Författararkiv: Anna Barsk Holmbom

Om Anna Barsk Holmbom

Anna Barsk Holmbom har jobbat som verksamhetsansvarig på Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA). Anna började arbeta med assistansfrågorna redan 1993 när hon som nybliven mamma satt på hallgolvet med sin yngsta dotter och ringde runt till alla som visste något om LSS och LASS. Dotterns första ord var självklart "Hallå" sagt i en låtsaslur. Anna har utöver sitt arbete i IfA även jobbat som personlig assistent, tillsammans med sin pappa och assistansberättigade mamma startat upp och drivit ett brukarkooperativ under åtta år och slutligen även prövat på att vara arbetsledare till en släktings assistenter. Eventuell fritid tillbringas på familjen torp i Örkelljunga.

Vad gör man när myndigheterna löper amok?

Arbetsmiljöverket skriver i broschyren ”Uppgiftsfördelning i det systematiska arbetsmiljöarbetet” att det inte går att lägga arbetsmiljöuppgifter ”på dem som är föremål för arbetsgivarens tjänster, exempelvis personer som får vård och omsorg. ” För att verkligen sätta ner foten fortsätter de: ”En arbetsgivare som driver verksamhet enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade kan alltså inte enligt 6 § AFS 2001:1 utse brukaren till arbetsledare för en personlig assistent.” Intressant. Jag undrar var och i vilken lag de har sett det? Inte hittar jag det i LSS i alla fall. Och inte i Arbetsmiljölagen heller. Nej, jag tror det är Arbetsmiljöverket själva som TYCKER så. Tycker ni i riksdagen också så?

Regeringsrätten har, som Wenche Willumsen redan skrivit om, i en dom skrivit följande stycke: ”Även den omständigheten att han förmår arbeta som forskare i snitt 30 timmar i veckan talar mot att hans behov av kvalificerad hjälp i de angivna situationerna skulle vara av mer än marginell omfattning.” Jag undrar hur Regeringsrätten har kommit fram till det? Knappast har de läst det i FN:s standardregler, där det står så här i regel fyra, punkt 6: ”Staterna bör stödja utveckling av och tillgång till program för personlig assistans och tolkservice, speciellt för människor med omfattande eller flera handikapp. Sådan hjälp kan göra det möjligt för människor ned funktionsnedsättning att delta i vardagslivet i hemmet, på arbetet, i skolan och i fritidsaktiviteter.” Och det kan inte vara i LSS där det står så här: ”Avsikten bör emellertid vara att assistansen också ska ges i andra situationer där den enskilde behöver kvalificerad hjälp och som ingår i det dagliga livet, t ex om personen behöver hjälp för att komma ut i samhället, för att studera, för att delta i daglig verksamhet eller för att få eller behålla ett arbete.”

Försäkringskassan gör (med samma Regeringsrättsdom som ovan i ryggen) horribla bedömningar som inte ett behovsbedömningsinstrument i världen kan avhjälpa. Det är inte behovsbeskrivningen i sig som brister utan hur behoven bedöms av Försäkringskassans tjänstemän. När Riksdagen skulle behandla regeringens proposition och Socialutskottets betänkande över densamma nu nyligen så sa en av de debatterande politikerna apropå just behovsbedömningen att ”Det vore väldigt konstigt, minst sagt väldigt oroväckande om inte Försäkringskassan tar till sig det Socialutskottet skriver. Det är så väldigt tydligt. De borde förstå vad Riksdagen menar.” Nå, ni politiker, det verkar tyvärr inte som om Försäkringskassan gjorde det!

Onekligen verkar det som om myndigheterna ovan inte riktigt gör som politikerna säger att de vill och då inställer sig frågan vad som ska göras åt det?

Regeringsformen säger att riksdagen ska välja ombudsmän att ”i enlighet med instruktion som riksdagen beslutar utöva tillsyn över tillämpningen i offentlig verksamhet av lagar och andra författningar.”

Som jag ser det är det hög tid för Justitieombudsmännen (JO) att, som det står på regeringens hemsida, ta itu med sin uppgift att ”skydda varje människas rätt att bli behandlad enligt lagen av myndigheterna.”

Eller för regeringen att skriva ett regleringsbrev eller två.

