Författararkiv: Susanne Berg

Om Susanne Berg

Susanne har varit aktiv inom funktionshinderrörelsen sedan mitten av 1980-talet. Hon är en otålig individ som under de senaste decennierna har arbetat på DHR och Handikappombudsmannen, inom olika projekt på Independent Living Institute samt läst in en Master i Disability Studies vid Leeds Universitet. I dag jobbar hon på STIL och Independent Living Institute i Stockholm samt frilansar i egen firma med text, analys och föreläsningar. Hennes intresse för funktionshinderfrågor, social rättvisa, medborgarskap och lika villkor är grundat i rent egenintresse. Något Susanne anser vara en kvalitetsgaranti.

100 % medborgare eller bara människa?

”(O)mänskligt” – utställningarna på etnografiska museet och forum levande historia handlar om den tid då mitt och andra som jags människovärde ifrågasattes. Den tid när vi i Sverige mätte skallar, pratade om raser och degenererade arvsanlag. En del av utställningen handlar om hur vi steriliserade de människor vi nedvärderade. Att gå med på, rent av att ansöka om att bli steriliserad, kunde vara ett villkor för att släppas ut från institutionen.  Bredvid finns montrar om program T4; nazismens systematiserade barmhärtighetsmord.

Jaså, visste du inte att funkisar var föremål för utrotning under Hitlers regim? Nej, det kanske inte är så konstigt; vi pratar ju aldrig om det i dag. Faktum är att gaskamrarna som användes i förintelselägren prövades ut på en av de institutioner där man barmhärighetsmördade funkisar. Bakom T4 stod Karl Brandt, Hitlers personlige livmedikus. När han ställdes inför rätta i Nürnberg efter kriget sa han att T4 bara handlade om vad som var barmhärtigast mot de arma stackarna på institutionerna.

Samtidigt som Karl Brandt avrättades fortsatte vi i Sverige att sterilisera folk. Det hörs fortfarande i dag, titt som oftast inlägg i debatten där mord på funkisar kallas barmhärtighet. Ändå vill jag påstå att vi kommit en bit på vägen. Kommer ni ihåg, när andra länder firade det europeiska funktionshinderåret 2003 under devisen ”Nothing about us without us”? I Sverige bestämde en statlig myndighet att vi skulle fira under devisen ”100% människa”.  Då reagerade åtminstone en del av oss. Vi var väl i alla fall människor? Det behövde vi väl inte diskutera?

Jaså, ni kommer inte ihåg det heller? Det var då själva … Får ni inte lära er något i skolan?

Nej, det är nog precis det som är felet. I Sverige lär vi oss inte. Vi lär oss inte att historien inte är död; att vi fortfarande lever i skuggan av, i det ideologiska kletet från dåtiden. Då vissa var mindre än människa. Då vissas värde kunde ifrågasättas.

Kanske är det därför vi i dag har så svårt att förstå att alla har rätt att vara 100% medborgare? Vi pratar om mänskliga rättigheter som om det var något andra länder behöver få hjälp med; hjälp av oss att förstå. Vi pratar inte om att vi måste förändra vårt samhälle; att vi behöver bli bättre på mänskliga rättigheter.

I går mätte vi skallar. I morgon ska Statskontoret räkna kronor och ören. Hur mycket får vår tillgänglighet till demokratin kosta? Hur ska vi ha råd med diskrimineringsförbud mot otillgänglighet? Det finns en historielöshet i detta mitt älskade Sverige som skrämmer mig. Det finns en ovilja att se de egna, fortfarande existerande skamfläckarna.

Jag känner mig oftast – inte alltid men oftast – som 100% människa. Som medborgare känner jag mig alltför sällan.

Funkisar som pedagogiska leksaker

Veckan efter Marschen för tillgänglighet arrangerar vi på Independent Living Institute ett seminarium där Stockholmspolitiker från fyra partier ingår i en panel. Jag käkar penicillin, är trött och fungerar som moderator. Jag vet exakt ögonblicket då adrenalinkicken sätter in; då vänsterpartiets representant levererar budskapet att de ska bjuda in funkisrörelsen för att få del av vår kunskap.

