Författararkiv: Vilhelm Ekensteen

Tillbaka från stranden?

, 7 augusti, 2010
2 svar

Under den långa intensiva värmeböljan i juli hann jag ägna mig åt en intressant antologi om Sveriges förhållande till Nazityskland under kriget. Sommaren 1940 inträffade ett av de kritiska lägen då hotet från den segrande tyska krigsmaskinen var särskilt kännbara, bland annat gällde det kraven på tyska trupptransporter på svenskt territorium, de så kallade permittenttågen. Pressen på Sverige var stor. Likväl tog nästan hela den svenska samlingsregeringen semester – och sammanträdde i stället ett par gånger i Båstad! Blitzkrieg, jovisst, men det är ju sommar.

Sedan återvände de från stranden till huvudstadens plikter. Utan alla jämförelser i övrigt är det väl ungefär det vi just varit med om! Efter Almedalsveckans myllrande och bullrande valupptakt och politikeryra med dramatik och incidenter tog politikerna semester. Försvann. Stängde av. Fanns inte. Utom några som sysslade med Littorinaffären.

Det blev helt enkelt tyst. Otroligt tyst. Ja, de var ju på stranden någonstans långt borta.

Men nu är det väl dags! Är det åter tid att ropa hallå och inte bara få eko till svar? Har det blivit viktigt igen vilka vi röstar på i september?

Låt mig då genast säga, de politiska partierna måste ge oss en tro på framtiden. Funktionshindrade har rätt att begära det. På denna blogg har vi uthålligt fokuserat främst två frågor: tillgänglighet och personlig assistans. Tillgänglighet därför att den frågan är så central för vår delaktighet i samhället. Personlig assistans därför att den reformen utgör ett framsteg som för första gången i historien ger värdiga levnadsförhållanden åt människor med stora assistansbehov, ett framsteg som inte får gå förlorat.

Vilken respons har vi fått? Almedalsveckans gästbloggande av de sju riksdagspartierna var med ett eller annat undantag generellt en gäspning. Ärligt talat. Vi ska dock inte vara oartiga mot våra gästbloggare utan konstatera att vi till stor del har oss själva att skylla. Vi ställde inte de precisa frågor vi borde ställt, vi tog helt enkelt snällt emot vad partierna ville säga!

Med reservation för att jag kan ha missat något i sommarhettan noterar jag utan att gå in på enskildheter att den personliga assistansen nämndes ytterst sparsamt. Under våren har vi i IfA och andra organisationer med all kraft försökt fästa politikernas uppmärksamhet på de nya behovsbedömningar som hotar hela assistansreformen och som i pågående prövningar raserar enskilda människors livsförutsättningar. Socialutskottet inbjöd oss också till hearing och har i ett tillkännagivande uttryckt oro och underhand aviserat tänkbara lagändringar. Vi är ändå inte lugna.

Och jag är ute efter något mer. Socialutskottets ledamöter bör naturligtvis vara medvetna om hur avgörande assistansfrågan är – men partierna? Här finns rum för dem att inför valet komma med tydliga deklarationer som visar att man står bakom assistansreformen och dess intentioner!

Ty det finns ingen väg tillbaka som inte är skammens väg. Att åter hålla funktionshindrade livslångt instängda i handikapplägenheter eller på institution – skam. Inte en gång till.

I all enkelhet är assistansreformen något för det svenska samhället att vara stolt över och därför rädd om. Och jag vill till sist betona, den handlar om en stor sak, möjligheten också för människor med omfattande assistansbehov att leva som andra, men inte mer. Den handlar om att kompensera funktionsnedsättningar, men inte mer. Den handlar om att närma sig ett tillstånd av jämlikhet, men inte mer.

För mycket? Någon som vill byta?

2 svar

Marschera

, 26 juli, 2010
2 svar

Marschen för tillgänglighet har marscherat och marscherat. Den har nu marscherat sedan år 2003, varje år. Den har marscherat i synnerhet i Stockholm, men numera också på en rad andra orter runt om i landet.

Den marscherar för att demonstrera kravet på tillgänglighet och användbarhet för personer med funktionsnedsättning – rörelsehindrade, synskadade och alla de som berörs av rådande otillgänglighet. Och den begär en lagstiftning som fastställer bristande tillgänglighet som diskriminering.

För egen del har jag alltid applåderat Marschen. Bosatt i det fjärran Skåne har jag av olika skäl varit förhindrad att personligen delta i marscherandet i Stockholm, men Marschen har självklart alltid haft mitt stöd. Som mångårig företrädare för funktionshinderrörelsen och utifrån egen nästan livslång rörelsehindererfarenhet har jag verkligen vetat varför Marschen marscherar!