Kvalificerat stöd till barn

I IfA har vi under en tid arbetat med två stycken barnprojekt. I det ena tittade vi närmare på vad det innebär att vara förälder till ett assistansberättigat barn. Vi funderade även på vilket stöd man som förälder kan behöva för att kunna känna att just föräldrarollen, och inte assistentrollen, administratörsrollen, vårdrollen etc etc, är huvudrollen.

Vi har inom ramen för projektet intervjuat ett antal föräldrar och vi har sett att det i väldigt hög utsträckning saknas ett sådant stöd, inte minst när barnet har ett omfattande vårdbehov utöver assistansbehovet. Ofta finns olika stödformer att tillgå men det är uppsplittrat på olika personer och myndigheter och är inte alltid enkelt att tillgå. I vissa fall har det behövts så mycket tid för att administrera barnets vårdbehov vid sidan av assistansen att föräldrarna har upplevt att en av dem måste arbeta som personlig assistent för att det ska fungera.  Det är svårt att föreställa sig hur barnets assistansbehov i dessa fall tillgodoses.

För de assistansberättigade barn, de som utöver vanlig föräldraomsorg och personlig assistans även behöver mer kvalificerat stöd från vården, vill jag slå ett slag för en ännu ej befintlig insats, i alla fall inte för den gruppen. I min del av Skåne kallas den insats jag skulle vilja ha som förebild för Kvalificerad vård i hemmet, KVH. I sin information beskriver KVH att insatsen vänder sig till dem som önskar behandling i hemmet istället för täta återkommande sjukhusvistelser, till exempel vid cancer, svår hjärtsvikt och KOL. Det är alltså företrädesvis palliativ vård det handlar om. Men varför ska en så god service vara förbehållet livets slutskede när det behövs lika mycket i dess begynnelse? Jag skulle önska att de barn jag nämner ovan, de barn som behöver ett särskilt vårdstöd kunde få ett sådant Kvalificerat Stöd i Hemmet, KSH.

Med KSH behöver barnet inte längre sitta i timslånga köer på sjukhuset för att till slut träffa en läkare som aldrig har träffat barnet och som inte förstår vad som behöver göras. Istället ringer familjen till KSH som kommer hem till er varje gång det behövs. Och de kommer inte bara med läkare utan det kan handla om nästan vilken landstingsinsats som helst. KSH står för utskrivning av medicin, sjukgymnastik, dietist, läkarvård, anpassning av rullstolen eller vaccination. Om det är en landstingsinsats så fixar KSH det!

Den borgliga alliansen har i dagarna lanserat ett förslag till ett ”vip-kort” till mycket sjuka, äldre personer. Förslaget påminner till viss del (även om det inte alls är lika omfattande) om KVH men är ännu helt otillräckligt. Varför ska insatsen reserveras för personer i livets slutskede? Det borde vara en självklarhet att även ge det till barnen, de som befinner sig i livets gryning. Genom det ger man stöd inte bara till barnet utan till hela familjen och möjliggör för föräldrar att ha just föräldrarollen som huvudroll.

Vågar du bli sjuk?

Den 1 januari 1994 bildade jag tillsammans med några kamrater ett brukarkooperativ i Kristianstad. Redan samma höst höll kooperativet på att gå omkull ekonomiskt då en av våra medlemmar blev svårt sjuk och var tvungen att tillbringa många veckor på sjukhus. Jag hade läst något märkligt om att man inte skulle få ta med sig sina assistenter på sjukhus men det lät så konstigt att när jag ringde till Försäkringskassan och tjänstemannen sa att det inte var några problem så trodde jag självklart på henne. Dessvärre tog hon tillbaka vad hon hade sagt eftersom det märkliga visade sig vara det som var sant! Den här personen, liksom så många andra, hade inte klarat sig en sekund på sjukhus utan sina assistenter, men skulle ändå inte få ta med sig dem eftersom reglerna var sådana. Naturligtvis kunde vi inte låta det hända utan vi tog en ekonomisk chansning och lät assistenterna stanna kvar Ända sedan dess har jag och alla jag känner, i alla forum jag kan tänka mig försökt att påverka våra politiker så de tar bort den här inhumana och oresonliga regeln.

Bara den som har ”särskilda skäl” får behålla assistansen under sjukhusvistelse och då bara i några veckor. Dessutom kan den som faktiskt HAR särskilda skäl ändå inte vara säker på att få behålla assistansen eftersom en nitisk tjänsteman har kommit på att man knappast behöver behålla sina assistenter om man ligger medvetslös på sjukhuset. Touché!