Det är inte det att jag inte tycker att vi har kunskap, eller att vi inte ska tala i egen sak, eller att det är oviktigt att lyssna på det vi säger. Egentligen är det inget fel på hennes budskap. Problemet är bara att det sagts såååå ofta förut. Om vår kunskap verkligen värderades högt så borde väl makthavare och andra lyssna bättre. Vår roll tycks vara att upprepa samma kunskap i all evighet; om och om igen som repiga vinylskivor för döva öron.

Helt plötsligt känner jag hornen i pannan växa och hör mig själv säga: ”Du får väl se om någon är intresserad av att komma när du bjuder in.” Det är naturligtvis en kalldusch och jag förklarar att funkisarna i salen kanske har tröttnat på att föreläsa för politiker efter politiker. Det kanske är examensdags.

Dimman har lagt sig. Tankarna har samlats. Och jag inser att detta är precis vad jag fortfarande känner. Ett av mina minnen av att bli funkis vid 23 års ålder är denna oändliga radda med frågor från kända och okända människor; och alla som talade om för mig hur viktigt det var att jag svarade och förklarade. Hur skulle annars folk förstå? Exakt vad folk skulle förstå var det ingen som förklarade. Själv har jag fortfarande ingen aning eftersom förståelsen mestadels tycks utebli.

Den slutsats jag drar av alltihop är att det endast är okej att efterfråga kunskap när den faktiskt ska användas. Det är viktigt att efterfråga kunskap om vad som saknas för att skapa delaktighet om man tänker åtgärda bristerna. Detta är att efterfråga kunskap. Om man endast efterfrågar allmän information som i sig inte kan användas till att åtgärda saker så handlar det väl inte om kunskap? Det är väl bara nyfikenhet? Om man ställer frågor som man redan fått svar på; om man efterfrågar kunskap som man aldrig använder. Är inte det att missbruka människors tid och energi? Är inte det att manipulera oss till att tro att vi blir hörda.

Jag svarar och förklarar regelbundet på frågor. Jag förmedlar min kunskap i en massa sammanhang. Men ett har jag lärt mig. Man kan inte leva sitt liv som en pedagogisk leksak för ointresserade. Så fråga gärna om du behöver min kunskap för att göra något. Är du bara nyfiken eller fiskar sympati och röster i allmänhet så sysselsätt dig med annat. Framför allt, om du är politiker så fundera över hur många gånger du efterfrågat kunskap utan att använda den till samhällsförbättringar innan du frågar igen.

Dags att sätta på sig blåbyxorna. Slutexamen närmar sig!

SVAR TILL: Basically my dear, you’re fucked!

SÖKES: mindre väluppfostrade, uppretade funkisar med erfarenhet av diskriminering pga otillgänglighet; villiga att arbeta för förändring istället för sitta hemma och gnälla; kreativa, arbetsmyror; konfliktbenägna.

I grund och botten kära du, så är du uppäten och utskiten!
Ja så uppfattar jag budskapet i integrationsdepartementets pressmeddelande om otillgänglighet som eventuell diskrimineringsorsak. Efter att ha suttit på Ytterbergsutredningen sedan början av året meddelar man dagarna före årets Marsch för tillgänglighet att den kommer att publiceras – snart. Inte innan funkisrörelsen marscherat klart för i år Nej, snart, men inte just nu när frågan är aktuell.

Det officiella svaret från rörelsen är ett väluppfostrat jaså. Man hälsar nyheten om att utredningens förslag ska gå på remiss som om det verkligen var en seger.  Hallå – det innebär absolut ingenting annat än att vi får ta del av utredningens drygt 800 sidor text.  Vi får rätt att läsa och tycka till innan utredningen resulterar i ännu en utredning.

