Kategoriarkiv: Erik Ljungbergs Stiftele

Personlig assistans en mänsklig rättighet oavsett ålder

Enligt FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, artikel 19, så slår man fast att personlig assistans är en mänsklig rättighet.

I konventionen finns det inget skrivet om att åldern skall ha betydelse för rätten till personlig assistans men Sverige har själva bestämt att personlig assistans kan man bara få före 65 år fyllda.

Det här berör mig själv väldigt mycket. Jag tappade synen 2007 och hade ledsagarservice fram till 2010, men då kom kommunens nya handläggare fram till att jag inte längre skulle ha behov av ledsagarservice trots att jag då hade blivit försämrad av en gammalt ryggfel och blivit tvungen att efter 28 år åter krypa ner i rullstolen. Personlig assistans är jag enligt svenska bestämmelser nu för gammal för att ansöka om.

Detta förfaringsätt av Sverige är inget annat än ren åldersdiskriminering för det betyder att om du råkar ut för en olycka på 64-årsdagen så har du rätt till personlig assistans enligt den nuvarande lagskrivningen. Men om du råkar ut för samma olycka när du har fyllt 65 så har du inte rätt till personlig assistans. Efter 65 årsdagen så har man enligt dagens lagstiftning endast rätt till hemtjänst, som på inget sätt kan jämföras med just personlig assistans. Inom hemtjänsten så får man bara olika punktinsatser och det får den följden att om du exempelvis har behov av hjälp vid toalettbesök så får du inte gå på toaletten när behov föreligger utan du tvingas att bära blöjor.

Även när det gäller maten så kan du inte få hjälp att inhandla och tillaga den i ditt hem utan du tvingas till att äta vad andra bestämmer åt dig och det är i form av matlådor som skall värmas. Med hemtjänst så blir man helt låst i sin egen bostad eftersom man av hemtjänsten inte får hjälp när man skall lämna bostaden för att vara med på olika aktiviteter utanför sin egen bostad. Har man dessutom behov av hjälp vid samtliga förflyttningar så kan man glömma bort att få den hjälpen via hemtjänst, man tvingas till ett liv helt i passivitet vilket är en hälsofara.

Hemtjänst fungerar inte för den som har stora behov av assistans för att kunna fungera i livets alla skeenden. Sverige har fått mycket kraftig kritik av FN:s övervakningskommitté för att man inte lever upp till konventionen och då särskilt artikel 19 som det handlar om i detta fall.

Man skall dock vara medveten om att man ska läsa den engelska originaltexten i konventionen. Konventionens artikel 19 har på svenska rubriken ”Rätt att leva självständigt och att delta i samhället”. Enligt den svenska översättningen ska personer med funktionsnedsättning ha ”tillgång till olika former av samhällsservice både i hemmet och inom särskilt boende och till annan service, bland annat sådant personligt stöd som är nödvändigt för att stödja boende och deltagande i samhället och för att förhindra isolering och avskildhet från samhället.”

Men, i den engelska originaltexten står inte något om ”sådant personligt stöd som är nödvändigt”. Det står istället ”including personal assistance necessary”, alltså personlig assistans som är nödvändig. Vi kan alltså säkert konstatera att personlig assistans är en av de serviceformer som FN-konventionen beskriver som en rättighet.

Trots att det alltså finns inskrivet i konventionen som både Sverige och EU har ratificerat och därmed förbundit sig att följa till alla punkter så får vi inte den personliga assistans som konventionen föreskriver. Man låter Förvaltningsdomstolarna, Försäkringskassan och kommunerna strunta i denna konvention till samtliga punkter vilket bevisar att man från makthavarnas sida inte anser att det är nödvändigt att leva upp till det som världssamfundet gemensamt har kommit fram till.

Att inte bry sig om vår rätt till personlig assistans är ett hot mot den demokrati som man säger att vi har i detta land. Funktionshindrade omfattas alltså inte av de demokratiska rättigheterna som alla andra medborgare i landet Sverige. När vi inte får den för oss absolut nödvändiga personliga assistansen så kan vi heller inte utnyttja våra grundlagsskyddade rättigheter så som att engagera oss i politiska sammanhang eller övriga föreningsaktiviteter eller i det kulturella livet. Man stänger oss helt ute från hela samhällsgemenskapen när man förvägrar oss våra mänskliga rättigheter.