Efter så många år kan man tycka att det är nog marscherat. Man borde vara framme. Några kamrater på denna blogg som varit med och marscherat markerar mycket riktigt hur milt uttryckt irriterade de är för att det måste marscheras och marscheras. De formulerar i skiftande ordalag sitt illamående över partiföreträdare som det ena året efter det andra ställer upp på marschmålet och framhåller hur angeläget det är att bristande otillgänglighet äntligen ska stämplas som diskrimineringsgrund.

Det ska bara utredas lite till, först!

Gång på gång har Marschen förvisso nått marschmålet för dagen – men aldrig Målet = diskrimineringslag mot otillgänglighet. Som sagt, nog kan man tycka att det är nog marscherat. Just därför är det desto viktigare att slå fast att Marschen ingalunda marscherat förgäves! Ty Hans Filipssons och Emma Johanssons och deras medarbetares envisa vägledning har nått långt. Det må vara att Marschen och deras stödorganisationer inte lyckats driva beslutsfattarna till vägs ände och den eftersträvade fullständiga framgången – men utan deras ihärdighet skulle vi varit betydligt längre från Målet.

För visst har jämlikheten ett pris. Att ett klubbslag i Sveriges riksdag förkunnar att bristande tillgänglighet är diskriminering innebär på intet vis att vårt samhälle över en eftermiddag blir tillgängligt – eller att all otillgänglighet blir diskriminering i lagens mening. När det gäller den befintliga äldre bebyggelsen kommer med all sannolikhet ombyggnadskostnader och pengar spela stor roll för vad som definieras som diskriminering och vad som till följd av omständigheterna ses som ”skäliga” hinder.

Så jag misstänker starkt att Marschen ännu en tid gör bäst i att behålla marschkängorna på, hjulen rullande och kryckorna startklara!

2 svar

I huvudet på en politiker

, 11 juli, 2010
6 svar

Det finns en fråga som måste ställas. Det finns en fråga som vuxit sig allt starkare. Det finns en fråga som vi väldigt gärna låtit bli att ställa. Men vi måste.

Efter Fredrik Reinfeldts Almedalstal tränger den sig på. Särintressen, det talade Reinfeldt om, inte utan förakt. Särintressen var inte bra. Kände vi oss träffade, vi med funktionsnedsättningar?

Ja, varför inte? Hur många gånger har vi inte haft anledning! Särintressen har vi ofta setts som.

Fast vi tror inte vi är det. Vi vet att vi är alldeles vanliga människor och medborgare.

Så man ska vara försiktig med begreppet särintresse. Men kanske går det hem för stunden i det retoriska illusionsmakeriet. Vi vill ju alla så gärna lyssna på Fredrik och känna att vi hör hemma i allmänintresset. Allmänintresset, det är bra. Men särintresset, det vet man ju hur det är med det.

Där står vi i hopen som Fredrik Reinfeldt förför och tycker med välbehag ”där får de, särintressena!” Där står vi och tänker på andra. Jag tänker förstås på några direktörer som jag tror Fredrik umgås med (fast jag är inte säker på att han tänker på dem), och arbetarklassen tänker på socialhjälpstagarna medan dessa tänker på invandrarna som i sin tur tänker på facket som bara slår vakt om de sina. Många män med bristande sinne för feminism tänker på kvinnor, som särintresse, allihop. Ja, det blir nästan tänkt på alla.

Fast många med funktionsnedsättningar tänker inte så mycket på andra, av bitter erfarenhet. De vet att det ofta är de som är särintresse, eller hör till dem som räknas dit. När vi nu efter rätt många år med assistansreform och en åtminstone uttalad medborgarskapstanke i våra nationella handlingsplaner plötsligt åter hör ordet särintresse rycker vi därför till. Jag vill inte säga att vi osäkrar vår revolver, men vi tar fram slangbellan.

Och frågan. Jag vill gärna ställa den också till Maud och Jan och Göran, om han hamnar på det han tycker är rätt sida om decimalerna. Och jag ställer den även till Mona och Lars, ty ibland har vi bestämt sett ut som ett särintresse också på första maj. Ja, inte så att det har framgått av de framförda parollerna, det är snarare just det att vi så sällan synts till på dem.

Maria och Peter, ni har väl mest annat på programmet? Jag riktar ändå frågan också till er.