Funktionshinder har utretts förr. Redan 1966 tillsattes den första Handikapputredningen för att utifrån ett större samhällsperspektiv utreda förhållandena och föreslå nödvändiga reformer. Jo då, tillgängligheten berördes redan då; 1967 för 33 år sedan. I slutet av 1980-talet var det dags för nästa Handikapputredning. 1993 skriver den om tillgänglighet, allmän kollektivtrafik och diskrimineringsförbud i lag så att det blir möjligt att ”väcka allmänt åtal”. Däremellan och därefter har det utretts och utretts och utretts.

När förslaget till ny samlad diskrimineringslag presenterades 2008 fanns inte diskriminering pga brist på skäliga åtgärder med. Märk väl – det handlade inte om att planhyvla Sverige bara skäliga åtgärder. Ändå kunde det inte förbjudas.

Nyamko Sabuni – stackars liten – meddelade att hon minsann också var besviken. Men underlaget höll inte. Det måste utredas ytterligare.

I dag sitter vi med ett löfte om att en utredning kommer att publiceras, åsikter kommer att samlas in – OCH sedan kommer man tillsätta ännu en utredning för att beräkna kostnaderna.

Det räcker nu! Det har utretts nog. Ni politiker har haft mer än 40 år på er. Du, Nyamko Sabuni har haft alla möjligheter att se till att det som behövde bli utrett blev det. Orsaken till att det behöver tas ett beslut om offentliggörande är nämligen att Ytterbergsutredningen är en intern departementsprodukt utarbetad inom Integrationsdepartementet; inom DITT departement.

Nej, jag sympatiserar inte med fler politikerkrokodilers tårar. Jag är inte väluppfostrad. Jag är så in i glödheta helvete förbannad.

Sverige har skrivit under FN’s konvention för mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Första gången vårt land ska granskas är våren 2011. Sverige har också skrivit under Konventionens tilläggsprotokoll. Det innebär att jag, och alla andra funkisar i detta land, oavsett möjlighet till att pröva vår sak i svensk domstol, kan lägga fram den diskriminering pga otillgänglighet vi utsätts för, inför FN’s kommitté för mänskliga rättigheter.

Tillsammans borde vi kunna se till att fler än Nyamko Sabuni blir besvikna. Vill du engagera dig, anmäl ditt intresse till susanne.berg@independentliving.org

Markera ämnesraden med:
”Nu har de skitit i det blå skåpet”

Sköna maj …. & Miljöpartiet lovar diskrimineringsförbud mot otillgänglighet.

I går avslutade Miljöpartiet sin kongress och antog ett valmanifest med löften om satsningar på kollektivtrafik, båtar, tunnelbanor och tåg. I dag åker jag till Trelleborg för sisådär tionde gången på ett halvår. Jag flyger!

Jo, jag kunde tagit tåget. Faktum är att jag försökte, och försökte, och försökte om igen tills jag höll på att gå under. Så här är det: någon gång strax före jul hände något som resulterade i att SJ förbjöd användningen av samtliga tåglyftar på X2000 tills vidare. Istället används nu mobila perronglyftar – på de stationer där sådana finns.  Perronglyftarna sköts av Riksfärdtjänsten. Under januari, februari och början av mars åkte jag fem-sex gånger fram och tillbaka mellan Stockholm och Malmö. Av dess fanns perronglyften på plats vid såväl avgång som ankomst TVÅ gånger – och då pga att jag ringt och klagat veckan innan.

SJ’s och Riksfärdtjänstens kommunikationssystem är ungefär lika värdelöst som SJ’s underhållsrutiner för tåglyftar och prioritering av dessas reparationer.

Jag är en av de envisaste personer du någonsin kan stöta på. Jag hugger mig fast som en pitbull och kan inte släppa taget. Det är ingen trevlig kvalitet. Ibland är den användbar, men efter två och en halv månad av:
– att bli lyft på och av tåg av andra passagerare,
– att bli stående i tågdörrar och inte veta om jag skulle komma av,
– att mötas av en kontinuerlig ström av budskap att jag måste gjort fel, bokat fel,
– att jag gjorde fortfarande fel,
– att jag helt enkelt bara var helt och hållet fel!
så släppte jag taget. Jag flyger!