Sverige kritiserar andra länder för brott mot deom mänskliga rättigheterna och säger att det är diktaturer som struntar i de mänskliga rättigheterna. Men när Sverige själva dagligen bryter mot allt vad mänskliga rättigheter står för så är det helt i sin ordning anser myndighetssverige och politikerna.

Efter alla överklaganden så ansökte jag 2011 om insatsen personlig assistans efter en rekommendation av en jurist. Jag fick givetvis avslag på min ansökan på grund av att Försäkringskassan inte godkände mina grundläggande behov i sin helhet och de kom fram till att jag hade grundläggande behov på bara 6 timmar i veckan trots intyg på närmare 50 timmar. Försäkringskassan tog inte heller hänsyn till att jag är både blind och rullstolsburen och på grund av detta alltid måste få hjälp när jag skall förflytta mig. Försäkringskassan har nämligen själva bestämt att förflyttning på grund av blindhet och rullstolsanvändning inte är ett grundläggande behov.

Under tiden jag överklagade Försäkringskassans beslut sände jag in en ansökan även till Upplands-Bro kommun, men kommunen ansåg att jag inte tillhör lagens personkrets trots att det fanns ett domslut på att jag faktiskt tillhör LSS personkrets. Detta överklagades. Kommunen fick ge sig men då kom de fram till att jag bara hade 4 timmars grundläggande behov och även från kommunens sida struntade man i att jag är både blind och rullstolsburen. När jag så överklagade detta beslut så sänkte förvaltningsdomstolen mina grundläggande behov ytterligare och kom fram till enbart 1,5 timmars grundläggande behov.

Man kan konstatera att lagen om personlig assistans före 65-årsdagen inte gäller i praktiken och detta innebär att jag numera bara har rätt att förflytta mig 30 timmar i månaden och det skall räcka till alla förflyttningar som man normalt gör under en hel månad, det har Högsta förvaltningsdomstolen slagit fast eftersom de vägrar att pröva förflyttningsbehoven när man är både blind och rullstolsburen.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

En del skattefinansierade verksamheter sägs vara självfinansierade – andra, som personlig assistans, anses bara medföra kostnader

Fortfarande år 2015 ser man en klar skillnad på argumenten när kostnaden för olika helt eller delvis skattefinansierade verksamheter debatteras. ROT (Reparation, Ombyggnad och Tillbyggnad) och RUT (Rengöring, Underhåll och Tvätt) -avdragen samt ränteavdragen för bostadslån kontra personlig assistans är tydliga (och tyvärr deprimerande) exempel på detta.

Jag tar inte ställning till om dessa olika avdrag ska vara kvar eller inte – det är inte funkisrörelsens uppgift. Däremot är det mycket intressant, högst relevant att granska hur argumenten skiljer sig åt när kostnaden debatteras jämfört med LSS i allmänhet och personlig assistans i synnerhet. Även att jämföra kostnaden (brutto) är intressant.

Om vi börjar med att jämföra bruttokostnaden för ROT, RUT och ränteavdragen och jämför det med personlig assistans betalade staten 2013 ut 32 miljarder kr till alla villaägare och bostadsrättsägare som gjorde så kallade ränteavdrag. Enligt tidningen Affärsvärlden kostade ROT OCH RUT tillsammans 20 miljarder kr brutto år 2011. Totalsumman överstiger därmed 50 miljarder kr/år. Som jämförelse betalade Försäkringskassan ut 22 miljarder kr i assistansersättning år 2013. Källa: Assistanskoll

Argumenten mot ROT och RUT handlar om att de anses vara skattefinansierad hjälp åt rika, att pengarna gör bättre nytta i sjukvården, skolan etcetera. Staten ska inte subventionera ”pigjobb” (RUT) eller med skattemedel stödja vissa sektorer (ROT). På andra sidan hävdar man att avdragen gör en svart sektor vit – de bidrar till både jobb och ökade skatteintäkter. Såväl ROT som RUT är därmed självfinansierade. Det stämmer säkert att det skapas många jobb och många nya företag. Fler arbetstillfällen ökar skatteintäkterna som finansierar välfärden.