Men till sist och framför allt, Fredrik Reinfeldt, vi som lever med funktionsnedsättningar vet att vi inte brukar hänföras till den minoritet som utgör allmänintresse, utan till den försumbara majoritet som är särintresse. Så du förstår, vi måste fråga:

Är det oss du tänker på?

6 svar

Amputation

, 25 juni, 2010
4 svar

Jag är rädd för att hamna på sjukhus. Bokstavligen. Och det beror inte på den sjukdomsskräck som vi alla har lite till mans, åtminstone inte främst, utan på att jag är rädd att bli av med min personliga assistans.

I fyra veckor får jag kanske behålla den på sjukhuset. Och det behöver jag verkligen; jag må vara en förkämpe för funktionshindrades rättigheter, jag må ha skrivit böcker och hundratals tidningsartiklar, jag må vara pappa, jag må ha blivit bettrodd med många förtroendeuppdrag – på sjukhuset klarar jag mig lika lite som hemma eller någon annanstans utan att ha en assistent till förfogande som vet hur jag måste ha det pga mina funktionsnedsättningar.

Kanske fyra veckor alltså, men sedan säger bestämmelserna att det är dags för mig att göra mig av med mina assistenter.

Det är nästan omöjligt att förmedla vad det innebär. Jag tror knappt jag kan få dig att inse det. För oss med ett stort assistansberoende, kanske dygnsomfattande, betyder assistentens förtrogenhetskunskap allt. Vi säger vad vi vill ha gjort, men det som får livet att fungera är att en assistent som jobbat länge hos oss vet vad vi menar, känner våra behov och kan utföra assistansen utifrån massor av erfarenhet.

Det gamla uttrycket att assistenterna är våra armar och ben är faktiskt inte så dumt. De är det, och mer än så. Jag har assistenter som jobbat åt mig sedan assistansreformen tillkom 1994 och flera till som jobbat mer än tio år. Också de nyaste med få år i jobbet har nu för mig helt omistlig erfarenhet och professionalitet.

Naturligtvis är det en skam att jag som assistansberättigad inte kan erbjuda dessa förstklassiga yrkesutövare en bättre anställningstrygghet än att de plötsligt kan bli av med jobbet inom ett par veckor. Det är allvarligt att statusen för en viktig yrkeskår som de personliga assistenterna urholkas av undermålig anställningstrygghet.

Men redan av rent egoistiska skäl känner jag mig i högsta grad hotad. Om jag blir av med den lilla stab av assistenter som jag har och som insiktsfullt utför de otaliga små detaljer som jag behöver assistans med över dygnet, då skulle uppriktigt sagt min tillvaro rasa samman.

Det är inte så enkelt att man skaffar nya assistenter bara genom att annonsera ”Kom hit och assistera mig!”. En fungerande assistans tar dagar och veckor och månader att utveckla till den ömsesidiga förtrogenhet som ger dig möjlighet att leva som andra just tack vare din assistans. Processen kan också innefatta misslyckanden, misstag, att behöva börja på nytt med någon annan därför att personkemin inte stämmer etc.

Om du blir av med alla dina assistenter och har ett stort assistansberoende, då är det faktiskt som en brutal amputation, som att du blir av med armar och ben, man kapar år av yrkeskunnande och erfarenhet, det som ger grund för ditt liv och din livskvalitet.

Så jag lovar, ställs jag inför perspektivet av en längre sjukhusvistelse, då kalkylerar jag risken. Att anlita sjukvården eller att inte göra det. I båda fallen kan det gälla livet.

Kalkylerar jag fel får jag väl spöka på finansdepartementet. Och ibland i riksdagen.

4 svar

Statligt huvudmannaskap – assistansreformens förutsättning

, 12 juni, 2010
Lämna ett svar

Det finns skäl att påminna om varför det är så viktigt att staten förblir huvudman för den personliga assistansen. För oss som lever nu framstår många gånger mörka kapitel i historien som skugglika och svåra att föreställa sig som konkret verklighet. För många assistansanvändare idag kan nog på samma sätt tiden före assistansreformen 1994 framstå som overklig, hur ohyggligt verklig den än ofta var för dem av oss som var berörda.

Utan det statliga huvudmannaskapet hade vi aldrig fått någon assistansreform. Det statliga huvudmannaskapet var själva förutsättningen. Den som före 1994 levde med ett mycket stort praktiskt hjälpbehov var nämligen helt beroende av kommunens stöd. Hon eller han stod bildligt talat mitt i byn, i centrum för uppmärksamheten, utpekad som en väldig ekonomisk belastning för kommunen.