I februari i år avled en vän och före detta styrelseledamot i IfAs styrelse. Han hette Per Thernberg. För några år sedan tog Per modet till sig och begärde ordet på ett av våra Debattforum för att prata om den här frågan. Just då skrattade vi lite för Per såg så eländig ut att politikerna omgående trodde på honom när han sa: ”jag kan hamna på sjukhus när som helst”. I det läget tog han upp frågan för att hjälpa andra assistansberättigade och inte för sin egen skull. Nu blev det ändå så att han hamnade på sjukhus den sista tiden i sitt liv och eftersom jag vet vilken omtänksam person Per var så vet jag också att han mot slutet tänkte många tankar på hur hans assistenter skulle klara sig när han inte längre hade råd att avlöna dem eftersom assistansersättningen inte betalades ut.

Att ändra det här är inte någon kostsam historia. I själva verket vet ingen om det över huvud taget skulle kosta något extra alls eftersom det inte är FLER beviljade timmar som behövs – bara att den assistansberättigade får använda de timmar han eller hon faktiskt redan är beviljade.

När propositionen om ökad kvalitet och trygghet kom verkade det naturligt att frågan om sjukhusvistelse äntligen skulle lösa sig. Men inte ett ord. Och Socialutskottet avstyrker miljöpartisten Thomas Nihléns motion, som i och för sig inte gick så långt att den föreslog en ändring av det här utan bara att man skulle ”utreda aspekter runt finansiering av ett förslag om att assistansersättning ska kunna lämnas också för tid då den funktionshindrade vårdas på sjukhus”. Skälet till avstyrkandet är att det pågår ett arbete på Socialdepartementet med att se över frågan. Jo tack. Vi vet. Det har de sagt sedan 1994.

Behovsbedömningen man aldrig hade velat läsa

Häromdagen läste jag den värsta behovsbedömning jag någonsin läst. Den var sådär så att man tappar fotfästet och undrar om man befinner sig i samma land där LSS och LASS finns för att tillförsäkra den enskilde ett gott liv där man kan leva ”som andra”, dvs själv välja vad man vill göra av sitt liv och sin tid.

Det handlar om en relativt ung man som ansökte om fler assistanstimmar från Försäkringskassan i sin strävan att försöka skapa sig ett ”eget” liv och kanske till och med flytta hemifrån på lite sikt. Den här mannen ansökte om assistans för fyra toalettbesök per dag. Han sa att varje toalettbesök tar i genomsnitt 10 minuter. Det betyder att han var rätt snabb skulle jag vilja säga. I alla fall för att vara en man. Men det är en helt annan diskussion i en helt annan blogg. Försäkringskassan beviljade alla fyra besöken. Man får vara tacksam. Men tyvärr bara tre minuter per besök eftersom den unge mannen inte ansågs behöva assistans under själva ”toalettsittningen”. Det fick räcka med de minuter det tar att dra ner byxorna innan besöket och torka efter besöket.

Sen ansökte den unge mannen också om att få assistans vid av- och påklädning. Försäkringskassan menar då, på fullt allvar som jag kan förstå det, att hjälp med att rätta till kläderna samt hjälp med knappar och dragkedjor inte är av så personlig karaktär att det kan betraktas som ett grundläggande behov!

Inte nog med att mannen vill gå på toaletten och klä på sig utan han uttryckte även en önskan om att få assistans för att kunna kommunicera. Han har ett språk men det är inte så rikt och det händer att han helt enkelt svarar på fel saker. Det händer också att folk inte förstår vad han säger. Nu, i hans strävan att bli alltmer självständig, vill han gärna vara ute på stan och kunna tala med människor han möter. Försäkringskassan bedömer att han ska få göra det. I en timme per dag. Men den tiden får inte användas när han är i sitt hem eller på daglig verksamhet och det beviljas inte de dagar han är på lägervistelse.

Tycker ni att det här låter illa? Vänta tills ni får höra resultatet av vår unge mans ansökan om fler timmar.

Försäkringskassan kom fram till att han inte hade så stora grundläggande behov, eller i vart fall inte så stora INTEGRITETSKÄNSLIGA och MYCKET PERSONLIGA grundläggande behov att de uppgår till 20 timmar per vecka. Därför beslutade man att han skulle mista sina redan beviljade timmar.

Som han hade haft sedan 1994.