Jämför då med hur det brukar låta när kostnaden för personlig assistans debatteras. Då talar man enbart om en ”kostnadsexplosion som måste hejdas”. Kriminaliteten sägs härja ostört och man talar alltid om bruttokostnaden, aldrig ett ord om att reformen skapat många arbetstillfällen och nya företag – totalt ca 90 000 personer jobbar som personliga assistenter och över 100 000 personer inom alla LSS verksamheter. Till det kommer alla demokratiska värden som inte går att mäta i kr men som förbigås med tystnad.

Grundsynen på assistansreformen är också tveksam hos många politiker. Man talar ofta om personlig assistans som ”en fin förmån som vi ska värna”, inte en rättighet att leva som andra. En rättighet som är inskriven i LSS, regeringens politiska mål och FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Har man den grundsynen på en fantastisk- frihets och jämlikhetsreform är det kanske inte så konstigt att kostnadsfrågan får stor betydelse.

Så frågan blir:
Vad har vi egentligen för samhälle där det anses vara lönsamt för staten att betala ut skattepengar till personer som trots allt har det ganska bra ställt även utan dessa avdrag – samtidigt som man oroar sig över kostnaden för en reform som är direkt avgörande för om vi ska kunna leva ett självständigt liv med full delaktighet i samhället? Om staten har råd att betala ut totalt över 50 miljarder kr/år i dessa avdrag borde det vara självklart för alla att svenska staten har råd att betala knappt hälften så mycket för att vi ska ha rätt till självbestämmande.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Våga säga ifrån – Tillsammans kan vi göra skillnad!

Jag ser ett missat samtal på min mobil. Jag ringer upp. Det visar sig vara ett produktionsbolag som vill presentera mig för en kund, som förslag till en reklamfilm. Då minns jag den där sajten jag registrerat mig på, den för statister. Sajten där jag lagt foton
på mig själv och beskrivit mina erfarenheter från media och liknande branscher. Där jag även nämnt att jag är blind. Blindheten som jag tycker kan vara en tillgång. Inte minst när vi
pratar mångfald i media, film och reklam. Men det visar sig att killen som ringt, inte tänker lika öppet.

Killen förklarar att jag nog ändå inte är aktuell som förslag.
”Tjejen i filmen ska dansa och då måste man ju kunna se.”

”Jaha” får jag fram och suckar inombords. Han tror tydligen inte blinda kan dansa. Och jag som vet att de flesta kan dansa. Till och med personer som använder rullstol, tänker jag. Dansare i ”rulle” skulle bli ursnyggt i en reklamfilm, om en bara vågade bryta normen. Men det där med att bryta normer, är det tyvärr få som vågar.

Allt detta borde jag förstås säga, men jag har ingen ork. Kastar bara ur mig orden: ”Det är roligt att du talar om för mig vad jag kan och inte kan göra.”

Jag säger hej då. Men genast börjar gnagandet och drivet att vilja få honom att förstå. Få honom att ”vakna” och inse ett och annat. Jag ringer upp igen. Frågar hur han tänker. Öser sedan ur mig. Att blindhet inte är något hinder. Att det är diskriminering att neka någon ett jobb på grund av funktionsnedsättning. Att jag ägnar viss fritid åt dans och dessutom är ganska bra.

Han verkar lyssna och samtalet mynnar ut i någon slags enighet. Jag visar förståelse för hans okunskap. Vill inte gärna bli ”för arg” och hamna i facket ”bitter handikappad”. Han i sin tur, lovar att han ska tänka mer öppet i framtiden. Vi lägger på.

5 minuter senare ringer mobilen på nytt. Det är killen på produktionsbolaget igen. Han måste verkligen få ursäkta sin dumhet. Berättar att han trots allt tänker föreslå mig för kunden.