Hur enkelt var det att få ett kanske dygnsomfattande assistansbehov tillgodosett av kommunens socialnämnd? Det var i praktiken mycket svårt. Det var i praktiken nästan omöjligt. Det skedde i praktiken nästan aldrig.

För kommunen kunde det kanske gå att bevilja någorlunda begränsade dagliga hjälpbehov på två eller tre eller fyra timmar; även om det tog emot kunde möjligen hjälpbehov av ungefär denna omfattning tillgodoses. Men för den som hade 24 timmars eller 20 eller 16 timmars assistansbehov – aldrig eller så gott som aldrig. Ytterst sällan tillgodosågs det fullt ut – och det kunde landa i långt mindre än hälften av den tid som behövdes.

Därför levde också assistansberoende i alla åldrar dolda i sina handikapplägenheter, inspärrade i husarrest, instängda i passivitetens ovärdighet och dödande torftighet. Eller hos anhöriga, i mer eller mindre fullständigt beroende av dessa. Eller så levde de på olika former av institution.

Möjligheten att leva som andra, möjligheten att bli subjekt i sitt eget liv, möjligheten till ett reellt medborgarskap berövades dem med stora funktionsnedsättningar därför att de inte fullt ut fick den assistans som var ett villkor för allt det.

Hur viktigt det är att få hela behovet tillgodosett understryks av förhållandet att för dem som har ett stort assistansberoende, kanske dygnsomfattande, är den sista timmen lika viktig som första eller andra timmen. Utsattheten och vanmakten utan assistans är definitiv och fullständig.

Därtill måste som bekant människor med omfattande funktionsnedsättningar så gott som undantagslöst räkna med att leva med dem livet ut. Assistansbehovet snarare förstärks med tiden . Ett stort assistansbehov varierar med andra ord inte med kommunens ekonomi eller de årligen skiftande kommunala budgetbesluten, det består.

Varje hopkoppling av stora assistansbehovs tillgodoseende med ett beroende av kommunal ekonomi skulle återinföra samma mekanism som förr förhindrade deras tillgodoseende, dvs kommunala motiv att dra ner beviljandet till 90 eller 80 eller 60 procent av de timmar där alltså den tjugofjärde är lika viktig som den första.

Först med assistansreformen 1994 lyftes ansvarstagandet för tillgodoseendet av stora assistansbehov till nationell nivå. Först genom frikopplingen från kommunal ekonomi skapades förutsättningar att fullt ut tillgodose de stora assistansbehoven efter behov. Därför är det statliga huvudmannaskapet omistligt för assistansreformen.

Det har sagts att assistansreformen inneburit en revolution för dem med stora funktionsnedsättningar. Det är sant. Och varje revolution som glömmer sitt ursprung går förlorad. Det får inte ske.

Lämna ett svar

Riksdagen blundar för verkligheten

, 21 maj, 2010
4 svar

Riksdagen blundar för verkligheten. Det blir både ett faktum och ett understatement när riksdagen den 26 maj tar det beslut om den personliga assistansen, den viktigaste funktionshinderreformen i modern tid, som man är på väg mot!

Det pågår sedan drygt två år en oreglerad nedmontering av assistansreformen, skött av Försäkringskassan med påhejande av regeringsrätten. Det går till på det sättet att bedömningen av de grundläggande assistansbehoven – med att äta, sköta sin personliga hygien, klä på och av sig och att kommunicera med andra – görs efter nya kriterier, där på godtyckliga grunder vissa grundläggande behov inte längre anses vara grundläggande. Det innebär att antalet timmar grundläggande behov i varierande grad reduceras för den enskilde. Och då ska man komma ihåg att om den assistansberättigade inte anses ha tjugo timmar grundläggande behov i veckan, då blir det inte bara lite mindre assistans, det blir ingen assistans alls!!!

I övrigt går nedmonteringen av assistansen till så att alla assistansbehov i en tidigare helt okänd omfattning bedöms styckat i minuter aktiv tid. Tillspetsat uttryckt beviljas assistans när koppen ska lyftas till munnen, och medan koppen står på fatet får assistenten gå hem. Det låter roligt, men för de många assistansberättigade som mister assistans och helhet i sitt liv är det djupt allvarligt. I propositionen underkänner Maria Larsson själv LSS-kommitténs aktivitetsbegrepp som alltför oklart, men nu tillåter man ändå Försäkringskassan att ånga på för fullt med detta tillhygge.

