsnedsättning. Syftet med LSS är att uppnå full delaktighet, jämlika levnadsvillkor och att få leva som andra. Genom nedskärningarna har den betydelsen urholkats och en förtydligande lagändring krävs – annars kommer våra liv fortsätta att slås i spillror.

Vi sitter i en bur för att visa att utan personlig assistans blir vi hänvisade till ett liv i fängelse i våra egna hem eller på institution. Onsdag-torsdag 2-3 maj kl 10-16 på Mynttorget i Stockholm. Fredag-lördag 4-5 maj kl 12-16 på Södermalmstorg. Kom och stöd oss och häng runt buren!

En manifestation sker i Stockholm på Södermalmstorg vid Slussen kl. 14-16 den 5 maj. Genom musik, tal och olika arrangemang visas på den livsviktiga betydelsen av personlig assistans. Programmet är späckat, Emma Johansson är konferencier och bland de medverkande finns singer/songwriter Adam ”Drake” Engvall, Jesper Odelberg, Mika Ihanus och Wenche Willumsen.

Alla som har en kamera eller mobil som det går att filma med kan också göra sin egen aktion – på egen hand eller tillsammans med andra.

Under parollen ”Utan assistans stannar livet” finns det en mängd situationer och platser där assistansanvändare stannar upp mitt i händelsen och filmar detta. Det kan vara hemma i köket, på arbetet eller i den dagliga verksamheten, ute på stan eller varsom helst. Filmen kan sedan läggas upp på Youtube och länkas till aktionens hemsida. Läs mer om hur du skickar in din video här. 

Kolla in filmerna filmerna om hur det går när det inte längre är en rättighet att få personlig assistans för att skära upp maten, raka sig eller ta på sig ytterkläderna:

Räkmackan

Räkmackan, syntolkad

Lödder

Lödder, syntolkad

Jackan

Jackan, syntolkad

Aktionen  arrangeras av ”Assistansanvändarna” – en grupp bestående av en rad funktionshinders- och brukarorganisationerna. Läs allt om aktionen på deras hemsida.