Känslorna är blandade när vi avslutat samtalet. Jag känner mig ledsen och frustrerad över fördomarna som hör till min och många ”funkisars” vardag. Inte konstigt att vi syns så lite i media, film och reklam, konstaterar jag. Men samtidigt är jag glad och nöjd över att jag vågat och orkat säga ifrån. Visserligen kan jag inte förändra hela världen, men kanske en liten del. Att så små frön här och var, tror jag är nycklen till förändring i det stora. Jag är övertygad om att killen på produktionsbolaget ”öppnat upp” för nya tankar. Ett annat förhållningssätt jag hoppas och vill tro att han sprider vidare i både arbete och privatliv.

Jag vet att det är många av oss ”funkisar” som kämpar i både det ”lilla” och ”stora”. Erik Ljungberg var en av de som gjorde både och. Med denna text vill jag hedra hans minne och uppmuntra alla ”funkisar” att orka och våga. Orka och våga säga ifrån och föra kampen i våra egna liv såsom på samhällsnivå. Tillsammans kan vi göra skillnad!

PS. Ni undrar kanske om jag fick jobbet i reklamfilmen?
Nej! Tydligen valde de utifrån foton och då valdes jag bort. Vilket känns helt ok, eftersom jag var med på exakt samma villkor som alla andra.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Att omyndigförklaras

Min senaste film på cp-assistenten.se handlade om aktivering och social träning. I några scener kunde man se hur en tjänsteman från Socialstyrelsen försökte aktivera mig i olika vardagssituationer. Jag led. Det hela var en enda stor pina.

Jag var med om sådana händelser som barn, till exempel när en arbetsterapeut försökte lära mig att baka sockerkaka. Eller när jag tvingades klä av mig inför henne bara för att hon ville se hur mycket jag karade av. Den här förödmjukelsen och förnedringen har fortsatt i vuxen ålder, och det är något som vi alla utsätts för.

Men nuförtiden är förnedringen mer sofistikerad. Den tar sig uttryck i en ständigt återkommande omyndighetsförklaring – både på samhällelig nivå och på ett mellanmänskligt plan. Vi behandlas som barn.

I alla tider har förtryck legitimerats genom att de förtryckta har stämplats som omyndiga. Det dröjde ända till början av förra seklet innan kvinnan blev myndig rent juridiskt. Slaveriet i USA rättfärdigades med att svarta antogs vara helt oförmögna att ta rätt på sig själva. Det tredje största partiet i Sveriges nuvarande riksdag stämplar folk från andra kulturer som lägre stående.

Föreställningar av det här slaget finns till för att bevara traditionella makthierarkier. All maktfördelning i ett samhälle fungerar som kommunicerande kärl. Man kan inte ge någon mer makt utan att det sker på någon annans bekostnad.

Assistansreformen 1994 innebar en maktförskjutning till assistansanvändarens fördel. I motsvarande grad gick andra miste om makt – myndigheter, organisationer och enskilda.

Det vi har upplevt alltsedan dess är en enda stor backlash – en panikartad och reflexmässig strävan efter att återställa den gamla maktfördelningen. På senare tid har denna strävan bland annat tagit sig följande uttryck:

• Facket dömer ut hela reformen.
• Socialstyrelsen myntar begrepp som omsorgsassistenter.
• IVO förstår inte att assistans är något väsensskilt från vård och omsorg.
• Politikerna stiftar lagar som ger myndighetspersoner rätt att göra oanmälda hembesök och följa med oss in i duschen.
• Socialstyrelsen lägger sig i hur vi ska utbilda våra assistenter. De tror att mina assistenter gör ett bättre jobb av att studera FN-konventionen.
• Statliga utredningar förstorar fusket till gigantiska proportioner på helt ovetenskapliga grunder.
• Journalister hakar på.
• Justitieråd ifrågasätter öppet vår rätt att leva som andra.
• Arbetsmiljöverket hävdar att vi assistansanvändare inte kan ta arbetsmiljöansvar.
• Skatteverket ifrågasätter kostnader och utlägg som man har som assistansanvändare.
• Försäkringskassan bedömer våra behov genom att räkna minuter och sekunder.