I går antog Miljöpartiet ett valmanifest där följande löften ingår:
”De kollektiva transporterna ska vara tillgängliga och användbara för personer med funktionsnedsättningar.”
”Vi vill skyndsamt införa en svensk lagstiftning som klassar otillgänglighet som diskriminering av personer med funktionsnedsättningar.”

Nu stod inte just de här sakerna med i partistyrelsens förslag till manifest. Någon/några av ombuden måste alltså ha föreslagit dem och argumenterat för dem. Klockan är halv tre på morgonen, kongressprotokollen är ännu inte uppe, så jag googlar. Anders Wallner hittar jag först. Han är visst språkrörssekreterare för Maria Wetterstrand.Via hans twitter hittar jag Kjell Stjernholm – Hej Kjell!! – och Anna Stenson.

– Det är precis det som vi föreslagit och man kan fråga sig varför vi inte skrev in det från början, säger Wetterstrand (visserligen om 35 timmarsveckan – men i alla fall).

SJ har just meddelat att man nu utrett och beslutat att byta ut tåglyftarna. Det ska visst vara klart i slutet på året. Någonstans i Integrationsdepartementet ligger en utredning om otillgänglighet som diskriminering och dammar.

Här kan du gå in och fråga Miljöpartiet exakt hur de ska genomföra sina löften – och när.  Gör det NU!

Vill du lyssna på när Stockholmspolitikerna diskuterar Världens tillgängligaste huvudstad
Klicka här.Nej, Miljöpartiet är inte med. De svarade inte på inbjudan.

Varför detta tjat om tillgänglighet?

Ja, så tänker säkert många av er. Livet består ju inte av ramper, hörslingor, anpassningar och teckenspråkstolkar. De är bara förutsättningar, nyckeln som öppnar dörren för oss funkisar ut i samhället. De ger oss möjlighet att delta på den gemensamma arenan. Det som ni normaler – eller kanske vi kan kalla er normater – tar för givet.

Och låt mig nu på en gång slå fast att tillgänglighet är viktigt. Att delta i samhället ger oss nämligen möjlighet att skapa våra egna identiteter – och att påverka stereotypa vanföreställningar om vilka vi är och hur våra liv ser ut.

I media framställs vi regelmässigt som de avvikande som inget annat vill än att kravla oss tillbaka till ”ett normalt liv” – vad nu det är. I morgon sänds andra avsnittet av ”Köping Hillbillies” i Sveriges Television. Här finns funkisarna som inget hellre vill än att bli lika normala som Stenåldersmannen.

Vad är det SVT vill förmedla när man inleder med klipp som:
”Jag kommer aldrig att acceptera att jag har ett handikapp och sitter i rullstol”
”Det var som ett slag i ansiktet att man inte kunde få på sig sina egna brallor ens.”
”Det första man tänkte efter skadan var ju i princip: Ska du få knulla igen.”

Därefter följer en testosteronstinn dimma av bilar, booze och styrkedemonstrationer.

Det konstiga är att jag – som också har drattat omkull mitt i livet, skaffat mig ryggmärgskada och rullstol – inte hittar någonting att känna igen mig i. Däremot kan jag identifiera mig väl med Tobbe i TV4’s ”I en annan del av Köping”. Skillnaden är att han och de andra i den serien framställs som det de är: hela, komplexa människor.

Jag utgår från att killarna i Hillbillies också är hela, komplexa människor, så varför förminska dem – och därigenom alla oss andra – till enheter vars enda mål i livet är att dra på sig brallorna?

Nu borde jag inte bli överraskad. Sveriges Television har notoriskt svårt att förhålla sig till funkisar trots att bolaget är en del av public service. Det som retar upp mig till vansinne är att jag ska behöva betala skatt för att finansiera eländet. Socialpornografi borde på sin höjd säljas under disk.

Läs Annika Taesler om vad SVT egentligen tycker om funkisar här.

Eller köp brittiska Channel 4’s fantasiska mockumentary – drama som driver med dokumentärgenren och funkisstereotyper – ”Cast offs”

Se ”Cast offs” – introduktion här. Den går tyvärr inte att bädda in.