Riksdagen säger sig vilja vänta på utfallet av det behovsbedömningsinstrument som är under utarbetande och ska vara klart i mars 2011. Då har man emellertid inte riktigt begripit vad det rör sig om! Ett behovsbedömningsinstrument kan vara helt ok om det syftar till att lyfta fram de assistansbehov den enskilde har. Det är av det skälet brukarföreträdare försökt vara med på ett hörn för att få ett bra och rättssäkert instrument. Men själva behovsbedömningsinstrumentet gör ingenting åt den nedmontering som pågår och kommer inte att göra det. Att inse det hade kanske varit enklare om man betänkt det andra arbetsnamnet på det så kallade behovsbedömningsinstrumentet: intervjuguide. Man ska alltså tillfråga den sökande om assistansbehoven. Men den slutgiltiga bedömningen ligger där de ligger i dag, dvs i försäkringskassornas nedmontering sådan den dagligen sker.

I april var åtta företrädare för funktionshinder- och brukarorganisationer kallade till socialutskottet och berättade om denna verklighet. Vi upplevde det nog alla som ett värdefullt uttryck för vår fungerande svenska demokrati. Nu kan vi bara konstatera att riksdagen tagit del, men ej förstått.

Det kan inte stanna vid det. Om assistansreformen ska räddas, då är det nu som det måste göras!

4 svar

I riksdagens händer

, 18 maj, 2010
3 svar

Från 2004 till 2008 arbetade den så kallade LSS-kommittén med sin utredning om personlig assistans. Det var en utredning som utgick från de eftertryckligt fastställda politiska direktiven att landa i hårda besparingar på statens utgifter för assistansersättning, dvs den personliga assistansen i vårt land.

För mig som en av de två brukarföreträdarna i denna utredning betydde det en pressande tid. Särskilt förslagen som låg på utredningens bord våren 2006 var av katastrofal karaktär för assistansberättigade i Sverige. Jag kan ärligt säga att jag är stolt över att tillsammans med Gerd Andén, den andra brukarföreträdaren, ha lyckats avvisa de allra värsta förslagen. Man ska inte tro att de föll av sig själv. Man ska inte heller inbilla sig, om man nu väljer att ställa sig utanför den parlamentariska beslutsprocessen, att sådana förslag inte kan genomföras. De kan genomföras och få fruktansvärda konsekvenser för dem som berörs.

Vad återstår då i dag av LSS-kommitténs nedskärningsförslag? Det är faktiskt svårt att säga. Den LSS-proposition som nu ligger på riksdagens bord för slutgiltigt avgörande den 26 maj kan se beskedlig ut i jämförelse med hoten vi mötte för fyra år sedan. Mycket beskedlig. Men den rymmer också fortsatta oklara skrivningar om så kallade kostnadsdämpningar som kan leda vart som helst!

Och inte minst på en punkt ser dagens verklighet ut att gå hårdare fram än LSS-kommittén slutligen skrev. Kommittén deklarerade att de med de stora funktionsnedsättningarna och stora assistansbehoven inte skulle drabbas. Man tänkte sig i stort sett att likvärdiga behovsbedömningar över hela landet skulle pressa överflödig ”luft” ur mängden assistanstimmar, ta bort ett överflöd utan att någon egentligen skulle råka illa ut.

Men Försäkringskassans aktuella behovsbedömningar har ställt allt sådant på huvudet. Genom nya tolkningar av vad som är grundläggande behov, de behov som berättigar till assistans, går i princip ingen, säger ingen, säker. Att gå på toaletten hör självklart till det grundläggande behovet att sköta sin personliga hygien. Men nu berättar exempelvis en kvinna att endast tiden för förflyttning dit och därifrån räknas, inte när hon sitter på toalettstolen!

Också många med de svåraste funktionsnedsättningarna kan sitta på en toalettstol. Hur går det då för tiden med grundläggande behov? Räcker den till för att ge rätt till assistans?

Rättsosäkerheten för oss assistansberättigade framstår i dag som allt större. Också den totalförlamade har att bevisa att de grundläggande behoven är tillräckligt stora. Minst omkring tre timmar om dagen i genomsnitt. Och med den rådande anarkin i behovsbedömningen, där en del handläggare tycks gå nedskärningsdirektivens ärenden utan föregående riksdagsbeslut, kan utgången bli hur som helst.

Detta är realiteter maj 2010. Det som sker ligger nu i riksdagens händer.

3 svar