Allt det här har inneburit att vårt människovärde gång på gång har ifrågasatts. Sammanfattningsvis vill man till varje pris vrida klockan tillbaka till ett synsätt som går ut på att vi betraktas som omyndiga vårdpaket istället för fullvärdiga medborgare.

Nu är det hög tid att vi säger ifrån på skarpen och att vi gör det tillsammans!

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Hjälte, för vem?

Några av Er kanske har läst mina tankar om funktionalitet som en udda form av olikhet – om hur funktionalitet fortfarande ses som något väldigt konstigt. I ett annat sammanhang berättade jag nyligen om när jag skulle öppna dörren för en gåendes person på väg in till gymmet där jag tränar. Med lätthet höll jag upp dörren för honom och får såklart ett vänligt ”tack” tillbaka. Därefter får min trevliga gest oanade följder då personen jag just hjälpte stannar upp, sträcker sig tillbaka för att hålla uppe dörren för mig. Det här händer ganska ofta. Jag förstår att det är av välvilja och inget ont menat. Jag begär inte heller att han ska förstå det opraktiska och för mig besvärliga faktum att han står i vägen mitt i dörröppningen där jag vill passera. Jag tackar förstås vänligt och uppskattar givetvis uppriktigt hjälpsamheten. I efterhand börjar jag fundera: ”Hur kommer det sig att när jag försöker spela hjälte och hjälpa andra så slutar det ändå alltid med att jag är den nödställde?”

Så skrev jag till exempel på ledarsidan i senaste numret av Funktionshinderpolitik. Jag tog också upp denna tanke under det panelsamtal som DHR arrangerade under SKL:s arbetsmarknads- och näringslivsdagar på temat om hur vi synliggör personer med funktionsnedsättning som resurser.

Jag spinner vidare på denna tanke. Vi hör ju ofta hur personer med funktionsnedsättning antingen beskrivs som hjälte eller offer, men hjälte för vem? Var är den lame superhjälten någonstans? Visste du förresten att Rambo fått sitt namn uppkallat efter en svensk äppelsort? Författaren David Morell fick inspirationen till namnet för huvudrollen i filmen First blood, som senare gav upphov till Rambofilmerna med Sylvester Stallone i huvudrollen. Rambo är alltså inte någon tuff actionhjälte från början. Det är ett litet äpple. Ändå är tanken på att placera en person med funktionsnedsättning i en superhjältes skor främmande för litterära idéskapare. Det är faktiskt så illa att OM vi mot förmodan skulle inneha en superhjältestatus så är det antingen för att rädda andra delar ur kollektivet ”personer med funktionsnedsättning” eller för att hjälpa oss själva.

Frasen ”I´m up here!”, svenska: ”Jag är här uppe!”, används ofta i amerikanske komediserier när män fäster lite för stor uppmärksamhet vid kvinnors bröst. Det skulle lika gärna kunna yttras av personer med funktionsnedsättning då omgivningen ofta fäster alldeles för stor uppmärksamhet vid hjälpmedlet eller de dåligt fungerande benen. Funktionalitet tycks ha en lång väg kvar för att bli fullt normaliserat. Jag hoppas att vi i framtiden kan nämna det som en bisak istället för synonymt med ens hela person.

Jag vill se personer med funktionsnedsättning i tv-rutan, i matlagningsprogram, som väderpresentatörer eller varför inte i månadskalendrar på väggen. Att i denna kalender lyfta fram skönheten, stilfullheten eller sexigheten hos en individ istället för att fokusera på de delar som inte fungerar på samma sätt som andras. Genom kameralinsen kan vi styra hur andra personer kan se oss och vad det är vi vill ska vara i fokus. Det kan vi inte i verkliga livet. Ibland känns det lite frustrerande.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Ingen människa är illegal

När frågan kom väcktes lusten i mig. Ska jag få skriva på fulldelaktighet.nu? Mitt tonårsjag, funktionspolitiskt nykläckta jag, kunde inte ens drömma om det. För ja, fulldelaktighet.nu var det coolaste jag kunde tänka mig. Erik var, är en av de coolaste jag vet.

Under de senaste åren har jag själv och många med mig följt och engagerat mig i flera fall där personer med normbrytande funktionalitet riskerat att utvisas efter felaktiga och omänskliga beslut fattade av Migrationsverket, ibland lagliga men omänskliga.

Enligt FN:s flyktingkonvention, svensk lag och EU-regler är du flykting om du har ”välgrundade skäl att vara rädd för förföljelse på grund av ras, nationalitet, religiös eller politisk uppfattning, kön, sexuell läggning eller tillhörighet till en viss samhällsgrupp”.

Som tur är finns det fler skäl att få uppehållstillstånd. Enligt EU-regler och svensk lag även om du löper risk att straffas med döden, utsättas för tortyr eller ”annan omänsklig eller förnedrande behandling”, skadas på grund av väpnad konflikt eller på grund av motsättningar i hemlandet, välgrundad fruktan att utsättas för allvarliga övergrepp eller på grund av miljökatastrofer. Ja, skälen är många och komplexa, liksom människors skäl att söka sig till ett annat land.

Att i Sverige bryta mot funktionsnormen är inte lätt, det är rentav rätt förjävla jobbigt ibland. Men vi har rättigheter, de utökas och det går mestadels framåt tack vare hård kamp. Som många av er som läser detta vet så antog regeringen en handlingsplan för 15 år sedan som kallades Från patient till medborgare. Något som inte genomsyrar svensk asylrätt. För att få asyl utifrån ett funktionsperspektiv är det först under ”synnerligen ömmande omständigheter i undantagsfall” (ja, det heter så) som du kan få asyl med hänvisning till allvarliga hälsotillstånd.

Exempelvis skulle inte jag kunna få asyl i Sverige även om jag i mitt hemland tvingas förlita mig på mina syskon för att komma upp ur sängen, belåna hus och hem för att kunna ha en rullstol eller ens om jag i mitt hemland saknar maskiner för att kunna andas ordentligt. Allvarliga hälsotillstånd tas hänsyn till i princip enbart om det ej går att genomföra en deportation utan att du avlider under transporten. Och nu har jag inte ens nämnt det omöjliga i att ta sig till Sverige för att söka asyl.

Det är dags att medborgarperspektivet även genomsyrar svensk asylpolitik. Vi vet att verkligheten består av instutioner runt om i världen, till och med i våra närmaste grannländer. Att mer eller mindre låsas in på grund av din funktionalitet är ett myndighetsförtryck. Att nekas skolgång på grund av din funktionalitet är ett förtryck. Att inte få komma ut på grund av din funktionalitet är tortyr och omänsklig behandling. Det är alla saker som borde vara skäl för asyl men som inte är det. Det är dags att svensk asylpolitik blir mänsklig och det är vi som måste ta kampen.

Erik inspirerar mig att se vidare, att bredda kampen. Vi har många saker att försvara och vi har nyligen vunnit stora segrar. Men nu måste vi som rörelse gå vidare och framåt. Formulera frågorna för framtiden, en global framtid som tyvärr ser oroande ut med mer krig i världen än på väldigt länge, fler människor på flykt och ökande polarisering mellan människor. Men vi kan göra skillnad, för en solidarisk värld.

Länktips:
Vi är skyldiga flyktingarna vårt stöd – Funktionshinderpolitik

Fosterland – SVTplay 

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Vägen till samhällsinkludering går genom att bli granskad – naken, blöt och intvålad

Förra året arbetade jag med STILs alternativrapport Innan levde jag, nu existerar jag. Om effekter av bristande assistans på medborgarskap, arbetsliv och jämlik livsföring.
Efter intervjuerna satt jag stilla och tyst i färdtjänstbilar och på tåg genom ett stekhett Sverige i vårsol. Det assistanslösa Sverige vars berättelser rullade ut sig framför mig. Där mina informanter berättade om hur de nu inte längre kunde lämna sina hem när de ville, hur de inte längre kunde arbeta, ägna sig åt fritidssysselsättningar, hur de var utelämnade åt anhörigas och vänners välvilja. Hur de var tvungna att ta med sig sina vänner in på toaletten.

Genom detta Sverige reste jag med panik i bröstet. För att jag visste att mina informanters situation också kunde bli min. Den kommunala godtycklighet och rättsosäkerhet som de beskrev sedan de mist rätten till den statliga assistansersättningen är min verklighet. Jag tillhör de som inte i nuläget skulle bedömas ha mer än 20 timmar i veckan i grundläggande behov. Jag tillhör de som inte behöver ompröva den lagstadgade rätten till personlig assistans vartannat år – utan varje.

En omprövning i dagsläget är inte en avstämning av mitt behov. En omprövning är förutsättningslös.

På resan genom det assistanslösa Sverige blev något smärtsamt tydligt. Medborgarskapet och rätten att utöva det fritt och jämlikt, rätten till rörelsefrihet och kontinuitet i livet, är inte förbehållet alla svenska medborgare. I dagsläget är det inte förbehållet mig.

Ingen som inte kan planera sitt liv eftersom förutsättningarna för det kan komma att förändras radikalt från ett år till ett annat är jämlik. Ingen som tvingas svara på hur ofta den går på toaletten och vad den gör där, och sedan vet att en handläggare ska bedöma rimligheten i det svar man angett kan sägas bibehålla sin personliga integritet. Ingen vars hela livsföring äventyras årligen kan sägas ha jämlik ställning i samhället med den vars rätt till att vara en del av det inte behöver omprövas.

Den kommunala omprövningssituationen innebär att jag som medborgare är helt utelämnad till det kommunala självstyret. Till kommunens handläggare och dennes chef, men framförallt till den kommunala ekonomin. Vi är många som slåss om posterna i den kommunala budgeten. Om något annat kostat är det svårt att få råd till att säkra rätten för mig att klä på mig och arbeta.

Nästa år fyller jag 30 år. Jag hade kunnat ha barn i dagsläget, men jag tror att jag undermedvetet har valt bort det. Ett föräldraansvar är så mycket längre än bara ett år. Jag kan inte riskera att inte kunna ta hand om ett barn från ett år till ett annat.
Jag har varit vuxen i lagens mening i över 10 år, men jag uppfattas inte som en vuxen individ av samhället. Jag kan inte säga nej, jag måste utstå sådant som samhället inte kräver att andra vuxna ska acceptera.

Trots att mitt fysiska tillstånd är livslångt och inte går att rehabilitera, blir det något blir det förmodligen sämre. Trots att kommunen beviljat mig assistans i sammanlagt fyra år tidigare och att jag haft rätt till assistans i olika former sedan jag gick på förskolan vill de nu ha starkare bevis för mitt behov av hjälp. De vill se hur assistansen utförs i realtid. En så kallad ADL-bedömning. De vill att en arbetsterapeut ska titta på medan jag duschar och sedan bedöma om mitt behov av assistans är rimligt.

Vad betyder detta egentligen?

Att jag som är nästan 30 år, mer än vuxen, ska stå naken inför en annan människa medan min assistent hjälper mig att duscha. En människa jag aldrig tidigare träffat.
Vem avkräver samhället sådant av?
Vem ska acceptera att bli sedd i all sin nakenhet och få situationen bedömd som rimlig eller orimlig?

Jag tänker mycket på begreppet samtycke i relation till att ompröva min assistans.

Ofta menar man att jag har samtyckt. Jag går ju med på att göra detta? Med vad är alternativet? Att någon annan ska få se mig naken och blöt i duschen, eller att jag inte ska kunna duscha alls? Att någon annan ska få se mig naken eller att jag inte ska kunna klä på mig alls?

Jag har aldrig samtyckt till detta. Ändå måste jag göra det?
Det är tvång.

Arbetsterapeuten har sin landstingskjorta med namnskylt på sig när hon kommer hem till mig för ett inledande samtal. Hon talar i vi-form och säger saker som ”nu vi är klara”. Nej det är vi inte, tänker jag. Du är klar och nu ska du gå, jag är hemma, jag bor här. Vårdapparatens väggar växer runtomkring mig. Jag är inte i mitt hem längre. Jag är på hennes arbetsplats. Mitt hem är inte längre mitt.

Arbetsterapeuten säger att hon är mån om att jag inte ska känna mig kränkt, att jag självklart ska få känna mig bekväm. Sedan säger hon, som i nästa andetag, ”men då kan ju jag komma på morgonen och se när du klär på dig? Om dina assistenter kommer klockan åtta eller nio så kan ju jag också komma då.”

Integriteten som hon lovat mig är i denna stund inte värt något som helst. Hur ser man ut på morgonen när man precis vaknat, har tovigt hår och luktar svett, inte har några kläder på sig?

Jag är snart 30 år. Mer än vuxen och det har tagit långt tid att återta min kropp från vårdens definitioner av den som avvikande och bristfällig. Att förstå att den är min och inte tillhör vare sig sjukgymnaster eller läkare. Att förstå vad det gjort med mig att så många sett mig utan kläder att det varit det normala. Att vara avklädd framför andra som har sina kläder på sig. Att höra dem kommentera kroppens utseende och förmågor som om jag inte var där. Men nu är jag där igen. Nu ska hon titta på mig, jag ska vara naken och hon ska ha sina kläder på sig. Jag ska vara hemma men hon ska samtidigt vara på jobbet.

Bara mina assistenter och mina älskare har fått se mig utan kläder sedan jag tog beslutet om att kroppen inte tillhörde vården, utan mig själv. Kroppen och dess nakenhet har en gräns. När den överträds i andra sammanhang talar vi om övergrepp och samtyckesbrott. I mitt fall talar samhället istället om att det är detta som krävs för att få rätten till full delaktighet i samhällslivet. Att det krävs kontroll och förutsättningslösa prövningar för rätten till denna delaktighet. Vägen till samhällsinkludering går inte genom rätten till rörelsefrihet och självbestämmande, utan genom att bli granskad i duschen, naken, blöt och intvålad.
Ibland talar man om för mig att det är synd om arbetsterapeuten också. Att hon inte kan välja att inte göra detta eftersom kommunen krävt det. Man talar om vikten av att jag är trevlig, att jag inte får brusa upp utan måste behålla lugnet. Tro mig jag vet, jag vet hur man behåller lugnet när någon frågar en hur ofta och vad jag handlar, hur länge jag duschar och vad jag gör då, vad jag har för kläder på mig och varför. Jag vet att behålla lugnet eftersom allt står på spel. Jag vet att behålla lugnet fast jag inte borde behöva göra det.

Sanningen är att det inte spelar någon roll om arbetsterapeuten är trevlig eller inte. Kränkningen är densamma. Jag ska fortfarande vara naken, hon ska fortfarande ha kläder på sig, vägen till full delaktighet går fortfarande genom detta. Ja, det är strukturen som möjliggör för kränkningen, men den verkar genom att personer accepterar att utföra kränkande handlingar.

Du kanske tror att jag glömmer fort, men den som har makt över hela ens liv glömmer man aldrig. Den som har makt att rasera allt som man byggt upp glömmer man aldrig. Arbetsterapeutens namn skriver jag upp i raden av andra, som har haft möjlighet att handla annorlunda. Som har kunnat uppfatta mig som en person med rätt till integritet men som inte gjort det.

Jag har tagit in allt detta nu. Vad det svenska samhället egentligen uppfattar mig som. Inte som vuxen, inte som en person med rätt till integritet och rätt till min egen kropp. Därför inte heller som ett barn, utan som något annat. Något utan integritet, något som ska stå till vårdens, kommunens och statens förfogande. Något som ska kontrolleras och mätas. Något som ska vara beredd att visa allt. Något där blottade bröst inte är bröst. Ett medicinens exempel.

Allt detta måste jag förmå mig att bli uppfattad som. Jag kan inte vägra, inte säga nej, inte låsa dörren när arbetsterapeuten ringer på. Då blir det inget beslut om personlig assistans eftersom kommunen inte kan vara säkra på mitt behov. Då blir det inga kläder på kroppen, ingen mat och ingen möjlighet till arbete eller studier. Då kan jag inte själv bestämma vem som tar i min kropp och när. Då måste jag ta med mig mina vänner in på toaletten.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar